Es ist so schwer....

[torsten40]

Hallo!
Jetzt muss ich noch einmal ein paar Fragen aufwerfen:

Ihr sagt, OP wäre sinnvoll - auch wenn wie bei meiner Frau eine totale Pankreatomie durchgeführt werden würde? auch wenn der Tumor wie bei uns 5cm groß ist? Viele Ärzte haben abgeraten, da der Nutzen nicht zu sehen (Mortalitätsrate 2 Monate nach OP bei über 50%) ist und es Ihrer Meinung nach erst nach einer erfolgreichen Chemo Sinn machen würde Pankreaserhaltend zu operieren. Vor allen Dingen denken diese, dass die Chemo aufgrund des restl. hervorragenden Gesundheitzustandes sehr erfolgsversprechend wäre. wie denkt Ihr darüber?

Wie geht es jemanden nach einer totalen Pankreatomie? Oder nach einer Whipple mit Großresektion? alles Dinge die ich gerne aus erster Hand hören würde - die Berichte in Fachblättern sind mi doch zu nüchtern.

Ich danke euch schon einmal und wünsche allen nur das Beste!
LG Torsten

[Mannei]

Hallo Torsten,

ich denke, wenn operiert werden kann, sollte man dies tun, denn nur eine OP ist eine Chance auf Heilung.
Ich weiß nicht, ob es so wichtig ist, wie groß der Tumor ist, wichtig ist, dass keine Metastasen vorhanden sind.
Es sind ein paar Leute hier im Forum, bei denen die BSD komplett entfernt wurde.
Mein Papa wurde der Kopf entfernt, er hat die OP sehr gut überstanden. Wir hatten es uns viel schlimmer vorgestellt. Nach zehn Tagen ging er nach Hause, er kann alles essen.
Ich denke, bei jedem ist es anders, es gibt sicher einige die nach so einer großen OP sich nur sehr langsam erholen.
Wie gesagt, bei meinem Papa war es wirklich nicht schlimm. Er empfand die zwei Tage auf der Intensiv, als schlimmsten Teil, des KH-Aufenthaltes, da es sehr laut und schleppend war. So seine Aussage!
Schmerzen hatte er wenig. Er hat diese Schmerzpumpe, kurz nach der OP drückte er sie natürlich ständig und am ca. 3 Tage wurde sie entfernt.

Entschuldigung, (hoffe ich bekomme von niemanden eine auf den Deckel) ich will die OP nicht so leichtfertig abtun, aber bei meinem Papa wars eben so.

Er hatte nur drei Kilo abgenommen.

Thorsten, super dass die Unterlagen nach Heidelberg gehen. Am wichtigsten ist, dass keine Metas vorhanden sind, dann ist schon was gewonnen.

Liebe Grüße
Michaela

[TinaNuernberg]

hallo torsten,

wenn die BSD komplett entfernt werden würde, kann man mit tabletten die funktion der BSD ersetzten. man kann auch ohne leben (zumindest habe ich das mal gelesen...als ich im netz nach allen (!) möglichen chancen nachgelesen hatte).
was weg ist, ist weg und kann nichts (metas in leber und/oder lunge) anrichten!
BSDK metastasiert ziemlich schnell. ich denke, da sollte man wirklich keine zeit verlieren, denn: wer garantiert, dass ALLEIN durch die chemo, er krebs nicht streut (dann wären die heilungschancen gleich 0)? und wer garantiert, dass der krebs ALLEIN durch die chemo schrumpft?

wenn keine metas vorhanden sind, sollte unbedingt operiert werden - auch wenn die mortalität nach whipple-OP 50% betragen soll. das sind 50% chancen auf HEILUNG.
allein durch chemo hat man keine 50% chance auf HEILUNG.
solange der krebs da ist, besteht die gefahr, dass er streut (adenokarzinome sind sehr agressiv) und DANN ist die mortalität höher als 50 % und das leben hat weniger "qualität".

ich würde lieber das risiko einer OP in anspruch nehmen! nur eine OP und damit die entfernung des tumors ist eine HEILUNGSchance! und HEILUNG ist das, was erreicht werden soll/te!

wünsche euch alles, alles gute und hoffe, dass ihr die chance auf heilung bekommt!

viele grüße

tina

[Kölner Leser]

Hallo Thorsten,

ich kann mich den Vorredner nur anschließen.

