Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[Bianca-Alexandra]

Hallo,

ich habe mich vor ein paar Wochen unter "User stellen sich vor" vorgestellt und möchte nun ein mir sehr wichtiges Thema eröffnen. Im Grunde genommen suche ich Menschen, denen es ähnlich ergeht wie meiner Mutter. Meinen Vater habe ich bereits vor 15 Jahren an den Lymphknotenkrebs verloren, bei meiner Mutter wurde im Juni 07 inoperables SCLC festgestellt. Die erste Chemo (Cisplatin, Etoposid) hat den Tumor unterhalb der Nachweisgrenze getrieben. <3 Monate kam der Rückfall bzw. Fernmetastasen zwischen Luft- & Speiseröhre und an der rechten Hauptschlagader (vena yugularis). Die nächste Chemo hat nicht gewirkt. Auch die nächste - Bendamustin hat kein Zurückdrängen erreichen können. Jetzt bekommt sie Topocetan in Kombination mit Bestrahlung - allerdings auch die aufgrund der vorher bestrahlten Lunge recht vorsichtig damit sich die Felder nciht überschneiden. Die prophylaktische Hirnbestrahlung ist ebenfalls schon durchgeführt worden.

Immer wieder lese ich und informiere mich, bin sehr gut auf alles vorbereitet. Aber am allerliebsten würde ich hier jemanden treffen, der in der gleichen Situation ist wie meine Ma, der mir vieles erklären kann, mir ein bißchen den Blick ins Innerer gibt. Ich bin jeden Tag bei meiner Mutter und wir haben ein sehr offenes Verhältnis. Aber es gibt eben Dinge, vor der eine Mutter schonen möchte und ich wüsste so gerne, was sie wirklich beschäftigt.

Auch die Angaben zur Lebensdauer schwanken so wahnsinnig. Wenn ich nach der Literatur gehe ist wohl zwischen 3 und 12 Monaten alles wahrscheinlich. Natürlich kann es schneller gehen oder länger dauern. Ich würde mich so gerne besser vorbereiten. Und ich wäre seelisch so gerne mittendrin um zu zeigen dass ich genau weiß, wass ihr Angst und Sorge macht. Bis auf die Fakten....

[milki1]

Liebe Bibi,

herzlich willkommen im Forum, auch wenn der Anlass wie bei allen anderen kein schöner ist!

Deine Mama macht im Moment sehr viel durch und indem Du an ihrer Seite stehst, machst Du schon das einzig Richtige! Es ist schön, dass sie offen zu Dir ist und auch normal wenn sie nicht über alles reden möchte, bzw. wenn sie nicht alles wissen möchte. Ich denke die Zeit die Ihr miteinander habt gilt es in jeder seiner Minuten zu genießen.

Ich kann verstehen, dass Du wissen möchtest, wie es weiter geht oder was noch alles auf Euch zukommen wird. Aber das kann man nicht pauschalisieren, da zum Glück wirklich jeder Mensch anders ist.

Wer sehr schön und offen über sich berichtet hat war unsere Ulla. Sie selbst hatte einen Kleinzeller und war hier unser Forumsengel, denn trotz ihrer eigenen Krankheit war sie ein so positiver Mensch und hat allen anderen auch noch Mut gemacht! Du findest Ihren Thread unter "Glück im Unglück" von Ulla Krefeld. Vielleicht findest Du hier für Dich schon die ein oder andere Antwort.

Ich selbst bin Angehörige gewesen und mein Vater hatte den Kleinzeller. Er bekam wie Deine Mutter, auch Topotecan (Thread: Kleinzeller wieder aktiv - wer kennt Topotecan). Daher welche Fragen auch immer Du hast, Du wirst hier bestimmt immer jemanden finden, der Dir weiterhelfen kann.

Ich wünsche Deiner Mama viel viel Glück, dass die jetzige Therapie anschlägt!

