Cup-Syndrom

Hallo Anna, hatte auch erst Krebs, Schilddrüse und dadurch funktioniert der Stoffwechsel überhaupt nicht mehr. Fibro steht sehr häufig im Zusammenhang mit Stoffwechselproblemen und wie Du weißt, ist die medizin gespalten was die Therapie betrifft. Die einen tendieren zu rein psychosomatischen Schmerzen, die anderen sagen, dass durch diese körperlichen Beschwerden natürlich nach einer Zeit auftreten (da kein Schlaf mehr möglich, etc,). Ich war mehr als 2 Jahre verzweifelt und Selbstmord war sehr nahe, dann bekam ich außer der Psychologischen Betreuung ebenfalls starke Schlaf- und Schmerzmittel sowie Antidepressiva. Letztendlich hat mir eine 4-wöchige Behandlung in der Caspar-Heinrich-Klinik Bad Driburg sehr geholfen, was letztendlich so gut eingeschlagen hat, kann man nicht genau sagen, vielleicht von allem etwas.
Also Gymnastik, Bewegung, Akupunktur (es war herrlich, entspannt zu sein!) sowie eine Körperendsäuerung (prüfe mal Deine Säurewerte, in USA hat man auch einen starken Zusammenhang mit Fibro/Übersäuerung festgestellt) Du kannst mich ja auch auf privater mail erreichen. Das Madikament corvalen m werde ich austesten, der Erfahrung nach tritt Besserung nach 10-14 Tagen auf. Wir können ja dann überlegen, ob ich (nach Rücksprache mit deinem Arzt) Dir davon etwas sende, denn der Bezug ist zwar möglich, aber ziemlich kompliziert)
Allen ein schönes Wochenende, Sabine name@domain.de

liebe eva maria,

leider melde ich mich erst jetzt da ich die letzten tage nur im Krankenhaus verbracht habe. Mein aufrichtiges Beileid und viel Kraft weiterhin die kommende Zeit durch zustehen wünsche ich dir. Es tut so verdammt weh das Leiden mit anzuschauen und man denkt oft "hätte er es doch schon geschafft" aber wenn es dann so weit ist fällt man in ein tiefes Loch. Mein Vater ist gestern morgen um 4.40 gestorben wir waren bei ihm und in dem Moment habe ich nur gesagt gott sei dank er hat es geschafft doch jetzt ...... es tut einfach furchtbar weh. eva maria , ich wünsche dir und deinen Kindern alles alles Gute mir fehlen die Worte trösten kann man nicht . Bis bald mela

Liebe Anna,

tut mir leid, daß Du wieder unter Schmerzen zu leiden hast.
Es ist schon merkwürdig, wie sich die behandelnden Ärzte teilweise verhalten.
Darum drücke ich Dir die Daumen, daß es in der Uni-Klinik
mal vernünftig angegangen wird, wenn Du Dich da wieder vorstellst.
Insbesondere für den morgigen "endgültigen" Abschied von
Deiner Mutter alles Liebe. Denk dran, ein Teil von ihr wird
immer bei Dir bleiben, nur auf einer anderen Ebene.

Liebe Grüße, auch an alle Anderen

Bärbel

Hallo, Ihr Lieben alle,

bei der iMRT handelt es sich um ein e Bestrahlungstechnik, bei der sensible/kritische Bereiche geschont und andere auch um so intensiver bestrahlt werden können (intensity modulated radiation therapy). Wird in Heidelberg, Berlinb, Mannheim angewandt, speziell bei Hals-/Rachen und auch anderen Tumoren. Der KID sagte mir, dass dies bei Colin möglich sei, schließlich würde ein Nicht-Funktionieren der Glandula Parotis (Ohrspeicheldrüsen), die bei ihm im Bestrahlungsfeld liegen, seine Invalidität als Berufsmusiker (Bläser) zur Folge haben. Hatte gehofft, hier mehr Infos zu bekommen, aber scheint wohl recht unbekannt zu sein. Deshalb werde ich demnächst, wenn etwas mehr Ruhe und Zeit da ist, näher darüber informieren, damit entsprechend Interessierte hier was finden können.
Auch zu Amifostil informierte mich das KID, dass bei entsprechender Indikation und 2/3 der Speicheldrüse im Bestrahlungsfeld die Kasse die Kosten übernimmt. Ein weiteres Medikament gibt es auch noch, werde genaueres berichten, sobald ich hier nähere Infos habe. Dass Colin Bestrahlung + Chemo machen muss, ist wohl unumgänglich. Damit hat er sich inzwischen abgefunden. Somit bin ich jetzt auf der Suche nach Möglichkeiten, wie ihm der Speichelfluss erhalten bzw die Mundtrockenheit erspart werden kann. Denn ohne seine Musik würde er sehr unglücklich werden...Ich sag mal so (ohne Traurigkeit!), dass sie das Wichtigste in seinem Leben ist...

