BSDK und behandlung folfirinox - Seite 4 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

a.72 · #1 24.06.2012, 17:22

hallo ihr lieben,

mein papa war am donnerstag beim arzt, laborwerte bestimmen usw...

jetzt nimmt er gut 1,5 wochen xeloda....verträgt es gut...labor war auch gut..

der arzt war sehr zu frieden und meinte auch , man sieht meinem papa diese krankheit nach wie vor nicht an....so, dann hoffen wir mal , dass die lebermetas wieder schrumpfen...

scheint ja keiner hier von euch im bsdk-forum xeloda zu bekommen???

habe zwar schon einiges darüber hier gelesen , aber vorwiegend im brustkrebs bereich...

schönen sonntag

Netty1967 · #2 24.06.2012, 18:13

hallo a.72,

schön zu lesen das es bei Euch positive nachrichten gibt

es tut mir leid aber zu xeloda hab ich auch keine Informationen
ich wünsche euch das es weiterhin bergauf geht
LG Netty

Mainzer · #3 28.06.2012, 11:08

Hallo a.72,

mein Vater soll ab nächste Woche auch Xeloda nehmen. Wie sieht es im Moment bei euch mit den Nebenwirkungen aus? Ich weiß über dieses Medikament erst relativ wenig, aber ich hoffe deinem Papa geht es damit gut.

LG Sandra

a.72 · #4 08.07.2012, 21:23

hallo ,

seit ca 3 -4 wochen schmiert mein papa eine creme...salbe...?? gegen diese unangenehmen nervenstörungen in den händen und füßen.....
mit erfolg....die salbe heißt mapisal ...ziemlich preisintensiv , aber ihm hilft sie...man muß sie 3 mal täglich auftragen und das taube gefühl ist weg und die "nadelstiche" sind weniger....also...erfolgreich....erstmal...jedenfa lls bei ihm...

soweit geht es ihm auch nach wie vor gut....ich staune immer wieder...

morgen wieder laboruntersuchung, und die zweite woche vom 2. zyklus xeloda startet...

euch auch gute wirkung egal was ihr macht!!

abi* danke,danke!!!

sandra* ich hoffe dein papa verträgt xeloda auch gut!!!

lg und schönen abend

a.72 · #5 11.08.2012, 07:59

hallo,

ich versuche hier jetzt zusammenzufassen den krankheitsverlauf und die behandlung meines papas....und werde hier künftig ab und zu berichten...

mai 2011 diagnose pankreas ca mit multiblen lebermetas, totaler zufallsbefund...inoperabel

* chemo folfirinox mai-nov.2011, schnell und gut angeschlagen!!

* feb 2012 erste kontrolle nach chemotherapie....wieder tumor gewachsen...lebermetas

* behandlung gemcitabine...

* nach 3 zyklen kotrolle.... tumor nicht gewachsen aber metas

* umstellung der chemo auf xeloda

* jetzt, august 2012...nach 3 zyklen xeloda....tumor nicht gewachsen aber die lebermetas weiter gewachsen...

zustand ist gut....er hat energie , kraft und lebensfreude...und denkt nicht ans aufgeben...will weiterhin alles versuchen....

er nimmt nicht ab...ißt soweit normal...

zur zeit ist der krebs also stärker als die chemo....

trotzdem macht er alles weiter wie bisher....auch das was "wir" ihm selber verordnet haben...
orthomol, seleen, mapisal, b 17,guolin-qi-gong usw....siehe andere beiträge von mir..

man könnte jetzt denken...man die stecken in das ganze alternative soviel rein...ja, richtig gedacht...aber ...wenn er das alles nicht gemacht hätte...wer weiß wie schlimm es dann jetzt schon wäre....denn damals im mai 2011 gab der arzt ihm max 1 jahr....und das ist ja nun schon rum...und er hat es trotz chemo , super , das muß ich wirklich sagen, gemeistert...
woran das letztlich lag??? weiß keiner , kann keiner sagen bzw nachweisen...

also machen wir so weiter....und der arzt muß nur noch die passende chemo finden....

ein arzt kann zwar eine prognose ungefair sagen ...klar...aber letztlich weiß er es auch nicht ...wie lange noch...
somit haben wir von anfang an , die diagnose akzeptiert, aber nicht die prognose...

euch allen ein schönes we...

lg

Andi1300 · #6 11.08.2012, 22:19

Hallo a.72!

Mein Papa hat mittlerweile 8 Einheiten Folfirinox erhalten und befindet sich nun in Chemopause. Nach der nächsten CT im September wird entschieden wie es weitergeht. Wenn wieder Chemo wird auch nicht mehr Folfirinox genommen.
Jetzt in der Pause kommt mein Papa schon wieder richtig zu Kräften. Er macht eigentlich fast alles wie vor der Diagnose, sei es Bewegung (Radfahren, Schwimmen), Arbeiten (Rasenmähen, Holzschneiden) usw. Er ist schon ein wenig schneller erschöpft aber das legt sich schnell wieder.
Bisher hat die Chemo gut angeschlagen, wobei bei der letzten CT keine wesentliche Änderung mehr erkennbar war, der Primärtumor ist gleichgeblieben, die Lebermetastasen sind ein klein wenig geschrumpft.
Zusätzlich zur Chemo machen wir nichts Besonderes, vor allem, weil mein Papa alles Zusätzliche eher als sinnlose Abzocke sieht. Einzig Brokkoli steht fast täglich am Speiseplan. Inwieweit das geholfen hat, weiß natürlich keiner, aber wenns schon laut Laboruntersuchungen helfen soll und zudem (meiner Meinung nach) gut schmeckt, warum nicht?

