T-lymphoblastisches Lymphom

[Schmetterling88]

Hallo

ich bin 24 Jahre alt, weiblich, neu hier und würde mich gerne vorstellen

Im Februar bekam ich die Diagnose T-lymphoblastisches Lymphom und werde seitdem mit dem G-MALL Protokoll behandelt. Das Lymphom sitzt im Brustkorb und hatte am Anfang einen Durchmesser von 17cm! Ich frage mich immernoch wie mein Körper so lange durchgehalten hat... Nach dem 1. Chemozyklus und Kortisonbehandlung wurde mir gesagt, dass das Lymphom eigentlich schon verschwunden ist. Es wäre nur noch eine Narbenbildung vorhanden, aber es könnte sein, dass Mikrokrebszellen vorhanden sind die nicht im CT gesehen werden können und darum müsste man sich an das Protokoll halten. Ich bin jetzt im 4. Zyklus (Reinduktion) und habe dann noch 4 weitere vor mir. Der Therapieplan geht ein Jahr und die Chemos bekomme ich stationär. Am Anfang durfte ich gleich 3 Monate am Stück in der Klinik bleiben
Nach diesem Zyklus wurde mir aber gesagt, würde es lockerer werden und die Krankenhausausfenthalte würden kürzen werden.
Zur Sicherheit wurden mir im letzten Zyklus eigene Stammzellen entnommen und eingefroren...hoffen wir, dass ich sie nicht benötige...
Desweiteren wurde mein Kopf (24Grey) bestrahlt. Dies diente zur Prophylaxe, da diese Art von Tumor wohl gerne Metastasen im Gehirn bildet. Mein Brustkorb wurde auch bestrahlt (36Grey).
Auch zur regelmäßigen Propyhlaxe gehören Lumbalpunktionen. Hier bekomme ich immer eine Chemo in den Liquor gespritzt.

Da mir gesagt wurde, dass mein Lymphom etwas seltener ist und wohl auch eher bei Männern auftritt, habe ich gehofft auf diesem Weg "Gleichgesinnte" zu finden oder andere die auch mit dem G-Mall Protokoll behandelt werden.
Die meisten Patienten die ich im Krankenhaus kennenlernen durfte, haben 3-4 Monate Chemo bekommen und dann waren sie fertig. Meine Therapie geht ja mindestens ein Jahr (wobei sich das teilweise nach hinten verschiebt, da die Blutwerte manchmal zu schlecht sind um weiterzumachen).
Noch jemand hier mit so einer langen Behandlungszeit?

Ich bin übrigens recht zuversichtlich, dass das alles ein gutes Ende nimmmt und hoffentlich nie wieder kommt. Meine Nebenwirkungen halten sich zum Glück auch in Grenzen. Aber diese langen Krankenhausaufenthalte immer...am Montag sind es schon wieder 3 Wochen

Ich wünsche euch alles Gute

[elisabeth 47]

Hallo,

ich hoffe du bist jetzt wieder raus aus dem Krankenhaus! Es tut mir sehr leid, dass du so jung bist und so eine schwere Krankheit hast und so einen harte und langwierige Behandlung durchstehen musst. Wahnsinn, wie gut du das durchhälst.
Mein Mann (53) hat auch ein T-lymphoblastisches Lymphom, im Juli wurde das festgestellt. Er hatte auch einen sehr großen Mediastinal-Tumor, den er erst gespürt hat, als er bei bestimmten Bewegungen Schmerzen hatte. Sonst hat er sich fit gefühlt. Wie hast du die Krankheit denn bemerkt?
Genau wie du wird er nach dem GMALL-Protokoll behandelt. Er ist jetzt in der Induktionsphase II - und wir hoffen, dass das die härteste Phase ist und es danach nicht mehr so schlimm ist, und es auch mal längere Pausen zu Hause gibt. Bisher konnte er fast immer am Wochenende tagsüber nach Hause und dort ging es ihm immer gleich viel besser. Bisher wissen wir nicht wie es angeschlagen hat, erst am Ende der zweiten Phase wird ein Pet-CT gemacht.
Was mich unheimlich beruhigt hat, ist, dass du schreibst, dass du mit den Nebenwirkungen gut klarkommst. Das finde ich sehr tapfer von Dir, denn es doch eine wirklich intensive Behandlung.
Ich wünsch dir alles Gute und würde mich natürlich sehr freuen, wenn du schreibst, wie es bei dir weitergeht.

