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  #46  
Alt 17.09.2008, 18:37
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Gestern hat mein Papa den zweiten Gemzar-Zyklus abgeschlossen. Jetzt ist eine Woche Pause, dann gehts in den dritten und danach wird geschaut, ob der Tumor und die Metastasen weniger oder zumindest nicht mehr geworden sind. Über die aktuellen Blutewerte kann er mir nichts sagen, will sie nicht wissen und fragt den Arzt daher auch nicht.

Mache mir ziemlich Sorgen, weil es ihm so schlecht geht. Die Psyche ist schwer angegriffen. Er ist müde und er hat wieder abgenommen, wiegt jetzt bei 1,75m 65kg, hat ca. 15kg abgenommen. Aber er beginnt demnächst mit Mistel, nimmt jetzt Selen und Vitamin B. Und gegen die Überlkeit hat er auch nochmal was Neues bekommen.

Sonntag werden wir ihn spontan besuchen, ist eigentlich nicht geplant, weil wir bei meiner Schulfreundin sind. Der Heimweg führt dann aber fast (40km) bei meinen Eltern vorbei.

Viele Grüße
von Kirsten.
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  #47  
Alt 22.09.2008, 11:21
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Waren gestern bei meinem Papa. Er ist so dünn geworden. Und weil er nicht so bedudelt und traurig sein wollte, hat er Mittags seine Novalgin nicht genommen, damit er die Zeit mit uns besser geniessen kann. Ich möchte doch nicht, dass er Schermzen hat!!! Habe sein Gesicht immer von Augen, grau und eingefallen. Mistel bekommt er jetzt. Hoffe, dass ihm das wenigstens fürs Wohlbefinden hilft. Morgen hat er seinen ersten Termin beim Psychologen, kein Onko-Spezi, aber immerhin.

Viele Grüße von Kirsten.
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  #48  
Alt 22.09.2008, 11:44
gela47 gela47 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Zitat:
Zitat von Kirsten67 Beitrag anzeigen
Gestern hat mein Papa den zweiten Gemzar-Zyklus abgeschlossen. Jetzt ist eine Woche Pause, dann gehts in den dritten und danach wird geschaut, ob der Tumor und die Metastasen weniger oder zumindest nicht mehr geworden sind. Über die aktuellen Blutewerte kann er mir nichts sagen, will sie nicht wissen und fragt den Arzt daher auch nicht.

Mache mir ziemlich Sorgen, weil es ihm so schlecht geht. Die Psyche ist schwer angegriffen. Er ist müde und er hat wieder abgenommen, wiegt jetzt bei 1,75m 65kg, hat ca. 15kg abgenommen. Aber er beginnt demnächst mit Mistel, nimmt jetzt Selen und Vitamin B. Und gegen die Überlkeit hat er auch nochmal was Neues bekommen.

Sonntag werden wir ihn spontan besuchen, ist eigentlich nicht geplant, weil wir bei meiner Schulfreundin sind. Der Heimweg führt dann aber fast (40km) bei meinen Eltern vorbei.

Viele Grüße
von Kirsten.


hallo kirsten,

ich möchte dir gerne mal antworten, du schreibst dein papa nimmt ständig ab, mistel allein hilft nicht , die helfen natürlich nur dazu die chemo besser zu verarbeiten, habt ihr schon mal über ne paraentrale ernährung nachgedacht?? mein mann hat auch auf 3 monate 30 kg abgenommen, bekommt paraentrale und hat jetzt wieder 17 kg zugenommen,
zusätzlich noch fresubin fläschen 3 am tag , und normale ernährung , vielleicht wär das auch was für euch??

liebe grüsse gela
__________________
hoffnungslosigkeit ist das ende aller dinge.

am 14.10.08 für immer eingeschlafen , in meinem herzen wird er immer weiterleben

Geändert von gela47 (22.09.2008 um 11:46 Uhr)
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  #49  
Alt 22.09.2008, 17:20
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Mein Papa soll eigentlich auch 3 Fläschen Fresubin am Tag trinken. "Mag" er aber nicht. Bislang hat er immer alles gemacht, was hätte helfen können, ich denke, dass er jetzt nicht mag, liegt an seinem schlechten Gesamtzustand, auch wenns schwer zu verstehen ist. Hoffe, dass er sich mit Mistel besser fühlt und dann vielleicht auch doch das Fresubin trinkt. Nächste Woche ist er ja wieder beim Onkologen. Vielleicht kann er ihn überzeugen. Oder ihm noch weitere Alternativen anbieten.

