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  #1  
Alt 29.05.2015, 19:51
AnnaJo AnnaJo ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Smart, schön zu hören, dass Dir Deine Therapeutin wieder eine etwas andere Sichtweise gegeben hat und Du somit auch wieder die Sonnenstrahlen sehen kannst. Ein Therapeut steht halt auf einem Berg und kann dem Patienten der sich in einem Labyrinth befindet manchen Weg aufzeigen - aber gehen muss den Weg der Patient..., und manchmal ist gerade dieser Weg nicht gerade sondern mit Höhen und Tiefen, mit Kurven und vielen Steinen...

Mein Mann bekam 7 mal diese Hammerchemo Cisplatin und 5FU, es war kein leichter Weg, mit starkem Gewichtsverlust in dieser Zeit. Als er bei 54 kg angekommen war habe ich mich über die parenterale Ernährung informiert, dank diesen Forums :-) . Das Klinikum fand das für den richtigen Weg. Nun nach diesen 7 Chemos waren die vielen Metastasen in der Leber weniger und vor allem auch kleiner geworden. Es folgte dann eine Erhaltungschemo, alle drei Wochen für 5 Tage 5FU mit einer Pumpe. Diese Chemo hatte relativ wenig Nebenwirkungen und Dank der unterstützenden Ernährung über den Port hat mein Mann wieder ein Gewicht von 69 kg aufbauen können bei 174 cm Größe. In dieser Zeit hat er eine sehr gute Lebensqualität gehabt. Nach einem Jahr Erhaltungschemo wurde wieder ein leichtes Tumorwachstum festgestellt, es wurde die Chemo umgestellt auf Paclitaxel, 18 Wochen lang im wöchentlichen Rhythmus. Auch diese Chemo hatte nicht allzu schlimme Nebenwirkungen, jedoch dieses Mal mit dem Verlust der Haare. Leider wurde am Ende dieser Chemo festgestellt, dass zwar von den vielen Metastasen nur noch 2 sichtbar waren, aber diese zwei leider etwas gewachsen sind. Jetzt stellte sich die Frage wieder Cisplatin und 5FU oder SIRT Therapie. Wir haben uns für letzteres entschieden, da mein Mann die Nebenwirkungen von dieser Chemo schon ein bisschen gefürchtet hat. Nun hat er die SIRT bereits hinter sich, jetzt heist es abwarten auf die nächsten Untersuchungen in 6 Wochen und die chemofreie Zeit genießen. Und vor allem positiv denken.

Vielleicht siehst Du Deinen Boxenstop als Runderneuerung Deiner angeschlagenen Technik an damit Du dann nach entsprechender Instandsetzung wieder durchstarten kannst.

Ich wünsche Dir alles Gute, viel Kraft - Du schaffst das

AnnaJo
  #2  
Alt 30.05.2015, 06:57
Benutzerbild von Hopeful2015
Hopeful2015 Hopeful2015 ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Walter ich wünsche Dir von Herzen alles Gute !!

Du bist ein sehr tapferer und starker Mann, der trotz aller Höhen und Tiefen immer wieder zu sich selbst findet.
Nur Du kannst entscheiden wie lang der Weg ist, den du gehen willst....
__________________
Liebe Grüße aus Hessen,
TINA

Frank
*07.01.1970 - +20.08.2015
Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
ED: 23.01.2015
  #3  
Alt 07.06.2015, 10:47
SmartM SmartM ist offline
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Daumen hoch AW: Das Rennen läuft

Ich will mich mal wieder melden nachdem die schlimmsten Nebenwirkungen der letzten Cisplatingabe deutlich nachlassen.
Ohne in Selbstmitleid zu versinken, kann ich so meine Situation besser beschreiben.

Zunächst meinen aller herzlichsten Dank an alle, die mich hier im Thread und auch per PN aufmuntern. Es tut wahnsinnig gut zu spüren, es gibt mehr Menschen, als man glaubt, die hinter einem stehen und sich sehr viel Mühe geben, einem das Schicksal leichter zu machen. Ganz ehrlich, ich bin sehr gerührt.

Nach ziemlich heftigen Kreislaufproblemen und Schwächegefühlen geht es nun wieder aufwärts. Die Appetitlosigkeit und das - inzwischen nachlassende - Brennen der Speiseröhre haben mich leider fast drei Kilo gekostet. Aber ich denke, das kann ich jetzt wieder aufholen, denn es geht am Donnerstag in den Urlaub. Wir stecken bereits in den Vorbereitungen und die Vorfreude auf eine erholsame Zeit an der Blumenriviera ist riesig.

