Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Lymphdrüsenkrebs (Hodgkin/Non-Hodgkin)

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 14.03.2006, 18:11
Benutzerbild von Monika.K.
Monika.K. Monika.K. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.03.2006
Ort: Schwarzwald
Beiträge: 118
Frage allogene Knochenmarktransplantation bei NHL

Hallo,
wer kann mir Infos oder Erfahrungsberichte senden bzw. geben über
allogene Knochenmarktransplantation beim Non Hodgkin Lymphom, besonders beim Mantelzelllymphom. Wir haben heute in der Uni-Klinik ein Gespräch gehabt, welches darauf hinauslief, dass wohl in nächster Zeit eine allogene Knochenmarktransplantation bei meinem Mann ansteht. Mein Mann hat seit Jahren das Mantelzelllymphom und schon einige andere Behandlungen hinter sich, und das aktuelle CT zeigt wiederum erhebliches Wachstum der Lymphknoten.
Monika.K.
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 17.03.2006, 13:14
Juliana Juliana ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.06.2004
Beiträge: 24
Standard AW: allogene Knochenmarktransplantation bei NHL

Liebe Monika,

schau mal hier: http://www.leukaemie-kmt.de/Info/Erfahrungen/

Mein Mann wurde im Oktober 2004 transplantiert. Er hatte nach einer Standardbehandlung mit R-Choep, Bestrahlung und autologer Transplantation dann ein Rezidiv seines follikuläres NHL.

Was genau möchtest Du wissen?

Da bei NHL noch nicht so lange und nicht so oft transplantiert wird, findest Du im Leukämie-Forum mehr Infos und Berichte dazu, denn die Vorgehensweise ist hier eigentlich die gleiche.

Bei meinem Mann war die Schwester Spenderin. Die Transplantation verlief komplikationslos. Da er keine GvH hatte (eine graft-versus-host-disease) wurde nochmal eine Minitransplantation gemacht. Die GvH ist eine Reaktion des Transplantats gegen den Empfänger, jedoch ist dies z. T. gewollt, da sich das neue Immunsystem damit auch gegen die Krebszellen wendet. Die GvH verlief bei meinem Mann sehr gravierend (meist ist es nur eine Hautreaktion) und leider leidet er noch immer unter den Nebenwirkungen (Gelenkschmerzen, Mundschleimhautprobleme, red. Allgemeinzustand) seine Grunderkrankung, also das Lymphom, ist jedoch bis heute zum Glück weg. Kurz nach ihm wurde eine NHL-Patientin ebenfalls transplantiert. Sie ist seit einem halben Jahr wieder fit, arbeitet wieder und lebt ganz normal.

Für meinen Mann war das seine letzte Chance und wir sind dankbar, dass er sie hatte. Sein Transplantationsrisiko wurde wegen der vielen Behandlungen als sehr hoch eingeschätzt, aber er hat es geschafft und war damals sogar schon nach 6 Wochen wieder zuhause. Natürlich ist das eine ganz schön harte Zeit voller Risiken, aber wenn man sie durchgestanden hat, kann sie einem eben auch noch viele schöne Jahre bescheren.

Wenn Du noch Infos brauchst, dann melde Dich gerne wieder!

Liebe Grüße und alles Gute für Deinen Mann und Dich!

Juliana
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 19.03.2006, 17:33
Benutzerbild von Monika.K.
Monika.K. Monika.K. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.03.2006
Ort: Schwarzwald
Beiträge: 118
Standard AW: allogene Knochenmarktransplantation bei NHL

Hallo Juliana,
ganz lieben Dank für Deine Zeilen, ich habe sie heute erst gelesen. Das hilft uns schon ganz schön, denn mit der allogenen Transplantation habe ich mich bis vor ein paar Tagen überhaupt nicht beschäftigt. Bisher gab es immer nur Chemos usw., da bin ich auf dem laufenden. Wir machen uns viel Gedanken für die Transplantation, ich habe nicht viel besonders gutes hierüber gehört, auch im Bekanntenkreis. Deine Zeilen klingen richtig aufmunternd, wenn man das so nennen kann. Bis jetzt habe ich nur immer die Negativrate im Kopf, so eine Transplantation ist ja auch nicht ohne !! Einen Spender, der genau passt, haben wir auch nicht ! Die Geschwister passen alle nicht. Na ja, wir haben ja, denke ich noch etwas Zeit, als nächstes soll noch eine Chemo kommen und was dann kommt, wahrscheinlich Mitte/Ende des Jahres die Transplantation.
Ich wollte mit meinen Zeilen auch mal hören, ob es Erfahrungswerte beim Mantelzelllymphom gibt, aber wahrscheinlich wenige. Ich werde mal den Link aufrufen, den Du mir angegeben hast. Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute und vielen vielen Dank für Deine Zeilen. Es wäre nett, wenn Du mir mal wieder schreibst, wie es Deinem Mann geht.
Lb.Grüsse
Monika.K.
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 19.03.2006, 21:15
Bernd61 Bernd61 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.08.2005
Ort: Sauerland
Beiträge: 10
Standard AW: allogene Knochenmarktransplantation bei NHL

