Magenkrebs mit Speiseröhre

[elisabetz]

Liebe Mitleser innen,

mein Papa wird nun am kommenden Freitag operiert, am Donnerstag wird er aufgenommen.
Die Op wird vom Bauchraum aus begonnen, Entfernung des Magens und der Lymphknoten und es wird versucht, die Speiseröhre von dort aus mitzuoperieren.
Wenn das nicht geht, muss auch der brustkorb geöffnet werden. Es wird eine sehr schwere Op mit vielen Risiken und ich habe solche ANGST, dass er sie nicht oder nicht gut übersteht. Er soll ca 5 Tage auf der Intensiv bleiben und insgesamt 12-17 Tage im KH.


Meine Schwester wird am Freitagabend ankommen und fünf Tage bleiben, danach werde ich mit meiner Familie kommen und 10 Tage bleiben. So wird meine Mutter nicht allein sein.

Ich überlege, ob ich vorher noch von Mittwoch bis Freitag/ Samstag hinfahre, aber dazu müsste ich mich krank melden und mir ist das grad auch zu viel. hab aber das Gefühl, es ist zu egoistisch von mir, zu sagen, dass mit das zu viel wird, denn was istm wenn es Komplikationen gibt, und ich bin nicht da?????
Wa meint ihr?
Ich kann mich nicht entscheiden!!!!!

das schlimme für mich ist, dass mein Nachbar an dieser Op gestorben ist, und dass ich seit meiner blöden Ohrspeicheldrüsen-Op hier noch mit einer PTBS kämpfe, die bei KH besuchen mir sehr zu schaffen macht...

Elisa

PS das Wochenende dort war übrigens SEHR schön, wir waren ganz entspannt miteinander, haben viel gelacht und gekuschelt.

[Kaempferin]

Hallo elisabetz,

erstmal Kopf hoch! Ich weiß, es macht einen total fertig.

Mein Papa sollte auch 3-4 Tage auf der Intensivstation bleiben. Nach einem Tag durfte er auf die normale Station.

Ja, das ist eine schwere Operation, und meistens dauert diese dann auch noch länger wie gedacht, aber: Besser länger und sorgfältig!

Man kennt immer jemanden bei dem eine Operation oder Krankheit anders verlaufen ist, und das macht einem noch mehr zu schaffen.

Aber hier liest man doch auch so viele positive Sachen, OP usw. gut verlaufen, halte dich an dem fest.

Und 12-17 Tage im KH ist auch normal.

Also ich bin zu meiner Mama nicht gefahren, weil ich ja erkältet war und ein Baby zu hause habe. Wir haben immer wieder zusammen telefoniert. Jeder von uns hat auf irgend eine Weise sich abzulenken.

Ob du krank machen sollst, das kann dir keiner sagen. Aber er wird nach der OP sehr geschwächt sein.

Laß dir eine Telefonnummer geben, wo du anrufen kannst. Also ich hab dann gleich auf der Intensivstation angerufen und gefragt.

Es wird alles gut gehen! Ihr habt schon soviel geschafft!

Ich drücke euch ganz fest die Daumen!

Ich habe einen befreundet Chirurgen, der seit 2 Jahren in Rente ist. Wenn ich fragen hab, dann rufe ich ihn an. Eigentlich ist er kein Freund oder so, wir haben letztes Jahr eine Wohnung von ihm gekauft. Ich wußte nur von Leuten, dass er Doktor ist, kam mir aber komisch vor, weil nirgends Doktor stand, auch beim Notar wurde er nicht mit Doktor angesprochen. Bei der Wohnungsübergabe hab ich ihm von meinem Papa erzählt, dann meinte er: Ja, er kennt sich damit aus, hat damit gearbeitet. Dann frage ich: Und was? Ja er hat mir dann gesagt, er ist Chirurg. Ich hab ihn dann gefragt, warum steht nirgends Dr. dann meint er: Warum? Ich bin genauso ein Mensch wie alle anderen, das war mein Beruf, ich will nicht das irgendwo Dr. steht, ich bin ein Mensch.
Er hat mich damals so aufgebaut: Er meinte: Fragen, Fragen und nochmal Fragen. Ein Arzt muß sich das Vertrauen bei einem Patienten erarbeiten.

Wenn sie unzufrieden sind, beschweren sie sich beim Oberarzt, wenn das nicht hilft dann höher usw.

Ich hätte mich das Ganze nie getraut, er hat mich so aufgebaut. Er meinte: Ein Arzt ist ein Dienstleister und soll seine Arbeit gut machen.

[elisabetz]

Mein Papa hat die Op gut überstanden.
Leider war der Tumor doch größer als erwartet (?) und sie mussten dann auch den Brustkorb öffnen um an der Speiseröhre weiter zu operieren.

Er liegt nun auf der Intensiv, meine Mama soll ihn erst morgen besuchen.

Puh, das wäre also gut gelaufen. Natürlich mache ich mir Sorgen, dass ein Tumor überraschend so groß ist, obwohl er vor 14 Tagen um 30% und an manchen Stellen um 50% kleiner gewesen sein soll.

