HCC Tumor

[silv60]

Liebe Linde,

ja das Auf und Ab kostet ganz schön Nerven und geht an die Substanz. Man weiß gar nicht mehr was "richtig" und was "falsch" ist hinsichtlich weiterer Behandlungen.

Die Hoffnung dürfen wir nie aufgeben, denn das ist das einzige was wir noch haben. Habe heute an dich gedacht, und wollte dich nun anschreiben. Aber du hast dich ja jetzt gemeldet, was mich sehr freut.

Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute.

lg Silvia

[silv60]

So, die Bestrahlungen hat mein Mann wohl überstanden, doch die Schmerzen sind allgegenwärtig. Die Pflaster sind wohl alle drei Tage erhöht worden, doch gebracht hat es ihm nicht viel, ausser gaaaaaanz viel Schlaf und Übelkeit. Der Arzt meinte wohl, er wäre einer unter den wenigen, bei denen die Pflaster nicht greifen wollen. Prima, und jetzt? Wir sollen jetzt erst mal abwarten, ob die Höherdosierung sich mit den Ibus einpendelt. Warten ist eigentlich nicht meine Stärke, aber man gewöhnt sich dran.

Ja so sieht es nun aus, soweit alles im grünen Breich, kein Wasser oder sonstige Beschwerden, die bei diesem "Monster" auftreten. Aber die Meta in der Wirbelsäule macht ihn platt. Ausser der Alternative ihm eine Spritze zu setzen, damit die Knochen sich schneller festigen, hat man nichts angeboten. Es könnte sich ja "nur " eine Kiefernekrose danach bilden. Prima, die hatten wir ja noch nicht, aber brauchen wir die?

Auf die Nachfrage, wie sich die Spritze wohl mit dem Nexavar verträgt, wußte der Arzt von der Radiologie leider keine Antwort. Dazu konnte er meinem Mann leider nichts sagen, toll. Daraufhin hat mein Mann das Ganze erst mal vertagt, bis wir am 3. Juli unser Gespräch fürs weitere Vorgehen im NCT haben. Eine richtige Aufklärung wäre ja schon notwendig, ich denke dies wird der Arzt, der uns dort immer betreut auch hinbekommen.

Ich bin ja jetzt schon durch den Wind, wenn ich ihn so da liegen seh. Es zerreißt einem, wenn man mit ansehen muß, wie der Partner leidet. Ich werde jetzt diese Woche versuchen einen anderen Weg zu gehen. Vielleicht klappt es, vielleicht auch nicht, wir werden sehen. Wer nicht wagt, der nicht gewinnt. Aber ich werde euch darüber informieren.

Man soll ja nie aufgeben!!!

lg Silvia

[Sabi83]

Liebe Silvia,
ich hoffe, dass ihr im NCT gut aufgeklärt werdet und sich eine neue Tür für euch öffnet, die ihr gehen könnt und euch neuen Mut und Hoffnung gibt!
Du bist so tapfer und stark für deinen Mann! Versuche dir selbst auch ab und zu was Gutes zu tun!

Mein Papa ist jetzt seit einem halben Jahr nicht mehr auf dieser Erde...und dieses letzte Jahr,indem ich so viele Stunden mit ihm im KRankenhaus und bei Ärzten verbracht habe, das viele Zittern und die ANgst vor den Untersuchungen, verfolgt mich sehr und lässt mich oftmals nicht schlafen. Und trotzdem bin ich sehr froh, dass ich diesen schweren Weg mit ihm gegangen bin...

Ich wünsche euch weiter alles Gute und viel Kraft!

Halte uns auf dem Laufenden!

Liebe Grüße
Sabrina

[Linde61]

Liebe Silvia,

es tut mir so leid, dass Dein Mann so leiden muß. Ich kann auch nachfühlen, wie es Dir in dieser Situation geht und wie verzweifetlt Du bist und wünsche Dir weiterhin viel Kraft. Es ist für uns Angehörige auch verdammt schwer immer "funktionieren" zu müssen. Ich bin z. B. vor ca. zwei Wochen wegen schwerem Bluthochdruck nachts vom Notarzt ins Krankenaus eingewiesen worden. Es war Gott sei Dank weder ein Herzinfarkt noch ein Schlaganfall. Es ist leicht gesagt "es ruhiger angehen zu lassen". Versuch es trotzdem, z. B. mit Meditation oder Gebeten an einem ruhigen Platz. Ich gehe ab und zu außerhalb der Gottensdienste in die Kirche, dort ist es kühl, ruhig und tröstlich und man kann seinen Tränen freien Lauf lassen. Ich hoffe, dass Du uns mitteilst, welche Art von Behandlung Dein Mann nun bekommen soll.