Prognose gabs auch von unseren Ärzten nur sehr vage. Einerseits um nicht die Hoffnung zu nehmen, wie ich vermute, aber wohl auch, weil es niemand wirklich sagen kann.
Wie ich von der Diagnose erfuhr, bzw. bei den vorherigen Recherchen im Internet hatte ich immer "wenige Monate" im Kopf, da hat mich jeglicher Mut verlassen. Da das Gott sei Dank nicht immer zutreffend ist, sollte das auch keinem Betroffenen vor den Latz geknallt werden.

Liebe Grüße und alles, alles Gute
Andi

a.72 · #7 11.08.2012, 22:32

hallo andi,

brokkoli ...nimmt mein papa auch ...aber meist als kapsel...

eine ärztin bei mir im khs hat einen guten freund....auch pankreas-ca mit lebermetas....dem gab man damals 6 monate....das ist heute 4 oder sogar jetzt 5 jahre her....er lebt damit ....mal so, mals so....aber nie wirklich schlecht....wenn es mir mal schlecht geht , weil cih traurig bin, dann erzählt sie mir von ihrem freund....
aber gott sei dank, ging es meinem papa auch unter chemo nie schlecht....es gab mal die ien oder andere nebenwirkung, die er äußerst unangenehm fand, aber sonst....( z.b. bei xeloda...blasen an den füßen , extrem, und an den händen...somit war laufen schlecht und greifen)

hoffen wir , dass wir auch mit krebs soweit kommen....

lg und alles gute und vile kraft für deinen papa , damit er immer kraft hat zum kämpfen....

lg

a.72 · #8 13.08.2012, 21:27

hallo.....jetzt kommt der hammer

heute also gespräch...wie geht es weiter....

tumormarker um 50% runter...aaaahhaa....also schlägt xeloda doch an!!
letzte woche war nur der sono-befund, der einige raumforderungen zeigte da , aber die tm waren noch nicht da....somit ging man davon aus, das alle leberherde metas sein müssen....

heute sagt der dr....lt tumorkonferenz und beratung mit den anderen ärzten spricht es dafür, dass es nicht alles metas sind....sondern evtl narbengewebe, zysten o ä ....da die tm um 50% runter sind....

ein ct oder mrt wird aber nicht gemacht...was ja gewissheit bringen würde...denn was bringt es zu wissen was genau in der leber ist....tm sind noch immer sehr hoch....also chemo.....mit xeloda...bisschen niedriger dosiert , da füße und hände noch nicht befreit von blasen...

nächste bildgebende kontrolle im sept....

wir hoffen , wir haben glück...und alles geht weiter runter....

lg

Andi1300 · #9 13.08.2012, 21:56

Hallo!

Tut sehr gut so eine Nachricht, stimmts? Freut mich riesig für euch. Ich hoffe es geht positiv weiter.

Auch bei uns steht im September die nächste CT an. Bis dahin wieder hoffen, bangen...

Liebe Grüße
Andi

Aura82 · #10 20.09.2012, 18:30

Hallo A.72!

Ich verfolge schon seit einiger Zeit Deine Berichte, vielen Dank für Deine Informationen. Jetzt hab ich mich spontan entschieden mich auch zu registrieren.
Dein bzw. das Beispiel Deines Vaters macht Mut. Ich fiebere mit und glaube an Deinen Papa!
Bei meinem Vater war die Diagnose im Juni dieses Jahres, BSDK mit multiplen Lebermetastasen.
Jetzt hat er 5 Folfirinoxzyklen hinter sich, bisher ist der Tumormarker Ca 19-9 um die Hälfte runter (der war aber schon sehr hoch) und er verträgt es relativ gut, manchmal leichte Übelkeit und generell Schwäche, aber er isst zumindest normal.
Ich habe wirklich grosse Hoffnung, dass das alles im Moment was gutes bedeutet.
Die Ärzte haben wie bei Deinem Vater gesagt, dass die Kontroll - CT bereits nach dem 5. statt dem 6. Zyklus gemacht wird, also in wenigen Tagen (hoffe das bedeutet was gutes).
Also ich werde auch weiter berichten und wünsch Dir und Deinem Papa mal alles Gute!!

Aura82

a.72 · #11 25.02.2013, 18:59

hallo ihr alle hier, die ihr mich kennt....

habe lange nichts geschrieben....will nur sagen....mein papa ist im nov. 2012 gestorben...er hatte die letzten 5 wochen wasser im bauch....in der letzten woche seines lebens hat er zusehens abgebaut....

vom sagen , er liegt jetzt im sterben , bis zum sterben....waren es nur noch nichtmal 48 std....er hat gekämpft!!!!!

damals bei der diagnose haben sie ihm 9 monate evtl 1 jahr gegeben...es sind 1,5 jahre geworden....wir denken auch wegen allem was er so gemacht hat....genommen...ob das wirklich was gebracht hat oder nicht ....weiß niemand....aber wir hatten trotz krankheit länger als die prognose war....mit unserem weg...chemo und alternativ...

ich hatte einen tollen papa!!! den besten!!! ...ich brauchte eine zeit, um abzuschalten...wenigstens bisschen...mit einem mal dachte man nicht mehr an den krebs und was ist wenn??....jetzt ist es vorbei....und es tut noch immer verdammt weh!!!

gott sei dank , musste mein papa nicht doll leiden....die letzten stunden hatte er morphium, und was gegen übelkeit....

an euch alle hier...kämpft ...so lange ihr die kraft habt.... es lohnt sich immer...

lg