Sonnige Grüsse
Milki

[didi-mei]

Hallo Bibi,
schön, dass Du dieses Thema ansprichst, auch wenn ich Dich unter anderen Umständen lieber kennengelernt hätte....
Zumindest die Diagnose und bis jetzt auch die Behandlung ist bei unseren Müttern gleich. Die Diagnose Kleinzeller extensive desease (mit Lebermetas) kam bei meiner Ma erst diesen Februar. Seit dem Chemo mit Etoposid und Carboplatin. Siehe auch mein Thread "Ende mit Schrecken beim Kleinzeller".
Dort wollte ich auch schonmal thematisieren, was uns als Angehörige erwartet bzw. in welchem Zeitraum.
Grundsätzlich schone ich meine Mutter auch vor der Wahrheit und versuche nur das gute Verhältnis und die verbleibende Zeit zu nutzen.
Weißt Du, wir alle kennen das doch jetzt: man freut sich über die Sonne, eine Blume oder ein Lächeln 1000x mal mehr als vor der Krankheit. Und ich denke unsere Lieben tun das noch viel mehr. Meiner Mama ist es wichtig mich auf einem guten Lebensweg zu sehen, mich in guten Händen zu wissen (ich werde nach ihrem Ende leider keine Familie mehr haben) und bis dahin einfach Freude an mir zu haben. Gib das Deiner Mama - Zeit und liebe kleine Überraschungen. Zeig ihr das alles ok sein wird, auch wenn sie weg ist - das beruhigt.


Claudi

[Bianca-Alexandra]

Hallo Milki,

ich habe bis jetzt gebraucht um mich durch "Dein Leben" zu kämpfen und habe nahezu Deinen kompletten Thread gelesen. Ich habe eine ähnliche Erfahrung schon mal gemacht, mein Vater hatte Lymphknotenkrebs und hat schlußendlich damals einer experimentellen Therapie zugestimmt. In meinen Augen allerdings ist er 1,5 Jahre lang gestorben. Ich war damals 15 und habe natürlich nicht alles verstanden - und vieles damals auch nicht erfahren.

Tja, die erste Reaktion meiner Mutter auf ihre eigene Diagnose war: "Ich will noch nicht zu Deinem Papa"... Ganz furchtbar viel kann ich nachvollziehen von dem, was Du geschrieben hast, empfunden hast... Aufgrund meiner Erfahrung mit meinem Vater kenne ich auch das Gefühl noch nicht verstehen zu wollen - auch Jahre danach. Es gibt auch heute, fast 15 Jahre später immer noch das Gefühl, einfach noch nicht fertig zu sein, Rat zu brauchen, manches gerade rücken zu müssen.

Und gerade jetzt würde ich mir so sehr wünschen er würde mir ein bisserl von der last abnehmen. Mein Bruder ist leider auch ganz früh gestorben, ich bin also das einzige kind. außer meiner Oma väterlicher seits und "abstrakten" verwandten gibt es für mich auch nur meine ma.

fühle mich so unglaublich ähnlich mit deinem schicksal. danke für deine lieben worte... ich hoffe wirklich dir geht es wie mir und du hast manchmal das gefühl dass dein dad das ein oder andere in die hand nimmt um aus sicherer entfernung ein paar dinge für dich ein bißchen zu lenken...


@didi-mei
Danke auf für Deine lieben Worte, ich glaube, wenn man sich begegnen würde würde man feststellen wie ähnlich man sich fühlt.
Ich lese auch Deinen Beitrag nocheinmal in Ruhe durch, im Moment hab ich mcih schon verstrickt ;-) Eigentlich kriege ich mein Geld ja für s Arbeiten... Und nicht fürs forum-aufpusten ;-))))

[gwenda]

Hallo Bibi,

auch bei meinem Mann wurde im Juni letzten Jahres ein inoperabler Kleinzeller extensive desease mit Metastasen in den Lungenlymphen.
Nach einem Chemozyklus von 6x Carbonplatin und Eptoposit war der Tumor nicht mehr sichtbar - sprich verschwunden.
Danach prophylaktische Kopfbestrahlung und nach 8 Wochen kam der Husten.
Sprich - der Tumor ist gewachsen wie die Haare.

