Kann es nochmal besser werden?

[Birne]

Der Tsunami hat uns am 4. September 2008 überrollt.

Nach mehrwöchigen ungeklärten Bauchschmerzen, die als Magenverstimmung behandelt wurden, kam dann nach einer Darmspiegelung die Diagnose Darmkrebs - wahrscheinlich mit Befall der Leber. Vier Tage später wurde operiert. Es wurden 30 cm Dickdarm entfernt.
Diagnose:
Fortgeschrittenes Kolonkarzinom,
- 09/08 Hemikolektomie rechts pT4, G3, pN2 (15/23), pM1M1 (HEP, PER) L1 V2 R1
- Nachbestimmung K-RAS: mutiert
a) 10=08 bis 01/09 Oxaliplatin, Xeloda palliativ
nach drei Zyklen Tumorrückbildung
ab 02/09 Xeloda Mono-Therapie wegen Polyneuropathie
03/09 Therapieabbruch bei zunehmender Polyneuropathie und deutlichem Lhermitte-Syndrom
04/09 Tumorprogress im Abdomen, neu pulmonale Metastasen
b) 04/09 bis 10/09 9 Zyklen Abastin, Irinoteca, Xeloda
08/09 weitere tumorrückbildung im Abdomen
10/09 Tumorprogress im Abdomen
c) 11/09 - 01/10 drei Zyklen Xeloda, Absastin, Oxaliplatin
Therapieabbruck bei Oxaliplatin-Unverträglichkeit
Ergebnis 02/10 Tumorprogramm im Abdonen

CT Abdomen/Becken vom 02.02.10:
Größenzunahme der bekananten pulmonalen Metastasen. Leichte Größenzunhame der Leberherde bzw. neu abgrenzbare Leberherde vor allem im linken Leberlappen. Kein pathologisch vergrößerter Lympfknoten. Geringe Zunahme der Peritonealkarzinose mit freier Flüssigkeit um die Leber, um die Milz und im kleinen Becken. Verdacht auf Darmwandverdickung des linken Hemikolon/Sigma.

So weit der letzte Bericht.
Mein Mann hat permanent Fieber, morgens um die 37,8 und abends immer 38,6, 38,9°. Er hat überhaupt keinen Appetit mehr (zwingt sich zum Essen), hat mittlerweile wieder 8 kg abgenommen und fühlt sich elend schwach. Gestern zeigte er mir eine gro0ße Verdickung am rechten Unterbauch (Leistengegend), auch auf der rechten Oberbauchseite hat eine eine handgroße Verdickung. Seit ein paar Tagen quält er sich mit einem üblichen Reizhusten (Hausärztin sagt, Bronchitis).

Am Donnerstag geht er in eine antrophisophische Klinik, die Hyperthermie und Misteltherapie anbietet. So wie der Allgemeinzustand mittlerweile ist, befürchten wir aber, dass eine Therapie so gar nicht stattfindet.

Er liegt eigentlich nur noch und quält sich. Versteht die Welt nicht, warum es nicht besser wird.

Ich habe jetzt erst mal zwei Fragen:

1. Er nimmt täglich Panthozol 40. Er hat jetzt auf dem Beipackzettel gelesen, dass die Nebenwirklungen seinen Beschwerden sehr sehr ähnlich sind und denkt jetzt, dass es ihm davon so schlecht geht. Kann das sein?

2. Wie im Titel erwähnt. Kann es nochmal besser werden oder sind wir "auf der Schußfahrt"?

Der Onkologe sagte bei der letzten Besprechung nach dem CT auf die Frage, ob er eine Reha machen soll. "Machen Sie, was immer Sie denken, dass es Ihnen gut tut".

Ich wäre wirklich froh, von euch ein paar Zeilen zu hören.

Vielen Dank fürs Zuhören.

Elbi

[Froschn]

Ob es nochmal besser wird, kann dir nur der Arzt sagen aber hoffen und glauben hilft viel... Ich kenne die Angst die du hast und ich kann sie so verdammt gut verstehen...

Aber gib die Hoffnung nie auf meine Mutter sagt immer *Es wird nie so heiß gegessen wie es gekocht wird* und meistens hat sie recht...
Gib einfach die Hoffnung nicht auf das es wieder besser wird und träume von schöneren Tagen... vielleicht hilft das euch beiden...


