Falschinformation und Umgang miteinander.

[Wollilein]

Hallo zusammen.

Mein Name ist Wolli und ich hatte 2004 ein agressives (hochmalignes) NHL.

Leider muss ich immer wieder feststellen, das hier Information von Nutzern an Nutzern weitergegen werden, die
auf Grund Unwissenheit (gehe ich von aus) falsch sind.

Zwei Beispiele von vielen: Eine Punktion des Lymphknoten, oder des Knochenmarks führt auf jeden Fall zu einem eindeutigen Befund!
Diese Aussagen sind falsch und sollten nicht mehr an andere Nutzer weitergegeben werden.

Gerade Neunutzer des Forums versuchen hier ihre med. Kenntnisse
zu erweitern und Erfahrungen von andern zu sammeln.
Wenn man zu Fragen eines Nutzers nichts sagen kann, ist es aus meiner Sicht immer besser, sich nicht zu äußern oder auf das Kompetenznetz
malgine Lymphome zu verweisen. Dort stehen kompetente med. Ansprechpartner bereit. Hier mal die Internetadresse:
www.lymphome.de

Desweiteren fiel mir auf, dass Nutzer, die den anderen zu viele Fragen stellen hier teilweise angefeindet werden. Es wird sich dann lustig gemacht mit Sprüchen "erzähle das doch deinem Frisör" und die/der Mod aufgefordert das Thema zu schließen.
Muss das sein? NEIN!

Jeder Mensch verarbeitet einen Verdacht und Befund anders.
Die/der eine liesst hier nur und die/der andere hat dutzende Fragen, die beantwortet werden wollen.
Wem das zu lästig ist, der brauch ja gar nicht weiter mit zu lesen.
Das hilft dem/der Fragensteller/in mehr als dumme Sprüche usw. als Antwort zu erhalten.

In diesem Sinne....


LG

Wolli :-)

[eva weiss]

Hallo Wolli!
Da muß ich Dir beipflichten,irgendwann hatten wir hier das Thema schon einmal und ich hab es auch nie verstanden,auf welche Art manche auf Fragen reagierten.Einige haben denke ich schon vergessen,wie es Ihnen am Anfang in dieser Situation gegangen ist und gerade in dieser schlimmen Phase der Ungewißheit soviele Informationen wie nur möglich gesucht werden....
Gott sei Dank ist der Großteil der User sehr hilfsbereit und mitfühlend..
Ehrlich gesagt war ich auch immer der Meinung,dass Biopsie-Ergebnisse hundertprozentig sind und denke schon,dass man sich im Großen und Ganzen darauf verlassen kann.Anscheinend gibt es doch einige Ausnahmen wo es nicht eindeutig ist.Man berichtet halt immer aus seinen eigenen Erfahrungen und seinem Umfeld und weiß oft von solchen Dingen nichts wie Du richtig angedeutet hast.
Du bist ja auch schon lange "clean" und ich wünsch Dir von Herzen,dass das so bleibt.Ich selbst hab Gott sei Dank auch schon 7 Jahre meine Ruhe und es geht mir außer kleinen Wehwechen recht gut,Dauerhusten macht mir zu schaffen aber ich probier jetzt wirklich alles durch,irgendwas wird schon helfen...
Alles Gute und liebe Grüße Eva

[Wollilein]

Hallo Eva.

1. Schön zu lesen, dass ich zu meiner Meinung Zuspruch erhalte und 2. Schön zu lesen, dass Du bis auf ein paar Einschränkungen auch Clean bist.
Zu Thema Husten hast Du vermutlich schon alles ausprobiert was lindern könnte.
Vielleicht habe ich aber doch einen dir nicht bekannten Tipp.
Also....Du nimmst einen Tropfen echtes Minzöl und vermischst den mit einem Teeöffel Akazienhonig. Das lässt Du dann auf der Zunge zergehen. Mehrmals täglich nach dem Essen wiederholen.
So sparst Du den Nachtisch und das Minzöl stellt dir den Magen nicht auf den Kopf.

