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  #1  
Alt 29.03.2012, 22:06
Benni89 Benni89 ist offline
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Registriert seit: 29.03.2012
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Hallo zusammen,

hab mich heute hier angemeldet, mit der Hoffnung vielleicht ein paar Erfahrungen und Tipps auszutausche, vor allem mit Leuten in meinem Alter.

Hier meine Geschichte:

Mittlerweile bin ich 22, vor 2 Jahren erhielt ich die Diagnose Mastdarm-Kreb. Der Tumor war schon sehr groß, hatte aber zum Glück noch keine Metastasen gebildet und nur wenige Lymphknoten befallen.
Darauf hin folgten wie ihr sicher bestätigen könnte erst mal alle Möglichen Untersuchen und dann die kombinierte Strahlen- und Chemotherapie.
Die hab ich ganz gut ertragen, bis auf eine schmerzhafte Hautreaktion im Leistenbereich, das is jetzt aber kein Thema mehr.
Anschließen wurde ich operiert und der Tumor komplett (wenn auch mit wenig Sicherheitsabstand) entfernt. Dabei wurde mir ein künstlicher Darmausgang angelegt (Colonstoma). Komme damit mittlerweile gut zurecht (hätt ich nie gedacht), gibt eigentlich so gut wie keine Probleme. Benutzte die Esteem Beutel von Convatec.
Dann folgte noch eine Abschließende Chemo für 6 Monate mit Xeloda Tabletten, die ich ohne jegliche (!) Nebenwirkungen abgeschlossen haben.

Während der Zeit lag mein Studium auf Eis. Dann, anscheinend geheilt, hab ich weiterstudiert und die Prüfungen von 2 Semestern mit Erfolg nachgeholt.

Dann ein ca. halbes Jahr danach wieder Probleme und die ****** Feststellung: Rezidiv.
Das ganze nur auf mein Anraten, eine Laborprobe bei der Rektoskopie brachte traurige Gewissheit. Im anschließenden PET-CT und MRT war nicht wirklich was zu sehen.
Dann wieder OP... die leider nicht gut verlief: Es gab nicht wirklich Metastasen in dem Sinn, aber Im Bauchraum waren um den Bereich des ursprüngliche Tumor wieder viele neue Krebszellen nachzuweißen, zwar keine großen Geschwüre, aber eben großflächiger als angenommen.

Deswegen mach ich jetzt im Moment eine stärkere Chemotherapie (erst mal auf unbestimmte Zeit) mit Irinotecan+Xeloda+Avastin.
Die vertrage ich zum Glück auch relativ gut.
Seit da hat sich nix verschlechtert und der Krebs hat sich nicht ausgebreitet, das blöde ist nur, das man auf den ganze CT und MRT Scan auch nicht viel erkennen kann, von Ultraschall ganz zu schweigen. D.h. evlt. würde man es garn nicht sofort merken, wenn ich geheilt bin...

Ansonsten bin ich mir grad nicht sicher was Studium und so angeht. Hab vor kurzem das 2. Urlaubssemster beantragt (wär normal im 3.). Im Moment hab ich aber keine Motivation das Studium fortzusetzten. Mir sind grad einfach anderen Dinge wichtiger, vor allem will ich demnächst mit meiner Freundin zusammenziehen.

Was mich gerade stört sind im Moment außer der Chemo hauptsächlich die Tatsache, dass ich Harnleiter-schienen (Ureter-Stents) haben. Zur Sicherheit, falls sich doch ein Geschwür um die Harnleiter bilden würde. Die müssen alle 3 Monate gewechselt werden, das ist blöd.
Ansonsten gehts mir wirklich verhältnismäßig gut. =)

Naja, das is meine Story soweit, schon einiges mittlerweile...
Freu mich schon auf Reaktionen, eure Erfahrungen oder Infos.

Liebe Grüße,
Benni

Edit: Hab grad bemerkt, dass mir der Titel verloren gegangen ist, ups...

Geändert von Benni89 (30.03.2012 um 00:15 Uhr)
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  #2  
Alt 30.03.2012, 07:31
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Tannenzapfen Tannenzapfen ist offline
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Hallo Benni,

dann drück ich dir erst mal fest die Daumen dass danach wirklich alles okay ist vllt!!!
Das ist ja extrem doof dass man auf dem MRT nichts erkennen kann.

Aber die Motivationslosigkeit kenn ich. Nachdem ich meine Ops hatte ging es mir genauso. Und erneute Rückschläge und Arztbesuche haben es mir beim Arbeiten auch nicht unbedingt leicht gemacht.

