CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

[Levira]

Hallo zusammen!

Leider habe ich nicht ganz so gute Nachrichten von Diana.

Obwohl ihre Entlassung aus dem Krankenhaus geplant war, wurde diese immer wieder verschoben.
Am Montag erfährt sie dann mehr, wann es endlich nach Hause geht.

Seit letztem Mittwoch haben sich kleine Komplikationen eingeschlichen.
Genaueres weiss ich aber auch nicht.

Am Freitag wurde wieder ein MRT angeordnet.
Sie musste schlimme Schmerzen ertragen, unsere arme Wolke.

Im Moment ist sie recht entmutigt, denn immer, wenn sie denkt, dass das Schlimmste vorbei ist und es endlich aufwärts geht, kommt wieder etwas.

Nun ist wiedereinmal ganz festes Daumendrücken angesagt!

Ganz liebe Grüsse an Alle!
Levira

[PersS]

drücke sie bitte, wie auch immer ihr in Kontakt steht ganz lieb von meinem Schatz und mir! Sie soll nicht den Mut sinken lassen, es kommen bestimmt auch wieder bessere Zeiten!

Oliver

[mädl2010]

Habe eben den Beitrag entdeckt! Es sind ganz viele Menschen in Gedanken bei ihr !

Alles, alles GUTE!!!

[Levira]

Hallo zusammen!

Gestern war anscheinend nicht so mein Tag. (vor allem was das Technische betrifft!)
Ich hatte nämlich News von Diana hier reingeschrieben, aber das Ganze ist anscheinend im Nirvana gelandet.
Ich sage doch: Muttern und Technik.........
(Danke Klaudi für den Hinweis!!! )

Also: Es haben sich bei Diana 2 Wundtaschen am Hüftknochen gebildet, in welchen sich viel Wundwasser angesammelt hat. Sie wurden dann punktiert.

Heute fiel anscheinend die Entscheidung, ob es nocheinmal zu einer OP kommt oder ob Diana am Freitag nach Hause darf.

Das Ganze belastet unsere Wolke natürlich sehr und es geht ihr auch dementsprechend psychisch und physisch nicht so gut.

Sie lässt aber alle herzlich grüssen und es bedeutet ihr sehr viel, dass so fest an sie gedacht wird!

Liebe Grüsse auch von mir und ich hoffe, dass es mit diesem Beitrag klappt.
Sonst beginne ich dann echt an mir zu zweifeln................

Levira

[Wolke76]

Hallo meine lieben.



So nun bin ich wieder zu Hause.Nach unentlich erscheinenden 5 Wochen und
10 Kg leichter,ha.

Aber zu allererst möchte ich mich bei euch allen von ganzem Herzen bedanken.
Für das viele Daumen drücken...das an mich denken...und die vielen Kerzen.
Als ich eben eure vielen Beiträge gelesen habe,da sind dann doch die Tränen gekullert.

Meine liebste Levira,nochmal Danke das du hier alle auf den laufenden gehalten hast.
Schick dir eine mega feste und liebe Umarmung.Du bist eine ganz besondere Person.Ich drück dich mit ganz viel Herz

Es gibt soooooooooo viel was ich euch erzählen möchte.
Aber noch bin ich sehr schwach und muss erst wieder meine Kräfte finden
Werde aber bestimmt bald einen sehr ausführlichen Bericht starten.

Nur so viel einmal:
Es haben sich,wie von Levira schon berichtet,grössere Wundtaschen an beiden Hüfknochen gebildet.
Es gab am Donnerstag nur zwei Optionen:

1. Nochmal OP mit Schwämme einlegen,mit hoher warscheinlichkeit nochmal wechsel und dann entfernen.
Das wären nochmal mind. 3-4 Wochen Krankenhaus gewesen.

2.Nach Hause zu gehen und 3 Wochen abwarten,wie sich der ablauf des
Wundsekrets verhält.Bei keiner verbesserung muss man dann doch nochmal Operieren.

Nun bin ich zu Hause da ich es einfach nicht länger aushalten konnte.
Liege jetzt in meinem Krankenbett und werde vom Pflegedienst versorgt.
Mit sitzen und stehen klappt es noch nicht aber mit meinem Rolator
(wir nennen ihn freundlicherweise " Ferari ") kann ich mich so einigermaßen voran Bewegen.Aber alles andere folgt.