Was die Unterlagen betrifft: Du brauchst hauptsächlich die Aufnahmen, die bekommst Du sofort in der Radiologie. Dann weg damit. Die Zeit, die Du mit nachdenken (und Diskutieren, und mit Deinem Hausarzt) verbringt, ist zu lang. Das ganze hat noch Laufzeiten, wenn operiert werden kann, dann nicht morgen usw. Da ist dann schnell ein Monat fort. In dem Monat kann alles so aussehen, daß diese einmalige Chance verloren ist. Verlass Dich hier auf die anderen in diesem Forum, schaden kann es nicht, und schalte das Nachdenken ansonsten weitgehend ab. Es kostet im Moment nur wertvolle Zeit.

Fakt ist, für diesen Tumor ist die Chirurgie das bessere Mittel.
Fakt ist, es kann vermutlich operiert werden.
Fakt ist auch, daß durchschnittliche Mortalitätsraten, die sich meistens innerhalb von vier Wochen nach OP bewegen, in Heidelberg und Hamburg gegen Null gehen. Mit 44 Jahren, bei einigermassen stabilen Zustand, ist das echt ein berechenbares Risiko. Izbicki und Büchler operieren Fälle, bei denen würden andere nicht einmal eine Gallenblase entfernen. Die sind wirklich verdammt gut.

VERSCHWENDE bitte keine Zeit! In dem Alter kann man nicht abwägen. Auch die Sache mit dem Hausarzt. Du brauchst den Arzt direkt, Büchler bspw. Ansonsten hast Du da Postlaufzeiten in der Klinik von bis zu mehreren Wochen.

Wenn ich Dich vor mir hätte, mit Verlaub, ich würde Dich echt so lange schütteln, bis Du die Unterlagen einwirfst.

Das größte Risiko ist, das Risiko der OP nicht einzugehen.

vG,
KL

[Kölner Leser]

Zitat von torsten40

Wie geht es jemanden nach einer totalen Pankreatomie? Oder nach einer Whipple mit Großresektion? alles Dinge die ich gerne aus erster Hand hören würde - die Berichte in Fachblättern sind mi doch zu nüchtern.

Dein Beitrag, Deine junge Familie, geht mir nicht aus dem Kopf. Ich habe einmal nachgeschaut, ob ich jemanden kenne, der eine totale Pankreatektomie hat. Habe ich tatsächlich: Und zwar eine Frau, die 2003 operiert wurde (Hamburg). Der Tumor war im Bauchspeicheldrüsenkopf, allerdings gab es eine Lymphknotenmetastase die so lag, daß man sich entschloss, weiträumig alles was ging herauszunehmen. Neben der kompletten Bauchspeicheldrüse 2/3 des Magens, Zwölffingerdarm, Galle usw. und die Milz. Und einen Haufen Lymphknoten.
Sie ist 64 Jahre alt, es wurde 2004 ein weiterer Lymphknoten samt Metastase entfernt. Danach war Ruhe.
Sie nimmt Kreon, spritzt Insulin. Sonst wohl keine Medikamente. Sie ist Frührentnerin, fährt viel Fahrrad, macht ihren Haushalt komplett alleine. Ihr Ehemann arbeitet noch. Ich habe sie zweimal gesehen, sie macht einen durchaus gesunden Eindruck. Wie die Zeit nach der OP war, weiß ich hier nicht. Sie hat aber eine sehr hohe Lebensqualität.
Ihr Fall ist übrigens einer derjenigen, bei denen die OP auch ausgeschlossen wurde. Ihr Sohn hat sie nach Hamburg mitgenommen und dort vorgestellt.

Das sind jetzt sehr weiche Fakten, weil ich die genauen Hintergründe nicht kenne. Aber ich denke, es beantwortet Deine Frage zumindest ein wenig.

Weiterhin gibt es den Arbeitskreis der Pankreatektomierten
www.adp-dormagen.de. Tja, und den Patientenratgeber aus der blauen Reihe der Krebshilfe, aber den hast Du sicherlich bereits gefunden.

viele Grüße,
KL

[Katharina]

...wenn ich mich richtig erinner, hat Jörg auch keine BSD mehr...
WIe schrieb Hildegard immer so schön: Auch ein eingeschränktes leben ist ein schönes leben...
In dem Sinne: Auch nach HD oder Hamburg!!!