Vllt machst du noch ein bisschen Pause und raffst dich dann wieder auf?
Weil umso länger brauchst. Und später bereust du es vllt.

Ich bin auch kurz nach mienen OP's von daheim ausgezogen und ich muss agen es ist super
Deswegen wünsch ich dir und deiner Freundin schon mal ganz viel Spaß und Freude dabei. Habt ihr schon eine WOhnung gefunden oder seid ihr noch auf der Suche?

Grüße,
Theresa
__________________
Gib jedem Tag die Chance, der Schönste deines Lebens zu werden.
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  #3  
Alt 30.03.2012, 15:23
Benutzerbild von XsunnyX
XsunnyX XsunnyX ist offline
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Hi Benni!

Du musstest ja schon einiges durchmachen....
Ich bin 24 Jahre alt und habe gerade meine letzte Chemotherapie hinter mir!
Während der Zeit hatte ich auch ein Urlaubssemester und ich kenne das Gefühl sehr gut, dass man sich erst einmal auf "wichtigere" Dinge konzentrieren will und die Idee mit deiner Freundin zusammen zu ziehen finde ich klasse! Gerade in so schwierigen Zeiten ist es doch wichtig das zu machen, was man wirklich will!
Ich will ab Juni mein Studium fortsetzen, weil mir mein Alltag ziemlich fehlt - aber weiß auch noch nicht wie gut das klappt!

Warte doch einfach mal dein 2. Urlaubssemester ab, vielleicht bekommst du danach auch wieder Lust zu studieren?! Oder du versuchst es mal mit einem Fernstudium (Uni Haagen), da kann man sich so viel Zeit lassen wie man will und kann in einem Semester auch nur so viele Kurse belegen, wie man sich zu traut!

Kopf hoch!
Ich drücke dir auf jeden Fall alle Daumen für deinen weiteren Lebensweg!

Alles Liebe
Hanna
__________________
Mein eigener Blog:
www.einneuerweg.blogspot.com
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  #4  
Alt 03.04.2012, 17:36
Benni89 Benni89 ist offline
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Hey,

danke erst mal für eure Antworten

@Theresa: Ne wir haben noch keine Wohnung, da wir erst im August zusammenziehen werden, wenn meine Freundin dann mit ihrer Ausbildung fertig wird. Aber wir freuen uns schon beide riesig darauf =)

@Hanna: Ja ich denk ich muss mir das demnächst alles nochmal durch den Kopf gehen lassen mit Studium und so. Hab jetzt auch vor mich mal mehr zum Thema Fernstudium zu informieren und zu schauen ob das was wär.

War nett eure Rückmeldungen zu lesen. =)

Gruß, Benni
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  #5  
Alt 03.04.2012, 18:06
Benutzerbild von Hope 63
Hope 63 Hope 63 ist offline
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Hallo Benni,
ich bin eigentlich aus dem Gärmutterkrebsforum,lese aber hier und da querbeet.Du erwähntest in deinem Beitrag,das du aus einer Sicherheitsmaßnahme Harnleiterschienen implantiert bekommen hast und das diese alle 3 Monate gewechselt werden.Ich habe auch,allerdings dauerhaft indiziert eine Harnleiterschiene.Mein DJ-Katheter(Harnleiterschiene) muss nur halbjährlich gewechselt werden.Es gibt Harnleiterschienen mit den unterschiedlichsten Beschichtungen,die je nach Beschichtung unterschiedlich lange im Körper verbleiben können.Ich werde versuchen mir beim nächsten Wechsel einen DJ(mit Diamant ähnliche Kohlenstoff beschichtet)einsetzen zu lassen,der bis zu einem Jahr im Körper verbleiben kann.Wäre das nicht auch eine Option für dich?So könntest du die leidigen Wechsel veringern.

Liebe Grüße und alles Gute,Sabine
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  #6  
Alt 05.04.2012, 16:57
Benni89 Benni89 ist offline
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Hallo Sabine,

Danke für die Tipps zu den Harnleiterschienen. Bei mir wars halt so, dass ich beim ersten Einsetzten andere Sachen im Kopf hatte und beim ersten Wechsel wars ziemlich kurzfristig, weil eine verrutscht war. Ansonsten war ja noch nix. Vor dem nächsten Wechsel werd ich mich aber nochmal bei verschiedenen Urologen informieren, denk ich. Hab im Internet was zu den Kohlenstoff-beschichteten Stents gelesen, die sollen tatsächlich unanfälliger für Bakterien und Ablagerungen sein, sind aber noch nicht so üblich. Werd mich da auch mal umschauen.

Gruß, Benni =)
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Stichworte
darmkrebs, jung, rektumkarzinom, stoma, xeloda


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