Seit 28.12.07 bekommt er jetzt Corboplatin und Taxol. Nach dem 3. Mal war wieder alles verschwunden. Es hat also gut angeschlagen und am Donnerstag bekommt er die 6. Chemo aus diesem Zyklus.

Danach fahren wir für 4 Wochen in die USA und rechnen damit, dass danach die Chemo wieder anfängt - der Tumor also wieder da ist.

Was ich sagen will - der Kleinzeller kommt immer wieder. Solange der Patient die Chemo verträgt oder die Chemo anschlägt kann er überleben. Das habe ich auch von anderen Kleinzellern gelernt.

Ich bete jeden Tag, dass die nächste Pause nicht nur 8 Wochen ist, sondern länger und dass mein Mann noch lange von Metastasen im Gehirn befreit bleibt. Ansonsten sitzen alle in einem Boot. Der Verlauf ist fast immer gleich.
Leider auch bei Ulla.

Liebe Grüße

Sigrid

[Bianca-Alexandra]

Liebe Milki,

ich bin gestern nur bis zur Seite 9 gekommen - im Thread von Ulla - und habe manches mehrfach lesen müssen. Vieles ist so unheimlich ähnlich, auch die Art und Weise von Ulla - ein bißchen Selbstironie, Sarkasmus und doch auch Optimismus ist meiner Mutter unheimlich ähnlich. Teilweise waren sogar die Sätze absolut identisch. Ich habe mir viele ihrer Texte ausgedruckt und meiner Mutter vorgelesen. Meine Ma hat geweint. Nein, sie weiß nicht, dass Ulla nicht mehr hier ist. Aber ich glaube, sie hatte das Gefühl, dass jemand geschrieben hat was sie fühlt - und wozu manchmal einfach die Worte fehlen. Meine Mutter war erstaunt wie vieles man doch gleich empfindet und fand es toll wie detailliert Ulla berichtet hat. Denn auch wenn man genauso empfindet, das ein oder andere erwähnt man nicht - oder vergisst es wieder zu geben.

In jedem Fall hat Ulla uns geholfen, die klitze kleine Blokkade die da war, ist gestern geplatzt und es war zwar schwer, sie weinen zu sehen, aber für meine Mutter sehr heilsam, ein Kränchen hat sich geöffnet und den Druck zumindest ein bißchen weichen lassen. Sie hat sich verstanden gefühlt.

Ich bin sehr dankbar für den Hinweis. Obwohl ich ganz ehrlich sagen muss: ich habe ein bißchen Angst bis zum Ende zu lesen. Denn es ist ja klar dass ich irgendwann auf einen Hinweis der Mitglieder stoßen werde warum Ulla nicht mehr antwortet. Jemand fremdes der nicht mehr lebt ist mir doch sehr ans Herz gewachsen.

[SusanneSch.]

