Erfahrungen mit dem Pankreas-Kopf-Karzinom?

Hallo Ihr Lieben,

eine engere Verwandte ist am Pankreas-Kopf-Karzinom erkrankt und ist zur Zeit natürlich noch völlig kopflos und hat so viele Fragen. Vielleicht gibt es hier doch den einen oder anderen, der in der ähnlichen Lage ist oder war und vielleicht ein wenig darüber erzählen kann. Also nun zu den Fakten. Sie war in der Uni-Klinik man hat sie untersucht - Diagnose wie genannt . Behandlung erst einmal Chemo- und Strahlentherapie um den Tumor zu verkleinern und dann im kommenden Frühjahr, wenn möglich eine Entfernungs-OP. Letzte Woche hat sie dann mit der Palliativen Radio Chemotherapie mit 5-FU erhalten. Ihr ging es gut und sie hat alles ohne Probleme überstanden. Weitere folgen jetzt. Das Medikament was sie bekommt heißt Fluorouracil. Wer weiß etwas über diese Behandlung? Gibt es Alternativ-Möglichkeiten? Wer kennt Spezialisten? Was ist mit Selen oder Mistel Behandlung? Gibt es Hoffnung?
Für euer Bemühen bedanke ich mich im vorraus.
Viele liebe Grüße
name@domain.dename@domain.de

Hallo Du,

ich selber (39) habe BDSK - inoperabel, weil bereits im fortgeschrittenen Stadium (mit Lebermetastasen).
Seit Oktober habe ich ebenfalls die 5-FU-Therapie. Leider vertrage ich sie nicht so gut, mir ist jeweils 4-5 Tage ziemlich übel, ich bin extrem müde und mag nichts essen. Zwar erhalte ich notwendige Medikamente gegen die Nebenwirkungen, aber die nützen nicht so gut.
Die Nebenwirkungen sind aber jeweils bei jedem Betroffenen unterschiedlich, ich hoffe, Deine Verwandte mag die Therapie viel besser vertragen.
Was typisch ist bei dieser Therapie ist eine extreme Kälte-Empfindlichkeit, dass bedeutet, dass man sich ganz warm anziehen muss, wenn man nach draussen geht, sonst krippelt es ganz toll. Ich kann nach der Therapie auch während ein paar Tagen keine kalten Getränke zu mir nehmen, auch im Mund, Rachen und Hals spüre ich Kaltes ziemlich heftig.

Ich hatte übrigens vorher (von April bis Anfangs Oktober) die Therapie mit Gemcitabin (wir auch Gemzar genannt) - die habe ich super vertragen, hatte ganz wenige und nur schwache Nebenwirkungen und mir gings von Chemo zu Chemo besser. Die Wirkung der Therapie ist in etwa gleich gut wie 5-FU.
Mit dem Gemzar (ist ebenfalls eine palliative Therapie) habe ich übrigens die Lebermetasten zum grossen Teil weggebracht - also mehr, als ich mir erhoffen durfte - super gell!

Ich frage mich, ob eine Bestrahlung eine gute Idee ist.. ich meine, die Bauchspeicheldrüse ist doch sehr zentral.. dadurch werden auch andere Organe ziemlich sicher ebenfalls bestrahlt; ich persönlich würde einer Bestrahlung nicht zustimmen...
Was meint Ihr Anderen dazu im Forum?

Alternative Therapien zur Stimulation des Immunsystems werden in der Regel von der Onkologie gut geheissen, sollte aber mit dem zuständigen Arzt abgesprochen werden...
Ich persönlich nehme täglich Vitaminbrausetabletten, welche ebenfalls Selen enthalten, dazu planzliche Präparate wie Echineforce etc, damit ich fit bleibe.
Die Misteltherapie habe ich ebenfalls schon in Betracht gezogen, habe aber noch keine begonnen, weil ich während der Gemzar-Therapie an einer Studie teilnahm und da wollte ich die Ergebnisse nicht 'verfälschen'. Ist sicher aber eine gute Sache...

Spezialisten kenne ich in Deutschland leider nicht so viele (bin von Bern) - Dr. Büchler von Heidelberg ist mir aber ein Begriff - schau Dich aber in diesem Forum noch ein bisschen um, es gibt viele Adressen, welche ausgetauscht werden.
Weitere Hilfe erhälts Du auch im Arbeitskreis der Pankreatektomierten unter dem Link http://www.adp-dormagen.de/start.htm.

