HCC Tumor

[silv60]

Leider heute keine erfreulichen Nachrichten. Die Tumormarker haben sich wieder verdoppelt. Es ist einfach zum Verzweifeln. Ein ständiges Auf und Ab.

Wie es weitergeht? Noch wissen wir es nicht. und es heißt wieder warten....

Wie ihr selbst sicher wisst, zehrt diese Warterei und das Ungewisse an den Nerven. Man will es einfach nicht wahrhaben. Und die Hilflosigkeit ist einfach nicht auszuhalten .....

lg

[Gina79]

Das gibts ja nicht, gerade noch haben wir euch zu den positiven Nachrichten beglückwünscht und jetzt so schnell schon eine negative Nachricht! Es tut mir so leid, dass auch keine lange Verschnaufpause hattet und schon wieder mit dieser miesen Ungewissheit konfrontiert seid!
Ich versteh dich so sehr, ich drück dich! Halte durch bis die Sonne wieder scheint für euch, ich wünsch dir Kraft!

[Gina79]

Liebe Silvia! Ich habe an dich gedacht und wollte mal nachfragen wie es euch geht?! Liebe Grüße Nina

[silv60]

Zur Zeit ist alles ein bisschen frustrierend. Himmelhochjauchzend und dann wieder zu Tode betrübt. Nach dem weiteren Gespräch beim Arzt erhielten wir die Auskunft, dass wir bis zum 25.02. warten sollen, da sich die vielen Röntgenuntersuchungen auch auf den AFP auswirken könnten. Hab ich zwar noch nix davon gelesen oder gehört, aber der Prof. in der Klinik Lu meint das wäre so. Nun hängen wir wieder in der Schwebe....... Ich habe jetzt alle Arztunterlagen nach Heidelberg in die Uniklinik geschickt, um eine Zweitmeinung einzuholen. Ja, so ist der Stand für heute! Das Schlimmste an allem ist diese Warterei, die zerrt an den Nerven.

Das war es dann erst mal für heute! lg Silvia

[silv60]

Heidelberg hat sich gemeldet. Der Termin steht für den 21.02.!

lg Silvia

[joseff]

Hallo zusammen,

bei mir wurde vor einigen Wochen folgende Diagnose gestellt:
multifokales HCC
chron. Hep C, Genotyp 1b, Virenlast quant.: 2.500.000
Leberzirrhose ohne Asizites
- bin ansonsten beschwerdefrei


basierend auf KM-Sonographie und MRT 3 Raumforderungen (RF):
4,4 cm RF im rechten Leberlappen und
2,5 cm und 0,8cm RF in Segement6
Weitere Blutwerte: GGT: 153, GOT 88, GPT 104,
Thrombozyten: 124 (150-400)
AFP: 25
Bilirubin: 1,21

Bisher habe ich keine perkutane Biopsie machen lassen wegen Angst vor Nadelstichmetastasen. (siehe auch Deutsches Ärzteblatt: Indikationen zur Leberbiopsie, DÄ vom 25.1.2013 s.59ff)

Nun soll in einem HCC-Zentrum ein neues MRT mit leberspezifischem Kontrastmittel durchgeführt werden.
Dann sieht man weiter.

Gibt es Tipps, worauf ich bei der weiteren medizinischen Beratung/Therapie als Patient achten sollte?

Gruß Joseff

[silv60]

Hallo Joseff,

leider kann ich dir hier keine großen Tips geben, da wir noch nicht so viele Erfahrungen wie manch anderer hier im Forum gesammelt haben haben. Und deine Diagnose sieht ja schon nach einer etwas größeren Baustelle aus. In welchem HCC-Zentrum sollte denn das MRT gemacht werden?

Wir sind zur Zeit in Heidelberg im NCT und fühlen uns sehr gut aufgehoben. Nachdem wir ja die Aussage erhielten, dass sich der AFP-Wert meines Mannes durch die vielen CT´s und MRT´s in LU so erhöht haben sollte, war ich mir doch sehr unsicher. Ich habe dann alle Unterlagen nach HD geschickt zur Zweitmeinung. Dort teilte man uns mit, dass dies defintiv nicht stimmen kann, und es wurde nun am 1. März ein neues leberspezifisches MRT gemacht. Dies wird nun gemeinsam mit der weiteren Vorgehensweise am 7. März besprochen.

Deshalb wäre es vielleicht gut, wenn man sich immer eine Zweitmeinung einholt. Ansonsten kannst du dich immer wieder gerne hier melden, denn es gibt sehr viele hier im Forum, die dich bestimmt gerne unterstützen und dir einige Tips geben können.

