Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Sweetmaus]

Hallo Mike,

tut mir leid, dass Deine Mama betroffen ist. Schwankungen hatte ich hauptsächlich während der Einnahme von Xagrid und Syrea. Seit ich Pegintron spritze, sind meine Werte stabil bei ca. 450.000 - hin und wieder habe ich Erhöhungen von 100 - 200.000 Thrombos. Verträgt Deine Mutter das Syrea denn ansonsten gut?

Viele Grüsse,
S

[Michch]

Hallo Sweetmaus,

Bis jetzt verträgt sie es ganz gut.
Hatte noch keine Nebenwirkungen.
Ab heute muss sie jetzt 4 Tabletten nehmen und am Montag ist wieder ne Kontrolle.
Über Pegintton habe ich auch schon gelesen.
Verträgst du es gut?

Lg

[Sweetmaus]

Hallo Mike,

das Pegintron ist bislang das Medikament, welches meine Thrombos am besten senken konnte. Nebenwirkungen habe ich natürlich auch, aber mittlerweile sind sie geringer geworden, da ich schon über ein Jahr spritze und der Körper sich daran gewöhnt hat. Ich konnte sogar die Dosis reduzieren. Spritze nun nicht mehr jede Woche sondern nur noch alle 10 Tage.

Falls Du noch Fragen hast, kannst Du sie jederzeit gern stellen.

LG, S

[Michch]

Hallo Sweetmaus,

Wie geht es dir ?
Ich hoffe doch gut !
Meine Mutter war heute wieder bei der Blutuntersuchung und das Ergebnis war sehr gut.:-)

Die Thrombozyten lagen nur noch bei 410Tsd die Leukozyten bei 8.800 und der Hb bei 12.9.
Sie muss jetzt nur noch 2 Syrea 500mg täglich statt 4 nehmen.
Ich hoffe mal die Werte pendeln sich da irgendwie ein.

[i_sun]

Hallo zusammen,

ich heiße Ina und bin 35 Jahre alt. Habe gestern die diagnose ET bekommen. Stehe noch ziemlich unter Schock. Der Thrombo-Wert ist wohl isoliert erhöht, derzeit bei 750. Immer wenn ich mich aufrege oder seelisch überlastet bin, steigt er. Habe so viele Fragen. Wie geht es euch damit? Ich habe ein 5-jähriges Kind und Angst, auf Grund der Erkrankung irgendwann (evtl. bald) nicht richtig für ihn sorgen zu können. Bin wohl schon seit Anfang des Jahres erkrankt, die Werte wurden jedoch durch die 2 Schwangerschaft angeschürt und ET kam dadurch raus. Hatte leider auch eine Fehlgeburt Bin psychisch ziemlich durch. Gibt es Kontakte bzw. Selbsthilfegruppen in und um Düsseldorf? Brauche Austausch und eure Erfahrungsberichte.. Danke..

Ina

[Mavieestbelle]

Hallo Ina,

meine Name ist Sophie, ich bin 24 Jahre alt und habe nun mittlerweile seit ca 1,5 Jahren die Diagnose ET.

Mir ging es zu Beginn ähnlich wie dir. Man steht vor einer Wand und weiß nicht wohin mit seinen ganzen Gedanken und Fragen. Leider handelt es sich um eine sehr seltene Erkrankung sodass man im Internet wenig Informationen findet. Mir hat damals bzw auch noch jetzt geholfen, dass ich mich hier und vorallem aber auch beim mpn-netzwerk angemeldet habe. Dort sind viele 'Experten' die ebenfalls schon jahrelang mit der Krankenheit leben und sich super auskennen. Dort kannst du alle Fragen stellen die dir aut der Seele brennen.

Wie soll es denn jetzt bei dir weitergehen? Wait&Watch oder Therapiebeginn?

Ich nehme nun mittlerweile seit ca 6 Monaten Interferon-alpha. Im Großen und Ganzen komme ich bisher ganz gut damit zurecht. Die Nebenwirkung halten sich in Grenzen. Einzig der Haarausfall macht mir immer mal wieder ein bisschen Sorgen - ich hab ziemlich lange Haare die nun mittlerweile recht dünn geworden sind . Aber man arrangiert sich ja mit allem.

Lass den Kopf nicht hängen. Es geht immer weiter!

Wenn du Fragen hast stell sie ruhig, soweit ich kann helfe ich dir gern weiter.

Liebe Grüße
Sophie

*1990, ET bek. seit 2014, Budd-Chiari-Syndrom, tgl. Arixtra 7,5mg, Pegintron 35mg/Woche

[i_sun]

Hallo SOphie,

danke für deine Antwort. Ich habe wirklich viele Fragen und Gedanken und Ängste.. Bin ziemlich verzweifelt Der Arzt hat Wait&Watch empfohlen. Am Freitag habe ich ein ausführliches Gespräch mit ihm zur Erkrankung. Habe Angst davor, dass es sich schnell verschlechtert. Muss so viele Entscheidungen treffen, auch wie es nun beruflich weiter geht. Gibt es Studien zu der Erkrankung? Gibt es Experten in Deutschland (offline), wo man zur Beratung kann? Sind andere Therapien in der Erprobung? Wie schnell sind deine Werte über 1 Mio. angestiegen? Versuche, normalen Alltag zu haben, vor allem für mein Kind, es füllt sich aber nicht normal an Danke nochmals für deine Antwort.

Liebe Grüße,
Ina