Malignes Melanom

[birgit52]

An eine Leinenbluse hatte ich gedacht...... Die lässt wohl das Licht durch.

Wie ich lese bist du ein Wanderfan :-)

Danke für die Infos!

Ist bei dir eigentlich irgendwann etwas nachgekommen? Hautmetas oder so?

Nochmals Grüße
Birgit

[J.F.]

Hallo Birgit,

..., ja, ich bin Wanderfan, aber dank der Operationen sind das nunmehr eher Spaziergänge statt gescheite Wanderungen. Deswegen auch mein Rat, nimm die Wanderung mit. Solange es körperlich möglich ist, nicht wegen dem Krebs. Und wie Birgit59 schon schreibt, man zehrt an solchen Erlebnissen, ob im MRT oder in schlechten Zeiten.

Aber all das ist nicht der Hauptgrund warum ich Dir die Wanderung ans Herz lege. Durch das Lachen, das Reden, das Laufen, die Landschaft, die Bewegung, anderes Essen und Wassertrinken werden einige Dinge im Körper aktiviert. Die Glückshormone werden gesteigert, die Sauerstoffzufuhr wird erhöht, die körpereigene Interferonaktivität wird erhöht, der S100-Wert und der LDH-Wert werden zwar nach oben gehen, deswegen nicht gerade am nächsten Tag zur Blutabnahme gehen, Fatigue-Erscheinungen werden abgebaut, der komplette Stoffwechsel wird angeregt, Schlacken werden abgebaut und und und. Und die guten Gespräche in alle Richtungen tun sein weiteres. Wie der ein oder andere User weiß, wander ich gerne oder bereite Stadtrundgänge in der Zeit vor in der ich im MRT liege. Das zum Thema "an diese Momente zurückdenken".

Hier noch ein Link zum Thema normale Kleidung mit entsprechendem Sonnenschutz: http://www.br.de/themen/ratgeber/inh...eidung100.html Da kannst Du sehen, welche Bluse aus dem Schrank genutzt werden kann

Hier noch ein Link: http://www.porphyria.ch/download/LSF_Kleidung1.pdf UV-Schutzfaktoren für Kleidung

[birgit52]

Danke,JF, der link ist sehr hilfreich für mich!

Ich staune über deine Geschichte und freue mich, dass du, entgegen aller Prognosen, zwar mit Schmerzen aber noch immer am wandern bist!
Ich frage mich, wie du das alles psychisch ausgehalten hast! Diese vielen OPs, immer wieder die Angst- oder hast du keine?
Mir steht das nächste CT bevor und ich habe Angst davor, dass sie sagen, man müsse etwas beobachten. Steckst du das einfach so weg?

Ehrlich gesagt bewundere ich dich und deinen Umgang mit der Krankheit!!

Ich wünsche dir, dass du die Schmerzen wieder loswirst!! Warst du schon bei einem Schmerztherapeuten? Ich war mal wg. einer anderen Geschichte bei einem und war ziemlich begeistert.

Wünsche dir ein schönes Wochenende und bedanke mich für's erzählen!

Birgit

[J.F.]

Liebe Birgit,

ähmm ... da scheiden sich wohl die Geister was das "noch da sein" anbelangt. Aber danke .

Das obige ist eine grobe Zusammenfassung meiner Melanomlaufbahn. Da ich familiär und auch im Freundes- und Bekanntenkreis mit allen Arten von Krankheiten schon in jungen Jahren in Kontakt kam und merkte, dass manchmal sogenannte gutartige Krankheiten einem so richtig das Leben versauen und man da nicht mal dransterben darf und aus meinem freiwilligen Dienst in einer Krankenhausstation einiges zum Nachdenken gesehen hatte, war der Schock, auch dank der filmreifen Überbringung, nicht besonders groß, eher war das baff-sein im Vordergrund. Ich gehe anders an die Sache ran, darin unterscheide ich mich von einigen hier im Forum. Diese Ängstlichkeit ist mir in dieser Form fremd, deswegen tue ich mich da auch schwer das nachzuvollziehen. Aber ich versuche zu lernen, was mir aber schwerfällt.

Ich war schon bei einigen Schmerztherapeuten. Die es nicht geschafft haben mir zu helfen. Ich habe da schon einiges ausprobiert und ausprobieren dürfen. Manches hat mich ordentlich umgehauen. Da waren die Nebenwirkungen noch schöner als das Nichtansprechen der Wirkung .... Aber zumindest habe ich seit letztem Jahr ein Medikament, das mir, wenn es besonders schlimm ist, hilft. Für die Dauermedikation ist das Mittel nämlich nicht zugelassen.