Ein lieber gruß und ein tröstender Knuddel
Froschn

[paula2007]

hallo liebe elbi,

wie birgit schon schreibt, geniesse die euch noch verbleibende zeit mit deinem mann. es weiss wirklich keiner was der nächste tag bringt- ob es nochmal besser wird oder nicht. auf jeden fall lohnt es sich immer zu kämpfen, für jeden tag den man dadurch gewinnt!
ich wünsche dir und deinem mann weiterhin ganz viel kraft und alles liebe!

nicole

[Ute08]

Hallo Elbi,
0b es nochmal besser wird, kann dir ja keiner sagen.
Aber ich wünsche dir ganz viel Kraft für alles, was noch kommen mag.
Genießt die Zeit, die ihr zusammen habt und ich hoffe für euch, dass das noch ganz lange ist.

Ein lieber Gruß
Ute

[hope38]

Liebe Elbi!
Es tut mir sehr leid zu lesen, wie es Euch geht(((

Daß Du gern wüßtest, wie der weitere Weg aussieht, kann ich sehr gut verstehen...aber beantworten kann ich es Dir nicht- und wahrscheinlich auch sonst niemand

Ich sende Dir aber ganz liebe Wünsche für Dich und Deinen Mann,

hope

[IreenS]

Hallo Elbi,

euren Weg folge ich schon seit 8/2008.

Besser werden? ich glaube nicht.

Es bleibt - das Beste aus der Zeit zu machen.
Einfach da sein - für einander.

Niemand kann sagen, wie viel Zeit noch bleibt.


Alles Gute
Ireen

[Jutta]

Hallo Elbi,

dass du in großer Sorge bist kann ich gut verstehen. Mit seinem momentanen Zustand wird die Hyperthermie wahrscheinlich nicht durchgeführt, sie ist gerade mit vorhandenem Fieber sehr sehr anstrengend für den Körper.

Leider haben alle Medikamente Nebenwirkungen, aber ich denke nicht, dass das Panthozol 40 diese Beschwerden auslöst. Dein Mann bekam ja schon vor gut einem Jahr die palliative Chemo, die leider nur teilweise angeschlagen hat.

Da die Verdickungen mit bildgebenden Verfahren abgecheckt wurden, bekam er zusätzlich eine Darmspiegelung um Darmverschlußansätze auszuschließen?

Dein Mann sollte sich nicht zum Essen zwingen (löst oftmals frühes Erbrechen aus), sondern er sollte wirklich nur das Essen, was ihm in jenem Moment schmeckt und er auch verträgt. Sollte normale Kost nicht mehr gehen, dann püriere das Essen. Ist kein schöner Anblick, aber Magen und Darm können die pürierte Kost besser verdauen. Je nachdem wie er es verträgt, tragen auch Frucht- und Gemüsesäfte, wie kräftige Fleischbrühen und Joghurts sowie Quark gutes bei.

Mache zusammen mit deinem Mann noch alles auf was er Lust und Kraft hat, genießt die Zeit intensiv miteinander. Falls er in die Reha möchte, schaue, dass du mitfahren kannst, das kann der Onkologe so anordnen.

[Desi]

Huhu Elbi!
Hab dich auch hier gefunden.
Es tut mir unendlich leid, was ihr gerade durchmachen müsst, ich weiss wie unendlich schwer das ist. Für deinen Mann und aber auch für dich.

Also ich arbeite ja auch in der Praxis, und wir verordnen sehr oft Pantozol, klar, hat auch dieses Medikament NW aber das was du bei deinem Mann beschrieben hast, habe ich noch nicht im Zusammenhang damit gehört.

Jutta hat Recht wegen der Hyperthermie, das wäre gerade jetzt mit dem Fieber und in dem sehr schlechten Allgeminzustand wohl nicht das ideale. Weil die Hyperthermie "schlaucht" en Körper ja auch.
Aber zu der Klinik würde ich trotzdem fahren. Mistel Therapie ist auch eine gute Sache. Die wird immer individuell auf den jeweiligen Patienten, dem Tumorstadium und dem Allgemeinzustand angepasst.

Kann es nochmal besser werden? Fragst du. Ich weiss es ehrlich gesagt nicht, ich weiss wie das mit meinem Vater damals war. Es gab irgendwann den Zeitpunkt, wo er sich nur noch geqäult hat, wo er von Seiten der Schulmedizin austherapiert war. Das war kein Leben mehr.
Das war nicht mehr mein Vater der da lag. Ab dem Zeitpunkt habe ICH mir gewünscht das er gehen darf, in Frieden und das er endlich erlöst wird.
Das ist kein Prozess der von heute auf morgen stattfindet, aber ich , wir konnten nicht mehr mit ansehen wie der Mensch den wir so geliebt haben, sich so geqäult hat.
Es ist schwierig, aber ich weiss, du wirst den richtigen Weg für euch finden.
Wenn die Möglichkeit besteht, in die Reha zu fahren, dann mach das, fahr mit, und geniess die Zeit mit deinem Mann.

