Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Bauchspeicheldrüsenkrebs

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #31  
Alt 27.10.2004, 02:11
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Hoffnung für viele mit Bauchspeicheldrüsenkrebs?

Katharina hat geschrieben (11.10.2004, 22:50):

> Es hat sich bei mir jemand gemeldet, der keine guten
> Erfahrungen damit gemacht hat - sprich Ihr Mann ist
> trotz Ukrain gestorben.

Hier muss ich (also meine Gerechtigkeit fordernde Seele) gegenfragen: Wieviele Patienten sind eigentlich trotz Chemo gestorben? (Ich weiss, das ist eine äußerst provokante Frage, und ich will wirklich damit niemandem zu nahe treten.)

Ukrain ist _kein_ Wundermittel! Es wird allerdings publiziert, dass Ukrain in vielen Fällen eine deutliche Lebensverlängerung und Verbesserung der Lebensqualität ermöglicht hat.

Für mich (als Laien!) unverständlich ist allerdings, dass all das erst 'probiert' werden darf, wenn ein Patient austherapiert ist, sprich, wenn quasi 'eh nix mehr geht'. Das macht mich betroffen und es wirkt für mich, als wäre es ein 'unfairer' Vergleich.

Petra H. fragt (11.10.2004, 20:40):

> Ist es [Ukrain] jetzt unter keinen Umständen zugelassen,
> sprich auch nicht, wenn es keine Chance (wie in fast allen
> Fällen von BSDK) auf Heilung gibt????

Nun, in Österreich zumindest, ist es so, dass man Ukrain als Patient selbst beim Hersteller beziehen darf, wenn man eine Bescheinigung eines Arztes vorlegen kann, der bestätigt, dass man austherapiert ist.

Also, ich denke, wenn man wirklich _will_, und einen Menschen als Arzt hat, dann bekommt man das.

> Von wo bekommt man dieses Medikament?????

Nowicky Pharma
Dipl. Ing. Dr. J. Vassil Nowicky
Margaretenstraße 7
A- 1040 Wien
Telefon: + 43.(0)1.586 12 23
Mobil: + 43.(0)664.402 06 92


Herzliche Grüße,
Linda
Mit Zitat antworten
  #32  
Alt 27.10.2004, 11:22
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Hoffnung für viele mit Bauchspeicheldrüsenkrebs?

Liebe Linda,

UKRAIN ist bestimmt kein Wundermittel. Wenn man dabei von Lebensverlängerung spricht, geht es dabei um MONATE!!! - nicht um Jahre......

Prof. Beger hat mir seine Studie ausgehändigt - allerdings in englisch - die habe ich gestern unserem Onkologen gegeben. Er will sie lesen. Wir werden jedenfalls mit Gemzar weitermachen wie bisher, weil der Tumor unter dieser Therapie kleiner wurde und auch die multiplen Metastasen in der Leber an Zahl und Größe regredient sind. Dennoch werden wir UKRAIN als "Notnagel" noch im Hinterkopf behalten.

Übrigens das Buch wurde auch in der Mona Lisa Sendung Anfang Oktober empfohlen!

Liebe Grüße

Gaby
Mit Zitat antworten
  #33  
Alt 27.10.2004, 16:11
Benutzerbild von Linda
Linda Linda ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 26.10.2004
Ort: Wien
Beiträge: 43
Standard Hoffnung für viele mit Bauchspeicheldrüsenkrebs?

Liebe Gaby,

ich freue mich sehr, dass ihr so einen tollen Erfolg mit Gemzar erzielt habt und ich wünsche von ganzem Herzen weiterhin nur das Beste!!!

Alles Liebe,
Linda
Mit Zitat antworten
  #34  
Alt 27.10.2004, 19:24
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Hoffnung für viele mit Bauchspeicheldrüsenkrebs?