Liebe Bianca-Alexandra, ich bin ganz neu in diesem Forum (seit heute) und bin als erstes gleich auf deinen eintrag gestossen, de rich deshalb so berührt hat, weil auc ich erst vor ein paar Wochen erfahren habe, dass meine Mutter ein LungenCA entwickelt hat, wobei noch eine Lebermetastase entdeckt wurde. Gerade in diesen Minuten erhält sie erste Chemotherapie mit Gemcitabine. Ich denke ich, deine Situation sehr gut nachfühlen. Mein Vater starb vor 17 Jahren, er hatte ebenfalls Lungenkrebs, meine ältere Schwester überlebt seit neun Jahren ein Ovarialkarzinom, ich selbst bin vor 6 1/2 Jahren durch einen Zufallsbefund (Darmkrebs) gerettet worden und letztes Jahr wurden bei meinem 14jährigen Sohn vier Knochentumore diagnostiziert, die gottlob allesamt gutartig waren. Ich fühle mich seit der Erkrankung meiner Mutter wie auf einer Zeitbombe. Aber nun zu deinem Anliegen: ich bin selbst Psychologin und Psychotherapeutin. Einer meiner Schwerpunkte ist Psychoonkologie un ddie Arbeit mit Krebspatienten. Jetzt versagt alle Professionalität und ich bin wie jeder von uns auf mich geschmissen und muss eine Strategie für mich und den Umgang mit meiner Mutter entwickeln. Trauer, Angst und Wut sind bei mir derzeit im Vordergrund. Imme riwede rfühle ich mich wie ein kleines Mädchen, das Panik hat, seine Mama zu verlieren und das Leben alleine nicht bewältigen zu können. Meine Mutter hat große Angst un dist dabei sehr tapfer. Im Moment finde ich es wichtig, dass wir unsere Gefühle nicht verstecken, natürlich halte ich mich mit den menen noch zurück, aber ich weiß, dass es bald unumgäglich sein wird, ihr zu sagen, wie sehr ich sie vemrissen werde . Ich ermuntere sie, ihre Ängste zu formulieren, schaue, wleche real sind und welche irreal, wie ich ihr helfen kann,die irrealen von den realen zu unterscheiden. Ich versuche möglichst nicht zu bagatellisieren, i.S. von "alles wird gut", sondern zu schauen was gut werden kannun dwas eben icht. Amwichtigsten ist, bei ihr zu sien, ihr meine Liebe zu zeigen,sie diese spüren zu lassen und mich für ihre Liebe zu öffnen und sie so lange es noch möglich ist zu geniessen - und jetzt muss ich schon wieder weinen, weil ich mir ienfach nicht vorstellen kann, dass sienichtmehr da ist. Liebe Bianca, das Loslassen ist ein langer, schmerzlicher Prozess und jeder hat sein eigenes Tempo und seine eigene Art, es gibt keine Patentrezepte. Bleib bei dir und deiner Liebe. Ich wünsche dir und mir viel Kraft und Licht an diesem schönen Frühlingstag (zumindest hier bei uns in Regensburg).
Herzlichste Grüße
Susanne

[Bianca-Alexandra]

Liebe SusanneSch,

ich hatte mir eigentlich für heute "Forum-Abstinenz" verordnet, damit mein Chef auch mal wieder Leistung in meiner Arbeit feststellen kann, aber als ich per eMail Deinen Beitrag erhielt konnte ich dann doch nicht anders als zumindest diese eine Antwort zu verfassen.

Was Du schreibst ist ein hartes Los, unglaublich viel Krebs-Schicksale für eine Familie. Kaum zu glauben, dass angeblich nur so wenige Krebsarten erblich bedingt sein sollen? Ich denke es ist eben doch so, dass die Veranlagung den Ausschlag gibt.

Aber wieder einmal sehe ich, es ist vermessen zu denken das eigene Schicksal wäre das Schlimmste auf Gottes weiter Flur, denn was Du schreibst... ich könnte mir nicht vorstellen damit umgehen zu müssen, vor allem nicht wenn sich der Kreis bis zum eigenen Kind schließt.

Was Deine Anregung angeht mit meiner Mutter offen zu sprechen - das tun wir absolut. Ich habe ihr auch schon gesagt, dass ich mich einfach noch nicht fertig fühle, dass sie da schon hier und da noch ein Schräubchen nachziehen muss und weiter auf mich aufpassen muss ;-)))

Wir haben am Anfang auch den Schritt zum Psycho Onkologen gemacht - allerdings haben wir festgestellt, dass wir derart offen miteinander umgehen, dass uns von außen scheinbar nicht wirklich geholfen werden kann. Der Fehler den wir wohl allerdings beide machen ist uns gegenseitig schonen zu wollen. Meine Mutter denkt ich verbringe zu viel Zeit mit ihr - sorgt sich deshalb um mein Leben und meine Beziehung. Aber die gute Frau hat mir dann bestätigt: Wenn Ihre Tochter das so empfindet, dann braucht sie es auf diese Weise - und wenn es Ihnen gut tut - dann genießen Sie es doch

Wir scheinen nicht so ganz falsch damit umzugehen. Meine Mum hat noch ein zwei Dinge, die sie sicher beschäftigen - und die ich auch im Groben weiß. Aber die möchte sie jetzt auch nicht mehr auspacken, sich dem Gefühlschaos nicht stellen. Und das finde ich vollkommen in Ordnung.

