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  #1  
Alt 25.09.2004, 16:29
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Standard Trombopenie bei NHL

Seid gegrüßt, Leidensgenossen!
Ich brauche Hilfe von Euch.Hier zusammengefasst meine Geschichte:
Seit 1995 bin ich an zentro-zystisch,zentro-blastisch NHL erkrankt.
Im August 2003 Rückfall,daher Chemotherapie mit 100ml Fludarabin + 250ml Cyclophosphamid.Nach 2 Cyklen wurde die Therapie abgebrochen, da ich schwerkrank wurde:4 Wochen Krankenhaus mit Lungenentzündung und Fieber bis 41°.Seitdem war ich ständig mehr oder weniger krank.Letzter Rückfall war Pfingsten 2004 mit wiederum Lungenentzündung.Ich habe jede Menge von Antibiotika geschluckt bez.durch den Port bekommen.Jetzt ist einigermaßen Ruhe,aber meine Blutwerte sind im Keller, vor allem die Thrombozyten(vor einer Woche war ich bei 38.000), da ich eine Autoimmunthrombopenie entwickelt habe.Als Schutz gegen bakteriellen Infektionen nehme ich seit fast einem Jahr 3mal in der Woche 2Tabletten Cotrim forte ratiopharm.Ich habe gelesen,dass Cotrim das Blutbild verändern kann,vor allem kann Leukopenie u.Thrombopenie hervorrufen.Kann mir jemand sagen,ob es ein anderes Antibiotikum gibt, das schützt ohne diese Nachwirkungen zu haben?Ich stehe vor einer Behandlung mit Cortison wegen der Blutplättchen(bei 20.000),davor habe ich Angst,deswegen wollte ich versuchen, Cotrim abzusetzen u.ein anderes Artzneimittel einnehmen,um zu prüfen,ob meine Thrombozyten sich erholen,bevor die Ärtzte mit Cortison anfangen.
Wer hat Erfahrung mit Autoimmunthrombopenie?
Ich danke Euch sehr herzlich im vorraus.
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  #2  
Alt 25.09.2004, 17:55
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Barbara_vP Barbara_vP ist offline
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Standard Trombopenie bei NHL

Hallo Momo
Cotrim ist meines Wisens, das einzige verträgliche das die gefürchtete Pneumonie verhindern soll. Frag deinen Doc., ob nicht auch ein anderes Antibiotika in Frage kommt und ob nicht ein anderes Medikament verantwortlich für deine Thrombozytopenie in Frage kommt. Bekommst du Heparin? Heparin kann das auch machen! Ich selbst hab auch die Cotrimprophylaxe ohne Probleme gehabt.
Viel Kraft und alles Gute
Barbara
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  #3  
Alt 27.09.2004, 18:34
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Standard Trombopenie bei NHL

Hallo Momo,
ich habe etwa 2Jahre lang regelmäßig Eusaprim forte(ich glaub das ist das gleiche Antibiotika) erhalten. Habs eigentlich ganz gut vertragen, nur sind dadurch Hefepilze in Mund und Verdauung gewachsen. Blutbildveränderungen gabs dadurch keine. Um meine Thrombozyten auf aktzeptable Höhen zu halten mache ich alle 5 Wochen eine Kortisonstoßtherapie. Ich finde diese Therapieart deshalb verträglich, da sich in den 4 kortisonfreien Wochen der Körper ganz gut erholen kann und ich konnte dadurch eine FC-Therapie wie Du sie gemacht hast bisher vermeiden. Zur Bekämpfung meiner Abwehrschwäche erhalte ich alle 4 Wochen eine Glubolininfusion (Octagam).
Mit diesen Therapien bin ich bisher sehr gut gefahren. Ich hab hier im Krebskompass auch darüber einen Erfahrungsbericht geschrieben. Du kannst auch gerne mit mir über die "Patientenexperten" hier im Krebskompass Kontakt aufnehmen.
Ich wünsch Dir Kraft und Mut
Thomas
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  #4  
Alt 29.09.2004, 14:21
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Standard Trombopenie bei NHL

Hallo Barbara, ich danke Dir für Deine Nachricht.Cotrim habe ich nach der ersten Chemo 1995 eingenommen u.ich hatte gar keine Probleme.Nach dem Rückfall u. nach der abgebrochenen Chemo 2003(nur 2 Cyclen)sind meine Blutwerte u.vor allem meine Thrombos völlig zerstört,meiner Meinung nach eine Folge der Chemo-Kombination:Fludarabin 100ml+ Cyclophosphamid 250ml. 1995 hatte ich nur 40 bzw.50ml Fludarabin u.ich hatte eine gute partielle Remission ohne Nebenwirkungen.Ehrlicherweise muss ich sagen,ich war 8 Jahre jünger.Ich kenne Heparin nicht,ich werde wohl mit Cotrim weiter machen und abwarten.Ich hoffe, Du hast mit aktuellen Problemen nicht zu kämpfen und wünsche Dir alles gut.Momo
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  #5  
Alt 01.10.2004, 20:36
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Standard Trombopenie bei NHL

