Mischtumor + TIN

[Schlummi]

Moin,
also: Mischtumor, wohl irgendwas Teratom + embrynales Karzinom, ohne Gefäßinvasion (oder wie sich das nennt). Keine Metastasen.
Im Gegenhoden leider TIN-Zellen.
Mein Arzt meint, dass ich die Wahl zwischen Chemo und Wait&See habe. Er rät zu Wait&See, weil die Nebenwirkungen der Chemo nicht ohne sind und weil ich dann von 10% Risiko (Metas) auf nur 3-4% sinken würde - also keine gewaltigen Schritte. Dann wäre ich aber zwangsläufig mit einer Strahlentherapie für die TINs dabei.
Alternative wäre halt Chemo die immerhin das Metas-Risiko halbieren würde, blöde Nebenwirkungen haben kann, dafür aber mir mit 50%iger Chance die Strahlentherapie ersparen würde.
Blöde Sache. Da man ja noch nicht ganz so alt ist, steht die Familienplanung noch völlig aus - Kind gehörte für mich immer absolut dazu - da möchte ich mir eigentlich nicht jetzt schon alles verbauen. Jetzt kann man natürlich frosten lassen - ICSI (?) soll aber auch nicht so eine tolle Sache sein.
Abgesehen davon ist die Spermaqualität mies. 2-3Mio total. So viel kann man also nicht mehr kaputt machen - auch wenn ich hoffe, dass das etwas stressbedingt/evtl sogar Biopsiebedingt ist...aber toll wirds so oder so nicht sein.
Und wenn man dann liest, dass die Strahlentherapie wohl auch die hormon-produktion beschädigen kann, dann frage ich mich sowieso, für was der Hoden dann noch gut ist.

Irgendwie tendiere ich - gegen den Rat meines Arztes - zur Chemo. Weil ich vermute (!), dass das Metastasen-Risiko wohl das ernstere Problem ist. Und weil ich damit immerhin noch eine Chance auf eine (wenn auch miese) Zeugungsfähigkeit habe. Ich bin atm auch am überlegen, ob ich mir noch eine drittmeinung einhole (Zweitmeinung macht der Arzt auf meinen Wunsch - bei der Bundeswehr, denke, die werden in dem Bereich sehr kompetent sein) - kann man zum Empfang gehen und eine Kopie der Unterlagen fordern?
Selbst so senkt eine Chemo immerhin das Risiko um 60-70%.
Wenn nämlich was auftreten sollte, dürftes unlustig werden.
Edit: kann jemand einen weiteren Meinungsgeber empfehlen? Raum HH wäre gut.

[Schlummi]

Bin einfach mal hingegangen und hab nachgefragt. Mal wieder mehr Gedanken dadrum gemacht, als Not tat.

Interessanterweise empfehlen die am Ende des hist. Befunds wiederum 2 Zyklen PEB.
Dazu tendiere ich atm auch...mal die Zweitmeinung abwarten und dann sehen...

[Schlummi]

Rational betrachtet spricht im Moment wohl alles für Wait&See:
-Niedriges Risiko
-Chemo kann unangenehme Nebenwirkungen haben
-Strahlentherapie soll gut verträglich sein
einzig das höhere Metastasen-Risiko spricht halt dagegen

Emotional betrachtet spricht alles für Chemo:
-Zeugungsunfähig bei Strahlentherapie, völlig, nicht nur 3/4 wie aktuell
Da ich eigentlich zwei Ziele im Leben hatte (Frau + Kinder), schonmal ungut.
Alleine die Chance, auf natürlichem Wege Kinder bekommen zu können, möchte ich mir eigentlich nicht verbauen.
-Gefahr von Testomangel (imho 25% der Patienten?)...Spritzen ist atm schonmal ein dummer Gedanke, wenn ich bedenke, wie ich meine Impfungen schleifen lasse, Gel..naja...klingt so, als würd ich das dreimal nutzen und dann nie wieder.

Joho, jetzt stehen also ein Grund, der bestenfalls ein halber ist (weil mir eine Chemo nur mit 50%iger Wahrscheinlichkeit die Strahlentherapie erspart, weil ich ohnehin schon ein schlechtes Spermiogramm habe und eine Chemo kann sich ja auch negativ auswirken) und eine 25%iger Gefahr gegen wirklich plausible Gründe.
Dumm nur, dass ich schon jetzt Probleme damit habe, überhaupt eine Entscheidung zu fällen. Sollte ich dank strahlentherapie zeugungsunfähig sein, werde ich mich da ein Leben lang drüber ärgern, von wegen "wäre ich bloß in Chemo" - fürchte ich.
Zu "gesund" gehört auch immer Physis und Psyche. Um letztere wärs (bzw ists) dann schlecht bestellt.
Andererseits lernt man ja auch Dinge zu akzeptieren

Vermutlich läufts also dadrauf hinaus, dass ich mich nicht entscheiden kann. Das ist dann natürlich auch irgendwie eine Entscheidung für wait&see.