So, ich hoffe, ich konnte Dir schon ein bisschen helfen... und wünsche Dir und Deiner Verwandten ganz viel guten Mut, viel Kraft und überhaupt alles Gute.

Mit lieben Grüssen aus der sonnigen Schweiz
Nathalie

Hallo Du,
ich weiß, am Anfang dieser Erkrankung ist man mit sehr vielen Fragen und Ängsten und zwar unter großem Zeitdruck konfrontiert. Deswegen stellt man die Fragen da herein in der Hoffnung eine Zusammenfassung (Betriebsanleitung) zu erhalten. Die meisten Fragen, die Du stellst, wurden hier schon mehrfach beantwortet. Du und Deine Verwandte müsst bei diesem schweren und langen Kampf gegen BSDK eine Eigendynamik entwickeln, sonst hat es der Krebs leicht. Ich würde Dir als Betroffener, der seit Februar einiges mitgemacht hat, empfehlen zuerst über Stichworte selber zu suchen. Z.B. über eine Suchmaschine ("Mistel" oder "5-FU" u.a. ) Du wirst auf viele Meinungen in diversen Threads dieses Forums stoßen. Dann zählt lesen, lesen, lesen...dann für sich zusammenfassen....und dann erst die Fragen stellen. Die Zeit gibt Euch der Krebs auf jeden Fall. Desweiteren lese den Thread "10 Tipps zu BSDK" von Ole hier im Forum und eigentlich alles, was Ole geschrieben hat. Er ist am besten informiert. Für heute kann ich Dir nur empfehlen: Selen ja, Mistel auf jeden Fall. Darüber aber mit einem (hoffentlich ganzheitlich denkenden) Onkologen sprechen. Liebe Grüße und nicht verzweifeln, denn noch ist der Kampf nicht verloren und jeder hat seine Chance.

Hallo,

schön, das doch schon so schnell so nette Antworten kommen - das hört sich doch gar nicht so schlecht an. Ich habe diese Fragen in einem anderem Forum gestellt, da bekam ich eine sehr negative Resonanz. Wie ist das eigentlich meine Verwandte raucht weiterhin, da sie noch nicht so weit ist damit aufzuhören; geht weiterhin in Solarium und die Ernährung ist auch geblieben ( fett und scharf )- auch konnte sie sich nie zum Sport durchringen. Ich als Nichtraucherin und extreme Sportlerin stoße natürlich auf taube Ohren. Wie wichtig ist das wirklich?
Viele liebe Grüße
Tilli

Hallo Tilli,

ich vermute mal, dass es zum Thema Rauchen viele verschiedene Meinungen gibt. Meiner Meinung nach, sollte jeder Patient das tun was er für richtig hält. Niemand kann ihn zwingen mit dem Rauchen aufzuhören, das Essen komplett umzustellen, die ganze Lebensweise umzukrempeln. Er ist ganz alleine für sich verantwortlich. Die ganzen gutgemeinten Tipps können den Patienten manchmal auch auf die Nerven gehen. Wer nie großartig Sport getrieben hat, kann nicht von heute auf morgen einfach damit anfangen. Solarium setzt (glaube ich) auch irgendwelche Glückshormone frei, die in der Situation gar nicht so schlecht sind. Ernährung...ja, ich finde es toll, dass es Deinem Verwandten so gut schmeckt. Immer mal rein damit. Er sollte weiterhin das tun, was ihn glücklich macht. Alles umzukrempeln bedeutet auch oft Stress, der jetzt aber noch gar nicht nötig ist.
Viele liebe Grüße
Vreni

Liebe Tilli,

ich selber achte zwar schon so gut wie möglich auf gesunde Ernährung (aber nicht extrem, vorallem esse ich alles auf was ich auch Lust habe) und gehe viel spazieren/walken/wandern. Ich habe mich aber entschieden, das Rauchen nicht mehr aufzugeben - für mich bedeutet dies auch Lebensqualität und es tut meiner Seele gut... und das will ich mir nicht wegnehmen.
Ich will damit nicht zum Rauchen animieren, aber wie Verena Dir geschrieben hat - wichtig ist, dass Deine Verwandte wirklich alles tut (und isst) was ihr gut tut und sie glücklich macht ))
Glücklichsein bedeutet Lebensqualität und das wiederum bedeutet Lebensenergie - und die brauchen wir ja dringend um gegen den Krebs und Chemo gewappnet zu sein, gell.