Mensch Gela, 30 kg ist so viel, aber 17 kg wieder drauf ist auch gut
Halte Euch die Daumen, dass die neue Chemo gut anschlägt und Dein Mann sie gut verträgt.

Kirsten.
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  #50  
Alt 29.09.2008, 14:39
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo,

gestern mußte mein Papa in die Not-Ambulanz. Er hat so extrem gefroren und heftige Muskelkrämpfe gehabt. Hat den Onkologen angerufen. Ist schon toll, er kann dort rund um die Uhr und jeden Tag anrufen. Der hat ihn dann in die Ambulanz geschickt. Hat dann Medikamente bekommen, danach ging es im wieder etwas besser.

Habe heute noch mit dem Pfarrer seiner Gemeinde telefoniert. Mein Papa war früher dort stark ehrenamtlich tätig (Männderdienst, Presbyter, Kirchbauverein). Habe ihn gefragt, ob sie nicht eine kleine, aber wichtige und regelmäßige Aufgabe für meinen Papa habe, wo er wirklich gebraucht wird. Es muß doch einen Weg geben, ihn wieder ins Leben zurück zuholen!!

Morgen beginnt der dritte und erstmal letzte Chemo-Zyklus. Die Verträglichkeit wurde von mal zu mal schlechter, die Müdigkeit immer schlimmer. Bin froh, wenn Samstag ist, dann fahren wir wieder zu ihm.

Wo ist bloß die Erfolgsstory geblieben?

Kirsten.
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  #51  
Alt 29.09.2008, 15:43
Angi0707 Angi0707 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo Kirsten!

Ich moechte dir einfach eine feste Umarmung schicken, auch wenn du sie GOTT SEI DANK von deinem Schatz bekommst, denn selbst das ist nicht selbstverstaendlich.
Es tut mir so leid, dass es deinem Dad wieder nicht so gut geht, und hoffe fuer dich, dass er bald wieder eine positiv Phase hat. Ich kann so gut nachvollziehen wie es dir geht, es tut so weh, wenn man so hilflos ist.
Wuensch dir viel viel Kraft, alles alles Liebe, Angi

P.S. Mein Dad hat die Zusatznahrung auch total verweigert, er will sie nicht, sie musste wieder abbestellt werden....hat mittlerweile fast 25 kg verloren.
__________________
Mein Dad....Diagnose BSDK mit Metastasen am 23.Mai.2008
Eingeschlafen fuer immer am 10. November 2008
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  #52  
Alt 01.10.2008, 15:03
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Liebe Angi,

vielen Dank für Deine lieben Worte.

Ja, ich habe es sicher gut, weil ich meinen Mann habe und er mir auch zur Seite steht. Manchmal ist's aber auch nicht so einfach, weil die Situation auch an unserer Ehe nicht spurlos vorbei geht. Mit mir ist es im Moment sicher nicht so einfach, fast alles dreht sich um meine Eltern, meine ganze Energie stecke ich in mögliche Hilfen, in den übrigen Zeiten bin ich traurig, mein Nervenkostüm ist dünn, fange schnell an zu heulen. Meinen Job habe ich auch noch, da muß man ja auch gut funktionieren. Das alles belastet schon auch unsere Ehe, auch wenn ich mich bemühe, auch für meinen Mann da zu sein und ihm zu zeigen, wie wichtig er mir ist. Wenn es dann knallt, habe ich das Gefühl, den Boden unter den Füßen ganz zu verlieren, dann ist alles nur noch dunkel. Aber bevor ich als undankbar rüber komme: natürlich bin ich dankbar, dass er da und für mich da ist. Ich weiß, dass er für mich die größte Stütze ist, die man sich wünschen kann.

Meine Mama wird im November 70. Den Geburtstag werden wir nun bei uns feiern, worüber sie sich riesig freut. Dann können wir sie richtig verwöhnen und sie muß sich nicht um Empfang, Gäste, Verpflegung etc. kümmern. Und mein Papa kann sich alle Ruhe gönnen, die er braucht. Etwas mulmig ist mir, dass wir länger als nur eine Wocheim voraus planen. Hoffentlich klappt das so, wie wir uns das wünschen.

