Liebe neue Mitglieder – neuen Thread eröffnen ? BITTE erst HIER lesen ! ! !

[Linnea]

Liebe Aleunam,

sei herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlaß kein schöner ist! Es tut mir leid, daß es Deinen Mann offenbar auch erwischt hat! Wenn die erste Aussage, daß es sich um ein NHL handelt von der Onkologin nochmals bestätigt wurde, scheint dies soweit schon mal festzustehen (jedenfalls würde ich es so interpretieren).

Leider ist mit jeder Krebsdiagnose immer ziemlich viel Warterei verbunden. Alles scheint endlos zu dauern. Mitunter lassen die Befunde mehrere Wochen auf sich warten. Zum einen hängt das mit den vielen NHL-Formen zusammen: die vorliegende muß ermittelt und die anderen müssen ausgeschlossen werden. Zum anderen werden die Proben immer mehrfach begutachtet, damit bei so einer wichtigen Bestimmung kein Fehler unterläuft, d.h. die Proben werden meistens in andere Labore geschickt und dort ein zweites und drittes Mal analysiert. Das bedeutet also nicht, daß es ein Zweifelsfall ist oder Eure Klinik damit nicht zurechtkommt - das gehört einfach dazu.

Natürlich ist es gut, daß bei solchen Diagnosen diese Absicherung erfolgt. Gleichzeitig ist die Wartezeit für den Patienten und seine Angehörigen extrem nervenzehrend. Alle, die hier schreiben, können Dir das gut nachfühlen

Weiterhin alles Gute für Euch wünscht
Linnea

[aleunam]

Hallo Linnea!!
Vielen Dank für deine Antwort.Es tut sehr gut ,wenn man mit jemanden sprechen kann ,außerhalb der Familie .Morgen kommt wieder die nächste Hürde ,da wird der Darm untersucht,neues CT und nochmals Blutuntersuchung.Vielen Dank nochmals .Wenn es passt melde ich mich in den Tagen wieder.Liebe Grüße Aleunam

[AnnaLu]