Bist Du vielleicht auch aufgrund Deiner Familie in der Psychologie aktiv?

Aber siehst Du - ich glaube, ich habe dann heute zum ersten Mal eine Psychologin getroffen, von der ich nicht sofort als erstes denke, dass sie meine Situation ohnehin nicht nachvollziehen kann... "...walk à mile in my shoes...."

Es ist wirklich furchtbar und ich finde am allerschlimmsten, dass man genau weiß dass es kürzer als normal sein wird. Die gemeinsame Zeit die verbleibt. Es wirkt auf einmal alles begrenzt und jede Minute, in der man abgelehnt hat, keine Zeit hatte, oder haben wollte - kann im Nachhinein verschwendet wirken...

Aber auf der anderen Seite ist es auch die seltsame Chance, Dinge gerade zu rücken, sich gegenseitig zu zeigen, dass Blut eben doch dicker ist als Wasser, dass man sich so gut kennt, dass eine Augenbewegung manchesmal wirklich ausreicht um ein Bedürfnis zu formulieren. Ich bin froh um diese Zeit. Wir haben die Chance genutzt, soviel miteinander zu reden, dass es zu keiner Zeit die Situation hätte geben können zu denken: Das hätte ich ihr noch so gerne gesagt.

Was ich damit sagen will. Es ist eine Zeit der Verlustangst, der Panik, ein bißchen was von Egoismus - man wird ja doch im Stich gelassen. Aber auch eine Chance, die viele nicht haben, die überraschend ein Familienmitglied gehen lassen müssen. Und das weiß ich an dieser furchtbaren Situation sehr zu schätzen.

Wir hatten vor der Diagnose (im Mai 2007) einen furchtbaren Streit. Das hätte ich mir niemals verzeihen können.

Im übrigen: Anna-Karin hat auch hier im Forum geschrieben. Wenn Du möchtest, lies Dir ihre Beiträge durch. Sie hatte schon im Feb 2007 die Diagnose kleinzelliger Lungenkrebs (ich weiß gar nicht mehr - ist er bei Deiner Mutter kleinzellig?) mit Lebermetastasen - und schreibt herzerfrischend sarkastisch dass Sie allen Unkenrufen zum Trotz immer noch durch die Gegend tiegert....

Ich wünsche uns im Moment keine Kraft, denn ich glaube, die haben alle, die soweit gehen, sich der Situation zu stellen. Ich wünsche uns vielmehr einen Frieden mit der Situation. Das man sie annimmt - und, so abgeschmackt das auch klingen mag, das Beste daraus macht. ... und niemals versäumt, beim Tschüss sagen nochmal einen Knutscher zu platzieren .... - und sich vor allem auch mal erlaubt, einfach kraftlos zu sein. Ich glaube, dass dürfen wir uns nämlich genauso wie den Betroffenen manchmal auch zugestehen...

Ich wünsche Dir dennoch ein mgl. angenehmes Wochenende und hoffe, Du hast ein familiäres Umfeld in dem Du Dir alles von der Seele reden kannst.

Würde eigentlich eine Psychologin jemals psychologische Unterstützung suchen ? hmmm sorry, die Frage drängte sich mir gerade auf

[SusanneSch.]