Hallo Juliana,

auch von mir herzlichen Dank für die mutmachenden Worte. Wahren zwar nicht an mich gerichtet aber helfen trotzdem.
Zur Info:
follikuläres NHL Grad 3, Stadium 3a
Erstdiagnose 10/03
Dann zunächst CHOEP dann R-DHAP
Vollremission 4/04

1. Rezidiv 12/04
es folgten R-ICE, R-HAM und schließlich BEAM mit autologer SZT 06/05

2. Rezidiv 10/05
zunächst Radioimun-Therapie mit mäßigem Erfolg.

Zur Zeit stecke ich in der Initialtherapie zur Allogenen. Transplantation steht Mittwoch an. Glücklicherweise passt einer meiner Brüder.
Gut zu hören, dass jemand einen ähnlichen Schlauch mitgemacht hat und es jetzt geschafft hat.

Herzliche Grüße, Bernd
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 21.03.2006, 10:24
Juliana Juliana ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.06.2004
Beiträge: 24
Standard AW: allogene Knochenmarktransplantation bei NHL

Liebe Monika,

ich kann sehr gut nachfühlen, was Du grade durchmachst. Uns hat das damals auch wie ein Blitz aus heiterem Himmel getroffen und ich fand es sehr schwer, vernünftige Informationen zu kriegen. Das Internet gibt zwar viel her, aber letztlich sind die Fälle so unterschiedlich, dass man als Laie einfach nicht einordnen kann, ob die Informationen relevant sind. Wir haben uns damals 2 Zweitmeinungen eingeholt und lange mit den Ärzten diskutiert. Das hat uns zwar nicht die Angst genommen und aber die Entscheidungsfindung erleichtert. Ein Arzt sagte uns damals, dass die Erkrankung meines Mannes evtl. noch 5 mal in der Art und Weise auf der Welt auftaucht und dass daher kein Arzt wirklich sagen kann, wie das alles verlaufen könnte. Geholfen hat uns, dass der Arzt uns dann ganz deutlich gesagt hat, was er tun würde, wenn er davon betroffen wäre. Das wäre auch mein Tipp an Euch: holt Euch mindestens noch eine Zweitmeinung ein und lasst Euch ausführlich beraten!

Ich wünsche Euch alles Gute!
Juliana
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 21.03.2006, 10:32
Juliana Juliana ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.06.2004
Beiträge: 24
Standard AW: allogene Knochenmarktransplantation bei NHL

Lieber Bernd,

dann steckst Du also schon so gut wie in Isolationshaft?

Du hast jetzt ein paar heftige Wochen vor Dir, aber Du willst das Sch....lymphom ja endlich loshaben und das ist Deine Chance!!!! Du stehst das durch und kriegst damit wertvolle Lebenszeit geschenkt! Also Kopf hoch und auf in den Kampf!

Es ist gut, dass einer Deiner Brüder passt, ich fand das damals sehr beruhigend, zu wissen, dass meine Schwägerin die Spenderin ist.

Wenn Du magst, kannst Du mir jederzeit mailen, falls Du mal Fragen hast, oder einfach eine Depri-Phase oder was auch immer.

Ich wünsche Dir alles Glück der Welt und hoffe, dass alles planmässig verläuft.

Alles Gute!
Juliana
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 11.12.2006, 15:49
Benutzerbild von Monika.K.
Monika.K. Monika.K. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.03.2006
Ort: Schwarzwald
Beiträge: 118
Standard AW: allogene Knochenmarktransplantation bei NHL

Hallo Juliana,
heute muss ich doch mal kurz an Dich schreiben, Du hast mir am 14.6. Antwort auf meine Frage wegen der Knochenmarktransplantation gegeben, die mir Hoffnung gemacht hat. Bis heute haben wir noch keine Transplantation gehabt, aber ich glaube sie kommt bald auf uns zu.
Ich habe nun Deine Erfahrungen in einem anderen Thema, auch KMT, gelesen, war dann schon etwas traurig, dass es Euch auch nicht so gut ging, mir machen diese Äusserungen direkt Angst.
Wie geht es Deinem Mann denn heute, geht es ihm wieder besser ?
Schreib mir doch mal kurz, das wäre nett.
Lb.Grüsse
Monika.K.
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 11.12.2006, 16:05
Benutzerbild von Monika.K.
Monika.K. Monika.K. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.03.2006
Ort: Schwarzwald
Beiträge: 118
Standard AW: allogene Knochenmarktransplantation bei NHL

Hallo Juliana,
das Datum war falsch, am 17.3. hattest Du Dich gemeldet !
Gruss
Monika.K.
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 10:18 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55