Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[annika33]

Hallo liebe Gabi ,

auch ich wünsche Dir ein schönes Weihnachtsfest. Danke für Deine guten Wünsche.

Manchmal weiß ich nicht so recht, ob ich die richtigen Worte finde. Dann denke ich immer, ich hab so überhaupt keine Ahnung davon, wie Du derweil fühlen musst. Du bist so tafper, Du lässt alles über Dich ergehen, und dann bekommst Du einen Rückschlag serviert, in Form dieser Metastase an der Bauchspeicheldrüse . Ich kann dann gar nicht in Worte fassen, also zumindest schlecht ins geschriebene Wort, was ich eigentlich so rüberbringen möchte. Ich möchte Dir so gerne Zuversicht und Hoffnung vermitteln, weil man sich einfach genau das immer vor Augen halten muss. Und ich bin auch zuversichtlich, dass mit der demnächst erfolgenden Behandlung dem Krebs wieder mehr Einhalt geboten wird. Nur...Du steckst ja in der Haut, und ich kann nur erahnen, wie Du das alles fühlst. Ich bewundere Dich für Deine Stärke. Ich glaube ich wäre nicht so stark wie Du. Ich möchte nur nicht, dass das was ich eigentlich sagen möchte, rüberkommt wie eine leere Phrase. Ich wünschte mir von Herzen, dass ich mehr für Dich tun könnte, als hier nur zu schreiben.

Ihr lieben anderen,

Euch allen wünsche ich ein besinnliches und frohes Weihnachtsfest.

Hier sind nach wie vor alle erkältet, aber morgen kommen wie geplant Papa, seine Freundin und Mamas Mann. Ich freue mich darauf.

Mama fehlt mir ungemein. Ich verdränge momentan einfach alles. Damit komme ich derweil am besten zurecht. Manchmal aber, so wie heute früh im Auto, da war der Himmel in so viele Farben getaucht, alles winterlich trist und so...ach...weiß auch nicht. Dann kann ich mich nicht halten. Dann ist der Verlust mit einer solchen Intensität im Herzen, dass ich das kaum aushalten kann .

Jetzt muss ich weiter vorbereiten. Gerade rief dann noch Mamas´Mann an. Ihr müsst wissen, dass sein größtes Hobby die Aquaristik ist. Er hat mehrere Becken und eines davon ist riesengroß - Meerwasser - wunderschön. Nun hat er gefragt, ob er für die Kinder ein Becken kaufen darf. Er hilft uns auch beim Reinigen und Instandhalten und weist uns in alles ein. Wird ein Anfänger-Süßwasserbecken mit ---> Spongebob-Ausstattung! Allerdings wird das im elterlichen Wohnzimmer aufgestellt. Denn andernfalls wäre die Gefahr einfach zu groß, dass der Kleine die Fische mit Smarties füttert . Eigentlich wollte ich keine Haustiere mehr, aber wie sagte kürzlich eine Mutter am KIGA scherzeshalber zu mir. "Man, man, man. Also Kinder sind ja anstrengend, nicht wahr?! Eines sag ich Ihnen. Im nächsten Leben....nur noch Wellensittiche . Wobei - die machen Krach! Nix da....nur noch Goldfische!"

Wiegesagt - Euch allen ein besinnliches Fest!

Annika

[Bini1967]

Liebe Annika,

bevor ich hier die heiligen Hallen verlasse, möchte ich Euch ein schönes, friedliches Weihnachtsfest wünschen.

Ich hoffe, den Bazillen geht es weiter an den Kragen.

LG
Sabine

[Mapa]

Liebe Gabi,
ich hatte so sehr mit Dir gehofft und jetzt wieder eine neue Hiobsbotschaft. Ich kann mich nur den Worten von Annika anschließen. Ich hoffe, dass das neue Jahr wieder mehr Zuversicht bringt. Ich denke jedenfalls an Dich.
Dir und allen Anderen, die hier schreiben und lesen wünsche ich ein schönes, besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Start ins Neue Jahr.
Herzliche Grüße,
Mapa

[jutta50]

Liebe Annika,
ich denke morgen an euch und natürlich auch an alle anderen hier im Forum, die das erste Mal Weihnachten ohne einen geliebten Mensche verbringen müssen.
Ich hoffe, dass es trotzdem ein schönes Fest wird.

Liebe Gabi,

so ein Mist aber auch. Meinst du mit LK-Metastase eine Lungenkrebs-Metastase an der Bauspeicheldrüse oder eine Lymphknoten-Metastase? Ein Lymphknoten-Meta könnte man ja vermutlich bestrahlen?
Vielleicht passiert aber auch dein persönliches Weihnachtswunder und der Lymphknoten (?) ist entzündungsmässig vergrößert. Das würde man ja beim PET-Ct sehen.

