und wieder epitheliales pleuramesotheliom - achtung lang

[MavoLiMa]

danke dir moni, ich weiß, dass ihr einfach nicht helfen könnt und positiv schreiben könnt. dennoch danke ich für eure "besuche"

es gibt gute und schlechte tage. gestern hat sie gegessen, kaffee getrunken. wir haben telefoniert, sie hat sich mal wieder interessiert. sie hat scherze gemacht. heute ging es solala. sie sitzt dann im rollstuhl vorm fenster und liest. aber selbst das sind schon echt positive seiten. sie hat wochenlang kein interesse mehr an uns gehabt. vielleicht eben schon verabschieden?
schock war natürlich, dass eine krankenschwester wohl heute meinte, dass sie wohl schon mal nach nem hospiz gucken solle. naja, ist ja vielleicht klar, es aber dann direkt zu hören ist schon
morgen wird evtl. wasser aus dem bauch genommen.... warten wir ab. aber eigentlich weiß sie wohl relativ gut, dass es nicht mehr weit sein wird
es sind halt doch keine metastasen, sonder der tumor halt, der runtergewachsen ist. puh, aber eigentlich ist das eh egal, denn beides ist nicht behandelbar...

danke fürs lesen

[MoSchu]

Liebe Annika - gerade lese ich deine neueste Nachricht.

Bei meinem Mann war es auch "der Darm" --- aber leider half kein einlauf und nichtmal die letzte OP --- Es ist wohl so der Weg --

Mein erster Impuls war eben zu sagen: "Bettina, sag Du doch mal was ......" , diese Hilflosigkeit - nicht trösten zu können, ist ganz besonders schwer. Aber ich weiß, daß Du auf Post lauerst - es ging mir auch so.

Sicher ist das mit dem Hospiz der wichtigste Schritt jetzt. Bei uns kam es nicht mehr dazu. Aber ich lese immer wieder, wie gut es allen tut.

Ich umarme dich - Deine Moni

[MavoLiMa]

hab ja auch eben erst geschrieben

ne OP wird hier nichtmehr gemacht und das denke ich ist auch gut so. eben, es ist der "darm"... tja, so ist wohl der lauf der dinge!

mein papa und mama wollen erstmal sehen wie es zuhause ist... ich habe keine ahnung, ob es noch bis zum hospiz reicht warten wir es ab... so ganz wahr haben kann ich das alles noch nicht.kann ich gar nicht sagen.

die tröstenden worte "danach" sind sicher "einfacher". da sind wir dann alle wieder in der selben situation!

ich kann die zeit nicht mehr einschätzen. ich weiß nicht, wie schnell es am ende bei ronja ging. naja, ab wann lässt es sich messen kann man ja gar nicht...

ich halte euch weiter auf dem laufenden...

[Tinchen68]

Hallo ihr Lieben!

Ach Annika,ich kann dich so gut verstehen!Und du hast recht,man kann nicht wirklich trösten und auch nichts "schönreden".Das ist wohl der Lauf und keiner kann genau sagen,wielange es dauert.
Im Hospiz war Papa auch schon angemeldet,obwohl Mutter große Skrupel hatte,da sie ja versprochen hatte ihn bis zuletzt zu Hause zu behalten.Aber es ging in dem Zustand nicht mehr,sie ist ja selbst nicht gesund und dazu ist es ja dann auch nicht mehr gekommen.Es ist sicherlich eine "gute" Lösung wenn es nicht mehr anders geht,wenn auch keine einfache Entscheidung.

Ich wünsche euch jedenfalls noch viele gute gemeinsame Momente und alle Kraft der Welt.Schreibe dir per PN mal meine E-mail Adresse,da kannst du mir wenn du magst auch jederzeit schreiben.Laß dich mal feste drücken!

Liebe Moni,ich habe dich nicht vergessen.Laß dir auch mal ganz liebe Grüße und eine Umarmung hier und schreibe dir auch bald noch mal ne Mail.Bin irgendwie immer im Streß.

GLG Bettina

[MavoLiMa]

hallo zusammen,

ich denke so langsam, dass das hospiz auch keine option mehr wird heute geht es ihr wieder schlechter. bekommt kaumluft. generell redet sie mehr, interessiert sich mehr, aber es wird immer schlechter. wasser wird nicht mehr entfernt. sie soll jetzt bis morgen oder freitag bleiben, damit die sozialstation zeit hat was zu organisieren. sie soll ein bett bekommen für zuhause... ich kann mir einfach nicht vorstellen, dsas sie als pflegefall nachhause kommt. ich habe so angst, dass sie noch im KH von uns geht. und ich kann nicht hin das KH ist 1,5 stunden weg, ich habe kinder. hab sie seit mittwoch nicht mehr gesehen. ich habe da echt so angst vor!
ansonsten hatte ich ne scheixxnacht! ich lag im bett und hab auf einmal sooo geheult. mir ging so viel durch den kopf. hab mich nicht wieder eingekriegt. naja, dementsprechend fühle ich mich heute...