Was gibt es denn so an Nebenwirkungen einer 2xPEB-Chemo? Was ich bisher so gefunden hab, klang eigentlich recht positiv - allerdings ist das ja eine Frage der Perspektive, mein "Problem" ist ja ein reines Luxusproblem.
Achja...und was sagen Tumormarker eigentlich aus? Wenn sie ins Soll gesunken sind, alles bestens, Tumor vermutlich vollständig weg?

[Mümmelmann]

Hallo Schlummi,

ich kann hier leider nur aus eigener Erfahrung und das auch nur ziemlich oberflächlich berichten, weil mir das Wissen vieler User hier komplett fehlt. Aber vielleicht hilft es dir ja ein wenig.

Mein Tumor war etwas weiter fortgeschritten als deiner. Da gab es schon eine Gefäßinvasion. Allerdings waren im CT auch keine Metastasen nachweisbar und die Marker waren im Vergleich eher ein Witz. Dennoch wurden mir aufgrund des Umstandes, dass der Tumor bereits die Gefäße angeknabbert hatte, zwei Zyklen PEB verabreicht - zur Sicherheit.

Was so eine Chemo angeht, so kann man natürlich alle möglichen Nebenwirkungen aufzählen, die dabei auftreten können. Und einige davon sind ziemlich übel. Die Betonung liegt hier aber auf dem Wort "KÖNNEN". Für mich selbst war die Chemo...easy, könnte man sagen.
Ein Zyklus PEB ist 3 Wochen lang. Dabei bekommt man in der ersten Woche 5 Tage lang den ganzen Tag Chemo verabreicht. Die schütteten mir pro Tag da so an die 5 Liter Flüssigkeit rein (das meiste davon allerdings Kochsalzlösung). Angefangen hat es mit einem Mittel gegen Übelkeit. Dann kamen 3 Beutel mit dem netten Giftcocktail (auch verpackt in viel Kochsalzlösung). Und dann gab es nochmal 2 Beutel zum Spülen, wo Lasix mit drin war. Das dient dazu, einen Teil des ganzen Wassers wieder rauszukriegen. In der Phase des Tages war ich immer Dauergast auf der Toilette. Anschließend musste ich dann noch eine Flasche Wasser trinken (hätte ich auch als Infusion kriegen können, aber nach 6 Stunden will man nur noch weg vom Tropf).
Die Flüssigkeitsmenge war es dann auch, die mir die heftigsten Nebenwirkungen beschert hat. Wenn da plötzlich mehrere Liter zusätzlich durch deinen Kreislauf pumpen, findet der Körper das nicht so geil. Ich bekam einigermaßen heftiges Sodbrennen (wurde mit Tabletten behandelt), eine ziemlich rote Birne und ordentlich Druck im Kopf, der es teilweise schwer machte, im Bett zu liegen. Ich musste mich dann auch in der Nacht häufiger aufsetzen.
Allerdings ließ sich dieses Manko durch eine Erhöhung der Lasix-Dosis auch einigermaßen bekämpfen.

Nach der einen Woche im KH musste ich dann am jeweils 8. und 15. Tag des Zyklus ambulant ins Krankenhaus. Dort bekam ich nur einen kleinen Beutel von dem Chemozeugs lediglich in Verbindung mit dem Mittel gegen Übelkeit verabreicht und konnte dann gleich wieder gehen (Dauer ca. 45 Minuten).

Tja und nach 3 Wochen ging das Gleiche wieder von vorn los.

Gegen Ende des ersten Zyklus sind mir dann die Haare ausgefallen (Kopf, Bart, Schambereich). War etwas komisch, aber gerade als Mann gewöhnt man sich da eigentlich schnell dran, zumal heutzutage wirklich viele Kerle mit 'ner Platte rumlaufen und man nicht wirklich sagen kann, bei wem das Frisur und bei wem Chemoplatte ist. Aber die Haarproblematik ist generell das kleinste aller Probleme.
Ansonsten wuchsen mir auf dem Rücken und der Brust massiv Pickel, aber das war's dann auch schon. Ich habe mich während der gesamten Chemo nicht einmal übergeben. Ich hatte keine echten Schmerzen und nix. Nur müde war ich dann, aber sobald ich aus dem KH rauskam und 2-3 Tage ordentlich ausschlafen konnte (mach das mal im KH, wo sie die früh um 7 das Bett unterm Hintern wegziehen), war das auch okay.
Dafür habe ich während der Chemo gefressen, wie eine siebenköpfige Raupe. Teilweise war das sogar das beste Mittel gegen das Sodbrennen, was ich hatte. Meine Freundin war regelrecht schockiert, was ich da zum Teil verdrückt habe (Pizza + große Packung Pizzabrötchen und kurz darauf komplettes Tripple-Whopper Menü).