Liebe Grüße
Elisabeth

[Schmetterling88]

Oh ich habe deine Nachricht leider eben erst gelesen Schade, dachte eigentlich, dass ic eine e-mail Benachrichtigung bekomme! Habe die Einstellungsart jetzt geändert!
Wie geht es deinem Mann?
Ich finde es schön, dass er am Wochenende nach Hause darf. Meinen Ärzten ist es aufgrund der niedrigen Leukozyten zu gefährlich. Nun bin ich such schon wieder 3,5 Wochen stationär. Ich bin zwar mit dem Zyklus fertig, aber muss wiederdarauf warten, dass die Werte steigen.
Du hast mich ja gefragt, wie ich es damals gemerkt habe. Also im Januar hatte ich starke Rückenschmerzen und war auch beim Orthopäden zum Einrenken. Es wurde nicht besser. Plötzlich fing ich an sehr kurzatmig zu werden(bekam kaum Luft beim Treppen steigen) und ging nochmal zum Orthopäden, da ich dachte es kommt alles vom Rücken. Der renkte mich nochmal ein und meinte auch, dass das mit der Luft wahrscheinlich vom Rücken kommt, aber ich solle doch sicherheitshalber zum Hausarzt. Mittlerweile konnte ich ohne Aspirin wegen den Rückenschmerzen nicht mehr schlafen. Montags, am 4.2, bin ich dann zum Hausarzt, der machte einen Lungenfunktionstest, welcher schlecht war und schickte mich zum Lunge röntgen ins Krankenhaus. Dort sah man, dass ich viel Wasser in der Lunge habe und es wurde ein ct gemacht. Danach im Gespräch mit der Ärztin, viel zum ersten Mal das Wort Tumor.. Nun sollte ich in der Ambulanz warten. Ich weiß noch, dass ich meiner Mutter oder überhaupt niemanden davon erzählen wollte, da ich nicht wollte, dass sich jemand Sorgen macht. Das in der Ambulanz hat ewig gedauert, aber durch die Blutergebnisse war es schon fast sicher das ich Krebs habe. Ich sollte dann noch am gleichen Abend in die Uniklinik, da mich der Chefarzt sehen wollte.
So schnell gehts... Morgens nichtsahnend zum Hausarzt... Abends Krankenhaus.
Liebe Grüße und alles Gute weiterhin!

[LymphoJo]

Hallo, Schmetterling88,
ich bin eben erst auf dieses Forum gestossen und wollte Dir Mut machen. Dein letzter Eintrag war im Oktober 2013, nun hoffe ich, dass es Dir zwischenzeitlich besser geht.
Kurz zu mir: Männlich, 53 Jahre alt, mit 17 mit diesem Lymphom in Höhe der Bronchien erkrankt. Bestrahlung und Chemo, wie Du es schilderst. Nach einem Jahr war ich in Vollremission, seither ist die Krankheit nie wieder aufgetreten.
Falls Du noch mehr wissen willst, so warte ich eine Reaktion von Dir ab.
Alles Gute Dir, und Kopf hoch!
LymphoJo

[Schmetterling88]

Ich nehme mir kurz Zeit dir ein paar Zeilen zu schreiben... Bei mir geht grad alles drunter und drüber. Im Dezember hatte ich sich bei mir, trotz chemo, erneut ein Lymphom gebildet. Woraufhin mein Arzt mir mitteilte, ich benötige ein neues Immunsystem, weil sich der Krebs schon so an mein Immunsystem angepasst hat, dass er immer wieder kommen wird. Also wurde ich Anfang März 2014 transplantiert (Fremdspender). Hab das eigentlich alles ganz gutwweggesteckt... Nur wurde aber vor 2 Wochen mein Oberarm teilweise taub... Natürlich erneut ein Lymphom, dass auf einen Nerv drückt und das so kurz nach der Transplantation. Man hat mir jetzt mein Immunsuppressivum (ist gegen Abstoßungsreaktionen) abgesetzt, in der Hoffnung, dass die Spenderzellen das Lymphom angreifen. Chemotherapie ist zur Zeit eigentlich ungünstig, weil das mein neues, noch junges Knochenmark, natürlich gleich wieder kaputt machen würde. Evtl wird die Stelle bestrahlt (falls es nicht im Bestrahlungsgebiet von damals liegt). Ich war dir ganze Zeit sehr positiv, dass das alles ein gutes Ende nimmt, aber ich merke, dass die Ärzte zur Zeit auch etwas überfragt sind, wie weiter vorgegangen wird
Das Schlimme ist auch, dass diese Lymphome so unheimlich schnell wachsen und ich mittlerweile Schmerzen in Rücken und Schulter habe (Lymphom soll unter dem Schlüsselbein sitzen).
Ich habe jetzt total Angst... Glaube das nimmt kein gutes Ende. Darum schreibe ich auch mitten in der Nacht. Ich kann nicht schlafen.

[Saranja]

Hallo Schmetterling,

ich sitze im Büro und habe soeben deinen Beitrag gelesen.
Während du geschrieben hast, lag ich noch im Tiefschlaf, und ich kann verstehen, dass du nicht schlafen konntest.
Es tut mir sehr leid, dass die Transplantation (noch) nicht so angeschlagen hat, wie erwartet.
Trotzdem sehe ich die Zukunft positiv. Ich wünsche dir sehr, dass man es in Griff bekommt und denke an dich.
Lass uns weiterhin wissen, was geschieht und wie es dir geht