HCC Tumor

[silv60]

Leider gab es für uns heute doch keine so guten Nachrichten. In der Wirbelsäule befindet sich ein kleiner Herd, der bei Beschwerden dann sofort bestrahlt werden soll. Die Lunge zeigt lt. Arzt ein "unruhiges Bild". Soll aber vorerst nur beobachtet werden.

Ja es ist schon ziemlich niederschmetternd immer nur negative Befunde erläutert zu bekommen. Aber wir wissen ja, was auf uns zukommen kann. Ich wünsche mir so sehr, dass uns noch Zeit bleibt, bis uns die Krankheit alle Kraft nimmt.

Mein Mann möchte leben und kämpft doch gegen Windmühlen. Soweit es in meiner Macht steht werde ich ihn auch dabei unterstützen. Dieser Weg wird kein leichter sein ........

[Sabi83]

Liebe Silvia,
ich bin seit längerem stille Mitleserin. Mein Papa starb am 5. Dezember letzten Jahres. Woran? Das wissen wir nicht genau vielleicht am HCC, der Leberzhirrose, er hatte plötzlich einen Herzstillstand und Leberversagen...wir hatten nicht damit gerechnet! Er stand kurz vor der Lebertransplantation...Auch wir waren in HD und haben uns dort sehr wohl und gut betreut gefühlt!
Ich habe euren Weg verfolgt und wollte euch nur sagen wie sehr ich mit euch mitfühlen kann! Dieses ganze auf und ab, diese Hoffnung und Zuversicht und dann wieder diese furchtbaren Tiefschläge immer begleitet von dieser furchtbaren Angst und der Warterei wie es weiter geht...
Ich wünsche euch weiterhin ganz viel Kraft und vor allem verliert nie die Hoffnung!!
Ganz liebe Grüße
Sabrina

[silv60]

Morgen soll nun die Kennzeichnung für die Bestrahlungen stattfinden. Ab dem 23.5. soll es dann losgehen. 20 Sitzungen sind anberaumt.

Morgen früh findet auch die Befundbesprechung wegen des MRTs vom Freitag statt. Letzten Monat wurde ja wieder eine RFA durchgeführt. Leider sitzen noch 2 Tumore mit einer Größe von je ca. 1 cm auf der Leber. Diese konnten sie nicht entfernen, weil sie angeblich noch so klein sind. Verstehe es wer will. Die Schmerzen im Kreuz haben mittlerweile zugenommen, aber er kann sie mit den Schmerzmitteln ertragen.

Es ist einfach furchtbar zuzusehen, und nicht helfen zu können! Angst habe ich vor dem, was morgen beim Gespräch rauskommen wird, und vor dem wie es weiter geht. Einfach mal 2 Wochen keinen Azttermin mehr haben, einfach mal nicht an diese Krankheit denken, einfach abschalten ......

Ihr kennt das ganze ja selbst, es ist einfach zum Verzweifeln.

Aber - die Hoffnung stirbt zuletzt!!!

[Linde61]

Liebe Silvia,

für morgen wünsche ich Euch viel viel Glück. Hoffentlich schlägt die Bestrahlung an und Deinem Mann geht es bald besser. Gegen die Schmerzen müssten die Ärzte ihm doch etwas geben können. In der heutigen Zeit sollte es doch möglich sein, schwerkranken Patienten die Schmerzen zu nehmen. Immerhin wird Dein Mann behandelt. Bei meinem Mann ist eine Behandlung nicht mehr möglich. Die Leberzirrhose ist zu weit fortgeschritten, Bilirubin zu hoch, er ist ikterisch, Quick, HB sind viel zu niedrig, und es gibt zu viele Krebsherde. Außer Wasser Tbl. und ab und zu Ultraschall und Labor bekommt er nichts. Das einzig Positive ist, dass er z. Zt. keine Schmerzen hat. Da ich mich mit Homöopathie etwas auskenne, gebe ich ihm Multivitamine, Mariendistel, Folsäure, Leber Vital, Lezithin, Zink. Magnesium, Schüssler Salze zum entgiften und entwässern und verschiedene Globuli wie Lycopodium, Nux vomica, Sulfur, Phosphorus usw. für die Leber. Die behandelnden Ärzte haben nichts dagegen und wir glauben, dass es hilft.

Wir können alle nur hoffen, das wir mit unseren Liebsten noch etwas Zeit verbringen können und sie nicht so viel leiden müssen. Ich habe auch Angst vor dem, was vielleicht auf uns noch zukommen kann und hoffe und bete, dass es nicht so schlimm werden wird.

Liebe Grüße

Linde

[Sabi83]

Ich drücke euch die Daumen für ein positives Gespräch!!
Es ist schrecklich wenn von heute auf morgen das ganze Leben nur noch von der Krankheit und Arztterminen bestimmt wird! Ich kann es so nachfühlen...
Papa hatte mal ein Pause von drei Monaten, indenen mal keine Arzttermine, Cts und MRTs anstanden!! Das war herrlich...aber bereits drei Wochen vorher kam schon wieder die Nervosität, was die neuen Untersuchungen bringen werden...Irgendwie war da immer diese innerliche Unruhe, diese innerliche Angst die so Bestitz von einen ergreift!