Was man noch anmerken muss, ist dass während der Chemo das Blutbild zum Teufel geht. Eine Chemo ist kein Präzisionsinstrument. Da wird mit der groben Kelle auf alle sich schnell teilenden Zellen draufgehauen und neben den Krebszellen erwischt es dabei eben auch die Haare und das Blut. Genaugenommen gehen die Blutplättchen (für die Gerinnung) und die weißen Blutkörperchen in den Keller. Das bedeutet, dass man sich möglichst nicht verletzen und keine Krankheiten einfangen sollte. Diese Werte werden dann sehr engmaschig kontrolliert, so dass die Ärzte da ggf. gegensteuern können. Ich bekam nach einiger Zeit Spritzen (nix Schlimmes). Wären die Werte noch weiter gesunken, hätten die mich zur Sicherheit stationär aufgenommen. Aber dazu kam es dann nicht. Ich habe halt Ansammlungen von Menschen vermieden, meine Hände gut desinfiziert und beim Kartoffelschälen aufgepasst.
Alles in allem war das also auch kein großer Deal, wenngleich es natürlich nervig war, jeden zweiten Tag ins Krankenhaus zu gurken und mich pieksen zu lassen.

Das ist natürlich nur meine Erfahrung. Während der Reha im Anschluss lernte ich 3 Leute kennen, die auch wegen Hodenkrebs dort waren bzw. den schon früher hatten. Der eine konnte während der Behandlung fast nix essen, bei dem anderen kribbelten nach der Chemo die Fingerspitzen ganz blöd (der hatte aber auch 3 Zyklen) und wieder ein anderer hatte (vor 10 Jahren) bei der Chemo komplett flachgelegen, sich die Seele aus dem Leib gekotzt (kein Mittel gegen Übelkeit erhalten?), Löcher in den Handflächen gekriegt etc.
Will heißen, jeder erlebt so eine Chemo anders. Ich kann dir leider nicht sagen, wie es bei dir aussehen wird. Aber du solltest nicht von vornherein davon ausgehen, dass du da nur noch alle 30 Minuten auf allen Vieren schmerzverkrümmt zum Klo kriechst, um dich zu übergeben. Gegen viele (die meisten?) Nebenwirkungen können die Ärzte was machen.

Was die Sache mit der Vaterschaft betrifft: Nach der OP musste ich bei verschiedenen Ärzten vorbeitingeln und mir Bestätigung holen, dass an gewissen Stellen keine Infekte vorliegen (Kiefer, HNO-Bereich). Außerdem wurde ein Spermiogramm in Auftrag gegeben (das Ergebnis war einfach nur kacke, aber trotzdem gut genug, um was einzufrieren) und ich habe 2 Dosen Sperma einfrieren lassen. Der Kostenpunkt hierfür lag bei 428 Euro für die erste + 60 weitere für die zweite Dosis, was ja mal eine ziemliche Ansage ist, zumal die Krankenkasse keinen Cent gezahlt hat (die wollten übrigens nach einem Jahr wieder 428 Euro, dafür dass sie die Soße ein weiteres Jahr im Tiefkühler lassen - geht doch nix über Bereicherung am Schicksal fremder Menschen).
Mir wurde gesagt, dass ich es nachwuchstechnisch im ersten Jahr nach der Chemo gar nicht erst versuchen muss. Und ursprünglich wollte meine Urologin im Januar 2011 ein Spermiogramm anfertigen lassen, um zu sehen, wie es in Sachen Fruchtbarkeit aussieht. Kann sie sich gepflegt in die Haare schmieren, denn im Juli werde ich Vater eines Mädchens. Was vor der OP+Chemo trotz mehrfacher "Unfälle" beim GV nicht geklappt hat, war plötzlich auch kein Ding mehr. Also schreib deinen Kinderwunsch nicht ab. Und selbst wenn du eine Chemo machst und die dir den verbliebenen Hoden komplett frittieren, hast du dann immer noch das eingefrorene Sperma und wenn da "nur" 2-3 Mio drin sind, dann werden die da sicher eins finden, was sie per künstlicher Befruchtung in eine Eizelle implantieren können.

[Rainman]

Hi Schlummi,

hatte eine ähnliche Einstufung wie du und Mümmelmann (nur mit Gefäßinvasion und ohne TIN's) daher auch ganz klassisch 2 Zyklen PEB.

