Gallengangskarzinom mit Pfortaderthrombose

[Naddel36]

Hallo, leider wurde vor 4 Wochen bei meiner Mama (57) aufgrund einer Gelbsucht ein hepatisch metastasiertes Gallengangskarzinom mit Pfortaderthrombose diagnostiziert. Seit einiger Zeit lese ich nun schon Eure Beiträge und habe mich entschlossen, mich ebenfalls anzumelden.
Eine OP ist laut Ärzte nicht möglich. Eine palliative Chemo mit Cisplatin und Gemzar wurde verordnet. Nun hat sie letzte Woche Montag die erste Chemo bekommen und musste am Samstag direkt wieder ins Krankenhaus mit hohem Fieber. Die Blutwerte sind extrem schlecht. Sie wurde ein paar Tage mit Antibiotika über die Vene versorgt und ist nun endlich wieder zuhause. Der 2. Schritt der Chemo (nennt man das überhaupt so?) wurde nun um 1 Woche verschoben. Ist das normal so? Sollte nicht schnellstens weiter gemacht werden mit der Chemo? Die Art Krebs wächst doch extrem schnell und ist extrem bösartig oder bin ich da falsch informiert? Ich habe mitlerweile so viel gegoogelt und gelesen, mein Kopf ist einfach nur noch leer. Die Ärzte halten sich da auch sehr bedeckt. Die Psyche meiner Mama ist sehr labil, ich würde sie so gerne irgendwie aufbauen, aber sie sieht natürlich das es mir nicht gut geht, also etwas vorspielen kann ich ihr nicht. Ich bin alleinerziehende Mama einer kleinen 4 jährigen Tochter, die ein absolutes Omakind ist. Wie soll ich ihr das denn beibringen, sie wird ja nun früher oder später die Veränderung an meiner Mama sehen, sei es der Haarausfall. Meine Mutter will auch überhaupt nicht mehr vor die Tür und mit niemanden darüber reden. Die Mutter meiner Mama ist mit 53 Jahren an BSDK verstorben und die Mutter meines Vaters mit 63 an Leberkrebs. Die Onkologin meiner Mutter sagte mir, dass auch ich mich untersuchen lassen müsste. Hat jemand Erfahrung mit der Vererblichkeit?

[theresa_n]

Hallo Naddel,
zuerst mal herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass wenig erfreulich ist.
Dass die nächste Chemo verschoben wurde, macht Sinn. Eine Chemo ist grundsätzlich eine gezielte Vergiftung des Körpers im Wissen, dass die Krebszellen mehr Schaden nehmen als der Körper selbst. Es funktioniert aber nur, wenn deine Mama halbwegs fit ist, deshalb warten die Ärzte, bis sie sich erholt hat.
Bezüglich Vererbung: ja, gibt es. Das heißt aber nicht, dass du automatisch erkranken wirst. Regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen sind aber sicher weise. Denn was früh entdeckt wird, kann besser behandelt werden.
Ich halte euch die Daumen,
alles Liebe,
theresa

[Naddel36]

Liebe Theresa, danke für Deine lieben Worte. Ich bewundere Deine Kraft, könntest Du doch bloß meiner Mama etwas davon abgeben.
Sie hat bereits 12 kilo abgenommen, innerhalb von 4 Wochen, das macht mich schon sehr ängstlich.
Ich wünsche Dir für morgen ganz ganz viel Glück! Drück alle Daumen die ich auftreiben kann!
LG Nadja

[Aquintos]

Hallo Nadja,

herzlich willkommen im Forum.

Ich kann Therasa nur recht geben: Eine Chemo funktioniert nur bei einem einigermassen "fitten" Körper. Eine Chemo belastet den Körper so sehr; also lieber noch ein paar Tage warten.
Und, wie Du schreibst, ist die Chemo palliativ; d.h. die Krankheit wird nicht geheilt...man kann nur versuchen, die Ausbreitung des Karzininoms zu verzögern.
Wie lange das sein kann, kann Dir niemand sagen.
Dies hängt von sehr vielen Faktoren ab, z.B. vom allgemeinen Zustand, Blutwerte etc.
Daß Deine Mama resigniert kann ich gut verstehen. Jeder fuchtelt an einem rum...und im geheimen weiss man "das sieht nicht gut aus".