Nehm euch alle Virsuell ganz ganz feste in den Arm und drück euch von Herzen

Kann nicht in Worte fassen wie froh ich bin diese schwere OP so überstanden zu haben.....
Danke euch allen.Vor allem meinen drei Mädels,die mir so oft in schweren Tagen Mutmacher SMS geschickt haben.....

Bis bald eure Wolke

[Levira]

Hi Wölkli!

Hier einfach ein kurzes herzliches Willkommen!
Alles andere dann wieder per Mail!

Ich bin soooooooo froh, dass Du wieder da bist!

Mit einer herzlichen Umarmung und lieben Grüssen!
Levira

[PersS]

Huhu Wolke!

Willkommen zurück!

Lg
Oliver

[Alexa1982]

Hallo Diana,

schön dass du wieder zu hause bist. Jetzt solltest du erstmal zur Ruhr kommen. Lass Dich in deinen eigenen vier Wänden verwöhnen und mach dir keinen Stress was Fortschritte angeht. Die kommen schon noch...
Alles liebe und gute Besserung und viel Mut und Ausdauer wünscht dir Alexa aus Bochum

[Kerstin N.]

Hallo Diana,

herzlich willkommen zurück!

Schön dich zu lesen!

Wir kommen gerade aus der Heimat zurück. Ich melde mich dann per Mail ausführlicher bei dir, wenn ich ausgepackt habe.

Erst mal eine dicke Umarmung und liebe Grüße aus Hannover!

Kerstin nebst Erwin und Hugo

[sepplsebi]