Euch alles Liebe von Renate

liebe bärbel,

danke für deine tröstenden wort, ja du hast recht, ein teil von ihr, wie auch schon von meinem vater, wird immer bei uns bleiben.

auch haben wir dann eine stätte, wo wir sie immer besuchen können und ein blümchen hinstellen können, das tröstet sehr. wie oft habe ich es vermisst meinem vater "besuchen" zu können, aber er liegt 450 km von hier beerdigt. allerdings lebt er in meinem herzen weiter, wir hatten eine sehr enge beziehung und ich habe viele schöne erinnerungen an ihn.

denke mal wenn die trauer etwas weicht, werden auch bei meiner mutter die erinnerungen bleiben.

einen sonnigen wochenanfang und

alles liebe

anna

Ihr Lieben für Euere lieben tröstenden Worte der Anteilnahme. Ihr glaubt gar nicht wie gut das alles tut. Wie gesagt, ihr wart mir immer eine solche Stütze, habt mit uns mitgelitten und wir mit Euch. Jetzt hoffe ich nur für Euch alle anderen, die noch kämpfen, dass es doch mal positive Nachrichten gibt.
Habe heute in der Pathologie angerufen. Das Ergebnis steht fast fest, sie brauchen nur noch einige histologische Feinuntersuchungen, aber so wie es aussieht, litt mein Männe an einem Karzinoid (neuroendokriner Tumor) ausgehend von den Nebennieren (hat aber mit der Niere rein gar nichts zu tun) und war ein hochmalignes kleinzelliges epitheliales Karzinom. Hier hast Du absolut keine Chance. Das tröstet mich, da wir wirklich alles nur Menschenmögliche probiert haben, angefangen von Chemo bis hin zur Impfung mit den Dendriten, jeden Menge Immunstimmulanzen und es war alles umsonst. Das einzige was wir rausgeschunden haben, war die Zeit. Man gab uns 5 Wochen und fast 10 Monate sind es geworden.
Jetzt heißt es Zähne zusammenbeißen und durch, muss auch schon wegen der Kids stark sein, die brauchen mich noch.
Drücke Euch weiterhin ganz dolle die Daumen, Bärbel, Anna, Ihr wart immer so liebe Wegbegleiter, aber auch alle anderen und Delia, ich hoffe Dein Männe muss nicht zu sehr leiden, BSDK ist ja auch eine sehr schmerzhafte Angelegenheit.
Bis dahin,
Eva-Maria

liebe eva-maria,

lass dich einfach mal drücken, worte können das nicht ausdrücken, ich weiss wie du dich fühlst.

du musst nicht immer stark sein, ich denke deine kids können ruhig aus merken, dass du traurig bist weil ihr lieber papa und dein männe nicht mehr da ist.

siehst du, soetwas von nebenniere hat die kadiologin geph- aselt und ich sollte in so einem riesenpott den urin von 24 stunden sammeln. habe ich bis heute noch nicht gemacht. aber bei mir ist ein grosszelliger epitheliales karziom, lt. feinuntersuchung diagnostiziert worden.

sicher werde ich kämpfen und nicht so schnell aufgeben, einer muss dem bösewicht ja mal die zähne zeigen!!!

bin heute traurig, es hat mich nun doch sehr mitgenommen, die urnenbeisetzung meiner mutter, aber auch ihr geht es jetzt besser, wo sie ist.

liebe grüsse

anna

PS: würde mich sehr freuen, immer mal von dir zu lesen.

Liebe Eva-Maria,

schön, daß Du Dich wieder bei uns gemeldet hast und ich hoffe
das bleibt auch so, denn ich würde Dich sehr vermissen(und bestimmt auch viele andere hier).
Du hast Recht, Eure Chancen standen von Anfang an sehr schlecht und das einzig Mögliche war eigentlich Zeit zu gewinnen. Hoffentlich bringt es die Forschung wenigstens ein
klein bischen weiter, daß man jetzt den Primarius bei Deinem Männe kennt, um anderen vielleicht besser helfen zu können.
Denn es ist bestimmt noch einmal belastend für Dich und die Familie, daß sich durch die Obduktion die Bestattung hinauszögert.
Ich wünsche Dir von Herzen, daß Dir von Eurem Kampf irgendwann
nur noch das Positive in Erinnerung bleibt: die Zeit, die ihr
gewonnen habt, die Nähe zueinander, der Beistand der Familie
und die Kraft, die ihr beide freigesetzt habt.


@Liebe Anna,

laß Deine Trauer geschehen, das muß sein.

Wenn es Dir wieder besser geht: das 24 Stunden pieseln und sammeln ist eine der leichtesten Übungen.

