Neu hier und ratlos

[Gabi1964]

SO, Reha endgültig ausgefallen. Widerspruch mit einer Begründung zum kotzen abgelehnt. Entweder die Rentenvers.-Reha oder gar keine. Dann halt gar keine. Auf ein umständliches langwieriges Klageverfhren vor dem Sozialgericht haben wir keine Lust und keine Nerven im Moment. Bis das durch ist ....

Gleichzeitig aber EU-Rente beantragt, und die setzen wir durch bis zum Schluss. Da gehts um SEINE Kohle, notfalls auch übers Gericht.

ABER: Wir haben jetzt vom 1. - 4. 11. ein Traumhotel in Passau gebucht. Passau anschauen, wenn schon nicht zur Reha dort hin, wollte sich mein Mann unbedingt. Jetzt geht das Geld halt für die 4 Tage drauf, schit drum. Ich freu mich wie wahnsinnig, einfach mal 4 Tage allem entfliehen und es sich zu zweit gut gehen lassen und alles mal "vergessen".


Heute haben wir länger mit einander gesprochen. Er hat das erste Mal "zugegeben" dass es viel "Kopfkino" ist was in ihm vorgeht. Er habe aber das Gefühl, es werde langsam wieder besser und er träume auch nicht mehr ewig davon. Ist ja schon ein ANfang, dass er drüber spricht. Ich hoffe, ich konnte ihm deutlich machen, dass ich seinen, von ihm gewollten Weg mitgehe, egal "wohin" er möchte. ....

[Jan64]

Hallo Gabi,

gib deinem Mann Zeit die Dinge zu sortieren, man muss sich neu orientieren, hat bei mir auch einige Wochen gedauert. Immerhin ist er mittlerweile schon soweit mit dir darüber zu sprechen. Du kannst nur soviel für ihn tun, wie er überhaupt aufnehmen kann. Je mehr man über die Krankheit weis und die Vorgehensweise (Targettherapien) im weitern Verlauf kennt, um so sicherer wird eigentlich auch der Betroffene. Dies braucht aber seine Zeit zum Verarbeiten. Am Anfang stehen meist auch wirtschaftliche Existenzängste und die Sorge um die Angehörigen, die man nicht belasten möchte, im Vordergrund. Das eigene (Über-)Leben war bei mir eigentlich gar nicht so das Thema.

4-Tage Urlaub in einem schönen Hotel in angenehmer Umgebung um einfach mal abzuschalten, ihr könnt für euch beide nichts besseres machen (eigene Erfahrung). Wenn dein Mann für diesen Kurzurlaub fit ist, könnt ihr meiner Meinung nach die AHB ruhig sausen lassen.

Wieso willst du jetzt schon EU-Rente beantragen? Dein Mann kann bis zu 72 Wochen Krankengeld beziehen. Die gesetzliche EU-Rente ist normalerweise wesentlich geringer als das Krankengeld. Informiert euch erst mal über die voraussichtliche Höhe der Rente. Probiert so lange wie möglich Krankengeld zu beziehen, die Krankenkasse schaltet nach einer gewissen Zeit(ca. 3-5Monate) eh den MDK ein um die voraussichtliche Dauer der Arbeitsunfähigkeit festzustellen. Bei dem Krankheitsbild von deinem Mann gehen die dann bestimmt von einer dauerhaften Erwerbsunfähigkeit aus und die Kasse schreibt euch einen Brief mit dem Antrag auf Reha zur Teilhabe zum Erwerbsleben, den ihr innerhalb von 10 Wochen ausfüllen und abgeben sollt, unter Androhung sonst das Krankengeld zu streichen. Die Kassen helfen euch gerne beim Ausfüllen und sehen zu das er schnell von der Rentenversicherung bearbeitet wird. Die RV beurteilt ob eine Reha sinnvoll ist oder aufgrund des Rehaantrags sofort auf EU-Rente beschieden wird. Mir ist kein Fall beim Metastierenden NZK bekannt wo die Rente unter Systemtherapie abgelehnt wurde spätestens in der Reha wurde auf Rente plädiert. Auch in diesen Fragen nützt Aktionismus nichts. Also abklären was höher ausfällt, Rente oder Krankengeld. Private Versicherungsverträge sind da ein ganz anderes Feld.
Hat der Sozialdienst der Klinik eigentlich schon eine Schwerbehinderung beantragt?

Viele Grüße

Jan

[buffy197111]

Hallo... ich kann Dich voll und ganz verstehen! Bei meinem Mann war es auch so, dass er nach der ersten OP immer wieder Schmerzen hatte, er aber auch nicht zum Arzt wollte, weil er einfach Angst vor einer erneuten OP hatte, ich habe ihn dann irgendeine Nacht ins KH gefahren - zum Glück - er hatte einen Darmverschluss. Ich finde, es ist auch völlig ok, sich als Angehöriger zu sorgen, den Partner genauestens zu beobachten und ggfs. auch mal "bedrängen" zum Doc zu gehen!