Hallo Ihr lieben,
zu dem Thema Ukrain meine Meinung:
Wenn es wirklich irgendwann so sein sollte, dass Ukrain heilen kann, dann bitte. Wer auch das nötige Kleingeld hat, dann bitte auch.
Aber für alle Leute die verzweifelt nach Heilung suchen sollte Kritik nicht vergessen werden. Sind einem ein paar Monate mehr Leben so viel Geld wert? Was ist mit der Lebensqualität, ist die unter Ukrain gegeben?
Alle diese Fragen sollte man sich stellen. Vielleicht machen manche Leute von dem Geld lieber noch mal eine Kreuzfahrt oder was auch immer. WIrd man nicht zum Versuchskaninchen auf eigene Kosten????? Warum wird die Behandlung nicht vom Hersteller gesponsert bis wirklich alls klar ist??? Sooo teuer kann das Zeug ja in der Herstellung nicht sein.
Warum soll die Pharmaindustrie so dermaßen gegen Ukrain sein, als dass sie sich nicht an der Herstellerfirma beteiligen könnte??? Vielleicht will hier auch jemand seine Pfründe verteidigen. Wenn es wirklich die Rettung für BSDK erkrankte sein könnte, dann finde ich es eine riesen Sauerei, dass hier gemauert wird.
Aber vielleicht handelt es sich ja auch nur um ein Mee-too Produkt??? Ist die Verträglichkeit und die verlängerte Lebensdauer wirklich so viel höher als bei Gemzar??
Für mich stellen sich hier sehr sehr viele Fragen auf die ich natürilich auch keine Antwort weiss. Ab er mit der Hoffnung Geschäfte machen finde ich mies.
So, dass ist meine Meinung, die natürlich nur für mich Gültigkeit hat. Auf ein konstruktives Kontra freue ich mich!!!!
LG
KAtharina
Mit Zitat antworten
  #35  
Alt 27.10.2004, 19:42
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Hoffnung für viele mit Bauchspeicheldrüsenkrebs?

hallo katharina
mein schwager, selbst arzt, ist vor einem jahr an bsdk ohne chemo und daheim im kreise der lieben gestorben, und zwar innerhalb von 8 wochen. ich habe leider viel zu spät erfahren, daß es hier das forum gibt und vielleicht hätte man ihm mit ukrain und anderen mitteln helfen können. wenn es um ein menschenleben geht, darf es nicht an kosten für die letzte hoffnung und medizin scheitern. wenn es bei einem nicht geholfen hat, heißt es noch lange nicht, daß es beim anderen auch nicht hilft. da hilft nur probieren und hoffen und wenn er auch nur wochen länger leben kann.
wer ist da anderer meinung?
Mit Zitat antworten
  #36  
Alt 27.10.2004, 19:48
Benutzerbild von Linda
Linda Linda ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 26.10.2004
Ort: Wien
Beiträge: 43
Standard Hoffnung für viele mit Bauchspeicheldrüsenkrebs?

Liebe Katharina,

ich würde so gerne auf deine Fragen antworten und sie brennen mir unter der Zunge, aber ich fühle mich total befangen und ich getraue mich einfach nicht...

Ich wünsche mir einfach nur, dass jeder Betroffene jene Mittel zur Verfügung gestellt bekommt und jene Methode durchführt, die bei ihm die bestmöglichen Erfolge unter Einbeziehung der bestmöglichen Lebensqualität erzielen.

Wie ich hier in diesem Forum gelernt habe, dürften ja die verschiedensten konventionellen wie unkonventionellen Wege nach Rom führen!!

Alles Gute und liebe Grüße,

Linda
Mit Zitat antworten
  #37  
Alt 28.10.2004, 10:00
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Hoffnung für viele mit Bauchspeicheldrüsenkrebs?