Messen die so unscharf oder ist er so schnell wieder gewachsen?

Nun heißt es für ihn, sich gut von der Op zu erholen, ich werde euch weiter berichten.

Elisa

[Kaempferin]

Oh das ist wirklich schön! Ich habe heute immer wieder an dich und deinem Papa gedacht.

Dazu kann ich nichts sagen, ich weiß nur, das mir einige gesagt haben: CT= Ist ein sehr gutes Gerät, aber es zeigt nicht genau, d.h. bei der OP sieht man erst wie groß ein Tumor ist. Vor der OP hatte ich auch ständig Angst, dass sie bei der OP bei meinem Papa dann noch mehr sehen. Ein befreundete Chirurg meinte: Bei Magen ist es so: Eine Schicht wächst drüber, und dann sieht man den Tumor meistens nicht, erst bei der OP.

Aber erstmal ist das geschafft, und es ist ja eine schwere OP

Halte uns auf dem Laufenden.

[elisabetz]

Liebe Kämpferin,

er konnte heute von meiner Mama schon besucht werden, durfte sogar schon ein paar Schlückchen Wasser trinken und wurde auf die Halb-Intensiv verlegt.

Ich bin soooo erleichtert!!!

habe heute nacht zum ersten mal seit MONATEN so richtig ausschlafen können!!!!

Danke fürs mitlesen und antworten
Elisa

[Rickerl]

Hallo Elisa,

diese bildgebenden Geräte liefern keine 100% Bilder, auch das Ct nicht. Wähend der Op kann im Schnellverfahren das Gewebe untersucht werden und wenn Tumorzellen festgestellt werden, wird eben weiter gemacht.

Nachdem er aber schon am nächsten Tag aufgewacht ist, denke ich mußte nicht komplett die Speiseröhre entfernt werden, nur ein Teil.

Genaueres werdet ihr sicher in den nächsten Tagen erfahren, wenn ihr mit dem Arzt sprechen werdet. Der erste Schritt ist nun gemacht, mal abwarten, ob er eine Anschlußbehandlung bekommen wird (Chemo, Bestrahlung). Und dann muß er sich langsam an das neue Leben ohne Magen gewöhnen.
Wenn nun auch die ersten Tage nach der OP noch schmerzhaft sind, es wird doch von Tag zu Tag besser werden.

[elisabetz]

Lieber Rickerl,

nein, die ganze Speieseröhre wurde nicht entfernt. So 3-5cm. Wie ich es verstanden habe, durch einen Schnitt im Zwerchfell, wo jetzt eine Öffnung übrigbleibt. Aber meine Mutter meinte nur trocken: das ist ja sein geringstes Problem.

Das Gespräch mit dem operierendem Arzt hat noch nicht stattgefunden, das wird wohl morgen oder übermorgen sein.

Mein Vater ist wirklich gut dabei, er liest und schreibt sms, er bekommt Besuch, er steht schon auf (nur stehen), er hat heute sogar schon joghurt und suppe gegessen!!!!

Im Anschluss wird er noch 9 Wochen Chemo machen müssen, ich weiß aber nicht wann, und eine AhB wird auch folgen.

Ich bin sehr sehr erleichtert und denke von drei schweren Schritten hat er nun zwei geschafft!

Elisa

[Kaempferin]

Das ist wirklich toll! Ich freue mich so für euch!

[elisabetz]

Die Op ist nun 14 Tage her und mein Vater hat sie gut überstanden.
Er ist noch im KH wegen irgendwelchen Blutwerten, die nicht so gut sind und soll deswegen genau überwacht werden (zu wenig rote Blutkörperchen).

Er läuft herum, geht mit uns in die Cafeteria, spielt mit uns Karten... es war sehr schön ihn so zu sehen!!!

Das neue Thema ist nun ERNÄHRUNG. Es fällt ihm noch schwer genug, zu trinken, deswegen bekommt er immer noch Infusionen. Essen in kleinen Portionen geht, aber echt sehr klein. Appetit hat er natürlich nicht, und da er noch öfter am Tropf hängt, ist es ihm auch etwas egal, er "wird ja ernährt", wobei ich glaube, dass so ein Glukosetropf auf Dauer auch eine Mangelernährung darstellt?!?

Ich grüße euch alle,
Elisa

[elisabetz]

Hallo liebe MitleserInnen

nun kämpft mein Vater mit schlechten Blutwerten und wird und wird nicht aus dem KH entlassen. SO, wie ich es verstanden habe hat er zum einen zu wenig rote Blutkörperchen und die Ärzte wissen nicht warum, evtl noch Op-Folge oder Folge der Chemo.

Kann es auch sein, dass es schon eine Folge des Lebens ohne Magen ist, der ja für Blutbildung wichtig ist? Kann es sein, dass sowas von den (chirurgischen) Ärzten der Uni-Klinik übersehen wird?