Liebe Bianca-Alexandra,
vielen Dank für deine liebe ausführliche mail. Ich hatte die anderen Beiträge zu den deinen noch nicht gelesen, als ich die mail an dich schrieb, die mir jetzt ziemlich platt vorkommt, da du ja eh unglaublich gut bei dir bist.
Natürlich suchen auch PsychologInnen psychologische Hilfe, zumindest ich auf jeden Fall und ich erwarte das auch von seriösen und ernst zunehmenden KollegInnen. Und ich bin froh, dass ich immer wieder die passenden TherapeutInnen finde und letztlich immer klarer werde,nicht projezieren und agieren muss.
Ja, die Sache mit meinem Sohn war heftig und ich bin so dankbar, dass er heil und gesund ist und auch ich noch da sein kann/darf, um ihn zu begleiten.
Alles Liebe für dich
Susanne

[Bianca-Alexandra]

Liebe Susanne,

was für ein Unsinn. Deine Nachricht war in keinem Fall in irgendeiner Weise platt. Das ist doch der Inhalt dieser Website - sich gegenseitig ein bißchen zu helfen. Da nimmt sich dann jeder sein Quentchen dass er gerade gebrauchen kann.

Ich persönlich bin froh, wieder jemanden kennenzulernen, der weiß was Leben-lieben-leiden heißt.

Das mit dem ausführlichen Schreiben - nimm mir bitte nicht persönlich. Irgendwie werden die Texte bei mir immer lang ;-)

[Bianca-Alexandra]

Erste Hilfe bei Bestrahlungsverbrennung Halslymphe?

Sorry dass ich hierfür gleich einen Thread eröffne - aber ich möchte meiner Mom gerne schnell helfen... Die Bestrahlung der Halslymphen ist Donnerstag abgeschlossen worden, die Bestrahlungsfelder wurden vorletzte Woche umgestellt. Seit ein paar Tagen sieht sie nun aus wie ein Grillhähnchen, die Haut hinten an der Schulter ist nicht nur krebsrot sondern auch braun verbrannt. Von dem seitlichen Hals und vorne sieht man die ursprüngliche Farbe auch nicht mehr, knallrot. Scheint mir alles in allem auch etwas geschwollen. Außerdem leiden seit zwei Tagen die Stimmbänder etwas. Nicht sehr, aber es klingt manchmal etwas krächzelig. Könnt ihr mir sagen, was hier schnell Abhilfe bringt??? Bepanthen Lotion und Öl scheint nicht der Bringer zu sein. Liege ich richtig, dass sie Säfte mit Fruchtsäure besser weg lässt ???

[bettinaco]

Liebe Bibi,
Wie scheußlich ist das denn? Von innen hilft Salbei - ganz viel Tee trinken. Bonbons sind auch gut. Was außen hilft, weiß ich leider nicht. Bei mir hat damals Bepanthen gereicht, aber ich habe auch ziemliche Elefantenhaut. Andere wissen bestimmt Rat. Vielleicht wäre es aber am besten, in der Klinik nachzufragen.
LG

Bettina

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

danke für Eure schnellen Antworten (klicke dauernd auf "Aktualisieren") , das Puder wurde meiner Mutter nur während der Bestrahlung empfohlen, aber die Haut war ohnehin trocken wie Pergament und schuppt stark. Uns wurde gesagt, das Puder soll nur der Entzündung durch Feuchtigkeit vorbeugen? Hmmm. Sie hat auch eine Salbe für bestrahlte Haut, aber irgendwie scheint im Moment nichts zu packen. Aber die Quarkauflagen kann ich mir vorstellen. Zumindest um die Haut ein bißchen zu kühlen.

[hexxer]

Hallo Bibi,
ich habe durch die Bestrahlungen auch starke Hautveränderungen bekommen. Mein Strahlendoc hat mir Cortisonsalbe verschrieben, die mußte ich über Wochen nehmen. Es ist inzwischen abgeklungen, aber die Haut ist noch immer sehr trocken deswegen benutze ich handelsübliche Hautpflegemittel für sehr trockene Haut und das hilft mir sehr gut.
Alles liebe für deine Mom.

Liebe Grüße
Dagmar

[Tanni2006]

Hallo Liebe Bibi,

meine Mama hatte sehr starke Verbrennungen am Hals und super haben die kühlen durchsichtigen Gelpflaster geholfen. Erst mit Bepanthen leicht eingerieben und dann die Pflaster. Denn Tip gab uns der Doc und es half innerhalb einer Woche.

LG

Tanja