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  #1  
Alt 03.03.2018, 16:20
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Hat jemand eine gute Idee ?

Hallo Ben47,

Zitat:
Bis jetzt lief alles wie geplant, mir geht es immer noch recht gut, und ich esse immer noch volle Mahlzeiten. Das dürfte sich jetzt dann in den nächsten Tagen ein wenig verändern. Ich melde mich dann nochmals nachdem die Werte wieder oben sind.
Ich wünsche Dir und drücke die Daumen, daß auch weiterhin alles so läuft, wie geplant.

Viel Kraft dazu, den ganzen Mist noch gar durchstehen zu können.

Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #2  
Alt 04.03.2018, 14:10
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: Hat jemand eine gute Idee ?

Ich danke Dir für die Daumen und Wünsche, lotol.
Und ich hoffe, dass ich hier am kommenden Wochenende meine Reisetasche packen kann. Ich denke bis jetzt lief alles besser und einfacher als erwartet, speziell das mir der Hunger bislang nicht abhanden kam 😜

Ende Woche melde ich mich nochmal, wie ich durch die Aplasie-Phase kam.

Beste Grüsse
Ben
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A.
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Komplette metabolische Remission.
07.2021: Komplette Remission
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  #3  
Alt 05.03.2018, 14:20
anna05 anna05 ist offline
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Beiträge: 76
Standard AW: Hat jemand eine gute Idee ?

Tach Bernd, will Dir nur schnell dreiunddreißig Batterien schicken, damit Du ein bisschen Zusatzkraft hast. Und noch ein Einmachglas voll Mut (haste ja schon, bißchen Reservemut kann ja nix schaden). Bis zu Deinem Bericht erstmal
anna 05
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  #4  
Alt 08.03.2018, 10:46
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: Hat jemand eine gute Idee ?

Guten Tag Anna

Herzlichen Dank für die Extrabatterien, die haben doch tatsächlich geholfen.

Heute ist Tag 9+ nach der Stammzellrückgabe, und meine neutrophilen Granulozyten sind nun im Steigeflug bei 0.34. Das ist das Zeichen, dass die zurückgegebenen Stammzellen angewachsen sind und die benötigten Blutzellreihen ( rote, weisse, thrombos ) herstellen.
Das Kriterium um nicht mehr in Aplasie ( ohne Abwehr ) zu sein ist ein Wert von 0.5 ( heute schon von 0 auf 0.34 ). Gemäss Ärzten werde ich den morgen überschreiten, und könne damit rechnen, am Wochenende entlassen zu werden.

Ich will mit meinem Feedback noch ein wenig vorsichtig sein, da immer noch Überraschungen passieren können. Bis jetzt hatte ich einfach ein Riesenglück und hatte weder Entzündungen, Fieber, Schleimhautprobleme. Auch hatte ich nicht diese vorausgesagte starke Schwäche, dass man fast nur noch schläft.
Ich hoffe, dass dies bis zum Austritt so bleibt, und melde mich dann nochmals mit Neuigkeiten.

Das Härteste war wohl, über fast 3 Wochen in einem Zimmer weg von zugause eingesperrt zu sein. Ich denke die mentale Anstrengung dieser Isolation ist etwas, auf was man auch gefasst sein sollte. Ich habe mir ung. eine Stunde pro Tag mit Velo / marschieren im Zimmer / Stretching mit Gummiband um die Ohren geschlagen. Das hat geholfen.

Ebenfalls interessant war, die vorausgesagte Appetitlosigkeit ist auch nicht eingetroffen. Ich habe mich hier querbeet durch die Menüs durchgefressen �� was sicherlich der Stimmung auch nicht abträglich war.

Beste Grüsse
Ben
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06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Komplette metabolische Remission.
07.2021: Komplette Remission
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  #5  
Alt 08.03.2018, 20:15
Malta Malta ist offline
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Registriert seit: 26.01.2018
Beiträge: 26
Standard AW: Hat jemand eine gute Idee ?

Hallo Ben,

Glückwunsch, ich hoffe Du bist das Zeug damit wirklicj los und es kommt nicht wieder. Dann wirst Du über die 3 Wochen lachen.

Ja, das ist immer spannend ob wieder normales Blut gebildet wird. Bei einer Freundin von mir war es wirklich am letzten Tag der Frist. Da wurde man schon langsam panisch.

Ich glaube Du hast die richtige Wahl getroffen. Ich hätte es genauso gemacht.

Alles alles Gute und weiterhin gute Genesung

Malta
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  #6  
Alt 10.03.2018, 11:04
anna05 anna05 ist offline
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Registriert seit: 12.06.2016
Beiträge: 76
Standard AW: Hat jemand eine gute Idee ?

Hallo Ben, ich freue mich so!!!!! Nur gut, dass du so tapfer warst/bist.
anna 05
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  #7  
Alt 15.03.2018, 11:57
Ben47 Ben47 ist offline
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Registriert seit: 10.04.2015
Beiträge: 114
Standard AW: Hat jemand eine gute Idee ?

Guten Tag an alle

Nochnals lieben Dank für die Wünsche und Daumen drücken.

Nun bin ich seit Samstag tatsächlich aus dem Spital und aus der Isolationsstation raus und wieder zuhause. Ich muss es jetzt am Anfang etwas ruhiger angehen lassen, weil ich relativ schnell ausser Puste bin. Das merke ich jetzt, seit sich mein Leben nun nicht nur in einem Zimmer abspielt und ich wieder ein wenig grössere Distanzen und Stockwerke überwinden darf.

Am Tage des Spitalaustritts war mein Hämoglobinwert auch 7.9, was natürlich dieses “ausser Atem kommen” erklärt. Gestern bei der ersten Nachkontrolle war ich schon auf 10.6 Hämoglobin, was ich auch als rapide Verbesserung der Leistungsfähigkeit Tag für Tag wahrnehme.

Am Montag meldete sich die Verkältung mit einem Virus mit 39 Grad Fieber zurück, was die Onkologin dazu veranlasste, mich umgehend auf den Notfall im örtlichen Spital zu schicken. Dort wurde ich über 4 Stunden auf alle möglichen Bakterien und sonstigen Erreger kontrolliert, wie auch auf die Influenza Viren.
Entgegen der Voraussage der zuständigen Krankenschwester liessen die Aerzte mich am Abend wieder nach Hause, nachdem keine gefährliche bakterielle Infektion oder eben Influenza festgestellt wurde.
Ich kann mich nicht erinnern seit meiner Kindheit je wieder 39 Grad Fieber gehabt zu haben, vielleich muss sich nun das neu angesähte Immunsystem wieder komplett auf alles einarbeiten, wie bei Kindern ��

Beste Grüsse an alle
Ben
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Geändert von Ben47 (15.03.2018 um 12:05 Uhr)
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