Leberkrebs beim Sohn

[sanni612]

Ich bin neu im Leberkrebs Forum.Bin 46 und Mutter von 4 Kindern.Bei meinem jüngsten Sohn(19) wurde Leberkrebs (hepatozelulläres Karzinom) festgestellt. Die Ärzte sagen er muß sich auf eine schwere Zeit einstellen.Was genaues wissen wir bis heute noch nicht. Morgen muß ich noch mal anrufen,dann will ich entlich etwas genaueres wissen.Die Ungewissheit macht einen fertig. Kann nicht mehr schlafen.Es gehen mir die schlimmsten Dinge durch den Kopf.Ich hab solche Angst das er sterben wird. Susanne

[sanni612]

Danke Ocsida für deine lieben Worte.In der Schweiz gibt es das Paul Scherrer Institut da werde ich jetzt nachfragen.Die haben sehr gute Erfolgschancen.Werde die Hoffnung nie aufgeben aber manchmal ist es nicht einfach. Susanne

[Hope68]

Hallo Sanni!

es tut mir sooo leid für Euch, dass Ihr diese Diagnose bekommen habt - und ich hoffe, dass es irgendwie für Euch weitergehen wird und Ihr eine optimale Therapie für Euren Sohn findet.

Ob Ihr allerdings am PSI richtig aufgehoben seid weiß ich nicht. Die Spot-Scanning-Technik wird nur bei Hirn-, Schädelbasis- und Wirbelsäulentumoren sowie bei Sarkomen im Beckenbereich angewandt. Einzige Ausnahme momentan ist die Behandlung von Melanomen des Auges. Man arbeitet an der Ausweitung der zugelassenen Indikationen, aber selbst da ist man erst bei den beweglichen Lungen- und Brust-Tumoren.

Habt Ihr denn hier schon mal mit einem Spezialisten bei Leberkrebs gesprochen? Was sagt der denn dazu?

Ich drücke Euch von ganzem Herzen die Daumen, dass alles gut läuft und Dein Sohn die Krankheit überwinden kann.

Liebe Grüße
Birgit

[sanni612]

Hallo Hope68,vielen dank für deine lieben Worte.Ich werde mir erst einmal Informationsmaterial von PSI besorgen.Will jede Möglichkeit war nehmen.Nochmals vielen Dank Susanne

[Neverend]

Liebe Susanne,

Du hast mir schonmal kurz geschrieben, und ich habe Dir einen Link geschickt.
Ich möchte mich gerne bei Dir erkundigen, ob sich die Ungewissheit gelegt hat.

Ist über den genauen Befund in der Zwischenzeit schon etwas bekannt geworden, z.B.S wie gross ist der Tumor, besteht auch eine Leberzirrhose?
Ist der Tumor operabel? Was ist geplant?

Bei HCC darf man keine Zeit verschwenden, denn es ist leider eine sehr
schnell wachsende Krebsart.

Wende Dich an einen speziellen Leberchirurgen. Die Hirslandenklinik Aarau ist sehr zu empfehlen und auch das Unispital Zürich


Liebe Grüsse und viel Kraft

wünscht Dir

Neverend

[sanni612]

Der Tumor ist 10 bis 13 cm groß.Er war letzte Woche wieder für 2 Tage im Krankenhaus, es wurde ein Radioaktives Kontrastmittel gespritzt und dann wurde an den 2 Tagen Bilder gemacht.Es wurde ihm gesagt das er sich einen Psychologen suchen soll und das es eine Schwere Zeit wird.Vor 2 Wochen haben sie angeblich die Proben von der Biopsie nach Köln geschickt.Montag hieß es bis Mittwoch ist das Ergebnis da.Habe Mittwoch angerufen da hieß es auf einmal der Arzt der die Untersuchung macht ist bis nächsten Dienstag nicht da.Frühestens Ende nächster Woche bekommen wir Bescheid.Ich habe dann auch noch nachgefragt wie es um meinen Sohn steht und was es zu bedeuten hat das er eine schwere Zeit vor sich hat,keine Antwort.Ich weiß nicht was ich denken soll.Wenn es so ein schlimmer Krebs ist warum lassen die sich dann so lange Zeit,ich versteh das nicht.Im Arztbericht stand fibrolamellares Karzinom laut Lexikon bedeutet das inoperabel.Besteht vielleicht keine Hoffnung mehr,haben die Ärzte ihn aufgegeben.