Hallo, Ihr Lieben,
aber die Hoffnung stirbt zuletzt!
Mein Bruder (41 J.) hat am Sonntag nacht den Kampf gegen den BSDK verloren. Die letzten 6 Wochen waren für ihn und für alle die ihn lieben die Hölle. Schmerzen ohne Ende, Erstickungsanfälle und dazu die Angst, seine Frau zurücklassen zu müssen, haben ihn verzweifeln lassen. Leider kam der Bericht über UKRAIN für ihn zu spät, obwohl die Infos ihm für einige Tage etwas Auftrieb gegeben haben. Nach diesem Bericht haben wir uns sofort mit Dr. Gansauge in Verbindung gesetzt. Dieser forderte von der palliativen Station, auf der mein Bruder die letzten Wochen verbracht hat, die letzten Untersuchungsergebnisse an. Er hat aber immer darauf hingewiesen, dass UKRAIN kein Heilmittel sei, sondern dass es die Lebensqualität verbessern könnte. Wir haben mit den behandelnden Ärzten über UKRAIN gesprochen und sind erstaunlicherweise auf positive Resonanz gestoßen. Der Schmerztherapeut sagte uns, dass sie notfalls meinen Bruder sogar nach Ulm bringen würden.Eine Mitarbeiterin der AOK sagte mir sogar, dass, wenn UKRAIN selbst bezahlt wird, nichts dagegen sprechen würde, die Kosten für die Behandlung über die Kasse abzurechnen. Sie verwies in diesem Zusammenhang darauf, dass viele Krankenkassen onkologische REHA-Berater haben, die bei vielen Fragen helfen können.
Für meinen Bruder ist es zu spät, Dr. Gansauge teilte uns mit, dass der Krebs viel zu weit fortgeschritten war, als dass noch irgendetwas hätte helfen können.
Am Sonntag nacht ist mein Bruder in den Armen seiner Frau und meiner Schwester gestorben.
Ich wünsche allen hier im Forum viel Kraft und danke Euch für viele hilfreiche Hinweise. Ich werde hin und wieder mitlesen, wie es Euch geht.
Liebe Grüße
Magdalena
Mit Zitat antworten
  #38  
Alt 28.10.2004, 10:27
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Hoffnung für viele mit Bauchspeicheldrüsenkrebs?

Ich möchte mich auch mal äußern.

Vorab der Hinweis, dass ich von der Ausbildung her einen naturwissenschaftlichen Hintergrund habe und von wissenschaftlichen Methoden eine hohe Meinung habe.

Wenn ein neues Mittel entwickelt wird, ist der normale Weg (in groben Zügen) Patentanmeldung, Tierversuch, erste klinische Studien, größere Studien, Anmeldung des Medikamentes, Vertrieb.
Dieser Prozeß ist langwierig und teuer. Es kann durchaus sein, dass es zuviel Geld für einen kleinen "Erfinder" ist. Dann gibt es die Möglichkeit, das Patent an eine Pharmafirma zu verkaufen, die dann den ganzen Prozeß bis zur Markreife vorfinanziert. Sieht das Produkt erfolgreich aus, wird sich eine Firma finden.

Das im Fall Ukrain vorgebrachte Argument, die Pharmaindustrie hätte kein Interesse daran, weil es ihre Chemotherapie überflüssig machen würde und sie nichts mehr verdienten, ist absolut fadenscheinig. Eine Gemzar-Anwendung kostet 750-850 €. Ein Mittel, das noch besser wirken würde mit noch weniger Nebenwirkungen, das würde mindestens soviel kosten, tendentiell eher mehr. Hier herrscht eben nicht der Markt, der über Konkurrenz die Preise regelt, sondern es gilt das Gesetz vom Innovationsgewinn - der erste kassiert das, was er fordert und zwar so lange, bis der Patentschutz abgelaufen ist oder ein Mitbewerber ein noch besseres Mittel auf den Markt bringt.

Jetzt kann es natürlich sein, dass der "Erfinder" von Ukrain der Meinung ist, er will den Kranken das Mittel nicht vorenthalten, bis wissenschaftlich die Wirksamkeit erwiesen ist, sondern jetzt schon möglichst vielen die Verwendung ermöglichen. Das wäre eine sehr anerkennenswerte Position. Dagegen spricht, dass hier eine offenkundige Selektion der Kranken über den Geldbeutel stattfindet. Sowas in Verbindung mit Totkranken, die sich an jeden Strohhalm klammern, finde ich zutiefst problematisch. Wahrscheinlich spielen da auch persönliche Erfahrungen eine große Rolle. Ich habe es bereits zweimal erlebt, dass schwerkranken Menschen mit Heilungsversprechungen viel Geld aus der Tasche gezogen wurde.

Ich wünsche mir ebenfalls, dass jeder Betroffene das bestmögliche Mittel erhält und eine Behandlung nicht am Geld scheitert. Dazu ist es aber meiner Meinung nach nötig, dass genau die wissenschaftlichen Kriterien (Nachweis der Wirksamkeit in Hinblick auf Lebensverlängerung, Verbesserung der verbleibenden Lebenszeit und/oder bessere Verträglichkeit in Doppelblindstudien) zur Anwendung kommen wie im Falle von anderen Medikamenten auch. Bis dahin bleibe ich skeptisch.