P.S. Ich habe erst die Tage deine Profilnachricht an mich gelesen, da ich nicht immer eingeloggt bin, tut mir leid dass ich nicht geantwortet hatte! Die Kurzfassung meiner, bzw. Papa´s Geschichte habe ich in Mickey226´s Thread geschrieben.

Alles Liebe für euch...ich denke an euch!

Sabrina

[silv60]

Hallo Ihr Lieben,

will Euch heute mal den Befund vom Dienstag mitteilen. Zuerst wurde das MRT besprochen. Der Tumor, der mit RFA entfernt wurde, hatte fast die Größe des Ursprungstumors, also fast "4,5 cm". Es ist einfach unglaublich, wie schnell er gewachsen ist. Es befindet sich noch ein HCC-suspekter Knoten in der Leber mit 1 cm, der sich nicht verändert hat. Der zweite Knoten soll ein Regeneratsknoten sein.

Blut- und Serumwerte wären super. Nierenwerte auch sehr gut. Und nun kommt das, was mir am meisten Bauchweh macht. Der Arzt hat meinem Mann nahegelegt doch Nexavar zu nehmen, um den bestehenden Tumor zu verkleinern, bzw. Mikrotumore zu zerstören. Was soll ich sagen, nach einem fast einstündigen Gespräch hat sich mein Mann für die Chemo entschieden. Der Arzt sagte uns, sobald die Nebenwirkungen unerträgich wären, könnte er die Tabletten sofort absetzen, aber er hätte somit gute Chancen in eine neue Studie zu kommen, die auch erfolgsversprechend wäre. Auf meine Frage hin, warum dann Nexavar, sagte er uns, dass eben erst diese Chemo gemacht werden müsse, und nur wenn diese nicht vertragen wird, darf er in eine andere Studie.

ich kann es meinem Mann auch nicht mehr ausreden, nach allem Pro und Contra hat er sich nun entschieden diesen Weg zu gehen. Er will kämpfen, weil er einfach leben will. Sein Motto: wer nicht wagt, der nicht gewinnt. So werde ich ihn nun unterstützen, mehr bleibt mir nicht. Die Metastase in der Wirbelsäule wird am 23.5. das erste Mal betrahlt. Es werden insgesamt 20 Bestrahlungen gemacht.

Morgen früh werden wir mit der Chemo beginnen. Nun denn .....

die Hoffnung stirbt zuletzt!!!

lg Silvia

[Sabi83]

Hallo Silvia,
das ist ja schön, dass die Blutwerte deines Mannes so gut sind!
Mit Nexavar kenne ich mich nicht aus, außer dem was ich hier gelesen habe. Vielleicht gehört dein Mann ja zu denen, die es gut vertragen und nicht all zu große Nebenwirkungen haben. Es ist seine Entscheidung und es ist toll, dass du zu ihm stehst und ihr das gemeinsam meistert!


Ich drücke euch die Daumen auch für die Bestrahlung...halte uns auf dem Laufenden!

Alles Liebe
Sabrina

[Linde61]

Liebe Silvia,

ich wünsche Euch, dass die Behandlung erfolgreich ist und Dein Mann sie gut verträgt.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch

Linde

[Mel_1]

Ich drücke auch die Daumen, dass Deinen Mann die Nebenwirkungen nicht so sehr beuteln.
Er soll früh genug die Bremse reinhauen, wenn er damit nicht zurecht kommt.
Viele Grüße

[silv60]

Vielen Dank für euren Zuspruch,

wir haben ja schon am Dienstag die erste Blutkontrolle, dann werden wir weitersehen. Ich möchte den Arzt dann unbedingt auf die Studie mit den onkolytischen Vacciniaviren ansprechen. Hier sollen auf jeden Fall die Nebenwirkungen nicht so gravierend sein, und die Erfolge beim Bekämpfen des HCC´s sollen auch bedeutend höher sein. Aber wie gesagt, in diese Studie kommt man nur übers Nexavar. Verstehe es wer wolle. Ich werde Euch auf jeden Fall auf dem Laufenden halten.

lg an Alle und nochmal Danke für Eure Unterstützung

[silv60]

Möchte euch nur kurz mitteilen, was in den letzten Tagen passiert ist. Mein Mann bekam am Samstag Schmerzen auf der rechten Seite. Er meinte aber, dass er mit Novalgin und den Tabletten zurechkäme. Am Sonntag waren die Schmerzen stärker, und ich meldete mich telefonisch in Heidelberg. Dort sagte man mir, mein Mann müßte die Schmerzmitteldosis erhöhen, erst wenn dann nix mehr wirkt, soll er kommen. Mein Mann akzeptierte das, weil er ohnehin nicht in Krkhs. wollte. Am Montag wurden die Schmerzen so extrem, dass ich ihn kurzerhand ins Auto packte und nach HD fuhr. Nach Blutabnahme wurde lediglich ein erhöhter CRPWert festgestellt, aber er mußte stationär bleiben.