Hallo Ihr Lieben,
ich lese schon eine lange Weile mit, habe nie die Zeit gefunden, mal selber zu schreiben.
anfang Oktober 07 war ich mit meinem Mann in Rom, wir hatten Beziehungsstress und wollten wieder näher zusammenrücken. kaum zurück klagt er über dicke mandeln und Ohrenschmerzen. Der HNO hat ihn ins KH geschickt, der Befund stand schnell fest: hoch malignes NHL. Scheiße, zum 2. mal Krebs (1985 Hodenkrebs). Die chancen stehen ganz gut, also Zähne zusammenbeißen und durch. Dann kam die erste Schwierigkeit: nach der 2. Chemo war die rechte Gesichtshälfte gelähmt, liegt vielleicht an vincristin?
Nein, der Liquor war befallen, der krebs hat das ZNS angegriffen. Also zusätzlich zum R-chop 14 noch eine Chemo alle 2 tage in den Liquor. Beim zwischenstaging sah es gut aus, NHL Voll-remission, Liquorwerte auch ok, der chefarzt meinte, der Krebs wäre aufgrund der superhohen Zellanzahl nur rübergeschwappt ins ZNS. Anfang januar war die letzte chemo, nur noch 2 x R und dann wird alles gut.
Dann fingen die schmerzen an. Zuerst dachten wir, das sind Knochenschmerzen von der chemo, bis die rechte hand keine kraft mehr hatte und sich dann der ganze arm nicht mehr bewegen ließ. Wir sind immer wieder ins kh und haben uns schmerzmittel geholt, tramal und novamin halfen nicht mehr, also morphin. zwischenzeitlich waren wir bei Ortho, der einen Bandscheibenvorfall am 6. Halswirbel festgestellt hat. 3 x therapie, es wurde nicht besser. wegen schlimmer schmerzen sind wir dann in der nacht vom 12.februar (meinem Geburtstag) in die Notaufnahme, konnten aber stationär nicht aufgenommen werden. Am nächsten tag wieder hin, Aufnahme war dann möglich. Die Onkos haben ihn gründlich untersucht, keine krebszellen nachweisbar, die Symptome sprachen für einen akuten Bandscheibenvorfall.
Also am Sonntag 17.2. Not-OP in einem anderen KH. am Montag waren die Schmerzen wieder da. Im KH hat mein Mann keine Morphine bekommen, man hat seine Schmerzen dort nicht ernst genommen, er hat sich auf dem Boden gewälzt und es nicht ausgehalten. O-text vom Neurochirurgen: Wir haben operiert, die schmerzen sind jetzt weg. Basta! Am Mittwoch wurde er wiedeer iin ein anderes KH, in die Neurologie verlegt, dort ist er nachts zusammengebrochen, die schwestern haben 3 Stunden gebraucht, um ihn wieder ins bett zu kriegen. Völlige Ratlosigkeit. am Freitag wieder verlegung in unser altes KH, zum hämatologen, endlich wieder gut aufgehoben und jede menge Schmerzmittel, es ist auszuhalten. Dort wurde er noch einmal kpl. untersucht, auch wieder Liquorentnahme und siehe da, endlich zeigten sich hier wieder Krebszellen. Der zustand meines Mannes war mittlerweile angsteinflössend. Lähmung des rechten Arms, ausfall verschiedener hirnnerven auf der rechten Seite (Auge schielt, Zunge lahm, Schluck- und Sprechfehler, Gehstörungen). Künstliche Ernährung war angesagt, damit er sich nicht verschluckt. Dann 3 x chemo in den Liquor. keine Besserung, die Liquorwerte steigen. Der Arzt erklärt uns, dass sie am Ende ihres Lateins sind und es kaum Hoffung gibt. er macht den Vorschlag, etwas experimentelles zu wagen, es gibt nur eine Studie aus USA aus April 2007, dort wurden 10 Menschen mit Rituximab direkt im Liquor behandelt. Es wurde in Deutschland noch nicht gemacht, jedenfalls gibt es keine Veröffentlichung darüber.
Die erste spritze wurde am Dienstag verabreicht. Um besser an den Liquor heranzukommen, überlegen wir jetzt, ob sich mein mann noch einen Port am Kopf setzen läßt, so kann man besser kontrollieren und riskiert keine Narbenbildung an der einstichstelle am Rücken.
Mein mann wird übrigens diese Woche 48 Jahre alt und war bis Oktober ein Szenegänger, hat das Nachtleben genossen, ist auf jeder Party gewesen und
wir führen eine tolle Beziehung, wir sind seit 12,5 Jahren verheiratet, keine Kinder. Wir haben eine wunderbare Streitkultur und sprechen richtig, auch viel über uns. Unsere Beziehung zeichnet sich vor allem durch ganz viel Nähe und Vertrauen aus und deswegen haben wir auch beide viele Freiräume.
im Moment ist er ein wrack, körperlich und seelisch. Wir wissen nicht, wie es weitergeht, ob die therapie anschlägt und ob die lähmungen wieder zurückgehen. Er sagt, er kann mit den Behinderungen leben, hauptsache er lebt. ich bin voll berufstätig, habe immer wieder unbezahlten Urlaub genommen und teilweise auch im KH geschlafen, weil ich solche angst um ihn hatte. Mittlerweile setzt mir mein AG die Pistole auf die Brust, wegen der Fahlzeiten, wir sind ein kleiner Betrieb und die kollegen müssen das ausbaden, ich soll mich organisieren und wieder voll arbeiten.
diese Doppelbelatung ist schlimm, vor allem weil mein Mann keinen anderen zu sich läßt außer mir. Sobald ich da bin, wird er ruhig und kann auch schlafen, er sagt, daß ich schon aufpasse, dass er im schlaf nicht stirbt.
So, jetzt habe ich einen Roman geschrieben, das hat mir gut getan.
Liebe Grüße an alle von AnnaLu

[Linnea]

Liebe AnnaLu,

herzlich willkommen hier in dieser Runde! Mannomann, da habt Ihr aber schon eine Menge hinter Euch gebracht in den letzten Monaten: Meningeose, intrathekale Chemo etc... ufff, kein Wunder, daß Dein Mann ziemlich in den Seilen hängt....