Ingrid
Mit Zitat antworten
  #39  
Alt 28.10.2004, 10:38
Benutzerbild von Linda
Linda Linda ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 26.10.2004
Ort: Wien
Beiträge: 43
Standard Hoffnung für viele mit Bauchspeicheldrüsenkrebs?

Liebe Magdalena,

es tut mir sehr leid... ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die nächste Zeit.

...

Liebe Ingrid,

das Mittel ist alles andere als neu. Dr. Nowicky kämpft seit 30 Jahren um die Zulassung und hat schon zig Studien vorgelegt, die einfach nicht zur Kenntnis genommen wurden. Als ich das oben zitierte Buch las, wurde mir einiges klar. Ich kann hier natürlich nicht den Inhalt wiedergeben, aber ich war schon sehr erstaunt, was da so gelaufen ist...

LG Linda
Mit Zitat antworten
  #40  
Alt 28.10.2004, 13:26
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Hoffnung für viele mit Bauchspeicheldrüsenkrebs?

Liebe Magdalena,
ich möchte dir mein tiefes Beileid aussprechen. Es muss ganz schlimm sein, den geliebten Bruder zu verlieren und dann noch durch so eine schlimme Krankheit.
Dein Bruder hatte viel zu wenig Jahre auf dieser Welt. Aber wenigstens hatte er in diesen Jahren eine tolle Schwester.
Liebe Grüße,
Sonja
Mit Zitat antworten
  #41  
Alt 28.10.2004, 14:58
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Hoffnung für viele mit Bauchspeicheldrüsenkrebs?

Liebe Magdalenna,

auch von mir mein aufrichtiges Beileid. Dein Bruder war doch viel zu jung...
Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Linda,

wenn Du Dich nicht traust, dann maile mir doch privat: j.nagel@feldschloesschen-bs.de
Ich bin s e h r an einer kontroversen Diskussion interessiert und lasse mich bei guten Argumenten auch gerne überzeugen.
Bisher habe ich mehr die Meinung von Ingrid, wobei ich keinerlei Fachwissen habe.

Lieber Helmut,
meine Mutter hatte eine andere Meinung die ich zutiefst repektiert habe. (Sie starb am 18.April nach 15 Monaten)
Sie hätte niemals einer OP zugestimmt und hat auch eine weitere Chemo abgelehnt. Für sie war es wichtig, so lange wie möglich eine gute Lebensqualität zu haben. Wir haben auch über Ukrain gesprochen. Sie hat es abgelehnt, da Sie keine Lust hatte ihre letzte Zeit in KKH oder bei Ärtzen zu verbringen. Allerdings hatte meine Ma auch bis auf die letzten paar Tage keine Schmerzen. Sie hat sich das Geld "gespart" und sich lieber davon nocch ein Auto gekauft, an dem sie eine wahnsinns Freude gehabt hat.
Der Unterschied zu Deinem Schwager mag auch sein, dass meine Ma 72 Jahre alt war und für sich die Meinung hatte, sie hätte ein wundervolles Leben gehabt und könne nun auch in Würde gehen. Obwohl Sie auch gegen weitere 10 Jahre nichts gehabt hätte.
Liebe Grüße an Euch alle
Katharina
Mit Zitat antworten
  #42  
Alt 28.10.2004, 15:24
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Hoffnung für viele mit Bauchspeicheldrüsenkrebs?

