gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[simi1]

Liebe Annemarie,

ich bekam bei meinem letzten Krankenhausaufenthalt am 5. Tag eine Dame als Bettnachbarin, mit der ich vom ersten Moment an gar nicht klar kam. Habe nach einer Stunde zu den Schwestern flüsternd gesagt "bitte, ich kann das nicht". Eine weitere Stunde später war die Frau bereits in ein anderes Zimmer verlegt. Obwohl am nächsten Tag mein erwünschtes Einzelzimmer frei wurde und ich nicht lebensbedrohlich erkrankt war.

Also, wenn es dumm kommen sollte, dann mach einfach den Mund auf. Wenn man dem Pflegepersonal höflich und freundlich die momentane persönliche Notlage deutlich macht, dann tun die nach meiner Erfahrung, was sie irgendwie tun können.

Ich drücke fest die Daumen!
Herzliche Grüße
Simi

[annemarie12]

Glück gehabt...habe ein Einzelzimmer, heute startet 5-tägige Chemo Fludarabin, in zwei Tagen kommt für 3 Tage Treosulfan und ATG hinzu.
Blutwerte Leukos 1000, Hb 9, Thrombos 14000.
Ich bin sehr schwach und müde. 2. SZT ist nun am 13.1.14.

[Zeka]

Hallo Annemarie,

siehst du, das Einzelzimmer ist doch schon ein guter Anfang. Ich drücke dir die Daumen, dass es genauso gut weiter geht.

@Cocokitty, auch dir wünsche ich alles Gute



LG

[Brise 54]

Zitat von annemarie12

Glück gehabt...habe ein Einzelzimmer

- wie schön! Das freut mich zu hören ,

Zitat von annemarie12

Ich bin sehr schwach und müde.

Ja, liebe Annemarie - das ist normal. Ruh Dich aus. Denk an etwas Schönes, wenn Du kannst. Sie werden schon gut für Dich sorgen.[/QUOTE]

Zitat von annemarie12

2. SZT ist nun am 13.1.14.

Da werde ich ganz besonders viele gute Wünsche für Dich in den Himmel schicken!

Alles Gute!
Brigitte

[annemarie12]

Blut wurde heute nicht untersucht. Hautausschlag im Gesicht um die Nase beginnt...morgen kommt Treosulfan zu dem Fludarabin hinzu. Bisher habe ich auch keine Transfusionen bekommen.
Ich danke allen hier für gute Wünsche und Gedanken, danke...
Das mit dem ZVK morgen ist noch nicht sicher...wegen einigen Ausfällen in der Ärzteschaft. Also, ohne Schlafspritze werde ich das auf keinen Fall machen, also nicht im Hauruckverfahren.
Ich bin glücklich, dass mein webstick so gut funktioniert.

[Zeka]

Hallo Annemarie,

du hast recht, wenn du eine Schlafspritze für die Anbringung des ZVK möchtest. Wenn man schon das alles durchstehen muss, dann sollen solche Dinge nicht unangenehmer sein, als unbedingt nötig.
Anfangs wurde bei mir die Knochenmarkpunktion ohne Schlafspritze gemacht, ich war jedes mal nass geschwitzt. Ab dem vierten mal habe ich mir dann auch eine Spritze geben lassen.

Alles Gute und liebe Grüße

[annemarie12]

Temperatur 36,6 Grad - Blut wurde nicht kontrolliert
Heute kam Treosulfan hinzu zu Fludarabin, die Begleit-Medis v.a. das Cortison zeigen seine Nebenwirkung, Stimmungsschwankungen Heulanfälle dann aggressiv, rotes Gesicht...muss alles meine Familie mit ertragen...tut mir so leid.
Morgen kommt das ATG hinzu...es geht also bergab in mächtigen Schritten, die erforderlich sind, um den Fremdspenderzellen Platz zu machen und sie zum Anwachsen zu bringen...aber die Zeit ist wochenlang fürchterlich.
Der ZVK soll jetzt am Montag gelegt werden, davor soll ich Thrombozyten erhalten....am Dienstag kommt die Stammzelltransplantation, die zweite.