Hallöle,

habe zwar gesehen, daß seit dem letzten Eintrag schon einige Zeit vergangen ist, aber ich werde dennoch mal antworten bzw. einen kleinen Einblick in meine Geschichte geben.
Nach monatelange, fast jahrlangen Schmerzen und dem erfolglosen Behandeln bzw. Suchen nach der Ursachen wurde schließlich vor ca. 18 Monaten ein chondroides Chordom an der Steißbeinspitze diagnostiziert. Mit besten Gedanken und festem Vertrauen begab ich mich in die Obhut der Uniklinik Nürnberg-Erlangen. Dort wurde mir die Steißbeinspitze samt anhängendem Tumor (Größe ca. 10x8,5x6cm) entfernt, mit dem abschließenden Befund R0. Damals war ich so optimistisch und völlig frei von negativen Gedanken, daß ich blindes Vertrauen in die Ärzte dort und ihr Tun hatte. Mit dem abschließenden Befund R0 und der Hiostologie, welche laut der Ärzte keine Nachbehandlung erforderlich machten, wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen, mit der Anweisung auf regelmäßige Wundkontrollen sowie einer erneuten Bildgebung nach einem halben Jahr. Die Wunde verheilte gut und auch ich fühlte mich körperlich ständig besser, wobei sich nach wenigen Wochen leichte Schmerzen in der rechten Hüfte bemerkbar machten. Laut der Ärzte waren dies Nachwirkungen der OP. Kurz vor der erneuten Bildgebung ein halbes Jahr nach der OP traten wiederum Schmerzen im Becken auf. Die Bildgebung bestätigte was ich ahnte: das Chordom war zurück; allerdings nicht nur an seiner ursprünglichen Stelle, sondern auch im Bereich der rechten Hüfte.(4x4x5cm/ 5x3.5x2.5cm)
Die Proktologie verwies mich an die Strahlenklinik Erlangen, welche mich für mehrere Wochen bestrahlen wollten (u.a. ohne mich darauf hinzuweisen mein Sperma einfrieren zu lassen, da eine Unfruchtbarkeit infolge der Bestrahlung wahrscheinlich war.....) Auf öfteres Nachfragen bei meinen Behandelnden Ärzten erfuhr ich, daß diese Uniklinik mit Chordomen gänzlich keine Erfahrung hatte....mich aber dennoch behandeln wollten.
Die bestätigte mich in meinem Entschluß den Ort meiner Behandlung zu wechseln....
Auf Anraten von Chirurgen aus der Schweiz, mit welchen meine Schwester zusammenarbeitet, suchte ich Dr. Melcher in der Berliner Charité auf. Er ist dort der Sektionsleiter der Muskuloskeletale Tumorchirurgie.
Dort vorstellig geworden wurde mir in einem langen Gespräch eröffnet, daß bereits jetzt sehr umfangreiche OP-Maßnahmen erforderlich wären, möchte man die Sache in den Griff bekommen( temporärer Stoma, neue rechte Hüfte). Allerdings legte mir Dr. Melcher nahe, mich erstmal mit der Onkologieabteilung des Zentrum zusammen zu tun um mit der Hilfe zu versuchen, die Tumore zu verkleinern um so die OP zu vereinfachen. Er hatte schon einen Termin anschließend an dieses Gespräch ausgemacht; also begab ich mich in die Hände der Onkologie. Dort empfahl man mir eine Individualtherapie mit einem Medikament names Glivec, mit welchem in verschiedenen Studien schon beachtliche Erfolge bei der Verkleinerung von Chordom erzeilt wurden. Frohen Mutes willigte ich ein und begann mit der Therapie. Drei Monate später erfolgte eine erneute Bildgebung mit dem Ergebnis nochmals größrer gewordener Tumore...
Daraufhin ging ich wieder zu Dr. Melcher, welcher mir verdeutlichte, daß die OP mit jedem Tag schwieriger, umfangreicher und folgenreicher wurde...man mußte handeln....meine Schmerzen wurden schlimmer und schlimmer, die Dosierungen höher und höher und die rechte Hüfte machte täglich mehr Probleme; eines Tages war es mir nahezu unmöglich meine Socke anzuziehen, Schuhe zu binden; humpeln war an der Tagesordnung.
Allerdings hatte auch ich von Heidelberg und deren Möglichkeit Tumore mit einer Kombination aus Protonen und Ionen zu bestrahlen gehört.
Dr. Melcher verhalf mir umgehend zu einem Termin bei Fr. Dr. Nicoghosyan, bei welcher ich dann auch zweiTage später im Büro saß. Sie meinte, daß sie sich meiner annehmen würden. Also folgte all die erforderlichen Untersuchungen und ich wurde im CT für die wochenlangen Behandlungen markiert. Drei Tage vor Beginn kam ein Anruf, in welchem man mir mitteilte, daß bei mir die Behandlung unmöglich sei, da meine Tumore zu groß seien...
Allerdings hatte sie den Tumor, welcher mir entfernt wurde untersucht und festgestellt, daß ich eine extrem seltene Unterart von einem Chordom habe; meines ist ein extrem agressiv wachsendes.
Also wieder zurück nach Berlin, wieder Gespräch mit Dr. Melcher; er ordnete ein sofortiges Pet-CT an und mein Fall wurde in der großen Tumorkonferenz besprochen. Dort sprach man sich für einen Versuch aus, dieses rasante Größenwachstum mit einer Hochdosis-Chemo in den Griff zu bekommen. Desweiteren galt mein Fall unter chirurgischen Aspekten als inoperabel. Zum einen hatte man Angst, daß die Tumore während der OP aufplatzen und alles kontaminieren, zum anderen drohten mir drastische Folgen: dauernder künstlicher Harn und Darmausgang sowie Impotenz. Desweiteren würde eine OP nicht ausreichen; man müßte erst das Becken sanieren, nach ca. drei Wochen würde die komplette Hüfte und ein Teil des Beckenknochens entfernt und ersetzt werden.
Mittlerweile waren die Tumore auf 12x8.5cm und 11cm angewachsen.
Nun folgte die Chemo mit einer Mischung aus Doxorubicin und Ifosfamid, mit erstmal drei Zyklen um dann mittels erneuten Pet-CT die Veränderungen festzustellen.

Die drei Chemos habe ich gerade hinter mir, ich kann meine rechtes Bein wieder bewegen als wäre dort nie eine Einschränkung gewesen, die Schmerzen dort sind ebenfalls komplett verschwunden und auch die Schmerzen im Becken haben sich verringert!
Aber jetzt heißt es wieder warten, denn erst am 26.11. 2010 erfolgt die erneute Bildgebung, am 29.11. ist die Tumorkonferenz, welche meinen Fall wieder besprechen wird, am 30.11. wird dann mein Gespräch stattfinden und eine Entscheidung des weiteren Vorgehens getroffen werden.

Ohje, ich hoff die Zeit verrinnt bis dahin schnell, denn das Warten ist sehr zermürbend.


Bye Sepplsebi

[Kerstin N.]

Hallo,

meine Güte! Das ist ja wahrlich eine Odyssee, die du da mitgemacht hast - und noch mitmachst.

Ich schicke dir einen herzlichen Willkommensgruß und hoffe, du schaust öfters mal herein hier!

Ja, diese elend langen Wartezeiten, die können wirklich zermürben.
Das kennen hier viele Leute.

Ich schicke dir ganz viele Durchhalte-Grüße und wünsche dir alles nur erdenklich Gute!

Kerstin

[sepplsebi]

Danke dir für das Willkommen.