Liebe Ingrid und liebe Katharina,
dass nicht nur Ihr die sache mit dem UKRAIN etwas skeptisch betrachtet dürfte wohl allen klar sein. Mir ging es genauso, aber anders als Ihr bin ich selber BSDK-Erkrankter, der bereits zwei gescheiterte Chemos hinter sich hat (Gemcetabine und Alimta). Ich werde in ca. Wochen damit anfangen UKRAIN einzunehmen und glaubt mir ich habe mich darüber sehr gut informiert. Natürlich ist mir bewusst, dass ich ein wenig Versuchskanninchen spiele, aber da ich nun mit recht guter Lebensqualität meinen 8 Monat nach Diagnose "gefeiert" habe, möchte ich es doch versuchen, denn die Alternative wäre, Versuchskanninchen mit einer agressiveren Chemo zu spielen und - obwohl ich als Ingenieur auch naturwissenschaftlich geprägt bin - das will ich nicht, weil für einen auch nur ansatzweisen Erfolg gibt es auch keinen Beleg (siehe Spiegel-Artikel). Bevor ich meinen Körper durch eine Chemo weiter vergifte, versuche ich es lieber so. Meine Empfehlung für einen BSDK-Erkrankten lautet so:
1. Als first-line-Therapie umbedingt mit dem Gemzar anfangen. Wenn es anschlägt, dann dabei bleiben und vorerst nicht mit UKRAIN oder ähnlichem experimentieren. Jeder muss natürlich für sich selbst entscheiden, was er tut, wenn Gemzar nicht funktioniert. Katharina, lese zuerst Oles -Thread über Ukrain, dann sind vielleicht einige Deiner Fragen beantwortet. Du hast mir am Anfang meies Leidens durch Aufmunterung viel geholfen. Ich möchte jetzt aber hier die Geschichte des Ukrain, die Unregelmäßigkeiten bei der Patentierung und die Kosten breittreten, denn das bringt für die Betroffenen nichts. Deswegen nur noch eine letzte Bemerkung: Auch wenn ich damit anfange, bin ich bei meiner Erkrankung Realist genug, um nicht nur zu wissen, dass U. kein Wundermittel ist und vielleicht gar nicht wirkt, sondern auch, dass jeder Tag mein letzter sein könnte.
Mit Zitat antworten
  #43  
Alt 28.10.2004, 15:59
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Hoffnung für viele mit Bauchspeicheldrüsenkrebs?

Lieber Wolfgang,

auch mein Mann ist Ingenieur wie Du und hat alles genauso entschieden, wie Du es beschreibst. Ich wollte natürlich SOFORT mit der Ukrainbehandlung beginnen, aber mein Mann sieht nicht ein, warum - nachdem Gemzar offensichtlich wirkt.
Nächste Woche geht es weiter. Es sind nun 3 Wochen Therapie, dann 3 Wochen Pause geplant.

Dir wünsche ich von ganzem Herzen, dass das UKRAIN eine Wirkung zeigt, wenn Du die Sache auch ganz realistisch siehst - auch uns ist klar, dass es KEINE Wundermittel gibt.

Schade ist es allerdings, dass es nur Menschen ausprobieren können, die einigermaßen finanziell abgesichert sind.

Was machen die vielen jungen Menschen, die an BSDK erkranken (obwohl sie statistisch gesehen doch daran gar nicht erkranken dürften!!) mit Kindern, vielleicht gerade ein Haus gebaut haben? Die können sich auch keine Wobe mugos erlauben, das sind nämlich auch 500,00 € monatlich, dann das UKRAIN dazu - das würde auch unseren finanziellen Rahmen sprengen.

Wir warten alle auf Deine objektive Berichterstattung!

Alles Gute für Dich

Gaby
Mit Zitat antworten
  #44  
Alt 28.10.2004, 16:15
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Hoffnung für viele mit Bauchspeicheldrüsenkrebs?

Lieber Wolfgang,
ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!!
LG
Vreni
Mit Zitat antworten
  #45  
Alt 28.10.2004, 16:20
Benutzerbild von Linda
Linda Linda ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 26.10.2004
Ort: Wien
Beiträge: 43
Standard Hoffnung für viele mit Bauchspeicheldrüsenkrebs?

Auch ich wünsche dir, lieber Wolfgang, von ganzem Herzen alles Gute und viel Erfolg mit der Ukrainbehandlung!!!

LG Linda
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu

Ähnliche Themen
Thema Autor Forum Antworten Letzter Beitrag
Hoffnung Jutta Positive Erfahrungen und Gedanken 3 10.01.2006 06:24
Hoffnung oder nicht? Lungenkrebs 118 22.04.2005 02:59
Glioblastom ........... Hoffnung? Forum für Angehörige 241 17.02.2005 22:24
Frieden, Dank und Hoffnung Gedenkseite - Place of Memory 4 15.06.2004 23:31


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 06:53 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55