Im Prinzip geht es mir wie Annika. Deine Gelassenheit ist bewundernswert. Wenigstens das möchte ich dir sagen.

alles Liebe
Jutta

[bettinaco]

wünsche ich euch allen von Herzen - jeder von euch auf ihre Art und nach ihren Möglichkeiten.
Bettina

[jutta50]

Liebe Gabi,


durch Zufall hab ich bei Linde030 gestöbert. Hier kommt ein Zitat:

Hallo,
also das kopf CT war zum glück ohne befund,
am montag ist mein mann ins krhs zur zweiten chemo therapie erster zyklus
heute ist er wieder zuhause, er nimmt an einer AMR-studie teil da werden zwei chemos verglichen die eine ist Topotecan u. die andere ist Anthrazyklin Amrubicin diese chemo kommt aus japan und wird dort schon seid einigen jahren angewand, der vorteil für meine mann ist das er noch genauer untersucht und beobachtet wird von ärzten.
nun hoffen wir das er diesmal nicht mit soviel neben wirkungen kämpfen muß wie 2007 bei der ersten therapie.
Am 20.4. beginnt der zeite zyklus wenn es was neues gibt schreibe ich es wieder.

Liebe grüße Linde


Amrubicin war das Antibiotikum welches ich im Kopf hatte. Frag doch mal bei Linde nach wie es ihrem mann geht und wo die Studie läuft? Vielleicht wäre das eine Option?

Alles Gute
Jutta
P.S: Es ist als Orphan-Arzneimittel zur Behandlung von kleinzelligem Lungenkrebs eingestuft . Was das aber für die Patienten bedeutet weiß ich nicht. Wie sieht es aber mit einem off-lable-use aus?
noch gefunden:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...4&postcount=19

http://www.oehlrich.org/forum/showpo...6&postcount=30

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...3&postcount=31

[jojo08]

Hallo Ihr lieben,

zuerst vielen lieben Dank für die vielen Rückmeldungen.

Es geht mir ganz gut. Der Husten ist etwas mehr geworden, ebenso die Atemnot beim Laufen.
Am Mo. und Di. bekomme ich den 5. Zyklus Chemo. Die Nebenwirkungen von der Chemo sind etwas stäker geworden. Die Gefühlslosigkeit in den Händen und Füssen nimmt zu. Ebenfalls verliere ich jetzt wieder die Haare.

Da ich ein sachlicher und sehr realistischer Mensch bin, müsst Ihr Euch um mich keine Sorgen machen. Ob ich eine LK Metastase mehr ober weniger haben, ist mir inzwischen egal, da es nichts an meiner Therpaie ändert.

Liebe Jasmin, nein die LK an der Bauchspeicheldrüse kann man nicht beim SIRT mitbestrahlen. Es werden nur die Lebermetastasen bestrahlt. Ich hoffe die LK Metastase bleibt klein! Wünsche Dir noch gute Besserung und schöne Restfeiertage.

Liebe Annika, was Du schreibst ist immer richtig! Freue mich immer von Dir zu lesen. Wünsche Dir und Deiner Familie gute Besserung und noch ruhige Restfeiertage.

Liebe Gabi - Diana, liebe Mapa, liebe Bettina, vielen lieben Dank das Ihr immer an mich denkt. Euch wünsche ich ebenfalls schöne Restfeiertage.

Liebe Jutta, vielen Dank für die Links. Habe den Prof. vor Wochen schon auf Amrubicin angesprochen. Diesen Wirkstoff wurde bei mir bei der ACO Chemo bereits ausprobiert. Leider hat er kein positives Ergebnis gebracht.

Viele liebe Grüsse

Gabi

[bettinaco]

Liebe Gabi,
dass du realistisch bist, ist klar. Tapfer auch. Sorgen mache ich mir trotzdem.
Und hoffe, dass das Taxotere anschlägt!

Gegen die Gefühlsstörungen kannst du ein bisschen anarbeiten, indem du Reize setzt. Zum Beispiel mit einem Igelball. Ganz gut geht es auch mit Trockenerbsen zum Drinwühlen.

Sorry - aber bist du eigentlich ganz sicher, dass du Amrubicin schon hattest? Normalerweise steht ja das A bei der ACO-Chemo für Adriamycin.

Liebe Grüße
Bettina

[Thessa76]

Liebe Gabi,

ich lese gerade von den Gefühlsstörungen in Händen und Füssen, meine Mutter bekam auch Taxotere und von Bibi hatte ich seinerzeit den goldenen Tipp bekommen, dass man während die Chemo durchläuft, die Hände und Füsse hoch lagern kann und dazu auch noch mit Eis kühlt. Das bedingt, dass in den Händen und Füssen die Gefässe zusammenziehen und somit nicht ganz so viel von Taxotere dorthingelangt.