An Alle liebe Grüße
Bärbel

Hallo Ihr Lieben,

habe heute meinen Durchhänger. Meinem Mann geht es seit
einiger Zeit schmerzmäßig wieder deutlich schlechter.
Sein Verbrauch an den Bedarfs-Lollis wegen der Schmerzdurchbrüche ist immens, d.h. die Basismedikation
reicht überhaupt nicht mehr aus.
Natürlich macht er sich auch seine Gedanken darüber, und
hat mir heute gesagt, daß er glaubt daß die Metastasierung
weiter fortgeschritten ist und er es nicht schafft.
Morgen werde ich bei unserem Schmerztherapeuten anrufen um einen Termin zu vereinbaren.
Unsere Apothekerin hat mir diese Woche gesagt, daß er mit
der Verordnung der Lollis hart am Limit des Zulässigen ist
(wegen BTM).
Also muß dringend was getan werden, nicht daß es wieder so weit kommt, daß er vor Schmerzen wimmert wie im letzten
Jahr vor der Schmerztherapie.
Es ist zum Heulen!!

Liebe Grüße
eine traurige Bärbel

hallo ihr lieben


ich hoffe es geht allen gut,

liebe bärbel und liebe anna ,bärbel du weißt ja es lohnt sich zu kämpfen vielleicht wird ja mal wieder einer geheilt aus der sache mit dem krebs heil rauskommen,denke wir haben in letzter zeit genug liebe menschen hier gehen lassen ,anna weiter so zeigs dem krebs,

ich wünsche euch ein schönes maifest,ich denke an euch

liebe grüße elke

Liebe Bärbel.
Hört denn das nie auf bei Euch, ihr müsst ja unendlich viel mitmachen. Waren die 10 Monate bei uns schon der blanke Horror, ihr macht das aber schon seit ein paar Jahren durch. Gott möge Euch einen erfahrenen Schmerztherapeuten zur Seite stellen, der was von seinem Handwerk versteht, da es leider so sehr viele unfähige Ärzte gibt. Spreche aus Erfahrung!!!
Wir haben evtl. Die oder Mi die Urnenbeisetzung mit Trauerfeier, hängt jetzt noch von seinem Schauspielerfreund ab, der einige Worte dazu sagen will und wann dieser zeitlich kann.
Liebe Anna,
das wäre ja dann eine Erklärung, wenn Du auch einen Nebennierentumor hättest, das sie nichts finden können, da ja dieses ja nur für die Hormone zuständig ist. Ein Grosszeller ist wohl auch sehr viel besser behandelbar als ein Kleinzeller. Bleib weiterhin stark!!
An Euch alle ganz liebe Grüße und noch eine gute Nacht!
Eva-Maria

[BarbaraKR]

Liebe Bärbel,
ich wünsche Dir und Deinem Mann, daß ihr ein gutes "Schmerzmittelschema" findet, daß Deinem Mann auch hilft und Dir schicke ich ein paar Sonnenstrahlen und Wiesenblümchen, damit Du die Kraft findest, daß alles durchzustehen.

Liebe Anna,
auch Dir noch ganz liebe Grüße und ich hoffe, daß es Dir auch bald wieder besser geht.

Allen anderen auch ganz liebe Grüße
Barbara

liebe bärbel,

ich wünsche euch von herzen, dass ihr das richtige medikament für deien mann findet, vor allem, etwas was hilft.
ich kann deinen mann so gut verstehen, die schmerzen und seine sind ja noch viel schlimmer, kosten so viel kraft, dass du irgendwann nicht mehr kannst.

ganz liebe grüsse und viel kraft wünscht euch

anna

Liebe Elke, Eva-Maria, Barbara und Anna,

vielen Dank fürs Mutmachen, es tut gut zu wissen, daß man
nicht allein ist mit seinen Ängsten.
Die Sonnenstrahlen und Blumen hatten wir heute "in echt", da
wir in unserem Garten waren. Dann geht es auch psychisch gleich wieder etwas besser. Auch mein Mann kommt dann besser mit allem zurecht, weil er mehr Ablenkung hat.
Für die nächsten Tage ist bei uns Schönwetter angesagt, also
hab ich schon unsere Sachen gepackt und morgen Mittag geht es
fürs Wochenende ab in den Garten zum Seele auftanken.


Allen liebe Grüße
Bärbel

hallo @lle zusammen,

ich hoffe das schweigen liegt nur am guten wetter und es sind nicht irgend welche komplikationen eingetreten?

ich selbst hatte heute extreme starschwierigkeiten, lag wohl daran, dass ich mir gestern etwas viel zugemutet hatte.

habe heute endlich einen termin beim okodoc mir geben lassen und so werde ich am 19. 05. die untersuchungsergebnisse besprechen.

einen schönen abend wünsche ich euch

anna