Daß ein Port auch am Kopf implantiert werden kann, wußte ich gar nicht. Wo wird der denn da gelegt?

Ich kann mir vorstellen, daß es schrecklich belastend sein muß, wenn Deine Arbeitsstelle Dir diesen Druck macht! Wie kommst Du denn kräftemäßig zurecht, wenn Du voll arbeitest und privat auch noch rund um die Uhr vollen Einsatz bringen mußt?

Auf jeden Fall wünsche ich Euch beiden ganz viel Kraft für die nächste Zeit!

Liebe Grüße!
Linnea

[brigitte54]

Hallo,
meine Name ist Brigitte, da ich mich heute neu angemeldet habe, bin ich der Hoffnung, dass ich alles richtig mache.Bei meinem Mann fängt morgen die Chemo an.
Es würde mich freuen, wenn mir jemand auf meine Fragen eine Antwort zukommen lassen würde.

PS. Ich habe es nicht so mit dem Computer


Mit freundlichen Grüssen

[Noddie]

Hallo Brigitte,
erstmal willkommen.
Welche Fragen hast du den. Wichtig ist zu wissen ob dein Mann Morbus Hodgkin oder Non Hodgkin hat.
Trau Dich nur , die Routine mit dem PC kommt mit der Zeit.
Alles liebe
Ulli

[Linde1234]

hallo,
ich bin steffi und 36 jahre und mach mir wahnsinnige sorgen um meinen vater!

mein papa hat NHL niedrigmalig stadium 4 typ a!!!

im dezember hatte mein pa einen unfall und dadurch ist auch gleich die diagnose "erschienen".

vorigen mittwoch hat er nun seine erste von sechs chemos bekommen und bis heute gings ihm gut .heut nachmittag ist er aus heiterem himmel umgefallen und hat fieber bekommen.
jetzt liegt er wieder im krankenhaus-ich bin vollkommen fertig mit den nerven.
er sagt nie was und dann fällt er einfach um??
ich hab so einen angst um ihn-er ist 64 aber er war immer gesund und ihn hebt so schnell nixs an!

ist es war das NHL zwangsweise wiedererkehrt?
im arztbrief stand zu 90% kommt NHL wieder,falls es überhaupt weg geht!

könnt ihr mich nicht ein paar tipps geben....welche weiß ich nicht...man fühlt sich überrollt-kann nixs tun...nur hoffen!!!!

[Karmen36]

Hallo,
bin neu hier und würde ganz gerne Fragen zum NHL stellen,
weiss aber nicht wie und wo ich das machen kann.?

[Linnea]

hallo karmen,

ersteinmal herzlich willkommen hier, auch wenn es vermutlich kein schöner anlaß ist, der dich hierherführt. bist du selbst erkrankt, ein angehöriger oder freund?

zum fragenstellen hast du hier verschiedene möglichkeiten: entweder du eröffnest einen eigenen thread (noch über den ankündigungen das feld "neues thema" anklicken) oder, wenn du nur einmalig ein paar fragen loswerden willst und die eröffnung eines threads sich nicht lohnt, schreibst du einfach hier.

liebe grüße,
linnea

[Eponina]

Hallo!
Ich will mich kurz vorstellen: mein Name ist Tanja, ich bin 30, und mir wurde nach einem CT letzten Mittwoch eröffnet, dass ich womöglich ein Hodgkin-Lymphom habe.
Nach diesem Schlag ins Gesicht hat meine Hausärztin mich erst einmal krankgeschrieben, da ich "zum Arbeiten den Kopf nicht frei hätte". Recht hat sie.
Erstmal hab ich eine Runde geheult, und dann hab ich mich vors Internet gesetzt und mich informiert, um für den Ernstfall vorbereitet zu sein. Dabei bin ich auf dieses Forum gestossen, und habe mich ungefähr drei Stunden durch viele viele Geschichten gelesen. Und plötzlich wurde ich ruhiger. Vielen Dank also schon einmal dafür.