[Neverend]

Liebe Susanne,

Das ist wirklich der Hammer!

Bei einer solchen Diagnose musst Du in eine Klinik gehen die sich spezialisiert hat auf Viszeralchirurgie. Da braucht es grosse Erfahrung, falls eine OP gemacht würde. Wo bist Du zuhause, ich kan Dir vielleicht helfen. ICh habe Connetions in Deutschland und in der Schweiz.

Und zum Thema inoperabel möchte ich Dir folgendes sagen: Mein leider inzwischen verstorbener Mann wurde von 2 Unikliniken abgelehnt, und wurde dann in einer Privatklinik erfolgreich operiert. Es gab dort genau 1 Operateur, der dies wagte, auch im Hinblick darauf, weil mein Mann auch jung war.

Die Operation fand 6 Tage nach dem Erstgespräch statt. Der Operateur hat einfach alles umorganisiert und den OP Plan für den ganzen Tag abgesagt, weil er den OP für meinen Mann brauchte. Die Tumormasse wog 2 kg - war also viel grüösser als bei Deinem Sohn.

Gib die Hoffnung nie auf! Aber lass Dir auch nicht alles gefallen.
Es ist rechtlich verankert, dass ein Patient vollumfänglich informiert werden muss.

Alles erdenklich Gute wünscht dir

Neverend

Uebrigens: Ein fibrolamelläres Karzinom ist nur eine Untergruppe des Hepatocellulären Carzinomes, es bestreibt die Struktur, sagt aber gar nichts aus über die Möglichkeiten zu operieren. Das ist nur ein hystologisches Detail.

[sanni612]

Hallo Tamina,Neverend und Ocsida,vielen Dank für eure Mails.Mein Sohn ist in Freiburg in der Uni Klinik die arbeiten sogar mit Amerika zusammen.Es soll in Köln eine zweite Meinung eingeholt werden.Unser Hausarzt hat ihn nach Freiburg überwiesen.Ich werde Montag hingehen und mit ihm reden.In Villigen/Schweiz habe ich auch noch niemanden erreicht (PSI).Versuche es Montag noch mal.Für mich ist es im Moment alles so unwirklich,glaube fast das er keinen Krebs mehr hat,das sage ich mir jeden Tag.Christian hate die Woche aber starke Bauch-und Unterleibsschmerzen.Hat das was zu bedeuten. Susanne

[sanni612]

Danke!Hab schon mal reingeschaut.Stehen interessante Sachen drin,z.B. Therapeut ganz in unserer Nähe.Muß mit meinem Sohn reden ob er nicht mal da hin gehen will und bei der Krebshilfe habe ich Info bestellt.Nochmals vielen Dank. Susanne

[Neverend]

Liebe Susanne,

Ich hoffe einfach, dass ein Arzt sich die Zeit nimmt, und euch genau alles erklärt, denn nichts ist schlimmer als die Ungewissheit.

Wenn eine Biopsie gemacht wurde und ein CT oder ein MRI dann steht einem solchen Gespräch nichts mehr im Wege!!!

Wenn eine Operation abgelehnt würde, lass Dich nicht entmutigen, holt sofort eine Zweitmeinung ein an einem grossen Klinikum. Heidelberg oder Essen sind da auch als Transplantationszentren Spitzenreiter.

Es ist wichtig, für Zweitmeinungen stets ein privates Dossier mit den Befunden, CD ' von den Bildern zu haben, damit man zügig vorwärtskommt, denn nichts ist so wertvoll wie die Zeit!

Als Mutter und Angehörige bist Du nun total gefordert, aber es ist wichtig, dass Dein Sohn jetzt jemanden hat, der das managt. Er hat mit seinem Zustand genug zu tun, wenn er SChmerzen hat, kann das schon von der Leber sein, vom Tumor, von der Biopsie vielleicht.

alles Gute, auch Deinem Sohn !