Schön, dass ihr die paar Tage wegfahrt... geniesst es!

[Gabi1964]

Danke Jan und Buffy - NOrbert blüht richtig auf - macht Pläne wie die 4 Tage ablaufen können. Ich glaub, die Idee war wirklich gut.

Jan, das mit der EU-Rente usw. hat bei uns andere Hintergründe. Mein Mann ist 12 Jahre älter wie ich, zwischenzeitlich 60. Er war bis vor 8 Jahren lange Jahre selbständig, hat - ok, blödsinnigerweise, aber auch schon wurscht - während dieser Zeit nie in die Rente eingezahlt. Er hat aber davor einige Jahre fleißig eingezahlt, also könnten zumindest ein paar Euro EU-Rente dabei rumkommen.

Da ich somit seit 8 Jahren die Familienkasse allein fülle bezieht mein Mann weder Kranken- noch Übergangsgeld noch sonst irgendein Einkommen. Somit wäre es m. E. aufgrund dem ganzen Theater, das die Rentenversicherung mit der Reha gemacht hat, nur berechtigt, dass sie jetzt wenigstens ein paar Euro (ich rechnet nicht mit mehr wie vielleicht 200,00 / 300,00 Euro) locker machen.
es hört sich jetzt hart an, aber ich bin zwar auf dem Blatt Papier berechtigt, große Witwenrente später (ich hoffe viiiiiel später) zu beziehen, werde aber aufgrund meines eigenen relativ guten Einkommens keinen Pfennig (sorry Cent) sehen. Warum also dann nicht wenigstens jetzt?

[black_bird]

Hallo Gaby,

ich wünsch euch wundervolle 4 Tage in Passau.
Hat zwar jetzt nicht viel mit dem thema zu tun, aber wenn ihr dort seit, dann besucht doch mal das Kloster in Schweiklberg.
Ich war im Juni dort auf Exerzitien und es ist wunderschön dort. Es gibt da einen kleinen Klosterladen mit einem Cafe.
Im Übrigen kommen da *Die Priester* her.

Lg
und ganz viel spass und entspannung
Sandra

[Jan64]

Hallo Daby.

da ist der Urlaub doch schon vor dem Antritt ein Erfolg, solche kleine Fluchten solltet ihr euch beide erhalten. Meiner Frau und mir tun sie immer gut. Wir fahren Morgen oder Übermorgen für eine Woche in den Schwarzwald.

Zur Rente: Wenn das so ist, durchziehen. Den Schwerbehindertenausweis nicht vergessen, es gibt je nach Grad der Behinderung einen pauschalen Betrag den du bei deiner Steuererklärung angeben kannst (bei einem GdB von 100 = 1420.-€) und du kannst ohne Nachweise pauschal 900km Fahrten zu medizinischen Zwecken absetzen. Dies kann sich richtig rentieren. Vorteile bei Eintrittspreisen usw. lasse ich jetzt mal aussen vor.

Gruß

Jan

[Gabi1964]

Danke für den Reisetip, mal sehen wie weit wir kommen.

Danke für die GdB-TIps. Das mit den Fahrtkosten wusste ich noch nicht, ist ja auch nochmal ganz schön "Geld wert". Behindertenausweis wurde noch in der Klinik vom SOzialdienst beantragt. Die haben auch schon kurz zwischenberichtet, dass es geprüft wird. Mal sehen was dabei rauskommt.

[flora]

Hallo Gabi,
ich war direkt nach der OP und nochmal nach zwei Jahren in Bad Brückenau.
Als Nierenkrebspatient war ich da eher allein auf weiter Flur.
Das Heilwasser dort ist gut für die Funktion der verbliebenen Niere und es ist sehr gut für die Rekonvaleszenz gewesen.
Ich konnte dort ein bischen zur Ruhe kommen und mich körperlich und seelisch erholen.
Vielleicht hilft es Deinem Mann ja, sich von den bisherigen Strapazen zu erholen und Kraft zu sammeln für das weitere Leben.
Ich wünsche Euch alles Gute !!
Flora

[Gabi1964]

Tja, die Reha hat sich jetzt erst mal erledigt. Widerspruch wurde drei Tage nach eigentlichem Termin abgelehnt, zweiter Wi läuft immer noch und die 2 Wochen-Frist ist eh rum. Jetzt fahren wir am 1.11 erst mal 4 Tage alleine weg. Ich hab am 02.11 tatsächlich Urlaub bekommen. Dann müssen wir sowieso mal sehen, wie es mit NOrbert weitergeht. Fast drei Wochen seit der Entlassung (!), also 4 nach OP seit Freitag. Und wir haben immer noch keinerlei Nachricht was die TUmorbesprechung ergeben hat oder irgendwie sonst was. Ok, wenn er jetzt auf Reha wäre, würde in die RIchtung auch nichts gemacht, aber .... Warum dauert das so ewig? Eigentlich war doch das ERgebnis schon nach der OP klar. Und dass es nur auf Target-Medis geht, hat mir der OA doch schon längst gesagt. WARTEN WARTEN WARTEN..........