Heute war ich dann beim Onkologen, wo ich 6 Ampullen Blut abgeben durfte.
Der hat mich allerdings ein wenig "beruhigt". Er meinte, es könne nach wie vor sein, dass meine Lymphknoten im Mediastinum nur durch einen Infekt vergrößert sind. Mein Blutbild sei soweit ok (das war es die letzten Wochen nicht). Dennoch dürfe man das jetzt nicht bagatellisieren, sondern es muss schon schnerll abgeklärt werden. Habe nun Dienstag einen Termin zur Besprechung in der Klinik, wo eine Gewebeprobe genommen werden soll.
Ich bin froh, dass bisher alle meine Ärzte wirklich Druck gemacht haben und ich immer schnell Termine bekomme. Trotzdem macht mich die Warterei wahnsinnig. Denn wann ich in die Klinik muss für die Gewebe-Entnahme, steht ja noch nicht fest, und dann dauert es ja auch noch mal mindestens eine Woche, bis man das Ergebnis hat...
Kann der Onkologe anhand der 6 Ampullen Blut schon mehr sagen? Oder geht das wirklich nur über den histologischen Befund?

Mir wird von allen Seiten immer gesagt, ich solle nicht an das Schlimmste denken, aber erstens saßen die auch nicht vor einem Radiologen und einer Hausärztin, die beide blass wurden und Druck machten für den weiteren Verlauf, und zweitens - wie gesagt, ich fühle mich sicherer, wenn ich auf den "worst case" vorbereitet bin. Das heisst, ich setze mich schon damit auseinander, was in der Therapie alles auf mich zukäme. Ich denke immer, wenn ich es jetzt verdränge und es trifft doch ein, dann trifft es mich umso härter...
Natürlich hoffe ich weiterhin, dass es sich alles als harmlos herausstellt.
Drückt mir die Daumen.
Ich bewundere die Kraft und den Zusammenhalt, den Ihr hier habt!
Ich kann nur erahnen, was Ihr durchmacht. Meine Mutter ist vor 5 Jahren an Krebs gestorben, und ich weiss, was sie alles durchgemacht hat. Sie war anfangs so stark und hatte dann schnell keine Kraft mehr. So ein Forum kann sicher viel bewirken, wenn man sich nicht allein fühlt...

Liebe Grüße,
Tanja

[struwwelpeter]

Liebe Tanja,



zur späten Stunde möchte ich jetzt noch eben die Gelegenheit wahrnehmen und Dich herzlich Willkommen heißen. Der Anlass der Dich hier her geführt hat ist sicherlich nicht gut, auch wenn es bislang nur ein Verdacht ist! Es tut mir leid dass Du diesen Untersuchungsmarathon jetzt vor Dir hast. Die Blutwerte sind nicht ausschlaggebend, oft waren sie bei Betroffenen sogar in Ordnung. Letztendlich wird der histologische Befund erst Klarheit für Dich bringen. Die Diagnose als solches kann gut eine Woche dauern, eine feingewebliche Untersuchung dauert allerdings oft über drei Wochen – in dieser Zeit wird festgestellt, wenn Du unter einem Hodgkin Lymphom leidest, welcher Grad – Stadium es ist. Leider ist es nicht gerade für das „Nervenkostüm“ gut, diese ewige Warterei geht jeden an die Substanz!
Ich halte Dir ganz fest die Daumen, hoffe sehr, dass es harmlos ist. Allerdings ganz ehrlich: so wie Du es beschrieben hast, hört es sich eher weniger nach einem einfachen Infekt an.

Die Blutuntersuchungen sind immer sehr umfangreich, evtl. wird auch noch eine Knochenstanze (Beckenkamm) gemacht! Da Du Dich ja mit diesem Thema sehr auseinander setzt, wirst Du es bestimmt schon irgendwo gelesen haben. Hier hast Du stets die Möglichkeit eine Anlaufstelle zu finden, und verstehen können wir Dich in jeder Situation - wir kennen sie zu gut!



