Neu hier …Suche Tipps für RLA Raum Hamburg

[Feldmaus2000]

An alle hier, die obige OP schon durchgemacht haben. Unser Sohn steht vor der Entscheidung, nach 3 Zyklen Chemo den weiterhin vergrößerten Lymphknoten entfernen zu lassen. Leider scheint es aufgrund der Lage nicht laparoskopisch zu gehen.
Wir wohnen in der Umgebung von Hamburg.

Jede Info wäre uns wichtig.

[frankfurt100]

Moinsen,

erstmal: keine Panik. Die Heilungschancen sind dadurch nicht schlechter als vorher. Gerade wenn ein Hodentumor Teratomanteile aufweist, kann es statistisch gesehen gerne mal dazu kommen, dass eine RLA nötig ist.
Hatte ich letztes Jahr ebenfalls. Einer meiner Ärzte hat es mir Wochen vorher (wo die Bilder noch nicht mal gemacht wurden) bereits prophezeit: "Stellen Sie sich darauf ein...." und er hatte Recht.
Von dem was ich so gehört habe, wird eine RLA in der Regel von den Chefs der Urologie durchgeführt, gerade wenn sie offen (also nicht laparoskopisch) erfolgen soll. Bei mir waren aber sogar am Roboter der Chefarzt und der leitende Oberarzt am Werk. Wohlgemerkt: Ich war nicht als Privatpatient dort. Was ich damit sagen will: Dein Sohn wäre in den allerbesten Händen, die das Krankenhaus so zu bieten hat.
Letztes Jahr folgte dann nach der OP noch ca. eine Woche Krankenhausaufenthalt.

Bei einer offenen RLA wird es leider deutlich länger.... Es kommt auf den Einzelfall drauf an, aber mit 4 Wochen (plus Minus) kann man schon rechnen. Bei sowas spielt dann auch immer das Mobilisieren eine Rolle und wie schnell man wieder auf die Beine kommt.... Man hat da schon eine sehr große Narbe auf dem Bauch und kann sich deshalb länger nicht bewegen und das geht echt auf den Kreislauf. Dein Sohn kriegt entsprechend einen Blasenkatheter gelegt. Möglicherweise kriegt er ebenfalls auch eine Schmerzpumpe über den Rücken, wodurch er sich selbst Schmerzmittel geben kann. Das entscheiden die Ärzte aber im Einzelfall. Bei mir wurde kurz vorher doch darauf verzichtet. Vor der OP wird Blutgruppe usw. bestimmt, sowie einige Infektionskrankheiten ausgeschlossen. Grund: Es kann gut sein, dass sein Sohn nach der OP kurzfristig auf die Intensivstation zur Beobachtung muss. Nach so einer großen OP ist das einfach eine Sicherheitsmaßnahme. Für die Infektionskrankheiten kriegt man z.B nen Stäbchen in den Hintern.
Dein Sohn muss auch damit rechnen, dass Sport locker für die nächsten 6-8 Wochen nach der OP nicht möglich sein wird.
Das ist so grob der Beipackzettel.... Es ist natürlich so, dass man bei so einer Operation versterben kann, aber an einer Uniklinik ist diese Sorge eigentlich unbegründet. Die Idee ist: Wartet dein Sohn jetzt und tut nichts, können zwei Dinge passieren...
1. Die Tumorzellen in den Lymphknoten sind bereits tot und der Körper hat sie nur noch nicht abgebaut (alles gut). So war es in meinem Fall.
2. Nach 3 Monaten hat dein Sohn wieder überall Metastasen. Dann müsste man sich wahrscheinlich über eine sogenannte Salvage-Chemo Gedanken machen. Um es auf den Punkt zu bringen: Eine Salvage-Chemo ist eine Hochdosis-Chemo, die wirklich nicht lustig ist. Ist man an diesem Punkt angelangt, sinken die Heilungschancen auch (im Vergleich zu den 95-98% good prognosis) jetzt.