Freunde und Verwandte setzen immer noch einiges daran, uns von diesem Vorhaben abzuhalten, es wäre doch viel zu anstrengend für mich. Ich bin allerdings der Meinung, es gibt keinen Grund, etwas aufzuschieben, was mir Freude macht. ...und da wir ja mit Wohnwagen fahren, haben wir unsere Betten jederzeit zur Verfügung...

Gestern kam dann nochmals eine positive Überraschung auf uns zu: Im Februar werde ich, wenn alles gut geht, zum dritten Mal Opa!
Wenn das keine Motivation ist!?

Am Dienstag habe ich ein Gespräch mit meiner Onkologin und die 5FU-Chemo. Ich denke, sie wird mir noch ein paar Verhaltensregeln und einen Arztbrief mit in den Urlaub geben. Außerdem muss ich noch klären, dass die Studie in Würzburg evtl. ein paar Tage auf mich warten muss.

So werde ich nicht gleich in das große Rennen einsteigen und erst einmal ein paar Einführungsrunden auf der "Via Aurelia" drehen um anschließend den Kampf um wichtige Punkte wieder aufzunehmen.

Die "dicke Frau" hat noch nicht gesungen....

Schöne Grüße aus dem Herzen Hessens
SmartM
  #4  
Alt 07.06.2015, 10:58
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Tinele Tinele ist offline
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Beiträge: 822
Standard AW: Das Rennen läuft

Richtig so ,daß ihr in den Urlaub fahrt , allen Unken zum Trotz . Alles was dir Freude und Leben bringt ist doch super !

Wieder Opa zu werden ist wahrlich die beste Motivation . Freu mich für Dich .
  #5  
Alt 07.06.2015, 13:54
AnnaJo AnnaJo ist offline
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Ort: Ich lebe im schönen Bayern
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Walter du machst das vollkommen richtig, nur du kannst einschätzen was du dir zumuten kannst oder nicht. Wir haben auch die Tage genutzt zwischen den Chemopausen für kurze Reisen - alles in kleinen Schritten und mit den nötigen Pausen. Es tut so gut, wenn man mal was anderes sieht, wenn sich die Gedanken mal nicht nur um die Krankheit drehen. Genieße die Tage - sie geben dir sicherlich Kraft von der du zehren kannst.

Wünsch dir frohe, erholsame Stunden im Süden

(aber pass mit der Sonne auf - immer hohen Lichtschutzfaktor verwenden, die Haut ist bei Chemo mit Cisplatin sehr Lichtempflindlich)
  #6  
Alt 10.06.2015, 16:59
SmartM SmartM ist offline
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Ort: Marburg
Beiträge: 147
Standard AW: Das Rennen läuft

Zunächst DANKE für eure lieben Beiträge - ist ganz genau das, was ich jetzt lesen möchte!

So, nun ist es soweit:

Die Pumpe der letzten Chemo habe ich heute abgegeben, nochmals mit meiner Onkologin und mit meiner Therapeutin gesprochen, die mich beide sehr unterstützen und diese Reise ebenfalls befürworten.

Unser Wohnwagen steht gepackt vor der Haustür, Schlüssel für Briefkasten und Haus sind beim Nachbar und so kann es morgen losgehen.
Wir werden mehrere Tage für Hin-und Rückreise einplanen und können so in kleinen Etappen ermüdungsfrei unserem Ziel näher kommen.

Ich habe mir vorgenommen, auf das Internet in dieser Zeit zu verzichten um mich nur auf die wirklich schönen Dinge zu konzentrieren.

Das heißt, ich werde mich in den nächsten drei Wochen hier nicht mehr melden weil ich beim Longrun-Training bin, um zu testen, was geht noch

Bis in drei Wochen - alles Liebe und Gute - ich werde mich dann wieder melden.

Walter

Geändert von gitti2002 (25.06.2015 um 00:37 Uhr) Grund: Titelanpassung
  #7  
Alt 29.06.2015, 18:02
Reigenlilie Reigenlilie ist offline
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Ort: Berlin
Beiträge: 136
Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Walter!

Schön, dass Du nun im Urlaub bist und Dich hoffentlich mit Deiner Frau darüber freuen kannst.
Ich habe Deine Geschichte verfolgt und hoffe auch weiterhin von Dir hier zu lesen.
Mein Mann hat heute mit der Chemo und Bestrahlung begonnen. Ich hoffe, dass alles gutgeht.

Liebe Grüße

Reigenlilie
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Stichworte
diagnosebewältigung, leben mit der krankheit, palliative chemo


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