[Gabi1964]

So, zwar immer noch nichts schriftliches (liegt wohl auch an dem total unfähigen Hausarzt) aber heute hat ein Arzt aus dem Klinikum mich angerufen (wir hatten drum gebeten, dass das alles über mich geht) die Tumorkonferenz habe stattgefunden, wir möchten uns doch bitte möglichst bald mit dem auf dem Klinikgelände ansässigen Onkologen (eigene Praxis mit nahem Klinikbezug) in Verbindung setzen, er wäre auch bei der Besprechung dabei gewesen, nur die erstn TErmine wären oft nicht schnell zu bekommen, daher bitte möglichst bald.
Mehr konnte er mir nicht sagen - ok, im Hintergrund war grad mal wieder viel los - er war nett, aber leicht im "Stress".
Ich also angerufen - sehr nette Dame am TElefon, TErmin am 14.11. mir zuliebe gleich um 8.30 Uhr, damit ich dabei sein kann und doch noch in die Arbeit kann.
Ich hab ihr dann die Story von Norberts Internisten erzählt... Sie meinte nur, dass es wohl dringend notwendig wäre, sich einen neuen Arzt zu suchen, das könnten wir allerdings am 14. ruhig mit dem Onkologen besprechen.
Sie besorgt sich bis dahin alle Unterlagen / Bilder usw. aus der Klinik. Wir müßten gar nichts machen außer Krankenkarte + Überweisung mitbringen. Das müßte unser HA ja wohl noch schaffen.
Also wenn der Onko auch so"menschlich" ist und das mit den Unterlagen klappt (lt. Internisten/HA sollten wir ja selbst zusehen, dass wir die herbekommen ), scheint das schon mal ein guter Weg zu sein. Zumal wir ja mit der Klinik und dem ganzen Personal auch mehr wi e zufrieden waren.
Na dann, in drei Wochen wissen wir mehr, erstmal Passau vier Tage und etwas beruhigen.
Irgenwie hat der Anruf doch wieder viel aufgewirbelt was man meinte verdrängt zu haben - die ANgst kommt verstärkt wieder hoch.

Wer von Euch hat eigentlich beide Nebennieren draußen? Norbert wurde im KH was von Notfallpäckchen gesagt, also für Unfälle oder so. Ganz verstanden hab ich das nicht. SOllte unser HA machen - der hat kein Sterbenswörtchen davon gesagt und Norbert hat vergessen nachzufragen. Können wir ohne ds TEil wegfahren? Ich bin ja dabei um Notfalls dem Arzt bescheid zu geben. Den Ausweis vom LH hab ich ausgefüllt und er hat ihn einstecken.

Hydrocortison und noch was nimmt er seit dem KH, aber wäre nicht etwas mehr Kontrolle nötig?Oder hat das jetzt die drei Wochen auch noch Zeit?

ICH HASSE UNFÄHIGE ÄRZTE! Aber jetzt ohne Rücksprache mit dem Onko will ich Norbert nicht schon wieder zu einem neuen Arzt losschicken. Und ich kann zeit lich nicht immer überall mit...

Liebe Grüße Gabi

Entschuldigt die vielen Tipp-Fehler, aber meine Tastatur hier hängt, ich brauch dringend eine neue. Soo schlimm schreib ich in der Arbeit nicht :-)

[Jan64]

Hallo Gabi,

ihr müsst euch bewusst werden, dein Mann hat einen rare (seltenen) Cancer, der zudem mit recht neuen, genauso seltenen Therapien behandelt wird. Also wirst du kaum einen Hausarzt, bzw. Internisten finden der davon eine Ahnung hat. Viele Allgemeinärzte haben nicht einmal was davon gehört, dies will ich aber nicht als Abqualifizierung von Allgemeinärzten verstanden wissen, die müssen ja nicht alles kennen, aber auch zugeben können, in genau diesen seltenen Fall wenig Ahnung zu haben. Für diesen euren Fall sind die Spezialisten zuständig. Die anderen Ärzte sind nicht unbedingt unfähig, sie kennen sich beim NZK schlicht einfach nicht aus, kann aber nicht jeder Arzt zugeben. Meine Hausärztin bekommt die Info's über NZK über mich, die kennt sich überhaupt nicht aus. Warum bekommt ihr die Arztbriefe nicht nach Haus?