Liebe grüße
Elisa
morgen wieder auf dem Weg dorthin

[crab]

Hallo Elisabetz,

es ist doch schön, dass dein Vater schon wieder so mobil ist.

Als ich nach der Magenentfernung auf der Intensiv lag, hatte ich
eine sehr schlechte Sauerstoffsättigung. Ich wurde immer wieder
aufgefordert, tiefer zu atmen und Schleim abzuhusten. Hat alles
nichts geholfen. Am 2. Tag war ein anderer Arzt da, der hat nicht
lange gefackelt, sondern sofort ein grosses Blutbild machen lassen. Der Befund: ich hatte zuwenig Blut und zuwenig rote
Blutkörperchen. Daraufhin bekam ich 2 Beutel Blutinfusion mit
dem Ergebnis, dass ich wieder normale Sauerstoffsättigung hatte.
Diesen Arzt habe ich dann gefragt, weshalb ich Fremdblut be-
nötigt habe. Er sagte mir, dass die Magenenfernung eine rela-
tiv blutige OP sei.

Sprich doch die Ärzte einmal darauf an, ob eine Blutinfusion
sinnvoll wäre.

LG Wolfgang

[elisabetz]

Lieber MitleserInnen

leider gitb es hier bei uns keine guten Neuigkeiten.
mein Vater hat Schwierigkeiten mit dem Essen und immer weiter abgenommen.
Inzwischen bekommt er nachts über den Port Ernährung.

Deswegen wurde auch die Chemo verschoben, er müsse erst zunehmen. Gestern war er endlich zur Chemo im KH, da haben sie ihn wieder entlassen, da sich im Blutbild erhöhte Tumormarker gezeigt haben.

Es ist ein schlimmer Schlag. Nun heißt es wieder abwarten. Morgen ein CT, donnerstag Tumorkonerenz, Freitag gespräch mit dem behandelnden Arzt.

Ich bin so traurig, ich hatte das gerade so sehr verdrängt, war nur auf den nächsten Behandlungschritt fixiert... ich dachte noch nicht einmal dass er nun geheilt ist, habe sehr wohl damit gerechnet, aber nicht so schnell. DIe Op ist nun keine drei monate her.

Übermorgen fahre ich hin.
Eure sehr traurige Elisa

[muck1]

Hallo Elisa,

es tut mir sehr leid, dass es keine guten Neuigkeiten bei Euch gibt. Diese Krankheit ist einfach unberechenbar. Ich sehe viele Parallelen zu meinem Papa.
Versuche die Zeit mit Deinem Vater zu genießen.
Ich wünsche Euch alles Gute

Tina

[elisabetz]

Danke für deine Worte, Tina

ich bin jetzt bei meinen Eltern und es geht hier sehr schlecht.
Er hat befallene Lymphknoten neben der Speiseröhre und hat vom Arzt gehört, dass es nun nicht mehr heilbar ist, auch keine weitere op mehr möglich.
DIe Lymphknoten waren auf dem letzten ct vier wochen vorher nicht sichtbar/ auffällig, das ist also SEHR schnell wachsend.

palliative chemo beginnt nächste Woche. keiner glaubt mehr dran, dass sie wirkt.

der arzt hat gesagt, er muss sich nicht zwingen, zu essen, und prompt hat er AUFGEHÖRT zu essen. nachts bekommt er künstliche ernährung über den port.
er redet nicht mit mir.
ich komme mir hier so ungláublich fehl am platz vor.
meine trauer steht mir bis unterkante lippe aber sie ist nicht erwünscht,

meine eltern sind gefasst und mein vater igelt sich auf dem sofa éin und ist unerreichbar.

ich hofffe dass es noch anders wird.
im moment will ich nur nach hause, aber das geht nicht, ich will auch meine mutter nicht allein lassen.

[muck1]

Liebe Elisa,

ich kann Dich sehr gut verstehen, wie gesagt, bei uns war es ähnlich. Diese Krebsart ist sehr schnell wachsend und hat uns auch überrumpelt.

Alle Familienangehörigen müssen mit der Diagose umgehen lernen, jeder auf seine Art, manchmal kollidiert es untereinander. So war es auch bei uns - leider ist es bei uns auch heute noch so. Es gab Dissukussionen und Differenzen, auch heute noch. Mein Papa hat so viel gepuffert...
Dabei muss man in so einer Situation eigentich zusammenhalten, doch das ist einfacher gesagt als getan - das ist wahrscheinlich normal.

Ich bin damals nach einer Woche Aufenthalt bei meinen Eltern nach Hause gefahren (500km weit weg) und mein Papa verstarb zwei Tage später. Heute denke ich, ich hätte bleiben sollen, aber es war nicht absehbar und mein Mann und meine Kinder warteten zu Hause. Aber ich habe mich von ihm verabschiedet und Papa hat immer gesagt: Kümmer dich um deine Familie.

Du musst bitte auch auf Dich und Deine eigene Familie aufpassen. Wir sind die die übrigbleiben und weiterleben müssen.

Alles Liebe und Gute für Euch und viel Kraft

Tina