so, ich möchte das nur loswerden, damit ich oder andere es später mal nachlesen können

alles liebe!
annika

[TochterAnke]

Hallo Annika!
Ist Deine Mama nun heute entlassen worden ?? Ich freue mich für euch, dass ihr eine gute, vertrauensvolle Hausärztin habt. Heute wurde Papa vom Arzt im Krankenhaus erzählt, dass man gegen das Wasser im Bauchraum nichts mehr tun kann. Harte Sache für Papa aber er blendet das zum größten Teil aus. Denkt weiter positiv und freut sich, dass der Fencheltee ihm etwas Linderung verschafft. Er hofft weiter und ich finde das auch in Ordnung. Wo Leben ist - ist Hoffnung, oder ?!?! Ich freue mich jetzt einfach über jeden Tag an dem ich ihn besuchen kann und jede Stunde in der er in der Lage ist sich mit uns zu unterhalten. Werde mal ganz genau überlegen, ob noch etwas wichtiges gefragt werden muß... Ein paar Sachen sind mir schon eingefallen & geklärt (z.B. warum sein Vater nicht für den Kriegsdienst gezogen wurde usw.). Schon überlegt, mal alte Fotos hervorzuholen, wahrscheinlich fallen einem dann 1000 Fragen ein. Unvorstellbar dass man nicht mehr viel Zeit hat... Aber ich denke wir sollten später heulen und die Zeit die uns noch bleibt genießen und irgendwie nutzen.... Ich hoffe, Deine Mutter ist in einem guten Zustand und freut sich, wieder zu Hause zu sein... Ich denke an euch!! Liebe Grüße und viel Kraft von Anke

[MavoLiMa]

kurze zwischeninfo. mama ist erst gestern rausgekommen, da sie warten wollte bis das bett da ist. das kam also gestern. ich war heute bei ihr nach ca. 2 wochen... ich fand es doch etwas erschreckend. sie hat ordentlich abgenommen. im gesicht, arme, dekolette, alles weniger. die nase fand ich am erschreckendsten. wahrscheinlich weil man da die knochen als erstes sieht sie ist sehr schwach, wobei sie ganz klar sagt, dass es ihre schuld. sie hat keine chance gegen den schweinehund. morgen kommt kurz pflegedienst und ihre hausärztin. sie ist sich sicher, dass die mit ihr schimpfen werden, da sie wirklich noch mehr könnte. aber wenn man sich nicht bewegt, dann kann der kreislauf ja nicht in gange kommen.sonst hat sie wasser in den beinen und im bauch, wobei da eben auch der krebs sitzt.
sie hat sonst null interesse. hat seit 2 tagen keine sms mehr gelesen. wenn das telefon klingelt, geht sie nicht ran. sie guckt kein bisschen fernseher, da sie wirklich an nichts interesse hat... schade alles.

so, das wollte ich eben los werden

[SKO]

Hallo Annika, hallo Anke,

das tut mir sooo leid, dass Eure Mütter/Väter in so einem schlechten Zustand sind. Es muss schlimm sein für Angehörige......
Ich bin ja nun selbst betroffen und es geht mir auch gerade gar nicht gut. Habe massive Bauchschmerzen und bin jetzt mit Morphium 3xtgl. eingestellt, Schmerzen habe ich aber trotzdem.
Leider auch viele Metas im Bauch und der sieht jetzt aus wie 9. Monat schwanger. Der Prof sagt aber dass das kein Wasser sei sondern ein entzündetes Bauchfell. Der HA sagt, es sei Nierenbeckenentzündung.
Nun, ich kann Annikas Mutter schon verstehen dass sie aufgibt wobei das für mich nicht in Frage käme. Diese schlimmen Schmerzen habe ich jetzt seit 3 Wochen, ich kann nicht durchschlafen, bin dafür tagsüber müde und habe weder Appetit noch Hunger.
Ich liege dann schon nachts wach und denke, dass das Kämpfen ja doch keinen Sinn macht und ich alles hinschmeissen will. Man kriegt echt genug und in so einem Zustand hat man nicht wirklich Interesse an irgendwas.
Dennoch, am Wochenende habe ich meine Eltern besucht und die haben mir wieder gezeigt, dass sie mich noch brauchen und alleine dafür lohnt es sich dann doch?
Das Schlimmste für mich ist wenn dann z.B. mein Mann sagt: Du musst aber essen!, ja was soll ich machen wenn ich es nicht runter kriege? Mit "kannst ja später nochmal eine Kleinigkeit essen" wäre mir mehr geholfen.