Alles andere liegt leider oftmals nicht in unserer Hand. Ich weiss das ist grausam, ich hoffe ich hab jetzt nicht zu viel geschrieben, aber du weisst ich hab dir immer eghrlich geschrieben, weil ich weiss, das du das so möchtest.

Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit. Davon kann man nie genug haben.

[teddy.65]

Liebe Elbi,

wie schon Sunnie geschrieben hat, könnt ihr es mit der hochkalorischen Trinknahrung ausprobieren. Wenn du mal googelst kommst du schnell auf die Seiten der Hersteller. Diese senden euch auch Probepackungen zu und dann kann dein Mann ausprobieren was ihm am besten schmeckt. Die Kosten für die Nahrung übernimmt die Krankenkasse, ihr braucht nur ein Rezept eures Arztes.

Statt Pantozol kann dein mal z.B. auch ein anderes Präparat nehmen, obwohl ich mir eigentlich auch nicht vorstellen kann, dass seine Beschwerden davon kommen. Ich habe das Pantozol 40 mg selbst jahrelang genommen und dann auf ein anderes Mittel (aus Kostengründen) umgestellt, das genauso gut wirkt.

[stellina]

meine allerliebste elbi, ich heul mal eben eine runde mit dir. ich erahne, was du grade durch machst. raten kann ich dir nichts, aber vllt. ein wenig trösten. du bist im moment die, die kraft für 2 haben muß. dein mann ist zu schwach, um sich noch zu wehren. aber du hast für jeden einzelnen, neuen tag kraft für euch beide. du gehst diesen, euren, weg unbeirrt an seiner seite.
was die medizin noch zu vollbringen vermag, wissen wir wohl alle nicht. aber was hoffnung und zuversicht bewirken kann, haben schon viele hier erfahren. die hoffnung gibt kraft, immer nur für den einen tag, den wir leben.
ich hoffe, du hast menschen an deiner seite, die dir tragen helfen, an dieser schweren last. noch habt ihr euch, alles weitere entzieht sich unserer kenntnis - ist wohl auch besser so.
ich nehm dich ganz lieb in die arme und schicke deiner leidenden seele ein schmusekissen, daß sie sich mal ausruhen kann. ich denk an dich, tina.

[heike_mike]

Meine liebe Elbi,

nun habe ich dich hier auch entdeckt.
Schon etwas länger beschreibst du ja den derzeitigen Weg bei deinem Mann und so oft lag dieser unserem so ähnlich.

Du fragst ob es nochmal besser wird.
Diese Frage stelle ich mir auch.
Die Sirt ist nun abgebrochen und derzeit gelte nwir als austherapiert.
Ein großer Scherbenhaufen tut sich auf der sich nicht bewältigen lässt und doch hoffe auch ich noch einen Weg zu finden.

Fieber hatte Mike auch letzte Woche einmal und ansonsten ist er allgemein schlapper und sehr sehr müde.
Den Großteil des Tages schläft er eigentlich oder döst so vor sich hin.
Auch ist mir aufgefallen das er weniger ißt.

Elbi wir müssen stark sein nicht wahr? Auch wenn wir nicht wissen woher diese Kraft nehmen und ich habe eine sooo unbändige Angst vor dem was kommt.

Hyperthermie wird meines Wissen nichts gemacht werden können da sie den Körper doch sehr beansprucht und dieser bei Fieber ja schon deutlich angeschlagen ist.

Was soll ich sagen? Ich wünsche dir von Herzen alle benötigte Kraft.
Ich weiß das wir diesen Weg schaffen werden irgendwie.