Liebe Grüße und alles Gute
Linde

[silv60]

Heute war ein Tag, der sehr tränenreich war und uns viel abverlangt hat. Aber erst mal der Reihe nach. Heute früh weckte ich meinen Mann, weil ich ihm helfen wollte sich fertig zumachen (duschen ect.). Er wollte jedoch nicht aufstehen, und ich sagte ihm er kann noch liegen bleiben, ich gehe zur Arbeit und rufe ihn gegen 10.00 Uhr an. Dies tat ich dann auch. Aber er lallte nur in den Hörer und ich bekam Panik.

Ich begab mich daraufhin sofort nach Hause (Arbeitsstelle ist nur ca. 5 Min. entfernt). Zuhause angekommen war ich total erschrocken, als ich meinen Mann so da liegen sah. Er war total durch den Wind und konnte fast nur noch lallen. Da wir morgens erst die neuen Pflaster geklebt hatten, vermutete ich, daß dies von den starken Schmerzmitteln kam, weil das im Krkhs. genauso war.

Ich half ihm dabei sich fertig zu machen. Er konnte sich kaum auf den Beinen halten, er hatte ziemliche Schmerzen trotz der IBU und dem Morphinchen (Sevredol). Ich war total verzweifelt, weil wir doch um 12.00 einen Termin bei der Heilpraktikerin hatten. Irgendwie haben wir es doch geschafft noch hochzukommen. Die Praxis befindet sich nur ca. 7 km von uns.

Es gab das übliche Procedere, Gespräch über das Krankheitsbild, und was wir erwarten. Ich sagte ihr, dass ich eigentlich nicht so an die Biomedizin geglaubt habe, bis ich vor zwei Wochen den Film "Das Geheimnis der Heilung " gesehen hatte, und mir zu diesem Tema zwei Bücher gekauft hatte. Während unseres Gesprächs stand die Dame auf und setzte meinem Mann einige Nadeln in die Ohren. Auf jeder Seite ca. 10, daraufhin meinte sie mein Mann solle doch mal aufstehen und ein Stückchen laufen.

Er stand auf, ziemlich wackelig, aber er konnte nun wenigstens die Füße wieder ein bisschen heben. Die Schmerzen waren natürlich nicht ganz verschwunden. Wie sollten sie auch, wo er doch schon 4 Wochen mit Medis vollgepumpt wurde, und die auch nicht gegriffen hatten. Wir besprachen noch die weitere Vorgehensweise und machten einen neuen Termin für Mittwoch.

Als wir zu Hause waren, sagte ich zu meinem Mann, du mußt dich unbedingt hinlegen und ein bisschen schlafen, du siehst ziemlich fertig aus. Er meinte nein, laß mich mal sitzen. Weil er aber immer noch so taumelig war beschloß ich das Pflaster zu reduzieren und nahm das 25er
FentanylPflaster von der Schulter. Das 50-er lies ich noch drauf. Es dauerte eine Weile, aber er wurde wieder klarer und wir konnten uns wieder normal unterhalten.

Auf einmal meinte er, kuck mal, was ich kann: Er stand von der Couch auf, setzte sich wieder, sehr vorsichtig aber ohne das schmerzverzerrte Gesicht.
Er beugte sich im Sitzen vor und wieder zurück, lief durch die Wohnung und wir beide heulten "Rotz und Wasser". Es ist unglaublich, ich hab meine ganze Hoffnung auf diesen Termin heute gesetzt, und ich glaube fest daran, daß dieser Weg richtig ist.

Heute abend geht es meinem Mann richtig gut, das Essen hat ihm geschmeckt, wir haben sogar wieder gelacht und sind guter Dinge. Er ist auch wieder richtig klar. Die Pflaster waren schlicht und einfach zu stark, hatten aber keine schmerzbefreiende Wirkung. Wie es morgen aussieht, wissen wir natürlich noch nicht, aber es kann nicht mehr schlimmer kommen. Denn heute gab es Himmel und Hölle zugleich.

