adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen

[Marina2002]

Hallo Anita,

Mein Mann wurde Ende 18/ Anfang 19 mit Schwerionen in Marburg bestrahlt. Plattenepithelkarzinom in der Nase.
Wenn du fragen hast, gerne.

Liebe Grüße
Marina

[anita_Saarland]

Hallo Marina, ich würde 2013 ebenfalls mit Ionenbestrahlung behandelt. Die hab ich gut überstanden. Die allgemeine Bestrahlung war schlimmer. Ich hoffe nur,dass ich das nie wieder durchmachen muss. Wie geht es deinen Mann? Viele Nachwirkungen? LG Anita

[Marina2002]

Hallo Anita,

ja, die Nebenwirkungen sind echt heftig. So haben wir uns das echt nicht vorgestellt. Die ersten 8 Ionen waren harmlos und dann wurde es mit den 25 PhotonenBestrahlungen von Mal zu mal schlimmer. Am Ende war der Geschmack und Speichel weg und schlucken konnte er auch nur noch Brühe oder püriertes.
Jetzt kann er fast wieder alles essen. Der Geschmack ist zu 30% wieder da. Beim Speichel weiß man ja nicht, ob das jemals wieder was wird.
Das Gesicht ist morgens immer noch geschwollen und die Nase ist auch noch zu.

Aber Hauptsache, das Ding ist dauerhaft weg und bleibt auch weg.

Liebe Grüße
Marina

[Marina2002]

Hallo Anita,

ja, die Nebenwirkungen sind echt heftig. So haben wir uns das echt nicht vorgestellt. Die ersten 8 Ionen waren harmlos und dann wurde es mit den 25 PhotonenBestrahlungen von Mal zu mal schlimmer. Am Ende war der Geschmack und Speichel weg und schlucken konnte er auch nur noch Brühe oder püriertes.
Jetzt kann er fast wieder alles essen. Der Geschmack ist zu 30% wieder da. Beim Speichel weiß man ja nicht, ob das jemals wieder was wird.
Das Gesicht ist morgens immer noch geschwollen und die Nase ist auch noch zu.

Aber Hauptsache, das Ding ist dauerhaft weg und bleibt auch weg.

Liebe Grüße
Marina

[anita_Saarland]

Hallo Marina, mit dem Speichel hatte ich viel Glück. Der ist zu 80 Prozent zurück. Mein Geschmack auch. Es dauert halt. Da bei mir der halbe obere Gaumen und Kiefer entfernt wurde bekomme ich den Mund nicht mehr so weit auf wie früher. Ca. 30 cm. Aber zum Essen und quatschen langt es. LG Anita

[Marina2002]

Hallo Anita,

das hört sich doch gut an und macht Mut. Da hast du echt Glück gehabt.

Liebe Grüße
Marina

[anita_Saarland]

Hallo Marina, ich möchte Dir und deinen Mann ein schönes Osterfest wünschen. Ich hoffe es geht euch gut und ihr könnt die Tage genießen. Liebe Grüße Anita

[123Hakalima123]

Hallo Anita, ich bin neu hier und habe auch die Diagnose ACC, Oberlippe und Wange. Sitze gerade in der Uniklinik Dresden und warte auf mein App Gespräch. Soll aber eine schwere op werden, mit zahnentferung 23-28 und Oberkiefer links weg , Loch in Wange und verschließen mit Hauttransplantation . Soll nachher für 2 Tage auf die ITS. Wie sind deine Erfahrungen gleich nach der Op. Ich werde ja bestimmt nicht sprechen können, wie ist es mit den Schmerzen. Würde mich freuen wenn du mich etwas aufklären könntest.