LG

Wolli

[eva weiss]

Hallo Wolli!
Vielen Dank,das werd ich sofort probieren,es wird mir sicherlich auch nicht schaden den Nachtisch wegzulassen,es hört sich gut an
liebe Grüße Eva

[Rolli95]

Hallo Wolli,

ja du sprichst auch mir aus dem Herzen. Seit für mich ewig erscheinender Zeit lese ich die Beiträge und habe so manchmal den Eindruck das so mancher Beitrag als störend empfunden wird obwohl er soviel aussagt- die Angst vor dem was kommen wird. Schade, denn man kann versuchen - ob als Angehöriger oder Betroffener- zu helfen und nicht nur selbst Hilfe zu erwarten.

Zur Lymphknotenpunktion kann ich nur kurz soviel berichten, daß auch bei meinem Mann nie ein eindeutiger Befund ob NHL oder HL erhoben worden ist,da die Zweitmeinung eine andere war.Behandelt wurde letztendlich die aggressivere Form.

Ich wünsche euch allen alles Gute und weiterhin viel Kraft

[Andorra97]

Hallo Wolli,
hm, ich muss gestehen, Dein Posting stößt mir etwas sauer auf. Ich habe nicht den Eindruck, dass hier bewusst Fehlinformationen gegeben werden. Im Gegenteil versucht hier doch jeder die Informationen zu geben, die er selbst hat.

Dass dabei durchaus Fehler unterlaufen können, möchte ich nicht abstreiten, aber ehrlich gesagt: Mir sind hier noch nicht so viele Fehler aufgefallen, wie sie zum Teil von Ärzten bezüglich Lymphomen verbreitet werden. Also von Menschen, die es wirklich besser wissen sollten. So liest man immer wieder davon, dass der Hausarzt sagt "wenn das Blutbild in Ordnung ist besteht kein Grund zur Sorge" oder gerade hatten wir wieder einen Fall, wo ein Arzt gesagt hatte ein niedrigmalignes NHL sei "zu 50%" heilbar!

Wir sind hier alle medizienische Laien und darauf weisen die User selbst immer wieder hin. Mehr kann man doch wirklich nicht tun und jeder der hier eine Frage stellt sollte wissen, dass er es mit Laien und Betroffenen zu tun hat und nicht mit Ärzten. Trotzdem kann ich nur von MIR aus sagen, dass ich nirgends bessere und hilfreichere Informationen bezüglich der Erkrankungen meines Mannes gefunden habe, als hier im Internet durch den Austausch mit Betroffenen. Von den Ärzten habe ich diese Informationen auf jeden Fall nicht erhalten!

Auch Deinem zweiten Punkt kann ich nicht zustimmen. In keinem anderen Krebsforum (und leider muss ich mich gezwungenermaßen in mehreren "rumtreiben") ist ein solch freundlicher und netter Umgang zu beobachten wie hier im Lymphom-Forum.

Dass es auch hier Ausnahmen gibt, will ich ebenfalls nicht bestreiten, aber sie sind genau das: Ausnahmen. Es kommt so gut wie nie vor, dass ein neuer Poster hier unfreundlich behandelt wird. Es gab vereinzelt Fälle in letzter Zeit, wo irgendwann das ganze Forum genervt war, weil Neu-User von uns eine "Ferndiagnose" einforderten und die ist hier - eben genau aus dem Grund keine Falschinformationen zu verbreiten - eben niemand bereit zu geben. Dass dann die User hier genervt reagieren konnte ich durchaus nachvollziehen und ist nicht normal und typisch für unser Forum.

[Nati1]

Hallo Wolli,hallo Nicole !

Eigentlich wollte ich auf Deinen Beitrag nicht antworten,Wolli,muß ja nicht überall mitmischen,aber nachdem ich den Beitrag von Nicole gelesen habe,möchte ich sagen,daß ich ihr 100% zustimme!