Liebe Grüsse und alles Gute....
Nathalie

Hallo Ihr Lieben,

ihr habt Recht. Ich befasse mich ja jetzt erst mit dem Thema und so habe ich das alles noch gar nicht gesehen. Meine Lebensweise ist einfach eine andere und ich sehe das rein aus vorgegebenen gesundheitlichen Aspekten - man muss auch mal hinter die Kulissen schauen .... Lebensqualität und Glücklichsein, das ist das was ich euch auch wünsche. Eine gute Nacht und einen schönen neuen Tag wünscht euch Tilli

Liebe Tilli,

ich kann Dir etwas zur Strahlentherapie eines Pankreas-Ca´s schreiben, da ich 18 Jahre dort gearbeitet habe. Die kombinierte Radio-Chemotherapie mit 5-Fu war Standardbehandlung in den 90-er Jahren. Dann hat man durch Studien erkannt, dass ein Pankreas-Ca. nicht strahlensensibel ist, dass Patienten ohne Strahlentherapie die gleiche Überlebensrate hatten, wie die Bestrahlten. Da aber die Strahlentherapie auch mit gravierenden Nebenwirkungen verbunden ist, sollte man sich diese Therapie gut überlegen und recherchieren, wie es Wolfgang beschrieben hat. Übrigens, warum sollte man mit Rauchen aufhören, wenn man einen Pankreastumor hat - wenn er erst da ist (genauso ist es beim Bronchial-Ca.) geht er durch diese Abstinenz nicht weg - das ist jetzt knallhart, aber Wirklichkeit. Und solange es schmeckt, soll man auch essen.....muss ja nicht ausgerechnet sehr fett sein...

Auch ich wünsche Dir eine gute Nacht

Gaby

Hallo zusammen,

habe noch ein paar Statistikdaten (betrifft zwar die CH-Statistik, denke aber das diese ziemlich aussagekrägtig ist):

In der Schweiz erkranken ca 800 Menschen jährlich an BDSK, davon sind ziemlich genau 1/3 Nichtraucher und 2/3 Raucher.
Ich persönlich würde sofort aufhören, wenn ich die Möglichkeit hätte, vom Krebs geheilt zu werden - die habe ich aber eben nicht mehr, somit lasse ich's eben auch bleiben...

BDSK kann zu einem kleinen Teil vererbbar sein, man spricht von ca 5-7% Risiko, dass heisst, wenn ein engeres Familienmitglied an BDSK erkrankt ist (z.B. Eltern), dann seit bitte vorsichtig und lässt Euch lieber einmal mehr beim Arzt checken.
Leider merkt man bei diesem Krebs zu lange nichts und hat lange keine Beschwerden, meistens eben erst, wenn Nebenorgane befallen sind (ist gemein, gell) - eine Frühuntersuchung ist deshalb ganz wichtig.
Tip: Ein Arbeitskollege von mir lässt sich beim jährlichen Check beim Hausarzt jeweils alle möglichen Tumormarker messen, das kostet nicht viel mehr - kann aber zur Früherkennung ganz viel leisten. Leider zahlen dann eben gewissen Krankenversicherung die Laboruntersuchung nicht ((

Ich wünche Euch ein schönes Wochen-Ende

Bis bald
Nathalie

Hallo Nathalie,
leider ist es aber so, dass nicht bei jedem BSDK-Erkrankten Tumormarker erkennbar sind. Bei meiner Tante ist das so. Bei ihr ist BSDK allerdings bisher noch auf die Bauspeicheldrüse begrenzt. Sie ist 81 Jahre alt und fühlt sich bisher sehr wohl.
Deshalb wird im Moment auch noch nichts unternommen, sondern erst Ende Januar nach einem neuen CT neu entschieden.
Dir alles Gute und liebe Grüsse aus Ostwestfalen