Dir jetzt einen guten Start ins Wochenende, ich hoffe sehr, Du kommst zwischendurch auch auf andere Gedanken.



Liebe Grüße


Ina

[Noddie]

Hallo Tanja,
auch von mir ein liebes Willkommen.
Ich habe es damals wie Du gemacht , erstmal das schlimmste angenommen (was leider auch eintraf).
Aber die Diagnose hatte mich dann doch nicht so geschockt weil ich darauf vorbereitet war und ich wuste was auf mich zu kommt.
Leider kann die genaue Diagnose, wie Struwwelchen schrieb , nur durch eine Gewebeprobe gestellt werden.
Bis die Zurück ist dauert es auch eine längere Zeit , nach ca 1 Woche hatte man mir gesagt das ich ein Lymphom hatte.Welches dauert dann nochmals 2-3 Wochen wei die Gewebeprobe auf Deutschlandreise geht. 2 Unterschiedliche Institute schauen dann ob Non-Hodgkin oder Hodgkin.
Es kommt noch einiges an Untersuchungen dann.
Zur Blutabnahme, 2 Wochen bevor der erste Verdacht bei mir war, wurde ich noch gelobt wegen meiner tollen Blutwerte, selbst die Fette die immer hoch waren ,waren normal.
Wenn Du Fragen hast frage ,wenn Du dich mal kannst Du das hier auch.
So fühle Dich ganz lieb geknuddelt ,ich hoffe das Du bald genau bescheid weist.
Alles liebe
Ulli

Aus welchem Landstrich kommst du den wenn ich Fragen darf?

[Äpfelchen]

Liebe Tanja,

auch wenn der Anlass nicht willkommen ist, Du bist herzlich willkommen hier
Dass Du stundenlang durchs Internet surfst, versteh ich sehr gut. Ich hab das ganz genau so gemacht. Ich will immer alles wissen, nicht umsonst heisst es 'Wissen ist Macht' und nur wer informiert ist, kann mit den Ärzten in den Dialog gehen und zustimmen oder auch mal was ablehnen.
Das Unbekannte macht mir grundsätzlich mehr Angst als das worüber ich Bescheid weiss. Wie Ina und Ulli schon sagten, der Diagnosemarathon (das Staging) braucht Zeit. Das ist ganz schön nervig
Eine genaue Aussage hat man leider tatsächlich erst nach der histologischen Untersuchung, und die dauert am längsten.

Ich wünsche Dir trotzdem eine gute Zeit bis Du mehr weisst
lieben Gruss
Beate

[Eponina]

Hallo, Ihr Lieben!
Danke für Euer herzliches Willkommen. Das tut gut...
Ich komme übrigens aus Köln. Weshalb meine Hausärztin mir auch gleich freudestrahlend verkündete, dass, sollte es Hodgkin sein, wir eine gaaaanz tolle Abteilung in der Uniklinik haben und ich dort bestens versorgt wäre. Und auch der Onkologe war ganz stolz, dass er mich zur Gewebeentnahme in eine tolle Abteilung schicken kann... Zumindest ein Lichtblick in dem ganzen Wust...
Ich werde Euch auf dem Laufenden halten und mir jetzt erstmal ein ruhiges Wochenende machen... Und das wünsche ich Euch auch!
Liebe Grüße,

Tanja

[Rigoletta]

Hallo an alle,

ein sehr guter Bekannter hat ein Lymphom, was genau möchte er nicht sagen. Er sagte nur, dass es nicht behandlungswürdig wäre und vor Ablauf von ca. 10 Jahren nicht ausbrechen würde. Da mein Mann am NHL vor einiger Zeit verstorben ist, mach ich mir natürlich Sorgen um den Bekannten und möchte gern wissen, was er hat und ob es solche Lymphome gibt.

Wer kann mir darüber Auskunft geben. Vielen Dank für eure Mühe.
Rigoletta