[annemarie12]

Mir gehts immer schlechter, bin schwach, hab seit heute nacht magenschmerzen, übelkeit, und wie sodbrennen, das die speiseröhre rauf geht. Rotes Gesicht, brennt.
Heute nachmittag kommt ATG ("Kanincheneiweiss") zu den Chemos hinzu. Ich melde mich, wenn es wieder einigermaßen geht. Also bitte keine Sorgen machen.
Schließt mich in Eure Gebete ein und sendet mir gute Wünsche und Gedanken, ich danke Euch allen.

[nirtak]

ja konzentrier dich jetzt nur auf dich
eh ein wunder wie lange du hier noch berichtet und geschrieben hast, ich hätte das in der situation schon lange nicht mehr können

eh normal dass es dir jetzt schlecht geht, die nächsten 2-3 wochen werden wohl sicher extrem mühsam
aber dann könnten die werte schon wieder steigen und damit alles besser werden

ich glaube ich durfte am tag +15 zum ersten mal wieder das zimmer verlassen und auf den gang
dieses das zimmer verlassen und am gang spazieren visieren wir an, da wollen wir hin, das stellen wir uns vor, das wird toll

ich hoffe und wünsche mit dir

[Zeka]

Hallo Annemarie,

ich hoffe, dir geht es soweit gut. Für morgen wünsche ich dir alles Gute

Liebe Grüße

[nirtak]

tag 0 ;-)

[Brise 54]

Ich denke an Dich!
Alles Gute, Annemarie!

[simi1]

Liebe Annemarie,

die Daumen sind fest gedrückt!

Herzliche Grüße
Simi

[Brise 54]

Guten Morgen, Annemarie,
was nirtak am 10.1. geschrieben hat - wir visieren an, das Zimmer wieder zu verlassen, finde ich sehr schön. Dem schließe ich mich an!
Gute Wünsche für heute und die nächsten Tage!
Brigitte

[nirtak]

so ich berichte mal wieder für die nachwelt;-)

habe gerade zyklus 17 nach 7 wochen pause hinter mich gebracht und da in den 7 wochen nix schlechter geworden ist, eher besser, habe ich jetzt 6 wochen abstände. ich glaube wenn ich recht gepiezelt hätte, hätte ich sogar 8 wochen rausschlagen können, aber man will ja nicht größenwahnsinnig sein;-) ich hoffe das funktioniert und ich werde nicht wieder zurückgestuft.

kortison ist auf 10 mg und 7,5 mg im wechsel. das wird sehr langsam reduziert, alle 4 wochen und ich hab große angst vor dem punkt wo es nicht weiter runter geht weil es mir sonst wieder schlechter geht.

so geht es mir aber supi, haut wird immer besser, jetzt auch im gesicht, die flecken werden immer brauner und blasser, rot bin ich eigentlich gar nicht mehr. muskeln und bindegewebe ist gut wie lange nicht mehr. fühle mich sehr fit. die kälte setzt manchmal meiner haut und meinen muskeln etwas zu und meine augen werden irgendwie etwas schlechter, ich denke das geht in richtung grauer star. ja und vom kortison bin ich halt recht aufgeschwemmt und muss beim essen echt aufpassen.

also alles im allen verbesserungen in jeder hinsicht. weiß nicht ob es wirklich an der photopherese liegt oder ob der cgvhd im moment einfach friedlicher ist oder am verschwinden. aber da im letzten jahr die photopherese die einzige veränderung war, denke ich schon irgendwie dass es die entscheidende sein könnte.

für alle die wie ich so große angst vor der dicken nadel haben. bis jetzt hält meine vene super durch und ich wurde auch noch nie verstochen.
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