Man kann sich jetzt natürlich fragen: Kann ich nicht einfach warten und nicht nach 3 Monaten, sondern nach einem Monat nochmal Bilder machen? Dann müsste man doch sehen, ob da was wächst und hat noch genug Zeit um zu handeln? Leider nein. Nach 4 Wochen wäre der Befund nicht eindeutig. Dein Sohn liegt nicht immer gleich im CT/MRT und alleine deswegen kann es zu Größenabweichungen kommen.
1cm ist die Grenze bei Lymphknoten und alles was darüber liegt ist verdächtig. Die Frage ist hier nicht: Sind da Tumorzellen? Sondern: Leben die Tumorzellen noch? Die Statistik sagt, dass dein Sohn bessere Heilungschancen hat, wenn er sich der OP unterzieht. Auch wenn dieser Weg ebenfalls leider nicht leicht sein wird.
Ich hatte letztes Jahr nach meiner RLA mit dem Roboter 4 Wochen Rückenschmerzen, die sich gewaschen haben. Grund war: Ich hatte eine 350ml große Lymphozele im Bauchraum. Wenn man Lymphknoten wegschneidet, tritt Lymphe aus. Während der OP ist es immer so eine Sache, ob man eine Drainage legt.... Auf der einen Seite ist eine Drainage ein potenzieller Infektionsherd und auf der anderen Seite passiert eventuell das, was ich hatte.... Naja.... Ich hoffe ich konnte es ausreichend erläutern...
Ich würde zur RLA raten....

[Feldmaus2000]

Vielen Dank für die umfangreiche Antwort. An einem Punkt hast du schon eine Unklarheit beseitigt, nämlich die , dass man ja nach 4 Wochen nochmal Bilder machen könnte, zumal die Kontrolluntersuchung nur 14 Tage nach der letzten Chemo war. Und ja, es ist zu 50% Teratom, und auch ich hatte schon Befürchtungen in diese Richtung. Aber von den Ärzten hat keiner etwas gesagt, was ich auch verstehe. Schließlich muss ja auch noch eine Perspektive für die Chemo sein.

[frankfurt100]

14 Tage nach der letzten Chemo?
Eigentlich sollte die Bildgebung (laut Leitlinie) 6 Wochen nach Gabe der letzten Chemo erfolgen. Interessant.... Aber naja...
Ich würde die Ärzte mal dringend darauf hinweisen und fragen, warum nach 2 Wochen Bilder gemacht wurden. Welche Prognosegruppe ist denn dein Sohn? Welche IGCCCG-Klassifikation hat denn der Initialtumor?
Dieses 6 Wochen Intervall gibt es nicht ohne Grund, denn der Körper braucht eben etwas Zeit, um die Zellen zu beseitigen. Die Chemo tötet die Zellen ja nur ab, aber beseitigen muss sie der Körper.

Nein, es gibt leider keine Perspektive für die Chemo. Wenn nach 6 Wochen noch lebende Tumorzellen im Körper sind, hat die Chemo gegen diese Zellen leider keine Wirkung gezeigt. Warum eine Chemo manchmal wirkt und manchmal nicht oder nur Teile der Metastasen abtötet, weiß die Medizin noch nicht. Laut deiner Beschreibung scheint es sich ja nur um eine lokale Auffälligkeit zu halten. Es gibt auch den Fall, dass die Chemo überhaupt nicht wirkt.

[Feldmaus2000]

Kategorie pt1L0V0R0

ICDO-3:C62,M9085/3

NSGCT im klinischen Stadium II b rechts, IGCCCG good prognosis

50%Teratom, 30%EK, 15%Seminom,5%Dottersacktumor



metastasensuspekter Lymphknoten ,2,6 cm Durchmesser im Abdomen
Weitere akzentuierte Lymphknoten paraaortal s iwie im mesenterialen Fettgewebe .

Sonst keine weiteren Nachweise

[Feldmaus2000]

Die letzte Bleomycin Gabe war am 29.8.23, die Abschlussuntersuchung erfolgte am 12.9.23

„Zusammenfassende Beurteilung:

Thorakal weiterhin altersnormaler Befund ohne Filia Hinweis.

Abdominell bei jetzt Zustand nach Semikastratio rechts ebenfalls keine neu aufgetretenen Filiae.
Der vorbeschriebene filiasuspekte retroperitoneale präaortale ovaläre Lymphknoten 3 cm kranial der Aortenbifurkation ist leicht grössenprogredient
(4x3 cm statt 3,6x2,3 cm) mit allerdings zunehmenden zentral nekrotisch zystischen Anteilen und reduzierter Kontrastaufnahme.
Dies reicht allerdings für die Tumor Aktivitätsbeurteilung allein nicht aus.“

Gruß
feldmaus

[frankfurt100]

Hui, das Ding ist wirklich groß. Wie gesagt... Holt euch eine Zweitmeinung ein und entscheidet dann. Laut Leitlinie ist aber eine OP das Mittel der Wahl.
Nachzulesen hier:
https://www.leitlinienprogramm-onkol...rsion_1.0_.pdf
Unter 8.6.3 bzw. 8.6.2 je nachdem ob es ein Seminom ist oder nicht.