Auch ich bin seit 2007 noch in einem anderem Forum unterwegs,als ich mich hier das erste Mal zu Wort meldete,war ich psychisch und physisch total unten.Hier gab es so liebevolle,aufmunternde Unterstützung,wie ich sie vom anderen Forum her nicht kannte.

Das"frozzeln",das über ganz alltägliche Dinge"quatschen" ohne ständig mit der Krankheit konfrontiert zu werden,sich "an die Hand"nehmen,Kraftkreise bilden für diejenigen,denen es verdammt schlecht geht,das alles gibt es im anderen Forum nicht......

Nun zu Deiner Kritik mit der Aussage der Lympfknotenpunktion:

Meine Lympfknoten wurden zuerst punktiert,Aussage war nicht 100% aussagekräftig,dann wurde im KH mit einer Hohlnadel Gewebe entnommen,das dann nach Kiel zur Kontrolle geschickt wurde,danach eindeutiger Befund.....Mir geht es übrigens psychisch,seit ich hier im Forum bin,prächtig !!!!!

Alles Gute für Dich,

Renate

[tuvalian]

Klinke mich auch mal mit ein in das Thema

Bezüglich der Punktion würde ich noch einen Schritt weiter gehen und
auch die Beurteilung des Befundes einer LK-Entnahme als nicht 100%
sicher hinstellen.
In meinem Fall hat man zwar richtig erkannt das mein Lymphom ein
follikuläres ist, allerdings wurde der Grad nicht korrekt bestimmt.
Es wäre also sicherlich sinnvoll neue Betroffene auf die Wichtigkeit
einer zweiten Beurteilung hinzuweisen, denn nichts wäre schlimmer
als zu wenig oder zu viel behandelt zu werden.

Bezüglich des aggressiven Tons habe ich gemischte Gefühle.
Mir ist bewusst das Menschen die annehmen ein Lymphom zu haben und
in Sorge sind durch Google und Co irgendwann auf dieses Forum stoßen,
wie ich auch damals. Es ist allerdings wenig hilfreich Threads aufzublähen
bei denen es im Prinzip nur um mögliche Symptome geht, oder im
schlimmsten Fall die vermeintlich Betroffenen eh schon resigniert haben
und sich ihre Diagnose Lymphom schon selbst gestellt haben.
Ich würde da einfach allen raten sich nicht auf Details einzulassen,
sondern viel mehr auf den "Weg" von Verdacht bis zum Onkologen zu
beraten.

Ich finde es gut das du, Wolli, diesen Thread eröffnest hast.
Es wäre bestimmt für alle regelmäßigen Schreiberlinge hier ein Vorteil,
wenn wir ähnlich auf immer wiederkehrende Fragen antworten würden.

So viel von mir

LG!

[struwwelpeter]

Hallo Wolli, Hallo @ all

Nun, ich kann mich nicht so einfach und ganz den Worten von Wolli (sorry Wolli, meine Meinung) anschließen!
So einfach wie Du Deine "Beschwerde" hier reinschreibst sollte man sie einfach nicht stehen lassen.

Leider muss ich immer wieder feststellen, das hier Information von Nutzern an Nutzern weitergegen werden, die
auf Grund Unwissenheit (gehe ich von aus) falsch sind.

Ja, da magst Du wohl recht haben! Fehlinformationen kommen vor, die Regel ist es jedoch dass von den Meisten hier eine Klärung mit dem Arzt empfohlen wird. Wir sind Laien, jeder hier kann sich nur auf sein Wissen (und das ist nicht immer 100% ig richtig) berufen. Ich finde wenn Du diese Fehler siehst und erkennst, warum korrigierst Du diesen Fehler dann nicht. Den Meisten hier liegt etwas daran jeden hier zu unterstützen, in jeder Form die möglich ist. Das da Fehler auftauchen ist "Menschlich", und es bedarf keiner Klage wenn diese Fehler korrigiert werden - dann allerdings direkt.

