Bauchspeicheldrüsenkrebs fortgeschritten

[artur.grond]

hallo an alle,

ich lese nun schon seit einiger zeit hier im forum und stelle fest, daß erfahrungen von anderen hier, mir sehr helfen.mein papa ( 1946 ) ist am 27.12.2005 ins krankenhaus gegangen, da er seit ca 3 wochen starke bauchschmerzen hat. im krankenhaus wurden einige untersuchungen gemacht, bis sich herausstellte, bauchspeicheldrüsentumor im fortgeschrittenen stadion, eine lebemetastase und auch wahrscheinlich metastasen neben der lunge. das war natürlich erstmal für alle ein schock, denn mein papa ( ein richtiges arbeitstier ) war nie krank bzw geht erst zum arzt wenn der kopf unter dem arm hängt. im krankenhaus wurde ihm gesagt da der tumor metastiert hat also fortgeschritten ist kommt eine op und auch bestrahlung nicht in frage, er könne sich aussuchen ob er eine chemo machen möchte oder nicht ( so nach dem motto müssen sie selber wissen wird wohl nicht viel bringen). seit dieser zeti suche ich natürlich wie wild im internet,habe den histologischen befund an mehrere krankenhäuser bzw tumorzentren gefaxt, aber nicht sehr viel erfolg. das problem ist das mein pa eine chemo nur ambulant machen möchte und auch nicht in der lage ist, nach heidelberg oder sonst wo zu fahren. die rückmeldungen der anderen krankenhäuser ist eigentlich relativ einstimmig ( chemo mit gemcitabin und 5 fu / folinsäure ). bei den tumorzentren ist meist nur die aussage wir können nichts sagen es sei denn ihr vater kommt hierher zu uns, sonst ürde kein arzt eine empfehlung geben. hat jemand hiermit erfahrung oder kann mir einige tipps geben? ich möchte einfach das beste für meinen pa tun und nicht akzeptieren, das jetzt schon fast alles vorbei sein soll.
lieben gruß chirstiane

meine private email adresse : artur.grond@web.de

[Marion_Sch]

Hallo Christiane,

ich weiss jetzt nicht, ob dir meine Tipps viel helfen werden, aber ich versuche es mal. Also eigentlich müsste es auch gehen, wenn ihr die Befunde und ggbf. die Bilder von CT oder Kernspin (was auch immer bei deinem Vater gemacht wurde) zu den Ärzten schickt, oder wenn du damit vorbeifährst...dein Vater müsste am Anfang gar nicht unbedingt mit. Wenn dann Möglichkeiten einer OP oder Therapie bestehen, mütte dein Vater natürlich bei dem jeweiligen Arzt vorstellig werden. Empfohlen werden von vielen hier die Ärzte in Heidelberg, Bochum (Prof. Uhl, Pankreaszentrum) und auch in Hamburg. Was die ambulante Chemo betrifft, kann das eigentlich nicht das Problem sein. Mein Vater hat auch BSDK (ohne Matastasen) und bekommt 1x die Woche ambulant Chemo (Gemzar), das drei Wochen lang und dann eine Woche Pause...und dann immer in dem Rhythmus. Das funktioniert organisatorisch sehr gut und er wollte auch nicht zur Therapie stationär aufgenommen werden.
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen. Ich wünsche deinem Vater alles Gute und dir und deiner Familie natürlich auch.

Lieben Gruß Marion

[artur.grond]

hallo marion,
vielen dank für deine antwort. bei meinen papa wurde auch sämtliches von ct über endoskopie normal und mit ultraschall kernspin etc, alles gemacht. ich war auch etwas enttäuscht grade von der uni in heidelberg, weil ich da aus dem forum eigentlcih nur gutes gelesen habe, das ich da so abgewürgt wurde, vielleicht sollte ich da morgen einfach nochmal anrufen. ich hoffe bei deinem vater schlägt das alles etwas an, denn bei dem gemzar , was mein daddy ja auch bekommen soll, ließt man überall, das das am besten bei bsdk helfen soll. ich hoffe einfach das wir alle ( auch ich ) den mut bzw denoptimismus haben wie mein ´papa, und glauben das man das trotz dieser schlechten prognose heieln kann, und noch einige jahre gut und bewußt leben kann ohne diese starken schmerzen im moment. finde es ganz schlimmwenn man einen menschen der einem sehr nahe steht und nie eine schwäche gezeigt hat jetzt so sieht und weiß man kann nichts machen und helfen. man darf sich da glaub ich auch einfach nicht in solche statistiken drängen lassen.
lg christiane

[Marion_Sch]

Hallo Christiane,

also bei meinem Vater läuft die chemo mit gemzar zur Zeit gut. Er bekommt sie jetzt mittlerweile seit fast zwei Jahren und der Tumor hat sich nicht weiter vergrößert. Leider war bei meinem Papa ein OP nicht möglich, das der Tumor mit der Bauchaorta verwachsen ist.
An eurer Stelle würde ich in Heidelberg nochmal nachfragen...je nachdem wo ihr wohnt, würde sich auch Bochum anbieten. Die sollen dort sehr freundlich sein. Nur nicht aufgeben!