Hm, Deiner Tochter kannst Du nur sagen, daß Oma zur Zeit sehr krank ist. Ich weiss nicht, ob einem 4-jährigen Kind Haar- oder Gewichtsverlust etc. wirklich auffallen. Ich selber habe keine Kinder, aber Besuche bei der Oma ab- und zu sollten schon möglich sein. Ich kann mir auch vorstellen, daß Kinder sehr viel unbefangener mit der Situation umgehen.

Deine Mutter ist jetzt zu Hause, habe ich das richtig verstanden?

Zu der Vererblichkeit kann ich Dir leider nichts sagen.
Viel Kraft für die nächste Zeit
LG
Aqui

[Naddel36]

Hallo Aqui,

ja, meine Mama ist seit knapp 1 Woche zuhause und dort gehts ihr auch wesentlich besser. Leider nimmt sie weiter an Gewicht ab, das besorgt mich schon sehr. Sie sagt alles was sie isst schmecke salzig. Ich fahre jeden Tag zu ihr und hole sie raus ausm Haus, sie geht sonst nämlich nicht vor die Tür und liegt nur im Bett. Und die frische Luft und das Laufen tun ihr total gut. Meine Tochter schafft es sogar ihr ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern, sie ist ihre beste Medizin.
Morgen soll nun die nächste Dosis Chemo starten, sie hat sehr grosse Angst davor und keiner kann ihr diese nehmen. Kommen die Nebenwirkungen übicherweise sofort nach der Infusion oder dauerts ein paar Tage? Ich hoffe sehr, dass die Onkologen morgen ihren Port benutzen können, dieser war nämlich seit der Einsetzung ständig entzündet und somit nicht zu gebrauchen. Sie hat sehr schlechte Venen, schon vor ihrer Erkrankung.
Freitag rief meine Ärztin bei mir an, ist auch meine Mamas Ärztin, und möchte mich gerne von Kopf bis Fuss untersuchen. Das macht mich etwas nervös, aber gut es muss halt sein.
Ich merke, das ich immer stärker mit der plötzlichen Diagnose meiner Mama umgehen kann und ihr auch Kraft geben kann und Mut, niemals aufzugeben.
Es tut sehr gut, sich hier im Forum auszutauschen.

LG Nadja

[theresa_n]

Hallo Naddel,

schick doch mal die Unterlagen deiner Mama an die Uniklinik Frankfurt zu Herrn Prof. Dr. Vogl. Dort wird eine sogenannte Chemosaturationsmethode http://www.kgu.de/en/presse/pressemi...eberkrebs.html angewandt, die sehr vielversprechend klingt. Mir hat Dr. Vogl aufgrund der Lage der Herde eher eine Chemoembolisation empfohlen, aber vielleicht ist das ja was für deine Mama? Ich habe jedenfalls ganz einfach per Telefon und email Kontakt aufnehmen können.
Abgesehen davon ist die Chemo mit Cisplatin+Gemzar der "alte" Goldstandard (ich zitiere hier meinen behandelnden Onkologen), fragt mal nach Abraxane+Gemzar, damit habe ich auch recht gute Erfahrungen gemacht.

Vielleicht bist du auch unsicher, wie deine Tochter mit der ganzen Sache zurechtkommt.
Sie wird wohl einiges an Fragen stellen, vorallem bei offensichtlichen Veränderungen. Oder auch nicht...
Meine Kleine hat mir letztens über den fein beflaumten Kopf gestreichelt und gesagt: "Mama hat kurze Haare, ich hab lange Haare *hihihi*"
Nach der letzten Chemo kam sie mit: "Mama, was ist denn?" "ich bin krank und bleibe ein paar Tage im Bett". Da streichelte sie mich, gab mir ihre Lieblingspuppe und sagte: "Jetzt wird das wieder gut!"
Kinder sind sehr empfindsam, und es ist gut, ihnen die Wahrheit zu sagen. Denn sie spüren ganz genau, wenn sich die Großen Sorgen machen. Und wenn dann nicht offen darüber gesprochen wird, macht dieses Geheimnis den Kleinen oft mehr Angst als die Tatsache, dass die Oma oder eine andere wichtige Bezugsperson krank ist.
Je offener und entspannter (ich weiß, das ist schwierig) ihr mit der Situation umgeht, desto leichter macht ihr es deiner Tochter.