Wenn ihr jetzt einen Onkologen bekommt, der mit eurer Klinik so eng zusammenarbeitet, Ahnung von diesen Targettherapien hat und ihr mit ihm auskommt, dann ist genau dieser der Fachmann der die Richtung vorgibt und nicht irgend ein Internist. Lasst euch nicht von Menschen kirre machen die wenig bis keine Ahnung haben von der Materie haben. Es gibt hierfür nur wenige Spezialisten.

Informiert euch über euch mal über die Medikamente die euch am 14. wohl vorgeschlagen werden. Es gibt welche (Avastin, Torisel) die per Infusion verabreicht werden ( blöd wenn man noch sehr mobil ist und muss dann regelmäßig in die Praxis einrücken), andere werden als Tabletten oder Kapseln eingenommen, entweder täglich oder in Zyklen (z.B. Sutent). In der 14 tätigen Therapiepause von Sutent gehen die Nebenwirkungen stark zurück. Ideal für Urlaube und größere Aktivitäten. Manchmal hat man da die Wahl, wenn keine medizinischen Indikationen entgegenstehen.

Viel Erholung in Passau
Jan, der sich im Moment mit seiner Frau hier herumtreibt (ganz rechts unter der großen Fichte)
http://www.camping-bankenhof.de/aktu...bankenhof.html

[Ed1]

Hallo Gaby zu deiner Frage zur Entfernung von beiden Nebennieren und die Einnahme von Medikamenten:
In der Nebennierenrinde werden die Hormone Cortisol und Aldosteron produziert.
Das Cortisol, ein körpereigenes Cortison, wird vermehrt bei Stress gebildet, reguliert eine bessere Verwertung des Zuckers und andere Aufgaben, wie z.B. die Aufrechterhaltung des normalen Blutdruckes.
Das Aldosteron spielt eine wesentliche Rolle bei der Regulation der Konzentrationen der Blutsalze und des Wasserhaushaltes (Natrium, Kalium) und beeinflusst daher ebenfalls den Blutdruck.
Cortisol und Aldosteron sind zwei lebensnotwendige Hormone, die nach Entfernung beider Nebennieren in Form von Tabletten lebenslang eingenommen werden müssen.

Jede Person mit einer eingeschränkten Nebennierenfunktion sollte immer einen Cortisonpaß bei sich tragen, so daß bei einer Notfallbehandlung das Arztpersonal über die Notwendigkeit des Cortisolersatzes informiert ist. Der Cortisonpaß wird vom behandelden Arzt ausgestellt.

Das lebenswichtige Cortison wird während der Tage um die Operation über Infusionen verabreicht und kann dann auf Tabletten umgestellt werden. Die Einstellung von Dauer und Dosierung der Einnahme muß durch einen in der Drüsenkunde (Endokrinologie) erfahrenen Arzt erfolgen. Unter der Voraussetzung einer richtig dosierten Medikamenteneinnahme nach der Operation bringt eine einseitige Nebennierenentfernung keine bleibenden Folgen für Sie mit sich.

Hoffe weitergeholfen zu haben...
lg
Ed1

[Gabi1964]

Norbert wurde heute sowohl vom onkodoc wie auch vom HA angerufen. Beide meinen, Blut soweit in Ordnung, aber Folsäure und B12 mangel wäre vorhanden. Onko meinte, Folsäure aus der Apotheke, und Mitte Juli B12 Spritze. HA meint, gleich Folgamma aus der Apotheke, dann Mitte Juli Bluttest. Sollte das nich helfen könne man immer noch spritzen. Ok, er holt sich das jetzt mal weil es ja sonst noch dauert. ABER der HA meinte auch, er würde sich gerne seinen Magen ansehen, wenn die Werte nicht besser werden. Warum das denn? Ich war der Meinung, dass das vom Sutent kommt. Kann jemand was mit der Magengeschichte anfangen?

[Rudolf]

Zitat von Gabi1964

. . . ABER der HA meinte auch, er würde sich gerne seinen Magen ansehen, wenn die Werte nicht besser werden . . .

Hallo Gabi,
ich vermute folgendes: Vitamin B12 in oraler Form muß ungehindert den Magen passieren, damit es im Dünndarm ins Blut aufgenommen werden kann.
Der HA will also, wenn das B12 nicht im Blut ankommt, sich den Magen vornehmen und nach der Ursache forschen.
Der OnkoDoc dagegen weiß vielleicht, daß Sutent die B12-Aufnahme behindert und denkt gar nicht erst an die Tablette, sondern sofort an die Spritze.
Wenn es so ist, dann braucht sich der HA den Magen nicht anzusehen.
Vielleicht ist es ja so.
Das könnte der OncoDoc euch sagen. Vielleicht.
LG
Rudolf

[Gabi1964]

Ein Jahr später: Das MRT hat heute Metastasen an der Bauchspeicheldrüse ergeben...... :-( Tolles Weihnachtsgeschenk