Wandern würde ich meine Spaziergänge nicht nennen wollen. Davon träume ich zur Zeit nur. Und man sollte immer ein Ziel vor Augen haben

Dir und allen anderen noch einen schönen Abend.

[birgit52]

Hallo JF,
ich hätt' gerne was von deiner Einstellung! Sei froh, dass du diese Angst nicht kennst. Sie lähmt ! Ich hätte sie gerne los!!!Sie kommt einfach!
Ich finde es total bereichernd, zu lesen, wie du mit der Sache umgehst! Ich werde mir davon "eine Scheibe abschneiden"! Ich lasse mich zu oft runterziehen von meinen Zukunftsängsten!
Mist, dass du diese Schmerzen hast!!

Danke nochmals für dein Mitteilen! Das hilft mir wirklich!

So, nun mache ich den PC aus! Es ist schon Mitternacht.

Wünsche dir und allen ein schönes, sorg-und schmerzloses Wochenende!

[J.F.]

Guten Morgen, Birgit,

meines Erachtens bist Du aber auf einem guten Weg. Okay, ich kann nur Deine Beiträge lesen, aber schon allein das Du Dir die Frage stellst "gehe ich zum Wandertag oder nicht" zeigt auf, dass da doch der Funke des eigentlich Wollens glimmt. Also das Feuer des Aktivwerdens / die Zukunft erleben wollen sehr wohl noch vorhanden ist. Gib dem Feuer Nahrung .


Ich lass es aber nun wieder gut sein. Die neuen warten bestimmt auf Antworten. Da ich ihnen aus obigen Gründen nicht zur Verfügung stehen kann, ziehe ich mich nun wieder zurück.

[regiwein]

hallo an alle Lieben hier, besonders die die mich so getröstet haben.

Ich habe gestern in der Klinik angerufen, weil das Warten für mich immer unerträglicher wurde, daraufhin sagte mir eine Krankenschwester am Telefon, dass der Bericht noch nicht freigegeben wäre. Auf mein Bitten, bitte sofort anzurufen, egal ob positiv oder negative Nachrichten auf mich warten,wurde gehört. Eine Stunde später bekam ich dann einen Anruf auf mein Handy von einem Arzt, dass die weiteren Wächterlymphknoten nicht befallen seien, ich aber so schnell wie möglich wieder einen Vorstelllungstermin in der Dermatologie aufsuchen solle. Erst einmal war es wie ein 2. Geburtstag für mich, konnte sogar wieder lachen.1000 Steine fielen mir vom Herzen.

Gestern war ich zum Verbandwechsel bei meinem Hautartzt, der ja mein Melanom übersehen hatte und erst absolut nicht operieren wollte. Nach 2 stündiger Wartezeit in seiner Praxis wollte er auch den Verband nicht wechseln und sagte, der Verband sieht so gut aus, gehen Sie wieder nach Hause. Ich bestand aber darauf, den Verband zu wechseln un daraufhin stellte er eine leichte Entzündung in der Ausschnittnarbe fest. Das ist aber noch alles wunderbar für mich.

Ich möchte mich auch für meine Panikmache bei euch entschuldigen.

Dennoch das Thema ist aber noch nicht ganz durch. Dieser Doktor hat mein Melanom ja nur entfernt ,wiel ich so einen Druck gemacht habe und er zuvor immer meinte, dieses erhabene Muttermal sei völlig harmlos und eine Entfernung kostet mich 100 Euro, es sei eine Schönheitsoperation. So, und jetzt habe ich folgendes Problem:

Solche vergrößerten schwarzen Flecke habe ich immer noch, die er jetzt plöztlich doch ohne Kosten wegmachen lassen will nächste Woche, mit dem Argument, ich sei ja so empfindlich und nur deshalb schneide er die anderen schwarzen Flecke weg. An meiner rechten Augenbraue habe ich einen mittelbraunen Fleck, ca 2 cm Durchmesser mit schwarzen Punkten darin. Auch hier sagte er mir vor Wochen, den müssen wir NOCH nicht entfernen, gestern aber hörte sich das plötzlich ganz anders an. Ich solle sofort am Montag kommen um auch diesen Fleck entfernen zu lassen. Eigentlich wollte ich gar nicht mehr zu diesem Arzt, aber bevor diese Sachen noch nicht vom Tisch sind, muss ich leider bei ihm bleiben. Jetzt habe ich noch wieder kleine Bedenken, hoffe aber, dass ich alles in Allem erst mal noch dabei vorbeigeschrammt bin. Ich wünsche euch allen eine hoffnungvolle Zeit.

[doris2710]

regiwein, ich freu mich für dich! sehr gut!

warum musst du bei dem hautarzt bleiben? kannst du alle auffälligen muttermale nicht im zuge der nachsorge kontrollieren und ev. wegmachen lassen?