Jedenfalls wollte ich Euch sagen, dass ich Euch bewundere für die Kraft und Einstellung die Ihr habt, trotz allen Schwierigkeiten die Zeit noch positiv zu nutzen.

Viele liebe Grüsse und viel Kraft und Geduld!
Susi

[MavoLiMa]

ich danke dir liebe susi immer für deine einblicke in die betroffenenwelt! es beruhigt mich immer mal wieder, dass es wohl einfach alles "normal" ist. es tut mir sehr leid, dass du solche schmerzen hast. ich "kenne" das ja von mama. da heißt es immer, dass man keiner schmerzen haben soll. ich bewundere es dennoch, dass du zu deinen eltern fährst usw. meine mama hatte da schon aufgegeben. ich finde es eben so schade, dass sie nicht dieses gefühl hat, es für uns zu tun. ja, das ist vielleicht egoistisch von mir, dass ich mir das wünsche. aber ist es denn nicht auch verständlich? es würde mir einfach reichen, wenn sie mal auf der terasse sitzt und den kinder zuguckt. aber kein interesse das macht mich so traurig. sie sagt selber, sie würde das sooo gerne tun. aber sie kann nicht. sie kann es einfach alles nicht mehr, weil sie aber auch nicht will. das sagt sie selber. sie sagt selber, dass sie rumjammert und dass sie es nie von sich gedacht hätte.
das mit dem essen kann ich ja verstehen. ich dränge sie dann nicht, denn es ist nun mal so. sie kann es nicht ändern... dennoch sage ich ihr manchmal (und das trifft bei dir ja so gar nicht zu), dass sie essen soll, denn der kreislauf kommt ja sonst gar nicht mehr in gange. wenn sie wenig isst, dann hat sie ja noch weniger kraft. ach, aber so viel sage ich nicht mehr, denn sie weiß es alles selber

susi, ich wünsche dir, dass du deinen weg machst! ich möchte einfach, dass so eine einstellung belohnt wird.

tschacka an alle!

[MavoLiMa]

super, jetzt rede ich mit meinem vater über slipeinlagen, toilettengängen & co total verrückt. hab heute so einiges für mama besorgt und fühle mich damit aber wohl, es zeigt mir, dass wir gebraucht werden!
ansonsten war ich heute gegen mittag kurz da, da sie hochzeitstag haben. ich fand es wieder schlimm und sie war ganz wehleidig und isst vormittags wirklich gar nix. papa sagte mir aber, dass es gegen 14 h immer bergauf geht. dann isst sie mittag und schläft noch ne runde. heute hatte sie sogar noch besuch und hat danach mit 3 leuten telefoniert. SIE hat angerufen. das gibt es sonst gar nicht. ihr tat der besuch richtig gut. vormittags ist also nicht so ihre zeit.
dann wollte mama einen neuen bh, den ich ihr kaufen soll (haben große cups). ist total unwichtig, aber ich mag es dennoch erzählen. ich war also in "unserem" laden und die frau war so nett. ich wollte ein paar mit bekommen und die anprobieren und morgen wieder bringen. das macht sie nicht. aber sie hat irgendwie son kurs und ne qualifikation mit brustoppatienten. kennt sich mit krebs aus usw. sie würde sogar zu mama nachhause kommen und ihr die richtigen mitbringen, ausmessen usw. sie wohnt nun durch zufall nur eine straße weiter. ich fand aber diese freundlichkeit und hilfe sehr schön.

so, ich geh dann mal in die heia. morgen arbeiten...

gute nacht euch allen
annika

[MavoLiMa]

oh man, so langsam glaube ich ihre seele wäre am liebsten schon woanders, aber ihr körper ist "leider" noch zu fit. sie macht wirklich nichs mehr! nicht mal zur toilette geht sie sie geht dann auf ihrem "rollstuhl". aber anstatt die paar schritte noch zu toi zu gehen. einfach traurig. meine schwester war vorhin da und hat sie gefüttert. ihr kam es vor als sei mama 95 oder so! schade, dass sie sich so aufgibt! wenn man sie sieht meinte man, sie würde morgen direkt umfallen! sie isst nicht mehr - kann es wohl auch nicht... war heute ja auch da... naja, das nur so zur zwischeninfo...