Mein Papa trinkt jetzt übrigens jeden Tag ein Fläschen Fresubin. Ist doch ein Anfang !!!!

Liebe Grüße
von Kirsten.
__________________
Mein Papa: Diagnose BSDK mit Lebermetastasen Ende Mai 2008
Den schweren Kampf verloren am 05.04.2009


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  #53  
Alt 01.10.2008, 16:24
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dihudi dihudi ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Liebe Kirsten
lass dich mal drücken ich kann dich gut verstehen,das es nicht einfach für dich ist du willst oder besser gesagt du bist für deine Eltern da und willst es auch deinen mann gerecht machen ich denke du hast das sicherlich gut in Griff auch wenn es sicherlich sehr schwer für dich ist,da du ja auch noch arbeiten gehst.
Ich finde es schön wenn ihr den Geburtstag deiner Mama bei euch zuhause feiern werdet und es ist gut das ihr es plant und ich wünsche euch das alles so klappt wie du es dir wünscht,deine Eltern werden sicherlich stolz aif dich sein so eine Tochter zu haben.
Mein mann und ich planen nichts mehr voraus wir sind aber für jeden tag dankbar den wir miteinander haben.Wir waren vor 2 Wochen in Hof bei meiner Fam als wir fuhren ging es meinen Mann sehr gut aber als wir da waren ging es ihm das ganze Wochenende schlecht so haben wir eingesehen das wir nirgends mehr wo hinfahren können zumindest weiter weg.Aber für uns ist das nicht mehr schlimm und es ist ja dann auch nur eine Plagerei die ganzen medikamente war ein ganzer Koffer voll die ich mitnehmen mußte das müssen wir uns nicht mehr antun.
Aber für euch freue ich mich das deine Eltern kommen und sicherlich wird es deinen Papa bestimmt auch gut tun.Ich hoffe und wünsche es euch das es klappt,ich drücke euch die Daumen auch wenn es noch einen Monat hin ist aber dieser ist auch schnell vorbei.
ganz liebe Grüße und viel Kraft
wünscht dir
Angelika
__________________
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  #54  
Alt 01.10.2008, 16:29
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Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Liebe Kirsten,

ich kann deine Gefühle soooo sehr verstehen. Es ist einfach so, dass sich alles nur um das eine Thema dreht und man fast keinen Raum mehr für andere Gedanken hat, ob man will oder nicht, egal wie stark man ist oder wirkt. Es holt einen immer wieder ein, man befindet sich in einem Ausnahmezustand.

Super mit dem Fresubin. Aber offenbar haben alle Probleme, das hochkalorische Zeugs hinterzubekommen. Jörg hat am Besten noch Vanille geschmeckt.

Wünsche euch, dass es bergaufgeht. Drücke dich!
__________________
Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken)

Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
Soviel zu Statistiken!

_____________________________________________________
mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008
mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007
meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011
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  #55  
Alt 02.10.2008, 16:54
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Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Liebe Kirsten,

ich weiß nicht, ob der heutige Tag für dich von Bedeutung ist, möchte es aber trotzdem nicht versäumen, dir für dein neues Lebensjahr gaaaaanz viel Kraft, Gesundheit, Hoffnung, Zuversicht und viele glückliche Momente wünschen.

Viele liebe Grüße von Conny
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  #56  
Alt 02.10.2008, 19:22
Angi0707 Angi0707 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Liebe Kirsten!