Lieben Gruß Marion

[artur.grond]

hallo marion,
vielen dank nochmal für die tipps, ich werde heute nochmal telefonieren, allerdings glaube ich nicht das es viel bringen wird, da bei meinem pa der tumor wahrscheinlich auch eine infiltration in die aorta hat und dazu auch eine metastase im linken leberlappen und schatten rechts und links neben der lunge ( lt bericht wahrscheinlich eine metastae in der lunge ). von allen anderen kkh habe ich nun auch immer nur rückmeldung mit chemo zu probieren. allerdings hoffe ich, das mein papa die chemo gut vertragen kann ohne große nebenwirkungen, da er seit zwei drei tagen zeitweise trotz der starken medikamente immer noch starke schmerzen hat, und das die chemo wenigstens zur schmerzlinderung hilft und vielleicht einen stillstand bei den tumoren oder noch besser ein schrumpfen erreicht.
freut mich das es bei deinem papa so gut anspricht, auch schon über eine solange zeit, wenn man selber immer nur über wochen oder monate ließt, dann sind jahre ein wunschdenken.

lieben gruß christiane

[Volker P]

Hallo,

ich würde auf jeden Fall versuchen mit den Bildern CT usw. in Heidelberg vorzusprechen. Denn dort kann durch einen Radiochemotherapie versucht werden den Tumor an der Aorta zu verkleinern und dann besteht die möglichkeit zu operieren. Laut Prof. Büchler besteht einen Wahrscheinlichkeit das der Tumor sich verkleinert bei 60 %.

Aber jeder muss für sich selber endscheiden welche Therapie für ihn am besten ist.

Gruß

Volker

[artur.grond]

hallo volker,

vielen dank für die info, ich werde das meinem pa vorschlagen, allerdings dachte ich immer das wäre keine möglichkeit, da ja auch metastasen vorhanden sind, aber vielleicht können die ja auch durch die radiochemotherapie weg gehen.....

lg christiane

[Marion_Sch]

Hallo Christiane,

mein Vater verträgt die Chemo eigentlich ganz gut. Er bekommt sie einmal die Woche immer Donnerstags und arbeitet auch Mo-Mi, so hat er dann das Wochenende um sich zu erholen. Er fühlt sich auch meistens ganz gut, er hat keine so starken Nebenwirkungen wie Übelkeit und so weiter, ich habe mir sagen lassen, dass Gemzar im Allgemeinen gut vertragen wird.
Ich hoffe ihr konntet in Heidelberg was erreichen! Ich drück euch die Daumen!

Lieben Gruß Marion

[Simone W.]

Hallo Christiane,
wenn man mit solch einer schweren Krankheit konfrontiert wird , muss man leider zwangsläufig lernen auch mal etwas hartnäckig gegenüber den Ärzten zu bleiben . Also in keinem Fall abwimmeln lassen ! Man muss jede auch noch so kleine Chance nutzen .
Gemzar ist relativ gut verträglich . Meinem Dad war nie schlecht , weil er vorher immer Zofran gespritzt bekam gegen Übelkeit . Die Schmerzen haben auch nachgelassen durch Gemzar. Allerdings ist es bei den meisten eine Frage der Zeit wie lange das Medikamtn wirkt , bevor der Krebs wieder stärker wird . Der ist nämlich leider ganz schön geschickt und lässt sich immer neue Strategien einfallen um zu wachsen .
Deshalb finde ich es auch ganz toll,dass Marion hier berichtet dass ihr Vater bereits seit 2 Jahren (wow!) relativ gut mit diesem inoperablen Tumor lebt und die Chemo offensichtlich eine sehr lange Wirkung zeigt !
Ich bin selbst erstaunt darüber , weil ich das in der Form noch nie gelesen haben , aber es zeigt ja , dass wir längst nicht alles wissen...
Liebe Grüße an Euch alle
Simone

[Katharina]

...nur noch mal zum aufmuntern...
Meine Freudin hat einen Nachbarn, der lebt bereits seit 8!! Jahren mit BSDK und Chemo!!!
LG