Nun ja, da mit dem warten ist sone Sache, aber gerade in meinem Fall ist es doch sinnvoll, da die 3. Chemo erst noch richtig wirken soll, bevor die Bilder gemacht werden.

Reinschauen werd ich definitiv öfter mal.

[Levira]

Hi!

Schön, dass Du hier ab und zu reinschaust, dann siehst Du, dass auch ich Dich Willkommen heisse!

Wir lesen auf diesen Seiten immer wieder heftige Geschichten, leider gehört Deine dazu.
Da ist man ersteinmal sprachlos und weiss gar nicht, was man antworten soll.

Von der ewigen Warterei können wirklich viele ein Lied singen.
Viel mehr raten, als "Ablenkung hoch drei", kann ich Dir auch nicht.
Aber es ist nun mal das einzige Mittel.

Ich wünsche Dir alles Gute, eine möglichst einigermassen angenehme Wartezeit und drücke Dir die Daumen!

Liebe Grüsse
Levira

[Wolke76]

Hallo Sepplsebi.

Ich möchte dich auch sehr gerne Willkommen heißen.

Auch wenn der Anlass kein schöner ist.

Jedoch hat jeder hier im Forum seine eigene Geschichte und wir sind füreinander da.

Ich habe dir eine PN geschrieben.

Liebe grüsse Wolke

[Wolke76]

Hallo meine lieben hier.

Wollte mich schon vor ein paar Tagen bei euch Melden,denn ich habe euch nicht vergessen

Aber letzte Woche kamen Rötungen an der Wunde und erhöte Temperatur dazu.Das durfte laut meiner Ärztin eigentlich gar nicht sein,da ich ja viele Medikamente nehmen,die eben auch kein Fieber zulassen.Nun in dieser Zeit habe ich schon wieder innerlich gebibbert,dass ich zurück in die Klinik muss.
Aber es ist nach zwei Tagen gut geworden.

Gestern Abend nun,ist es mir ziemlich schlecht gegangen und wir mussten um 21 Uhr noch den Notdienst rufen.
Hatte sehr schlimme Schmerzen und die wurden trotz meiner vielen Medikamente nicht besser.Als ich deswegen heulend im Bett lag,war es meinem Mann klar,das da etwas nicht stimmt.
Habe vom Notarzt eine Schmerzspritze erhalten,denn mehr konnte er ja nicht tun.Aber so konnte ich wenigstens in der Nacht ein bisschen Schlaf finden.Hatte mal wieder leicht erhöte Temperatur und fühle mich auch jetzt noch nicht so richtig wohl.
Seit um 8.00 Uhr warte ich jetzt auf einen Anruf von meiner Hausärztin.Jedoch ist viel los in der Praxis und ich muss mich noch etwas Gedulden.
Kann also noch nicht sagen,wie es weiter gehen soll

Meine Zeit hier zu Hause verläuft nun in gut geregelten Bahnen.Die ersten Tage waren sehr schwer.Für mich und meinen Mann.Meine Familie Unterstützt mich überall,vor allem meine Mama.Meine Freundinnen kommen und helfen im Haushalt und sorgen bei mir für Seelenstreichler

Ja es ist nicht einfach,wenn man in vielen Dingen so hilflos ist.Als ich die Entscheidung für die OP traf,muss ich ganz erlich gestehen,habe ich mir alles nicht so schlimm vorgestellt.
Klar ich bin unglaublich Dankbar,diese schwere OP überstanden zu haben.
Aber manchmal,wenn alles so schwer erscheint,dann ist mir eben auch zum weinen.Meine Pflegerin von der Sozialstation,ist sehr lieb und wir sind nun ein gutes Team zusammen.Sie hilft beim Waschen und Anziehen und Mittagessen kochen.Auch übernimmt sie die Wundpflege und die Heparinspritzen,ih....

Da ich ja gerade sowiso dabei bin,euch zuzutexten,kann ich gleich vom Krankenhaus erzählen.
Denn mit schreiben klappt es nun schon immer besser.

Am OP Tag sind meine Mama und mein Mann um 6.00 Uhr schon da gewesen.Um 6.35 Uhr wurde ich geholt.Beide haben mich begleitet und sind bis zum Schluss an meiner Seite gewesen.Erst als ich um 7 Uhr in den OP geholt wurde,mussten wir von einander Abschied nehmen.

Ab dann sind meine Erinnerungen etwas Lückenhaft......