Es ist eigentlich toll wie positiv wir diese Kleinigkeiten - trinken einer Flasche Fresubin - sehen koennen! :-) Ich meine das Ernst, ich drueck dich ganz fest.
Ich glaube es ist einfach schon viel wert, wenn man die Gedanken der Vorausplanung nicht schon ganz abgeschlossen hat!
Ich druecke dir so sehr die Daumen!
Viel viel Glueck und alles alles Gute!
Angi
__________________
Mein Dad....Diagnose BSDK mit Metastasen am 23.Mai.2008
Eingeschlafen fuer immer am 10. November 2008
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  #57  
Alt 02.10.2008, 20:16
tina n. tina n. ist offline
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Blinzeln AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo Kirsten,trotz allem wird Dein Geburtstag nicht vergessen! Happy Birthday und alles,alles Gute für Dich und Deine Familie
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  #58  
Alt 05.10.2008, 13:19
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Ihr Lieben,

tausend Dank für Eure Wünsche! Mein Geburtstag ist mir schon wichtig. Im letzten Jahr zu meinem 40. hatte ich ein super-schönes Überrraschungs-Fest und habe davon so wundervolle Bilder von meinen Eltern. Wie froh bin ich, dass wir das noch so feiern konnten. Gestern waren wir auch bei meinen Eltern. Mein Vater sieht sieht sehr mitgenommen aus, es tut einem so weh. Er hat mir aber (natürlich nicht bewußt) ein zusätzliches Geschenk gemacht, weil er jetzt jeden Tag zwei Fresubin trinkt. Ja, es sind die kleinen Dinge, über die man sich wieder freuen kann. Außerdem waren wir 1,5 Stunden (!) auf einem Bauernmarkt im Freien. Das hat ihm gut getan und ist ist im wirklich gut bekommen.

Als wir die Diagnose bekamen, haben wir oft gehört: Ach, dann ist Dein Vater ja bald nicht mehr da - na, das geht ja normalerweise sehr schnell - die meridiane Überlebensdauer liegt bei 4-6 Monaten - oh je, dann wird es ihm ja jetzt super schlecht gehen mit der Chemo - usw. usw.
alles so tolle Sprüche und Bemerkungen, aber: Mein Vater hatte vor 4 Monaten die Diagnose, und ich glaube einfach nicht, dass er in zwei Monaten nicht mehr da ist!

Ich wünsche Euch allen einen schönen Sonntag und laßt Euch den Wind um die Nase wehen.
Kirsten.

P.S.: Weiß jemand, ob Fresubin auch vom Arzt verschrieben werden kann und unter welchen Voraussetzungen?
__________________
Mein Papa: Diagnose BSDK mit Lebermetastasen Ende Mai 2008
Den schweren Kampf verloren am 05.04.2009


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Geändert von Kirsten67 (05.10.2008 um 13:25 Uhr) Grund: noch eine Frage angefügt
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  #59  
Alt 05.10.2008, 15:53
Maria+Willi Maria+Willi ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo Kirsten,

nachträglich alles Gute zum Geburtstag. Schön, dass Ihr etwas gemeinsam unternehmen konntet und Dein Pa auch etwas abgelenkt wurde.

Mein Lebensgefährte (Diagnose ebenfalls BSDK) bekommt Fresubin anstandslos
vom Arzt verschrieben. Ich denke die Diagnose allein erfüllt die Voraussetzungen.

LG und alles Gute
Maria
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  #60  
Alt 09.10.2008, 14:19
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo Ihr Liebeb,

@ Maria: danke für die Bestätigung. Auf den Seiten von Fresenius habe ich nun noch "Musterrezepte" gefunden. Meine Eltern wollen den Hausarzt beim nächsten Besuch ansprechen. Das wäre schon eine erhebliche finanzielle Erleichterung.

Eigentlich müßte im Moment alles gut sein: Meinem Vater geht es zur Zeit recht gut (körperlich, wenig Müdigkeit, mental), meine Mutter ist zufrieden und kommt zur Ruhe, meine Schwester heiratet im Dezember, bei meinem Mann und mir ist es friedlich, wir planen gerade ein Wochenende in unserer alten Heimat Berlin. Es ist alles da, um sich zu freuen und zur Ruhe zu kommen. Aber bei mir passiert genau das Gegenteil: Ich bin mehr und mehr traurig, antriebslos, voller Ängste wegen tausenden Dingen. Wenn ich bei anderen lese, dass es negative Ergebnisse gibt oder der Kampf gar verloren wurde, ists bei uns doch im Moment alles positiv. Warum kann ich nicht dankbar und glücklich sein? Warum geht es mir bloß so "daneben" und jeden Tag ein wenig mehr?

Ich bitte alle um Entschuldigung, bei denen es im Moment wirklich schlimm aussieht und die dieses lesen müssen.
__________________
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