Hilfe bei Entscheidungsfindung

[Janine D.]

Hallo Mikka, vielen Dank auch an dich, dass du antwortest

Darf ich fragen, ob eine OP durch die Ärzte ausgeschlossen wurde oder hast du selbst sie ausgeschlossen? Was war der ausschlaggebende Punkt?

[M aus N]

Hi Janine,

eine schwere Entscheidung, die eigentlich nur der behandelnde Arzt fällen und euch anraten kann.

Die Entscheidung ob dein Freund für eine OP geeignet ist, ist für euch nicht zu fällen. Hier ist eine fundierte Zweitmeinung gefragt, um euch mehr Informationen und Sicherheit zu geben.

Bei mir war es so, dass ich nur operiert wurde, weil ich damals so fit war um die Entnahme des Linken Oberlappens auch überstehen zu können. Bei deinem Freund hätte ich, bei all dem, was du an Leiden beschrieben hast, ziemliche Bedenken, ob eine OP der jetzt beste Weg ist.

Allerdings bin ich nur betroffener Laie, der dir nur eine subjektive Meinung sagen kann.

Holt euch bitte eine zweite Meinung!

Drück die Daumen

LG Marco

[Janine D.]

Die Uniklinik wollte ja heute im Laufe des Tages anrufen, um die Entscheidung OP ja oder nein von meinem Freund zu erfragen. Ich hatte den ganzen Tag schon das Gefühl, dass kein Anruf kommt, fragt mich bitte nicht warum. Man sitzt auf glühenden Kohlen und starrt aufs Handy. Und klar, kein Anruf bis jetzt (20:20 Uhr). An Schlaf wird auch diese Nacht nicht zu denken sein.

Beschwerde bei der Klinikleitung... ich weiß nicht, ob es eine gute Idee ist, man ist ja so abhängig vom Wohlwollen Fremder wie noch nie im Leben. Wie gesagt, fachlich hat die Klinik einen weltweit guten Ruf und wenn eine OP gemacht werden soll, dann dort. Irgendwie läuft die Zeit davon

[Janine D.]

Nachdem also die Tumorkonferenz ergeben hatte, dass eine OP das Sinnvollste wäre und es für eine stereotaktische Strahlentherapie bereits zu spät wäre (Tumor zu groß), ergibt nun das Gespräch mit dem Strahlentherapieexperten, dass eben diese Strahlentherapie genauso sinnvoll und erfolgreich sei wie eine OP, nur wesentlich stressloser für den Patienten.

Dieser Vorschlag (Strahlentherapie) war auch das allererste, was der Lungenfacharzt, den wir bereits Anfang Februar aufgesucht hatten, empfohlen hat.

Das ganze hin und her geht nun schon seit 2 Monaten, die Zeit läuft nur so davon und als Therapiebeginn wurde jetzt Anfang Mai vereinbart....also fast ein VIERTEL JAHR nach der Diagnose. Ist das noch normal?

[Mikka67]

Hallo Janine,
ich war eine Zeitlang nicht im Forum und habe deshalb Deine Frage nach der OP nicht beantwortet.

Bei mir war es der (nach meinem Eindruck) sehr gute Arzt, der nach der Tumorkonferenz die OP ausgeschlossen hat. Der Primärtumor ist leider schon groß und "sitzt" schlecht. Dazu noch etliche LK-Nahmetastasen. Also ist Chemo und Immuntherapie angesagt.

Die ersten beiden Zyklen (die zweite vorgestern) habe ich gut und mit wenigen, absolut aushaltbaren Nebenwirkungen überstanden. Abgesehen von einem zwar heftigen, aber kurzen allergischen Schock auf das Paclitaxel. Mir ist in einer Minute geholfen worden, nach zehn Minuten konnte die Infusion problemlos weiterlaufen.

Nun aber zum wichtigsten, zu Deiner Frage: Mir kommt es schon ziemlich zögerlich vor, was eure Ärzte da an Termin vorschlagen. Es kann natürlich sein, dass der Tumor bei Deinem Freund (als nichtkleinzelliger ist er, so heißt es, etwas leichter behandelbar als ein kleinzelliges B-Karzinom) so eingestuft ist, dass die Wartezeit tolerabel ist (er hat ja auch "nur" die Einstufung T2, wie Du geschrieben hast).

Sonst kann ich inhaltlich leider nichts sagen. Was ich von anderen gehört habe, ist, dass eine OP bei günstigen Voraussetzungen und wenn sie gelingt, dem Krebs besser zuleibe rückt, zumal bei Deinem Freund ja weder Nah- noch Fernmetastasen sind.

Aber strapaziös und auch risikobehaftet, auch bei all den anderen Erkrankungen (COPD etc.), ist sie allemal.

Eine "sanftere" Bestrahlung könnte eine richtige Alternative sein. Als ermunterndes Beispiel: nach der zweiten Chemo geht es mir mit der COPD deutlich besser als zuvor.

Ich wünsche Dir und euch beiden alles Gute!

[Janine D.]

Ganz lieben Dank für deine ausführliche Antwort Mikka67. Unsere Hoffnung ist auch, dass das Lungenvolumen/die Atmung sich durch die Bestrahlungen verbessert. Zur Zeit kann er kaum 2-3 km zügig gehen ohne außer Atem zu kommen.

Ich denke, es sind so viele Baustellen, dass die OP einfach ein zu hohes Risiko gewesen wäre und kann es kaum fassen, dass diese Konferenz tatsächlich ergeben haben soll, dass eine OP das Mittel der Wahl sei. Ich lese immer wieder überall, dass die moderne Strahlentherapie ebenso effektiv ist und es bei JEDER Therapie möglich ist, dass etwas übersehen wurde und sich munter verbreitet.

Einem Mitpatienten OHNE (!) COPD wurde der linke obere Lungenlappen operativ entfernt. Er kommt seither nicht mehr als 5 Minuten ohne Sauerstoff aus. Wie ist das erst MIT COPD? Ich bin wirklich sehr erleichtert, dass nun doch alles ohne OP läuft und hoffe auf eine erträgliche Therapie. Wir wünschen Dir ebenfalls alles Gute weiterhin!

[Mikka67]

Hallo Janine,
dass Dein Freund mit der COPD (von allem anderen mal abgesehen), wie Du schreibst, "2-3 km zügig gehen" kann, ist aber sehr sehr ansehnlich. Das sagt Dir hier ein COPDler, der schon vor dem Krebs die 3 km nur in guten Zeiten und nicht sehr zügig geschafft hat.
Ich will damit nur sagen, dass die Lunge Deines Freundes GsD offensichtlich nicht so stark vorgeschädigt ist. Ich glaube, in einer solchen Situation und mit den anderen Risiken (Hypertonie, Ablagerungen etc.) würde auch ich mich für eine Bestrahlung entscheiden und das Risiko der starken Einschränkung der LuFu nach einer OP meiden.
Was den Termin betrifft: Natürlich würde auch ich einen schnelleren Behandlungsbeginn bevorzugen. Aber das Plattenepithelkarzinom wächst (zumindest noch bis zum Stadium 2, jenem Deines Freundes) i.d.R. relativ langsam, vielleicht ist das der Hintergrund der Entscheidung.
Seid ihr denn ansonsten zufrieden mit der medizinischen Betreuung? Konntet ihr die Terminfrage mit den Ärzten offen ansprechen und eure Fragen, Bedenken etc. äußern?

Alles Gute wünscht euch Mikka67