Guten Abend,Thomas
Vielen Dank für die Infos.Ich habe mich darüber gefreut.Ich antworte etwas verspätet, da ich unterwegs war, um meinen früheren Onkologue von 1995 aufzusuchen.Er arbeitet jetzt privat und ich dachte,die Konstellation sei gut:Onkologue,Hämotologue und neuerdings,man staunt,Homöopath.Er hat lediglich die Selengabe von 100 auf 200mg erhöht, aber zu Hause angekommen, stellte ich fest, dass Selen nur die Infektanfälligkeit betrifft und nicht die Thrombos, wöfür ich ihn konsultiert hatte.Es sah nicht aus, als würde er meine Autoimmunthrombopenie beheben können.Wenn kein Wunder geschieht, werde ich wohl den selben Weg gehen müssen wie Du. Wie hat Deine Kortisontherapie angefangen? So wie Du es beschreibst? Da kann man,glaube ich die Cushingschwelle vergessen. Bekommst Du Pednisolon? Sag mir bitte noch, was FC in Deinem Text heißt.Fludara/Cyclophosphamid?Wie komme ich in die "Patientenexperten"rein?Ich muss ehrlich sagen,ich bin ein Neukömmling in dem Forum.Ich wünsche, dass es Dir gut geht.Alles Gute und schönes Wochenende.Momo.
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  #6  
Alt 01.10.2004, 21:20
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Barbara_vP Barbara_vP ist offline
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Standard Trombopenie bei NHL

Hallo Momo
Heparin bekommt man zur Vorbeugung einer Thrombose also auch wenn der Port gespült wird...
Momo, ich hab auch eine gute partielle Remission und ich erhole mich langsam aber stetig von meiner Chemo....
Hoffe für dich, dass deine Thrombopenie bald in den Griff kommt
Schönes Wochenende
Barbara
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  #7  
Alt 02.10.2004, 11:17
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Standard Trombopenie bei NHL

Hallo Momo,
wenn Du auf die Krebs-kompass.de Homepage gehst, steht links ein Link mit Erfahrungen. Wenn Du den öffnest findest Du meinen Bericht " Erfahrungen über sechs Jahre Leben mit Leukämie" dort steht dann auch wie die Kortisontherapie angefangen hat. Auf der rechten Seite der Homepage ist oben ein Link "über uns", wenn Du den anklickst, öffenen sich viele Unter-Links, dort stehen dann auch die Experten.
Nein mit dem Cushingsyndrom habe ich kaum ein Problem, Außenstehende würden es kaum sehen. Die Kortisonpausen beugen dem wohl vor. Ich nehme Fortecortin (Dexamethason), das ist sieben Mal stärker als Prednisolon.
Unter FC habe ich Fludarabin und Cyclophosphamid verstanden, wie Du es erhalten hast. Wenn Deine Immunwerte schlecht sind und Du nun schon zwei Mal Lungenentzündung hattest, solltest Du klären, ob es nicht sinnvoll ist regelmäßig Immungluboline zu erhalten. Ich erhalte, wie ich schon geschrieben hatte, monatliche eine Infusion (Oktagam) Gluboline. Die ist sehr teuer(800.-Euro), aber die Krankenkasse bezahlt. Die Infekte werden dadurch um 50% gesenkt !(Das zeigen Studien) Das Kortison verstärkt ja die Immunschwäche....und das Antibiotika das Du erhältst schützt ja nur sehr selektiv vor hauptsächlich einer Bakterienart, verstärkt aber die Anfälligkeit auf Pilze und schützt nicht vor Viren und anderen Bakterien.
Wenn Dein behandelnder Arzt kein Spezialist ist, solltest Du vielleicht einen konsultieren.

Übrigens sehe ich an meiner Thrombopenie durchaus auch positive Seiten : ich spüre sie nicht, d.h. mir geht es gut dabei, nur die notwendigen Therapien nerven natürlich. Beim Fehlen der roten Blutkörperchen würde ich mich dagegen schlecht und schwach fühlen.....

Viele Grüße
Thomas
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  #8  
Alt 05.10.2004, 15:41
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Standard Trombopenie bei NHL

Hallo Thomas, vielen Dank für alles.Ich habe auch Deinen Bericht gelesen,ich wünsche,dass Du jetzt eine Pause einlegen darfst,nachdem Du soviel mitgemacht hast.Ich freue mich für Dich,dass Du in Deinem Glauben diese große Hilfe findest.Man muss es können.
Ich will in den Herbstferien nach Köln fahren.Habe dort einen Termin wegen der zweiten Meinung. Ich werde mit einem Herrn Dr.Schnell zu tun haben,da der andere,von dem ich den Name nicht weiß,in Urlaub sein wird.
Ich fühle mich unheimlich reich, da meine Thrombos vor ein paar Tage etwas höher gestiegen sind.Ich weiß,dass es nichts heißt,aber ich bin froh,den Kopf für eine Woche frei zu haben.Zudem eine Familienfeier angesagt ist.
Ich grüße Dich herzlich
Momo
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