Ich wünsche euch das allerbeste,
alles Liebe,
theresa

[smuek]

@naddel36
Vererbbarkeit Gallenwegskarzinom bzw. Gallenblasenkarzinom:
soweit ich informiert bin gibt es keine gesicherten Studien womit die Vererbbarkeit bewiesen wäre. Aber vielleicht ist mir eine entgangen.
Ich bin da eigentlich ganz gut am laufenden da meine Mutter mittlerweile schon 3 Jahre gegen ein Gallenblasenkarzinom kämpft.

Eine gründliche Untersuchung durch deine Hausärztin ist sicher gut geeignet Deine Angst zu beseitigen aber mach dich mal nicht verrückt
Ich kenne mittlerweile einige Patienten mit einem Klatskintumor bzw. CCC und da sind ebenfalls keine Krankheitsfälle in der Familie bekannt.
Ist aber natürlich gott sei Dank nur eine kleine Referenzgruppe

[Naddel36]

Liebe Theresa,

danke für die Infos. Werde mal die Unterlagen dort hinschicken, mal sehen ob die meiner Mama helfen können.
Sie hat heute ihren ersten 6 stündigen Chemomarathon hinter sich gebracht, bis jetzt gehts ihr auch ganz gut. Sie hat sogar Appetit, nur etwas warm wird ihr hin und wieder.
Ich bin auch der Meinung man sollte mit den kleinen Mäusen ganz ehrlich umgehen. Habe meiner Kleinen versucht zu erklären was da in Oma passiert und was auch die Chemo bewirken soll. Denke sie hat das ganz gut verstanden, man wundert sich oft, wie weit die Kleinen schon sind und wieviel sie schon begreifen. Hab ihr natürlich keine Horrorgeschichten erzählt, sondern versucht das etwas kindgerecht zu verpacken.
Deinen Tipp mit der anderen Chemozusammensetzung habe ich meiner Mama aufgeschrieben und sie fragt ihre Ärztin dazu, mal sehen was sie sagt.
Hast Du schon mal was von Jim Humbles MMS gehört? Man versucht ja wirklich nach jedem Strohhalm zu ziehen, aber da gehen die Meinungen ja extrem auseinander.
Ich danke Dir für Deine lieben Worte und wünsche Dir natürlich auch das allerbeste.
LG Nadja

[Naddel36]

Hallo Smuek,

danke für Deine Infos die Vererblichkeit betreffend. Ich denke auch das eine gründliche Untersuchung sicher nicht schaden kann. Bei uns in der Familie ist Krebs leider sehr verbreitet. Leider auch sämtliche Arten. Denke Vorsorge ist da sicherlich angebracht.
Wie geht es Deiner Mama?

LG Nadja

[smuek]

Ja, lass die Vorsorge auf jeden Fall machen, dann fühlst du Dich sicher besser und bist auf der sicheren Seite.

Tja danke der Nachfrage wegen meiner Mutter
Grad kommen wir von der Befundbesprechung und weiterer Therapiemöglichkeiten vom KH zurück.

Der Arzt hat die Möglichkeit einer photodynamischen Therapie angesprochen (falls da jemand Erfahrung dazu hat, bitte melden!)
um dem Lokalrezidiv im Gallengang eventuell eines auf die Mütze zu geben.
Allerdings muss meine mutter einen besseren Allgemeinzustand haben als derzeit um das angehen zu können.
mal sehen ob sie das hinbekommt.

Es kommt bei ihr auch noch dazu, dass sie sehr sehr frustriert ist und immer noch in der Warum-schleife hängt - warum ich, warum überhaupt.
Dauerfrust ist die Folge- man kommt einerseits nicht ran an sie und sie selbst hat null strategien mit dem Thema umzugehen... es ist vertrackt.