Mit Schmerzpflaster, Tropfen und Tabletten waren die Schmerzen die ersten zwei Tage nicht in den Griff zu kriegen. Nach der Sono stellte man fest, dass es in der Leber keine Veränderung gegeben hat, und der Tumor auch nicht vergrößert ist. Nachdem nun unser Arzt vom NCT rüberkam und ihn nochmals ansah, stellte er fest dass die rechte Seite angeschwollen ist, und er setzte sofort die Wassertabletten ab. Jetzt probieren wir es mal ohne. Die extremen Schmerzen rühren nun eindeutig von der Rückenmetastase. Gestern war nun die erste Bestrahlung und heute folgt die zweite.

Die Blut- und Serumwerte der Leber sind auch nicht besorgniserregend. Ich habe den Arzt geich auf die neue Studie angesprochen, und er sagte wieder, es ginge nur, wenn der Patient vorher das Mittel Sorafenib ausprobiert hat. Wenn es nicht anschlägt, oder die Nebenwirkungen zu extrem sind, kann man an die Virentherapie denken. Mein Mann sollte sich jetzt erst mal erholen und zwei Wochen Bestrahlung machen und dann würden wir wieder mit dem Nexavar starten, was wir ja am Montag eigenhändig abgestetzt hatten, da wir die Schmerzen evtl. als Nebenwirkung ansahen.

Nun hat er uns bereits einen Termin für den Montag gegeben, wo er nochmals alles mit uns besprechen will. Na denne, werden wir uns mal bei ihm melden. Bei ihm fühlen wir uns auch gut aufgehoben. Die Schmerzen sind im Moment immer noch da, weil die Schmerzmittel nicht so richtig greifen wollen, aber sie sind auszuhalten. Nächste Woche werden wir uns dann auch auf der Schmerzambulanz vorstellen, wenn es nicht besser wird.

So, das war es dann mal für heute. Ist etwas lang geworden ....

"In Gedanken an unseren Forum-Freund Dieter"
lg Silvia

[silv60]

So heute will ich mal wieder ein kurzes Update einstellen. Mein Mann bekam ja die Bestrahlungen. Nach jeder Behandlung machten ihm die Schmerzen in der Wirbelsäule mehr zu schaffen. Er bekam dann Fentanyl-Pflaster, Novalgin-Tropfen und Effentora-Tabletten. Leider zeigten diese Medikamente nur dahingehend Wirkung, dass ihm sehr schlecht wurde und er müde war. Die Schmerzen waren trotzdem nur schwer erträglich. Nun ist er seit Dienstag stationär in HD zur Einstellung der Medis. Anstatt Novalgin bekommt er nun Ibus, und die bekommen ihm auch. Das Pflaster wird morgen wieder erhöht, da es noch nicht richtig greift.

Jetzt hat er schon dreizehn Bestrahlungen, aber richtig bemerkbar macht sich eigentlich noch nichts. Naja, man soll die Hoffnung ja nicht aufgeben. Am Wochenende darf er nach Hause, aber am Montag muß er wieder in die Klinik. Übel ist ihm nun auch nicht mehr, er braucht auch keine MCP-Tropfen mehr. Das Essen schmeckt, Wassereinlagerungen hat er auch keine, obwohl er schon seit 14 Tagen keine Wassertabletten mehr nimmt.

Der Arzt meinte gestern, dass die Blutwerte recht gut aussehen, und es keinen "besorgniserregenden" Wert geben würde. Leberwerte wären leicht erhöht, aber das ist ja bei dieser Krankheit "normal". Nieren ect. alles im grünen Bereich.

Also heißt es: weiterkämpfen, denn

die hoffnung stirbt zuletzt!

lg an Alle die auch noch am Kämpfen sind.

[Sternchenhk]

Hallo meine Liebe,

ich drück euch ganz feste die Daumen, das alles noch eine lange Zeit im grünem Bereich bleibt

Liebe Grüße
Helga

[silv60]

Liebe Helga,

vielen Dank fürs Daumendrücken, das können wir wirklich gut gebrauchen!!!

lg Silvia

[Linde61]

Liebe Silvia,

ich wünsche Euch alles Gute und viel Erfolg bei der weiteren Behandlung. Bei uns ist es auch ein ewiges auf und ab, mal geht es meinem Mann so gut, dass wir die Hoffnung haben, dass alles gut wird, dann gibt es Rückschläge, entweder hat er Bauchkrämpfe oder erhöhte Temperatur. Die Blutergebnisse sehen weiterhin nicht gut aus, haben sich aber leicht verbessert. Anfang August hat er wieder einen Termin in der Unikllinik Mainz. So hoffen auch wir auf ein Wunder

LG Linde