[TochterAnke]

Hallo Annika,
wir können uns mal wieder die Hand reichen... Mein Vater ist auch für nichts zu interessieren, es geht ihm einfach zu schlecht. Er schafft den Weg zur Toilette nur noch mit Begleitung, ganz wackelig auf den Beinen. Gestern war er ganz nervös und konnte nicht schlafen, heute hat er fast den ganzen Tag verpennt. Im Moment habe ich ihn lieber schlafend, weil wach sein auch direkt Übelkeit & Schmerzen bedeuten. Wir klammern uns an die Hoffnung, dass am Montag ein Katheter eingestetzt wird und damit das Wasserproblem kleiner wird. Vielleicht kann bei Deiner Mama ja auch noch einmal eine Punktierung probiert werden ?!?! Ein Arzt hatte bei uns auch gesagt, es ginge nicht mehr, Wasser ist zu zähflüssig und beim nächsten Versuch (sollte der letzte sein, eigentlich als hoffnungslos eingestuft) lief es wieder sehr gut... Ach, ich weiß auch nicht, es ist natürlich bei jedem anders.... Papa hat im Moment wieder einen Bauch wie eine Schwangere im 9. Monat, Haut & Nabel schon total gespannt.... Ich hoffe für Deine Mama konnte noch ein passender BH gefunden werden ?!?! Ich wünsche Euch viel Kraft & Deiner Mama Alles Gute... Liebe Grüße von Anke

[MavoLiMa]

habs gerade bei dir gelesen! ist doch alles kacke
leider kann bei mama nicht mehr punktiert werden, da bei ihr das meiste im bauch doch kein wasser, sondern einfach krebs ist da kann man dann wenig machen. mama geht ja nicht mal mehr zur toilette... es ist sowas von traurig. und dann guck ich hier eben son doofen teenie-film und könnte heulen schlimm diese gefühlsduselei
der BH ist nun doch unwichtig. ehrlich gesagt liegt sie ja eh nur noch...
ich hoffe sehr, dass ihr bis montag keinen weiteren notfall mehr habt und am montag alles klappt! es wäre ja wirklich eine erleichterung! schon krass, was sowas ausmacht! ich wünsche euch ein ruhiges wochenende und noch viel mehr kraft. alles liebe, annika

[silba01]

Liebe Annika, liebe Anke!

Es macht mich traurig, zu lesen, wie es Deiner Mama (Annika) und Deinem Papa (Anke) geht. Ich kann nachempfinden, was es heißt sich als Angehöriger zwischen diesem Auf und dem steilen Bergab zu befinden. Man hat keine Minute mehr der Entspannung. Man wacht mit dem Gedanken an diese Erkrankung am Morgen auf und geht abends damit schlafen, sofern man das noch ruhig kann. Und trägt immer noch einen Funken Hoffnung in sich, der Wunsch, doch noch ein wenig Zeit zu bekommen . . .

Beide Eltern würden sich sicherlich mehr am Leben beteiligen, wenn sie könnten. Aber es fehlt ihnen einfach die Kraft. Diese Tumore müssen im Körper so wüten, dass sie für sich alle Energie beanspruchen.
Seid einfach für sie da, begleitet sie . . . (So schwer das auch fällt.)

Ich bin mit meinen Gedanken bei euch.
LG Anke

[MavoLiMa]

liebe anke, danke für deine worte.
wir (meine schwester und ich) waren heute bei der hausärztin, da unser vater uns ja nichts mehr erzählt. "mischt euch nicht ein" sind seine worte. naja, wir verzeihen ihm das. ausnahmesituation. sie war sehr nett (ist auch meine HÄ) und durfte uns auch alles sagen, da mama dort gesagt hat, dass wir alles wissen dürfen. tja, es ist wie es ist. der krebs zehrt wirklich an ihren kräften und selbst wenn mama wollte, sie kann nicht mehr. es geht jetzt alles ganz schnell und diese schlimme zeit kam ja jetzt wirklich sehr schnell. solange das wasser im bauch nicht stört, wird das nicht mehr gemacht. blutuntersuchungen usw. werden auch nicht mehr gemacht... es ist einfach nicht mehr nötig. sie ist schmerzmitteltechnisch noch nicht so hoch eingestellt und es ist also noch alles offen. sollte sie mehr schmerzen haben (zur zeit hat sie keine) dann wird höher, anders dosiert. bis sie schlußendlich - und hoffentlich dann bald - einfach so einschläft. das morphin soll später (noch bekommt sie es nicht) das ersticken unterdrücken... sie kann natürlich zeitlich nichts sagen, aber wir reden von wochen und keine monate mehr. aber gut, das war uns klar und blind sind wir ja auch nicht. ja, sie kann leider einfach gar nichts mehr. e sist so traurig, dass man nicht mal mehr mit ihr richtig sprechen kann. ich würde ihr so gerne mehr erzählen usw. aber es geht einfach nicht. sie hat sonst an all meinen entscheidungen teilgenommen und nun kann ich nicht mal mehr mit ihr telefonieren. nicht mal sms geht mehr es ist ohne worte nur noch traurig!

liebe grüße
annika