Gerade Neunutzer des Forums versuchen hier ihre med. Kenntnisse
zu erweitern und Erfahrungen von andern zu sammeln.
Wenn man zu Fragen eines Nutzers nichts sagen kann, ist es aus meiner Sicht immer besser, sich nicht zu äußern oder auf das Kompetenznetz
malgine Lymphome zu verweisen. Dort stehen kompetente med. Ansprechpartner bereit. Hier mal die Internetadresse:
www.lymphome.de

Sicherlich ist es so wie Du es geschrieben hast! Keine Frage meinerseits! Allerdings seien wir doch einmal ehrlich. Wenn sich neue User hier melden, möchten sie in erster Linie den Austausch, möchten unsere Erfahrung hören und sie möchten Tipps wie sie sich am Besten verhalten sollen und möchten auch etwas beruhigt werden (so empfinde ich es oft)! Wir alle hier stellen keine Diagnosen, wir empfehlen stets die Ergebnisse abzuwarten und den Arzt gegebenenfalls zu fragen. Jemand der nach der Symptomatik fragt und bei dem der Verdacht eines Lymphoms nicht vom Arzt gestellt ist, kann mit diesem Link (so gut er auch ist) verunsichert werden. "Sie ziehen sich Schuhe an die nicht zwangsläufig passen. Was anderes ist es wenn bereits vom Arzt der Verdacht geäußert wurde und die ersten Befunde vorliegen. Dann kann der Link schon sehr hilfreich sein. Viele Erklärungen sind bei erfolgter Diagnose gut nachzulesen, doch vorab auf diese Links so hinzuweisen halte ich nicht für unbedingt richtig. Ein Beispiel: vor gar nicht all zu langer Zeit war hier jemand der das gesamte Wissen aus dem Netz hatte. Man kann fast sagen die Person ist "abgedreht"! Muß das sein, nein, ich finde es nicht.

Desweiteren fiel mir auf, dass Nutzer, die den anderen zu viele Fragen stellen hier teilweise angefeindet werden. Es wird sich dann lustig gemacht mit Sprüchen "erzähle das doch deinem Frisör" und die/der Mod aufgefordert das Thema zu schließen.
Muss das sein? NEIN!

Ich habe bislang (hab' ich was übersehen?) keine Anfeindungen gesehen - gelesen! Du spielst tatsächlich auf die Personen an die "unbedingt" ein Lymphom bei sich erkannt haben wollten. Tja, und mit der Zeit geht es dann an die Substanz, wenn eine Klärung über den Arzt nicht erfolgt und hier immer wieder und wieder nach gehakt wird wie ist dies....das ....oder jenes! Tatsache ist einfach, dass wenn jemand sich für schlauer als ein Arzt hält und diesen als Dummkopf hinstellt und mit lateinischen Wörtern nur so um sich schmeist (ohne die geringste Ahnung zu haben) und dann noch in der Lage ist sich selbst die Diagnose zu stellen, dann stimmt da etwas ganz und gar nicht. Wir sind absolut bemüht jedem mit ordentlichen Antworten zu "bedienen", das gelingt leider nicht immer. Und wenn man davon ausgeht dass einige der User hier wirklich schwer krank sind und sich dann diesen "Mist" reinziehen müssen, dann ist es nicht gerade leicht.
Persönlich bin ich der Ansicht dass hier mit sehr viel Respekt umgegangen wird, hier ist eine Herzlichkeit die es tatsächlich in anderen Foren nicht gibt. Genau dass macht dieses Forum so Einzigartig. Jeder wird hier herzlich aufgenommen, es ist nicht richtig dass Anfeindungen und dergleichen hier stattfinden. Natürlich kann man sagen auch hier kommen Situationen auf, die nicht so gut "gehändelt" werden. Darin sehe ich jedoch kein Problem, denn die Geduld wird bei gewissen Beiträgen arg strapaziert, und eine Reaktion ist manches Mal mehr als nur natürlich.