Wie gesagt, wir werden diesen Weg erst mal weitergehen, was daraus wird entscheidet die Zeit. Hauptsache ist doch, dass mein Mann nicht mehr so leiden muß, denn dass war wirklich unbeschreiblich.

Die Kosten für die gesamte Behandlung, die ja noch andauern wird hab ich schon erfragt, und soll ich Euch was sagen,sie sind direkt lächerlich.

Nun das war heute mal ein ziemlich langer Roman, aber ich mußte euch mitteilen, was alles passiert ist. Deshalb gebt die Hoffnung nie auf, denn sie stirbt zuletzt.

lg silvia

[silv60]

Kurzes Update für heute: Wir können es immer noch nicht glauben, was uns gestern passiert ist. Keine "Wunderheilung", aber eine Besserung, mit der ich so nicht gerechnet hätte. Morgen geht ja die Behandlung weiter, und ich werde euch über die Ergebnisse berichten.

Mein Mann hat sogar heute früh wieder mit mir gefrühstückt, und wir haben wieder herzlich lachen können. Wie es weiter geht, wir werden es sehen. aber: wer nicht wagt, der nicht gewinnt!

lg Silvia

übrigens es hat noch keinerlei Probleme gegeben (mehr Schmerzen ect.) weil er nur noch ein 50er Fetanyl-Pflaster kleben hat. Yippie!!!

[Linde61]

Liebe Silvia,

das freut mich sehr für Euch. Ich halte sehr viel von alternativen Heilmethoden, denn es ist allen Unkenrufen zum Trotz erwiesen, dass sie wirksam sind. Weiterhin viel Erfolg!

Liebe Grüße

Linde

[silv60]

Liebe Linde,

im Moment schaffe ich es noch funktionieren zu "müssen". Ist zwar in letzter Zeit manchmal stressig gewesen, weil man kein Licht am Ende des Tunnels sieht (Schmerzeinstellung, die nicht klappte, warum auch immer), aber man kann es schaffen. Es gibt auch Tage, da bringt mich die kleinste Kleinigkeit (vielleicht weil mir der Zucker runtergefallen ist, und ich mir beim Aufheben den Kopf angerannt habe) total aus dem Konzept, und die Tränen laufen, weil ich Angst habe an meine Grenzen zu kommen.

Aber, da muß man durch! Wenn ich dann meinen Mann ansehe, weiß ich warum ich das mache. Wir waren immer füreinander da, und so soll es auch sein. Ich hoffe, dass es bei Euch auch einigermaßen gut läuft, und drück die Daumen für die kommende Zeit. Das Auf und Ab wird nun unser ständiger Begleiter sein. Alles Gute für Euch!!!

Gestern morgen fühlte sich mein Mann nicht so wohl, er mußte sich das erste mal übergeben. zwar nur einmal, aber das reichte auch. Der Kreislauf war nicht der Beste. Leider konnten wir deshalb die Behandlung, die wir anstrebten nicht durchführen, weil es ihn wahrscheinlich mehr geschwächt hätte. Dafür wurden ihm dann Dauernadeln für den Schmerz gesetzt.

Gestern Mittag ging es ihm schon wieder besser. Gott sei Dank. Zum Mittagessen gab es dann einen Kaiserschmarrn. Den hat er wirklich genüßlich verdrückt. Gegen Abend dann Semmelknödel mit Pfifferlingrahmsoße. Ich hab gestaunt, zwei Knödel hat er geschafft, obwohl es ihm gestern früh ja schlecht war.

Heute früh waren wir wieder bei der Blutabnahme. Mal sehen, wie das Ergebnis morgen sein wird. Es geht ihm auch wieder richtig gut heute, und das Frühstück hat ihm auch geschmeckt. Vielleicht hatte ich auch zu schnell das Pflaster reduziert (vor lauter Euphorie, aber die Benommenheit, das Lallen ect.,es machte mir Angst). Jedenfalls kann ich mich jetzt wieder normal mit ihm unterhalten, er ist wieder klar wie vorher, er schläft nicht mehr so viel, er ist einfach fitter.

Jeder neue Tag bringt einen kleinen Fortschritt, und nur das zählt. Er brauchte nämlich trotz der Reduzierung des Pflasters auch kein Sevredol gestern abend oder heute früh vorm Aufstehen, und das ist sehr viel wert.

So das wars mal für heute.

lg an Alle!!!