[artur.grond]

hallo marion, simone und katharina,

ich freue mich auch über marions beiträge , das ihr papa damit so lange schon so gut zurecht kommt, das gleich hoffe ich natürlich auch für meinen pap, das er ohne shcmerzen wenn es irgent geht wenigstens noch einige jahre un dnicht nur wochen oder monate hat.
ich denke bei jedem der damit konfrontiert wird kommt erstmal der gedanke warum ich bzw wir, und ich kann zu meinem papa auch nur sagen, er war immer für uns da, auch wenn die arbeit immer einen sehr hohen stellenwert hat, wir sind immer zusammen in urlaub gefahren und haben ( grade ich mit pa) eine sehr innige verbindung. ich habe zwar geschwister, aber da alle weiter weg wohnen, trotzdem natürlich ihn jetzt schon besucht haben, bleibt es doch an mir sich um viele dinge zu kümmern bzw einfach zu gucken wie es ihm geht und auch tipps und ratschläge zu geben. zum glück ist mein mann da sehr verständisvoll, so das ich jeden tag bei meinen eltern vorbeifahren kann, um einfach nach dem rechten zu sehen und auch mut u machen. wobei ich sagen muß ( ich lasse es mir natürlich nicht anmerken ) mein vater ist glaub ich der größte optimist und setzt auch sehr viel auf die chemotherapie, ich hoffe das tritt auch so ein. am donnerstag sol nun wahrscheinlich der port gelegt werden und dann möchte mien daddy auch wenn es geht noch in dieser woche mit der chemo anfangen. diese soll einmal wöchentlich passieren, das drei oder viermal nacheinander und danach auch drei wochen pause. er hofft auch das es ihm dabei einigermaßen gut geht, damit er einige stunden arbeiten gehen kann ( da es ja doch shwer ist als leitender angestellter von jetzt auf gleich auszufallen) . ich habe ihm nur gesagt er darf sich nicht übernehmen, aber denke wenn es irgent geht wird ihm die arbeit gut tun.
ich drücke euch fest die daumen
lg christiane

[Volker E.]

Besprechung Chemo am Mittwoch
Hallo !
Um unsere Geschichte zu kennen, müßt ihr den Thread BSDK, der erste Befund kurz durchlesen. Unsere Mama 67 J. hat auch BSDK, Lebermatastasen auf beiden Lappen, sieht sehr schwarz auf den Röntgenbildern aus. Wir haben nach einer Gewebeentnahme an der leber am Mi den 18.01.06 einen Termin in Heidelberg(Tumorzentrum) zur Besprechung der "möglichen" Chemo. Sie richtet sich nach der Zellart des Tumores lt. Dr. herrmann. Ich kann nur sagen dass die "Menschen" die da arbeiten mir sehr gestresst vorkamen, bemüht, hatten aber Zeitdruck(viele Patienten).Dr. herrmann stand der Schweiss auf der Stirn, Frau Dr. Duecke die das Vorgespräch führte hatte aber ein sehr offenes Ohr. Meine Mutter ist Kassenpatientin, ich selber bin Privat musss mal sagen, dass ich vielleicht bei manchen Ärzten andere Medikamente verschrieben bekomme aber die Gespräche usw. genau so wie bei meiner Mutter oder meiner Frau ablaufen. So jetzt zu euch .wenn ihr möchtet kann ich nach der Besprechung am Mittwoch Kontakt zu euch in diesem Forum aufnehmen(damit alle mitlesen können).
Wir brauchen alle viel kraft, Mut, Hoffnung und viel Liebe für unsere kranken Lieben.......

Liebe Grüße von Volker und Familie

[Krasi]

Hallo,

ich kann Dir Prof Uhl in Bochum nur ans Herz legen, lies mal meinen Thread "Ab wann ist ein tumor groß". Mein schwiPa mußte erst zur Aufnahme nach Bochum. Der prof., die Ärzte und Pflerger und schwestern sind super, sowohl kompetent als auch menschlich und sympathisch. Bei meinem SchwiPa war auch sie Hauptader betroffen, also probier es wenigstens.
Liebe Grüße,

Silke

[artur.grond]

hallo volker,

danke für deine antwort, es wäre super wenn du nach mittwoch berichten könntest, wie das gespräch abgelaufen ist bzw was die ärzte gesagt haben, denke das ist für uns alle sehr hilfreich. ich drücke euch die daumen, das die ärzte helfen können.
viel kraft und nicht die hoffnung aufgeben.
lg chirstiane

[artur.grond]

hallo krasi,

ich werde mir deinen bericht in ruhe durchlesen, mir persönlich wäre es ja auch lieber wenn mein pa in ein tumorzentrum / klinik gehen würde, aber da alle ärzte natürlich telefonisch sagen sie wissen nicht ob ihre behandlung warhscheinlich besser wirken oder helfen kann, und sonst der rest der meinungen die ich eingeholt habe alle relativ gleich waren von der chemo behandlung und den medikamenten, möchte mein pa lieber alles zu ahsue ambulant durchführen( und das muß man natürlich akzeptieren). daher sollte ich andere hinweise lesen oder hören das man dabei doch noch andere behandlungen machen kann würde ich ihn sofort persönlich dahin kutschieren, aber da es bei ihm doch wohl sehr weit fortgeschritten ist, machen bisher keine anderen behandlungen sinn.

lg christiane