[regiwein]

Ich warte solange, bis er mir die Fäden gezogen hat und der schriftliche Bericht von Hornheide bei ihm angekommen ist, weil er der überweisende Arzt war. Ich habe auch nicht die Absicht, mich von ihm weiter opperieren zu lassen, mal sehen wie ich das Montag hinbekomme. Ich habe von einer Bekannten eine gute Hautärztin empfohlen bekommen. Hoffentlich bekomme ich bis dahin dann alle Berichte von dem jetzigen Doktor ausgehändigt, dass die Neue dann sofort im Bilde ist.

Da ich Porphyrie habe, ist mein ganzer Körper übersäht mit Pigmentflecken in allen Farbschattierungen mit Erhebungen und ohne, auch deshalb muss ich vermutlich am 31.3.2014 wieder zur weiteren Kontrolle nach Hornheide.

Mein jetziger Hautarzt hat mich nie gründlich und ausführlich untersucht mit den entsprechenden Lampen. Ich wusste vorher nicht, dass man mit blossem Auge nicht alle Tumore identifizieren kann,und dass das nur mit speziellen Lampen sichtbar ist. Ich kann mich nichtt daran erinnern, dass mein Doktor mich mit einer Lampe untersucht hat.Deshalb kann ich diesen Arzt wirklich niemandem weiterempfehlen sogar eher davor warnen.

Regina

[babs_Tirol]

Hallo Regina,

ich freue mich mit dir, das die Wächterlymphknoten nicht befallen waren.
Es ist doch wirklich eine wundervolle Nachricht.
Wünsche dir von ganzem Herzen, alles erdenklich Gute für die Zukunft!

LG
-babs_Tirol-

[regiwein]

Hallo , danke für eure Glückwünsche,

von einer abschließenden Befundbesprechung weiß ich nichts, aber das werde ich dann am 31.3.2014 in der Dermatologie in Hornheide erfragen. Vielen Dank für den Hinweis. Bis jetzt habe ich auch noch keinen schriftlichen Befund bekommen, hoffe aber dass er mit der mündlichen Aussage des Arztes übereinstimmt und dass ich ihn auch wirklich bekommen werde. Im Moment heißt es erst mal wieder abwarten, aber zum Glück habe ich erst mal keine Panik mehr. Ich wünsche euch allen, dass euch auch ganz viel Glück auf eurem Weg begegnen wird und hoffe sehr, dass ab jetzt für alle nur noch ganz viele gute Nachrichten kommen werden.

Regina

[birgit59]

Zitat von U.N.V.E.U.

sorry regina und alle anderen user,

mein etwas kurz angebundenes "Tschüss" von gestern abend hat nix mit euch zu tun, aber es gibt leute, denen meine bisherigen beiträge teilweise schwer im magen liegen. deshalb ziehe ich mich aus dem öffentlichen kk-chat etwas zurück, werde aber fleißig weiter lesen. ich würde mich aber freuen, wenn der eine oder andere "user" mit mir per PN in verbindung bleit oder kommt.

lg eure britta

Hallo Britta,
das finde ich sehr schade, ich werde deine Beiträge vermissen.
Liebe Grüße
Birgit

[Danka81]

Hallo nochmal,

vielen Dank erstmal für Eure Nachrichten, das baut einen wirklich auf.
Sorry, dass ich mich ein paar Tage nicht gemeldet habe. Ich wollte erstmal die weiteren Diagnosen abwarten und habe deswegen erstmal nicht weitergelesen.
Und wenn grade die Erde gebebt hat, das waren die Steine, die mir vom Herzen gefallen sind - Lymphknoten sind nicht befallen .

@Birgit: Das amelanot. Melanom scheint ja nicht so häufig zu sein, dafür kann ich jetzt meine Hautärztin löchern und fragen, wenn mir eine Stelle komisch aussieht. Und danke für die guten Wünsche, den ersten guten Befund hatte ich heute.

@Britta: Die Diagnose haut einen echt aus der Bahn, vor allen in der Größe. Aber jetzt geht es bergauf. Zum Glück war das AMM auf dem Leberfleck, somit sah das schon komisch aus, wenn der Leberfleck plötzlich heller wird. Wirklich viel habe ich im Forum nicht finden können, aber vielen Dank erstmal dass du auch geschaut hast.

@Regina: Super, ich weiß, wie du dich fühlst!

Vielen Dank nochmal an alle und Kopf hoch an die, die noch auf Ergebnisse warten müssen!
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AMM Td 3,2mm Clarklevel IV / V pt3A N0 Mx

[birgit52]

Hallo Britta,

das tut gut, sowas zu lesen! Danke!!

[prisma]

Das ist ja der Knaller!! Es ist erstaunlich wie unterschiedlich die Verläufe sind!