[silv60]

Blutwerte sind da. Der Arzt meint die sind ganz ok. Na also, dann sehen wir mal weiter. Ich stell euch mal ein paar Werte ein:

GGT 185
GOT 38
LDH 215
ges. Bilirubin 0,7
dir. Bilirubin 0,44
CRP 14,3 vorher 28,7
Hämoglobin 12,9 vorher 11,8

Meinem Mann geht es heute wieder recht gut. Jeder noch so kleinste Fortschritt macht uns wieder Mut. Auf in den Kampf!!!

lg Silvia

[Sternchenhk]

Hallo Silvia,


schau mal, so sehen schlechte Werte aus

GGT 580 nw.bis 60, hier waren die Werte von meinem Mann schon auf 970

GOT 613 nw bis 50

Leukozyten 9,1 nw 4-10
Erythrozyten 2,33 nw4,2-5,8
Hämoglobin 7,6 nw 13,5 -17,5
Hämatokrit 22 nw 39 - 50
NCV 94 nw 78 -98
RDW 15,6 nw bis 15
NCH 33 nw26 -32
Lmpozyten 12,7 nw15 -45

und sie sind noch schlechter geworden.

[silv60]

Liebe Helga,

danke, dass du mir mal gezeigt hast, wie sich die Werte verändern können. Ich bin immer dankbar für Infos, egal welcher Art.

Ich hab auch jedes Mal Angst, wenn es neue Werte gibt. Sobald der Arzt dann sagt, es gibt keine Werte wo man sich unbedingt Sorgen machen müßte bin ich auch immer froh. Und wenn ich überlege, was mein Mann bis jetzt ja auch schon durchgemacht hat, bzw. noch durchmachen muß, und trotzdem ist noch alles im "grünen Bereich".

Wenn ich jetzt deine eingestellten Werte sehe, denke ich vielleicht haben wir ja doch noch eine Chance auf eine längere gemeinsame Zeit. Es ist manchmal echt zum Verzweifeln. Aber wir geben noch lange nicht auf, wenn es auch gaaaanz viel Kraft kostet.

lg Silvia

[silv60]

Seit gestern Abend liegt mein Mann wieder in der Radiologie in Heidelberg. Er bekam Schmerzen im Bein und konnte kaum auftreten. Wir sind sofort in die Uniklinik, dort wurde festgestellt (CT, erhöhter CRP-Wert), dass die Metastase in der Wirbelsäule noch arbeitet.

Heute früh geht es gleich wieder los mit Bestrahlungen. Nun muß er strikte
Bettruhe einhalten, damit die Wirbelsäule nicht zu stark belastet wird. Die Schmerzen sind natürlich das größte Problem. Ich werde mit dem Arzt sprechen, damit endlch mal ein Schmerztherapeut mit einbezogen wird. Es ist einfach grausam diese Quälerei mit ansehen zu müssen, und nicht helfen zu können. Aber wem erzähl ich das ........

Werde gleich wieder in die Klinik fahren und hoffe, dass die neuen Bestrahlungen endlich greifen werden .......

[silv60]

Heute Gespräch mit dem Arzt gehabt, auch im linken Hüftknochen wurde eine Metastase gefunden, und die verursacht die Schmerzen im Bein.
In der Wirbelsäule wurde noch "etwas" entdeckt, das auch nochmal bestrahlt werden soll. Heute Mittag hatte er das erste mal keine Schmerzen. Hallelujah. Aber er hat ja auch fast nur geschlafen. Im Moment ist es auch ganz gut so. Essen konnte er heute auch, und das ist mal wieder ein kleiner Fortschritt.

Der GGT ist auf 150 runter, der AFP von 4850 auf 2045. Eigentlich will ich das gar nicht mehr wissen. Aber velleicht interessiert es ja jemanden, der nach Infos sucht. Im Moment lebt man nur von einem Befund zum andern.

Wünsche allen noch einen schönen Abend .....

[silv60]

Es ist vorbei, ich kann es einfach nicht fassen.

Wir haben den Kampf verloren. Heute früh ist mein Mann verstorben. Er verstarb an inneren Blutungen. Beim Punktieren wurde ein Gefäß verletzt, und er quälte sich die ganze Nacht, bis morgens um halb 10 erst der Arzt nach ihm sah, und der HB-wert schon ganz unten war.

Er ist innerlich verblutet. Es ist einfach unfaßbar ......

[cattomi]

mein aufrichtiges Beileid und alles Gute