Es wird sich dann lustig gemacht mit Sprüchen "erzähle das doch deinem Frisör" und die/der Mod aufgefordert das Thema zu schließen.
Muss das sein? NEIN!

Ja, und die Kritik die Du hier so nett "beim Namen" nennst ist uns bestens bekannt. Hast Du Dir einmal die Mühe gemacht alle Beiträge dieser Person zu verfolgen? Nun, mehr als unsere Tipps konnten wir nicht geben, doch damit waren die betreffenden Personen nicht zufrieden. Leider, wir waren nicht "bei wünsch Dir was", oder... Gott sei Dank!
Und, zum Endergebnis: es ist und war nichts, also viel Wirbel um nichts.
Ich bin der Ansicht dass Deine Kritik nicht gerechtfertigt ist. Für Betroffene und auch für die Angehörigen usw. ist es exakt die richtige Anlaufstelle, für selbsternannte Lymphompatienten hingegen weniger.
Und für Alle die hier in der Runde als langjährige User unterwegs sind kann ich nur sagen ihr seid toll, es ist eine Gemeinschaft wie sie in einem Forum wohl nur selten vorkommt. Macht weiter so, ich finde wir sind auf dem richtigen Weg, auch wenn es mancher kleiner Korrektur bedarf. Danke!


Nächtliche Grüße von mir, Morbus Hodgkin IIIB seit 2001 bis zum vorigem Jahr.

Ina

[Wollilein]

Hallo zusammen.

Als ich dieses Thema geöffnet habe hätte ich niemals gedacht, dass so viele Nutzer es in 5 Tagen lesen, geschweige denn sich schriftlich dazu äußern.

Deswegen möchte ich mal zwischendurch allen Lesern und Kritikern danken!

Ich denke, dass mein Thema sein "Klassenziel" schon erreicht hat.

Liebe Grüße @ all

Wolli

[struwwelpeter]

Hallo Wollilein

Hättest evtl. Komiker werden sollen, dann würdest Du bestimmt Applaus erhalten

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[Beba]

Hi Wollilein
die dunkele Zeit im Novembar
kan schon Depresiv sein mann muss troztem beste daraus machen
um etwas freude zum bekomen. Dank die Moderne Tehnik,Ich habe hoite par mal Nachrichten aus ganzem Welt gehürt ,dazu noch Spatziern gang am See gemachtdanach selbst gemachte Apfelkuchen gegesen,und 2 Stunde
mir Schönheits schlaf gegünd, sag blos nich ich mus noch lenga schafen
Liber Wolli,das Leben ist wünderschön ,und die zeit um fest zum stellen wie
viele Nutzer hir gewesen und gelesel haben were für mich welorene Zeit,
es würde mir viel langeweiliga als am A3 zum sitzen und vorbei gefahrene Autos aus Düsseldorf nach Köln zum zehlen
Ich Danke Dir für die gute Honig tip,
dafür krigst Du exstra knuddel
damit hast Du viel ereicht,
Eva ist der beste beweis,bei Ihr hat es sofort gewirkt,
und sie hat in die lezten Tage sehr fleisig hir geschrieben,
es geht Ihr sooo gut das Sie sogar Bank überfalhl indsziniert
Wollilein Deine problem hir kann ich nicht verstechen
ich wünche Dir das Du bald freundschaft mit dir selbst schlist,dan klapt das auch mit die Nachbarn.
Knuddelige Gutenacht Grüsse
Beba

[caitlin]

Hallo alle miteinander, liebe Beba Hut ab, Du hast mal wieder den Nagel auf den Kopf getroffen, Deinen Worten ist nichts aber auch gar nichts hinzuzufügen. Da muß ich Dir beipflichten Danke dafür.
Alles Liebe
Caitlin