Wie läuft`s bei Euch?

[Naddel36]

Hallo Smuek,

ich bin schon mitten in der Vorsorge. Blutbild speziell für Leberwerte wurde gemacht und hat nichts dramatisches ergeben. Blutfettwerte und Cholesterin (ist das nicht eigentlich das gleiche?) sind viel zu hoch, aber ansonsten ist da wohl nichts. Nun gehts ab zur Sono und anschließend zum Leberspezialisten, was immer der dann auch noch anstellt mit mir. Ich würde schon gerne mal so ein Blutbild lesen und verstehen können.

Meiner Mutter gehts jetzt wieder etwas besser. Habe bemerkt das sie sich sehr schlecht fühlt vom 5.-8. Tag nach der Chemo, anschliessend gehts wieder bergauf. Leider wird nun aber der nächste Zyklus wieder verschoben, da ihr Blut mal wieder nicht in Ordnung ist, irgendwas mit den Blutplättchen. Ausserdem soll die Dosierung runter gesetzt werden. Habe nunmehr auch eine zweite Meinung zum Thema "inoperabel", leider keine andere Meinung, auch der zweite Leberchirurg sagt, es ist nicht zu operieren, da sehr viele Herde in der Leber sind. Ich habe dann mal ein Blick auf den Wert CA 19-9 geworfen (18.600), das ist heftig oder? Kann mir jemand etwas darüber sagen? Konnte leider nicht so offen mit der Onkologin meiner Mama sprechen, da sie direkt neben mir saß und ich sie nicht noch weiter runter ziehen möchte. Ausserdem habe ich in einem Ärztebrief gelesen, dass die Diagnose CCC wohl aufgrund einer PSC ( primär sklerosierende Cholangitis ) enstanden sein soll. Verdammt nochmal, wo kommt nur so ein Sch... her??? (Sorry)

Welche Chemo bekommt Deine Mutter? Hat sie gewirkt? Was passiert nach der Chemo? Für meine Mama sind 4 Zyklen geplant, das wird doch nicht alles sein oder? Hat Deine Mutter auch einen Stent? Wie bekomme ich heraus in welchem Stadium sie sich befindet? (obwohl...eigentlich will ich das glaube ich lieber garnicht wissen) Meine Mama sucht ebenfalls vergeblich nach dem "Warum", "Wieso ich","Warum jetzt schon".

Das gemeine an der ganzen Sache ist, meine Mutter hatte bereits vor 2 Jahren die Diagnose Vulvakarzinom, ist operiert worden und es ist nie wieder "dort" etwas aufgetreten. Eigentlich hätten die dort bei den Untersuchungen doch schon etwas sehen müssen oder nicht? Da besiegt sie den einen und dann kommt er an anderer Stelle wieder . Ich verstehe bis heute nicht warum sie damals keine Chemo erhalten hat, vielleicht hätte das ja dann schon etwas bewirkt.

Ich würde sooo gerne etwas für meine Mama tun, ausser da sein und jeden Weg mit ihr gehen.

[Naddel36]

Hallo,

leider liegt meine Mama seit gestern Nacht wieder im Krankenhaus. Sie hat hohes Fieber bekommen und Halsschmerzen und Schnupfen. Eigentlich wollte sie nicht, ich musste sie regelrecht zwingen. Sie denkt immer, das geht schon von alleine wieder weg. Ich habe manchmal das Gefühl, dass sie nicht wirklich verstanden hat was da eigentlich in ihr passiert, oder es einfach nicht verstehen will. Zur Zeit hat sie sich wohl schon aufgegeben und will schon ihren Schmuck verteilen. Das macht mich sauer und traurig gleichermaßen. Ich versuche ihr Lebensmut zu geben, unternehme viel mit ihr, bringe ihr Kuchen, damit sie endlich mal was isst, hol sie raus ausm Bett und gehe mit ihr an die Luft. Ich versuche ihr alles so erträglich wie nur möglich zu machen, aber in in ihrem Inneren hat sie glaube ich abgeschlossen. Sie möchte auch keine Psychologische Mitbehandlung. Ich bin mit meinem Latein am Ende.
Ich musste das mal kurz loswerden!