Nach 10 Stunden OP erhielten meine lieben die Nachricht,dass ich soweit alles gut überstanden habe.
Ich kann mich noch an das schlimme erwachen erinnern.Wegen dem Beatmungsschlauch und der Sonde musste ich ganz dolle Würgen.Als dieser dann gezogen wurde,habe ich mich besser gefühlt.
Und stellt euch vor,was ich zu aller erst gefragt habe?
Welcher Tag heute ist!
Denn schliesslich hatte ich keine Ahnung,wie lange ich nun im Koma gelegen bin.
Als der Pfleger mir sagte,dass es seit genau 5 min. Freitag der 24.09 ist,bin ich vor glückseeligkeit gleich wieder weggeschlummert.
Auf Intensiv sagten mirbeide Ärtze,dass sie nicht Glauben konnten,wie wenig Blut ich wärend dieser OP verloren habe.
Misteltherapie Gott sei Dank sage ich da nur.
Nur in der zweiten Nacht wurde es etwas hektisch um mich herrum.Ich Spührte selbst,das etwas nicht stimmte.Irgendetwas zog an mir....
Später habe ich erfahren,dass meine Blutwerte rapiede in den Keller gefallen sind und ich doch noch Bluttranfusionen gebraucht habe.

Die Lähmungen an den Beinen hätte mich bei vollem Bewusstsein meiner Geistigheit bestimmt zur verzweiflung gebracht.
Mit den kommenden Tagen wurde dies aber immer besser.Und am Montag wurde ich von 4 Leuten zum ersten mal auf die Beine gestellt.Ja es tat unglaublich weh und ich dachte damals,wie soll ich nur jeh wieder sitzen und laufen können.Aber mit der Zeit ist alles besser geworden und ich habe immer fleissig geübt,auch wenn es schwer war

Meine Mama ist in dieser schweren Zeit,nicht von meiner Seite gewichen.In den ersten Tage war kaum in der Lage meine Zähne zu putzen ode mich zuwaschen.Da habe ich mich wirklich wie ein Baby gefühlt,so unglaublich hilflos....

Drei Wochen lang ging es dann nur Auf und Ab mit mir.

Durch die vielen Medis und Morfium und die Rückenmarksbetäubung,war ich fast ständig nur am Weswegen ich ständig ne Infusion gegen Übelkeit bekommen habe.
Nach drei Tagen wurde die Magensonde entfernt.
Meine Leberwerte spielten total verückt und ich bin knapp einem Gallenkolik entgangen.Da gabs dann wieder Medikamente.
Wegen Kaliummangel hatte ich heftige Krämpfe.Und auch da musste Medis her.
Mein Darm hatte sich in dieser Zeit von allen Funktionen verabschiedet.Ständig mussten sie mir ein Glisma setzten,damit er sich entleerte.Puh...das war kein Spass aber ich hatte nach drei oder vier Tagen,echt das Gefühl zu sterben.Lag dann nur noch und im Bett und mir war alles egal!!!!
An vielen Tagen konnte ich nicht einmal mit meinem Mann reden.Die starke Übelkeit hat dies oft unmöglich gemacht.

Hier noch ganz kurz meine Eingriffe in Reihenfolge:

23.09 10 Stündige OP

06.10 nochmal OP,da meine Wunde sich sehr stark entzündete und die Haut an den Narben ganz schwarz wurde

14.10 Abulanter eingriff an der kritischen Stelle,wo alle vier Narben zusammen kommen.Es musste nochmal genäht werden

25.10 Punktion an der Hüfte.Es haben sich grössere Wundtaschen gebildet.

Entlassung dann doch am 29.10.Wir hatten eh nur zwei Optionen zu verfügung.
Nochmals OP und Schwämme einlegen.Dies hätte für mich aber bedeutet,mindestens 3-4 Wochen längerer Klinikaufenthalt.Und meine hart erarbeitete Mobilität wäre dann wieder bei null gestanden.
Also hat man mich mit der Auflage einiger strenger Regelungen,nach Hause gelassen.

Und da bin ich nun und hoffe ganz doll,dass da nichts ist.Denn noch immer hat mich meine Ärztin nicht angerufen.
Werde euch aber schreiben,sollte es Neuigkeiten geben.

Ich lass euch allen viele liebe Grüsse da und bin froh das ich soweit alles gut überstanden habe

Eure Wolke Diana

PS:So eben kam der Anruf.Ist alles in Ordnung,solange kein hohes Fieber dazu kommt.Ich kann also den Termin am 22.In Tübingen ganz normal warnehemen und muss nicht schon früher gehen.Jipiiiaye.....