[gewwi]

Hallo, es gibt hier zwar nicht viele Leute die eine totale Pankreasentfernung haben, aber es gibt sie hier im Forum. Jörg46, VolkerP geht mittlerweile sogar wieder arbeiten und auch mein Mann gehörte dazu, er starb zwar im November, aber er hatte auch einige Nebenkriegsschauplätze. Man kann auch ohne Bauchspeicheldrüse leben, letztes Jahr waren wir z.B. in Urlaub.
Gib die Hoffnung nicht auf, wenn deine Frau operiert werden kann, ist das schon ein Glück, das viele hier nicht haben, weil es erst so spät festgestellt wurde.
Heidelberg ist die 1. Adresse, kann mich meinen Vorrednern nur anschließen.
Die Daumen sind gedrückt
petra

[Kicius]

Hallo Torsten...

Ich kann mir wirklich gut vorstellen, wie Ihr Euch fühlen müßt.
Im Juni wurde bei meinem Vater BSDK entdeckt. Tumorgröße 5cm.
Angeblich keine Metastasen. OP am 13.Juli, erst 6 Wochen später die Kur und nochmal 6 Wochen später erst die Chemo. Jeder der eins und eins zusammen zählen kann weiß, dass da etwas schiefgelaufen ist. Eine Therapie darf sich niicht so lange hinziehen Jetzt 3 wochen vor weihnachten bereiten wir uns schon auf seinen Tot vor.
Warum ich Dir das schreibe? Ich will Dich nicht runter ziehen. Ich will Dich darin bestärken das Du MIT DEINER FRAU KÄMPFEN MUßT !!
hole Dir so viele Arzt-Meinungen wie möglich, ob man es nicht doch operieren kann und verliert keine Zeit.Denn Jeder Tag ist ein geklauter Tag Einen Tipp muß ich Euch noch mitgeben. Sagt immer Eure Meinung und was IHR wollt. Leider mußten wir nämlich die Erfahrung machen, als wir uns fein zurück gehalten haben, das den Ämtern und Ärtzen das Geld wichtiger ist als das Leben eines Menschen.

Ich wünsche Euch alles gute Es wird ein harter Kampf aber Ihr schafft das
Ich bete für Euch

[torsten40]

Hallo! Erst einmal "DANKE" für die vielen aufbauenden Worte. Das hilft auch schon ungemein. Die Unterlagen haben wir nach Heidelberg geschickt und ich bin ja gespannt, was Prof. Büchler zu diesen sagen wird. Jetzt ist gestern der Port gelegt worden und heute geht es meiner Frau recht gut, so dass wir optimistische in ein angenehmes Wochenende gehen werden. Am nächsten Mittwoch beginnt erst einmal die Chemo mit Gezmar 1000/m² und wir hoffen, dass meine Frau erst einmal diese gut verträgt und vielleicht schon der 1. Zyklus wenigstens einen kleinen Erfolg bringt. wir werden immer hoffen und ganz, ganz fest zusammenhalten, dann kann uns dieser Sch.... Krebs hoffentlich nichts mehr
Ich wünsche euch ein angenehmes 2. Adventswochenende und hoffe auch in Kürze mal was Positives vermelden zu können.
Liebe Grüße
Torsten

[lommi]

Hallo Torsten,

auch aus Niederbayern ein angenehmes Adventswochenende.
Ich huste mich durchs Wochenende aber das wird schon wieder.

LG lommi

[katja118]

Hallo Thorsten,

das tut mir alles sehr leid für Dich, wichtig ist, erstmal Prof. Büchler aus Heidelberg fragen. Der ist der Beste.

Bei meinem Vater, 58 Jahre alt, wurde BSK Karzinom, R1, im Januar diesen Jahres diagnostiziert. Dann OP von Büchler nach Whipple. Schon eine sehr große OP, er nahm stark ab, konnte nicht mehr essen, und hatte nur noch Durchfall. Jetzt nach fast einem Jahr und noch einer zusätzlichen Chemo mit Gemzar war vor 3 Monaten wieder ein Punkt auf BSD. Der hat sich aber nicht verändert und auch keinerlei Metas vorhanden. Wer hätte das gedacht, Hausarzt meinte, da Tumor so aggressiv er hätte höchstens bis August zu leben.
Von wegen, er nimmt zu, Durchfall ist weg, keine Metas, ihm gehts prächtig. Chemo schlägt laut Arzt hervorragend an. Er hat zwar alle 2 Wo Chemo aber dann ist er höchstens 2 Tage schlapp.

Wünsche Dir alles Gute, es ist wichtig immer weiter zu kämpfen, jeder Körper ist anders! Es gibt Menschen die nach OP noch sehr sehr lange leben und manchmal sogar kleine Wunder!