Neverend

[sanni612]

Hallo Neverend!Ich werde noch bis zum 15 warten,dann sollte das Ergebnis aus Köln da sein.Und dann möchte ich auch ein persönliches Gespräch und das die mir dann endlich sagen was los ist.Ich habe noch mal mit meinem Sohn geredet ob die Ärzte ihm das letzte Mal etwas gesagt haben wegen den Bildern die sie gemacht haben.Sie haben nichts gesagt.Ich weiß nicht ob mir Christian die Wahrheit sagt.Ich merke jedesmal wenn ich mit ihm darüber sprechen will,das er nicht darüber reden will. Susanne

[Hope68]

Hallo Sanni!

Wenn ich Deinen Thread so lese, dann ist das Erste was mir dazu einfällt: "So geht es ja gar nicht!". Wo bleibt denn da die Menschlichkeit? Hat denn heute keiner mehr Verständnis? - Und was sind das alles für Aussagen? - Nichts Halbes und nichts Ganzes! Eine differenzierte Diagnose mit Therapieplanerstellung und Festsetzen des Zeitrahmens etc. , alles das sollte doch jetzt so schnell als möglich geschehen!

Ich möchte Euch gerne einen Spezialisten empfehlen - habe Euch dafür eine PN geschickt. Er hat meinen Vater wieder hinbekommen - nicht die gleiche Diagnose, aber auch eine sehr schwere Erkrankung, an der gestorben wäre, wäre er weiter in unserem "Provinz-Krankenhaus" behandelt worden.

Vielleicht können sie Euch dort helfen. Der Prof. ist auf jeden Fall eine europäische Koryphäe auf seinem Gebiet und baut zur Zeit das größte europäische Zentrum auf. Was aber noch viel wichtiger ist: er nimmt sich Zeit, spricht mit seinen Patienten und ist ein absoluter freundlicher und hilfsbereiter Mensch.

Jetzt drücke ich Euch alle Daumen und hoffe, dass Ihr die nächste Zeit gut über die Runden bekommt.

Liebe Grüße

Birgit

[sanni612]

Hallo Birgit,habe aus Versehen deine PN gelöscht.Kannst du sie mir noch einmal schicken.Vielen Dank Susanne Hiermit möchte ich mich auch mal bei allen bedanken die mir soviel Infos geschickt haben.Ich kann das im Moment garnicht alles verarbeiten.Ich lese mir zwar alles genau durch,bin mit meinen Gedanken aber ganz wo anders.Ich hoffe ihr versteht das.Bin euch von ganzem Herzen dankbar für eure Hilfe. Viele liebe Grüße Susanne

[sanni612]

Hallo ihr Lieben.Gerade hat der Arzt aus Freiburg angerufen.Christian muß nach Heidelberg,dort sollen weitere Untersuchungen gemacht werden.100% wissen die immer noch nichts.Es heißt immer nur"es sieht so aus,es könnte sein".Ich hoffe nun das es in Heidelberg endlich Klarheit gibt.Morgen muß ich die Ärztin in Heidelberg anrufen.Ich denke mal das Christian die Woche noch gehen muß.Heidelberg ist ein ganzes Stück von uns weg.Ich werde versuchen bei ihm zu bleiben.Kann man nicht im Schwesternheim wohnen,ich habe mal davon gehört.Kann nicht jeden Tag hin fahren,habe nicht die finanziellen Mittel,lebe von Hartz4.Ich werde alles versuchen bei ihm zu sein und wenn ich im Wartezimmer schlafen muß oder sonst wo. Viele liebe Grüße Susanne

[Eva M.]

Hallo liebe Susanne,

ich habe dir privat schon geantwortet zum Thema Elternwohnungen! Du wirst dort auch von Sozialpädagogen betreut, hast immer jemanden zum reden. Sie gehen auch zu Arztgesprächen mit, so kannst du später auch noch in Ruhe nachfragen.
Sicherlich werden noch eine Menge Untersuchungen auf Chr. zu kommen, wie ich dir ja schon geschrieben habe ist es manchmal schwer zu Beurteilen, gerade wenn es sich um eine Unterform/ Mischtumor des Hcc handelt.
Aber letztendlich dient es dazu, die best mögliche Therapie für deinen Sohn zu bekommen.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche euch alles Gute!

In Gedanken bei euch, Eva