Alles gute für dich. LG Silvia

[joseff]

Hallo,

ich bin im Zentrum FR.
Weiß jemand, welche Schwerpunkte die verschiedenen Zentren haben?
In der Regel nehmen die ja an bestimmten Studien teil und wollen dann in ihre Patienten in diese Studien bringen.

Daher die Frage: Welches Zentrum hat welche Schwerpunkte oder spezielle Geräte für RFA, SIRT, ...?

Gruß Joseff

[dphw]

Hallo Joseff,
bevor Du Dir Gedanken über die diversen Behandlungsmöglichkeiten machst warte erstmal die Ergebnisse ab und welche Möglichkeiten Dir als machbar angeboten werden.
Bei HCC plus Zirrhose gibts nicht viele Lösungen.
Also,erstmal Ruhe bewahren und abwarten und die Erwartungen nicht zu hoch schrauben!!

Gruss

Dieter

[joseff]

Hallo Dieter,

ich habe auch nicht alllzuviel Erwartungen und möchte eigentlich nur vermeiden,
dass man palliativ für irgendwelche Studien die neuesten Chemiecockktails ausprobieren will. Prinzipiell würde ich lieber kürzer aber besser leben wollen und nicht länger aber bekifft durch Chemie.
Wenn die Therapievorschläge denn vorliegen, wird man wahrscheinlich auf Hektik machen. Daher will ich mich vorher schon ein wenig schlau machen.

Gibt es denn Erfahrungen in der Gemeinde mit "Nichts tun", also "keine Therapie!?

Gruss Joseff

[dphw]

in bezug auf nichtstun,keine therapie,bin ich wohl das beste Beispiel.
Lies meinen Thread "ich habe Leberkrebs".
Gruss

Dieter

[lyra]

Hallo Joseff,
oh ja- damit hat Dieter so was von Recht-
denn in Bezug auf "tun und Therapie" können wir Dir alle nur Nutzloses berichten...mit Verschlechterung der Lebensqualität...
Mein Mann hatte in etwa die gleiche Diagnose wie Du- HCC nach langjähriger (nie erkannter) Hep.C- und hat sich in der Uni Bonn Nexavar aufschwatzen lassen- und auch noch drauf vertraut, ich war von Anfang an dagegen
Alles Gute wünsche ich Dir und liebe Grüße
Lyra

[fraunachbarin]

hallo joseff..
meine mutter hatte auch hcc.. war auch in heidelberg. wir sind dann aber wegen der entfernung nach ulm übergesiedelt. in beiden kliniken wurde meiner mutter eine tace nahegelegt, die sie dann schließlich machen ließ. die nebenwirkungen waren furchtbar und so entschied sich dann meine mami für eine behandlungsfreie zeit. sie lebte dann noch zwei jahre gut mit schöner lebensqualität.
ich rate dir, informier dich gut, bevor und ob du dich einer behandlung unterziehst.
wünsch dir alles erdenklich gute..
lg tine

[Mel_1]

Ich stimme meinen Vorschreibern zu....Information ist alles.
Therapien?
Ich sag dazu nein aus persönlicher ERfahrung von meinem Mann...es hat die Lebensqualität massiv eingeschränkt und verkürzt.
Dieter ist unser Leberfossil (lieb gemeint :-) ) er zeigt uns allen wie es gehen kann wenn man nix macht.
Dieter ist für mich das Sinnbild für Menschen die annehmen und nicht handeln und besser leben.
VG Mel

[silv60]

Heute möchte ich mal wieder einen kurzen Lagebericht abgeben. Beim Gespräch mit den Ärzten in HD wurde uns gesagt, daß der Tumormarker definitiv nicht durch Röntgenstrahlen steigen kann. Nach der Überprüfung der CD´s von den MRT-Aufnahmen aus LU wurde festgestellt, dass sich in Seg. 4 bereits ein neuer Tumor flau abgezeichnet hatte. Ich frage mich: Warum hat man den nicht beachtet, bzw. Röntgenstrahlen für die Erhöhung des AFP-Wertes verantwortlich gemacht???

Mir wäre es lieber, wenn man ehrlich zu uns ist. Nun heißt es in HD, die Leberwerte sind soweit ok, dass man den Tumor (1 cm) wieder verkochen will. Heute waren wir beim Knochenszintigramm und letzten Freitag beim Lungen-CT. Am Mittwoch haben wir die Befundbesprechung. Hoffen wir, dass alles gut ausfällt.

Am 18. ist dann die Aufnahme in die Uniklinik. Hoffentlich kehrt dann mal für eine Weile Ruhe ein, das ganze Procedere geht ganz schön an die Substanz.

So, das war es dann für heute. Ich wünsch Euch allen noch eine angenehme Zeit ....

lg Silvia