Genau heute sind es 5 Wochen, seit dem letzten Tag des 2. Zykluses und mir gehts sehr gut, im Prinzip nicht anders als vor dem ganzen Schlamassel. Bis auf die Tatsache, das der Bart wieder zurückkommt, die Kopfhaare noch nicht, umgedreht wär besser ;-)

Rückblickend waren die Wochen der Chemo überhaupt kein Problem, wenn man sich ein wenig vorbereitet auf das was einen erwartet, geht das alles, auch ich mußte mich nie übergeben, mir war auch nie schlecht... was ich hatte war auch Sodbrennen und eine Hautrötung aber dagegen gibts ja was... nach Ende des 1. Zykluses hatte ich einen leichten Tinnitus, der ist aber nun schon wieder komplett weg.

Wenn du also einigermaßen fit bist und mit deinem Körper in den vergangenen Jahren pfleglich umgegangen bist, dann kann der das gut wegstecken... und mit einer Rezitivwahrscheinlichkeit von 2-3 % läßt es sich doch viel leicher leben...

[Schlummi]

Danke ihr zwei. Klingt soweit ja recht positiv.

Irgendwie scheint das mit dem embryonalen Karzinom wohl auch ein Risikofaktor zu sein.

[Michael73]

Ich hatte mit zwei Zyklen auch kein wirkliches Problem, außer dem nachher stetigen Brechgefühl, welches aber beherrschbar war. Anstatt wegen dem zweiten Tumor Zur gleichen Zeit im anderen Hoden in der Nachsorge auf wait and see habe ich auf 20 dingens Strahlen gesetzt. Die Übelkeit kam wieder... Will sagen: auch Strahlen haben Nebenwirkungen. Überlege Dir gut ob Du die psychische Belastung der engmaschigen Kontrolle wirklich antun kannst.
Grüße
Michael

[Schlummi]

Wie sieht es eigentlich mit Kyrokonservierung aus?
Hat mein Arzt zwar angesprochen, aber eine Überweisung oder irgendwas in Richtung "gehen Sie da und da hin" habe ich nicht bekommen.

-->ist mein Arzt da der Ansprechpartner, oder muss man sich selber drum kümmern?
Wenn letzteres: wie kommt man an geeignete Adressen?

[Schlummi]

Um die Konservierung musste ich mich dann selber kümmern, hab aber einen Hinweis vom Personal bekommen, wer sowas macht. -.-
Ergebnis war nach WHO wohl ok bis leicht unter Norm - im Gegensatz zu den vorherigen Ergebnissen also super.

Nach Überweisung an den Chemo-Doc. wurds dann im Endeffekt doch eine Bestrahlung (hin und her die 20te). Glücklich bin ich damit nicht.
Aber im Gegensatz zu meinem Uro-Arzt, haben die beiden sich Mühe gegeben (und die Art des Tumors nicht verwechselt), was dann doch relativ viel wert war.

Mr. Bestrahlungs-Doc. hat mir gesagt, dass ich davon ausgehen soll, Testosteron zuführen zu müssen. Soll aber erst in drei Monaten geprüft werden? Dachte das geht schneller...
Ich hoff ja noch, dass mir der Spaß erspart bleibt.
Wäre aber schon interessant zu wissen, wie da die Wahrscheinlichkeiten aussehen. Aber vermutlich mache ich mir wieder zuviele Gedanken. Abwarten und dann weitersehen. Hilft ja nichts. Und verweigern kann man sich zur Not ja immer

[Schlummi]

Da ich jetzt ja eigentlich wait&see mache:
Weiß hier wer zufällig, wie oft müsste man theoretisch welche Untersuchung machen müsste? (also ultraschall, blut, CT)

[Schlummi]

Nach dem Nachsorgeschema des Strahlendocs muss man ~nach einem Jahr nicht mehr zum CT. Dafür müsste ich nach seinem Schema mehr oder weniger monatlich meine Markerwerte prüfen lassen.
Der Uro meint dass ich noch jährlich zum CT sollte und vierteljährlich Blutwerte (seltener werdend).
Habs dann zu meinen Gunsten gemischt (möglichst wenig Arztbesuche).

Nachdem ich jetzt beim hoffentlich letzten CT war: alles super. Dummerweise hab ich aber irgendeinen temperaturempfindlichen Knoten unter der Haut am Ellbogen...seit Monaten...wer ist dafür der zuständige Kandidat? Hausarzt (den ich mir dann erstmal suchen muss)? Hoffe ja dass das eine Entzündung oder so ist, weil wegen schmerzempfindlich.

Testosteron ist wie anfangs befürchtet mittlerweile ziemlich mistig. 2,4 (ng/ml?)
Jetzt probier ichs erstmal mit Testogel. Mal gucken wie ich damit klarkomme. Normalerweise lass ich sowas immer schleifen