[Naddel36]

Hallo,
meine Mama nimmt immer mehr an Gewicht ab. Es ist schon erschreckend sie so zu sehen, zum Glück hatte sie vorher etwas mehr auf den Rippen, sonst wäre sie jetzt nur noch Haut und Knochen. Ihr Allgemeinzustand ist auch nicht wirklich gut, besonders ihre Psyche. Wenn ich bedenke, dass sie am 26.08.2012 noch super fröhlich und gesund (dachten wir) beim Reittunier meiner Kleinen zugesehen hat und kräftig applaudiert hat...das ist nicht mal 2 Monate her. Gelb war sie da ja schon.
Eine Erkältung hat sie sich nun auch noch eingefangen, daher gehe ich auch davon aus, dass der nächste Chemozyklus wieder nicht begonnen werden kann. Und "ES" kann ohne Probleme weiter wachsen und sein Unheil fortführen. Warum nur??? Warum??? Ich kann und will es einfach nicht begreifen...bin ohnmächtig und verzweifelt....sie ist ein so guter Mensch, der immer nur für andere da war und sich selbst immer zurückgestellt hat......
@Theresa: Ich kenne einen großen Wunsch/Traum meiner Mama, sie würde so gerne mal zum Christmas Shopping nach New York, ich würde ihr diesen Wunsch so gerne erfüllen, habe nur so wahnsinnige Angst das es zu grosse Strapazen wären. Was sagst Du dazu?
LG Nadja

[theresa_n]

Hallo Naddel,
frag deine Mama, ob sie sich ein Christmas Shopping zutraut. Es gibt viele Möglichkeiten sie zu unterstützen, wenn sie befürchtet, körperlich schon zu schwach zu sein.
Wenn es irgendwie geht, macht es unbedingt!
Das ist eine Superidee!
Alles Liebe,
theresa

[smuek]

Hallo Nadel

bin zwar wg.xmas Shopping nicht gefragt wuerde aber sagen : fahren ! Wenn irgendwie möglich.

Jetzt zu deinen konkreten fragen:
blutfettwerte und Cholesterin sind nicht das gleiche wie schon von dir angesprochen, gute Infos auf netdoktor dazu.
Bin gespannt was ein leberspezialist mit dir besprechen wird, da deine Leberwerte ja soweit in Ordnung sind , haeltst du uns am laufenden?

CA 19-9 mit knapp 20000 ist sicher ein eher hoher Wert. Wobei dieser Wert nicht immer aussagekräftig ist. Bei meiner Mutter zeigt er beispielsweise sehr verlaesslich jede progredienz bzw. Regredienz an.

Leider Gottes wird bezueglich op in eurem fall auch keine drittmeinung etwas
Ändern. Wenn die Leber multipel befallen ist dann wird eine operation normalerweise nicht mehr gemacht.
Meine Mutter hatte 3 Zyklen GEMOX (gemcitabine und oxaliplatin). Aus meiner Sicht hat die Chemotherapie nix gebracht. Die relativ Lange und sehr gute Überlebenszeit ist der leberteilresektion zu verdanken. Da hatte sie aber auch noch keine Metastasen.
Normalerweise wird von GEMOX so wie bei deiner Mutter erstmal 3 bis 4 Zyklen gegeben und danach per ct die Wirksamkeit überprüft.

Man muss leider sagen , dass die Chemotherapie deine Mutter nicht heilen wird, einzig und alleine die operation ( ohne dass schon Metastasen vorhanden sind) bietet eine seltene Chance.
Grundsätzlich würde ich mich an deiner stelle auch im Internet einlesen, um mit den Ärzten gut kommunizieren zu können.
Meine Mutter hat auch einen Stent , der Dient sowie bei deiner Mutter dazu die Galle abfließen lassen zu können damit kein gallestau und damit Gelbsucht entsteht.
Ich wuensche euch alles gute!