Drück dich ganz fest, Heike

[sternchen2190]

Liebe Elbi, hab ja schon ein paarmal von dir bei Tina im Kummerkasten gelesen!
Es geht mir sehr nahe wenn ich hier von dir lese....es tut mir so leid
Was hat man bloß verbrochen das man die liebsten so leiden sehen muß????
Diese verfluchte Krankheit knallt ohne Vorwarnung in unser Leben und alles
ändert sich...nichts ist mehr so wie vorher.
Aber was ich eigentlich schreiben wollte...meine Mama war schon 2mal zur Hyperthermie in Wilhelmshaven in der Gisuntklinik!
Sie war total begeistert und würde es jederzeit wieder machen!
Die Ärzte dort sind sehr fürsorglich und gehen sehr auf jeden einzelnen Patienten ein...
Meine Mutter wurde dort regelrecht aufgepäppelt und gestärkt für die nachfolgende Chemo (Vitamintherapie, Sauerstofftherapie usw).
Ich hoffe das dein Mann die Hyperthermie machen kann und drücke ganz fest die Daumen....
Ganz liebe Grüße
Anja

[Birne]

Lieber Froschn,
liebe Birgit, liebe Nicole, liebe Ute, liebe Iren, liebe Tina
und liebe Anja,

habt ganz lieben Dank für Eure Einschätzung und eure Tipps und euer Mitgefühl.

Ich hab meinen Mann heute Vormittag in die anthroposophische Klinik gebracht. Dort wurde erstmal die Patientenaufnahme gemacht. Da war u.a. die Frage nach der Stärke der Schmerzen. Auf einer Skala zwischen 0 und 10 (wobei 0 keine und 10 sehr starke Schmerzen sind) hat sich mein Mann bei 8 - 9 gesehen Jetzt findet heute am Nachmittag eine Tumorkonferenz statt und man wird dort besprechen, wie es weitergeht. In der Tat sagte auch die Ärztin, dass Hyperthermie so nicht gemacht werde kann und Mistel nur in abgeschwächter Form.
Gerade eben haben wir telefoniert. Er hat aktuell 39,4 ° Fieber, bekommt jetzt Antibiotika und Sauerstoff, weil er so kurzatmig ist. Es wurde ihm der Rücken eingerieben und vor dem Schlafen bekommt er noch ein Lavendelfußbad (soll beruhigen).

Ich weiß, dass man die Frage, ob es noch mal besser wird, nicht beantworten kann. Ich weiß auch, dass die Hoffnung zuletzt stirbt. Aber ich weiß eben auch, wie das ausgeht. Hab hier schon viel gelesen. Bin so nah am Wasser gebaut. In der Klinik sind alle so nett und mitfühlend, da muss ich ständig mit den Tränen kämpfen. Jetzt hier daheim kommt mir alles so unwirklich vor.

Traurige Grüße

Elbi

[paula2007]

hallo liebe elbi,

helfen kann ich euch leider nicht...
aber einen lieben gruß und ein riesiges kraftpaket dalassen, das kann ich!
ich drücke dich ganz doll und denke an euch...

ganz liebe grüße, nicole

[Birne]

Liebe hope, Jutta, Desi, Sonja, Sabine und Heike,

erst mal vielen Dank für eure Antworten, Tipps und fürs Zuhören(lesen).

Ja ihr hattet Recht, Hyperthermie kann bei seinem schlechten Allgemeinzustand derzeit nicht gemacht werden. Heute habe ich meinen Mann in die vom hiesigen Onkologen empfohlene anthroposophische Klinik gebracht. Auch Mistel geht allenfalls in einer niedrigen Dosierung. Die leitende Oberärztin wollte am Nachmittag in einer Tumorkonferenz den "Fall" vorstellen. Morgen werden wir dann das weitere Vorgehen erfahren.
Da mein Mann ja eigentlich seit Wochen immer Fieber hat und aktuell heute Abend 39,4 bekommt er jetzt noch zusätzlich Antibiotika da man glaubt, irgendwo im Köper befindet sich ein Entzündungsherd. Der behandelnde Onkologe sprach immer von Tumorfieber. Sagte, wenn es Sie stört, können sie Paracetamol nehmen. Auch wurde er heute bezüglich der Bauchschmerzen nach der Stärke befragt. Auf einer Skala zwischen 0 und 10 (wobei 0 keine Schmerzen und 10 die stärksten sich vorstellbaren Schmerzen darstellen sollen) hat er mit 8 bis 9 geantwortet. Das hat mich schon geschockt.
Ach ja ein Frage noch: Mein Mann hätte evtl. nach dem Klinikaufenthalt in seiner onkologischen Praxis noch die Option "Mytomicin" zu bekommen. Das ist ein Zytostatika aus den 70er Jahren. Hat das jemand von euch Erfahrung? Ist das nicht eine Keule?

Euch allen alles Gute und Danke nochmal

Elbi