Wir haben es ebenso bei meiner Mum gemacht und sie hatte wirklich nur seltenst irgendwelche Neuropathien, insofern: dies als kleiner und gut gemeinter Hinweis. Vielleicht bringt es bei Dir auch etwas?

Liebe Annika,

vielleicht bist Du genauso froh wie ich, dass diese Tage rum sind. Ich habe eine pickepackelange PN an Dich in meinen Entwürfen, aber noch nicht abgeschickt. Bei uns war es so dermassen angstbesetzt und im Endeffekt war der Heiligabend, das ist immer unser "Hauptweihnachten" so liebevoll und innig, weil jeder Angst hatte und um die anderen besorgt war, dass es wirklich hauptsächlich familiär war. Mit Mama in der Mitte. Nachmittags waren wir Kinder bei ihr, haben ihr Weihnachtsblumen und einen Schokoladen-Weihnachtsmann gebracht... das war schlimm. Ich habe riesige Probleme mit dem Friedhof. Aber dann war es im Geschwisterkreis mit Papa und Oma eben so, wie sie es sich gewünscht hätte. Trotzdem so irreal, dass sie nie wiederkommt.

Ich habe viel an Euch gedacht.

Liebe Bettina,

vielen Dank für die lieben Grüsse, ich bin immer so froh zu lesen, dass es bei Euch wirklich gut geht. Im Moment bin ich ja quasi in Eurem Landkreis, also benachbart.

Euch allen wünsche ich einen schönen Sonntag, auch Dir, liebe Gabi und allen anderen, die hier schreiben und lesen, Dir, liebe Mapa....

ich denke wirklich viel an Euch.

In herzlicher Verbundenheit,

Eure Thessa

[jojo08]

Hallo Ihr Lieben,

Liebe Bettina,

Sorry - aber bist du eigentlich ganz sicher, dass du Amrubicin schon hattest?

Nein, ich hatte nicht Amrubicin, sondern der selbe Wirkstoff der in Ambrubicin enthalten ist. So hat es mein Prof. erklärt als ich ihn auf Ambrubicin ansprach. Ein Igelball habe ich. Werde es probieren.


Liebe Gabi-Diana,

sicher ist das Päckchen nicht klein, was ich tragen muss. Jedoch, was nützt es mir, wenn sich alles nur um meine Krankheit "dreht"? Ich möchte in der restlichen Zeit zumindest noch etwas von meinem "Leben" haben!


Liebe Thessa,

ich lege meine Beine und Arme immer hoch und kühle auch mit Eis. Ausserdem lackiere ich meine Fuss - und Zehnägel. Leider hatte/habe ich die Gefühlsstörungen schon während der ACO Chemo. Sie werden nun leider durch die Chemo mit Taxotere wieder schlimmer.

Viele liebe Grüsse
Gabi

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,

melde mich mal rasch zwischen den Jahren.

Weihnachten ist um und ich bin froh drum. Heiligabend war anders, so wie es fortan immer anders sein wird. Ich, wir alle hier, müssen uns daran gewöhnen. Rom wurde auch nicht an einem Tag erbaut. Ich war am hlg. Abend in der Kirche, weil mein Sohn in der Nachmittagsmesse gedient hat. Soweit so gut. Links von mir eine 3-köpfige Familie mit besoffenem (betrunken würd´s nicht so gut treffen ), peinlichem Familienoberhaupt. Da dachte ich das erste Mal bei mir:"Oh man...dieses Jahr, wird es so ganz anders!" Naja, der gute Mann muss für gewöhnlich wohl recht kirchentreu sein, denn die Gebete und auch die Lieder die er (wenn auch sehr "eigenmelodisch" ) mitgesungen hat, die saßen wie ´ne 1.

Der Gottesdienst war schön und besinnlich. Vorher habe ich etliche Kerzen angezündet. Soweit so gut. Die Stimmung war sehr bewegend. Bei "Oh Du fröhliche...", da hat´s mich erstmalig um die ach so gewahrte Fassung gebracht. Ich hab mich am Riemen gerissen. Nicht auszudenken, wenn Herr Besoffski neben mir mitbekommen hätte, dass ich rumheule. Vermutlich hätte er mich umarmt und getröstet *flücht*. Meine Tochter saß auf meinem Schoß und wollte nach Hause. Sie hatte Angst, dass Christkind zu verpassen, samt Geschenken. Der Gottesdienst war wiegesagt sehr schön und feierlich. Die Kinder, die bald zur Erstkommunion gehen, haben etwas aufgeführt, und so schauspielerisch den Sinn des Weihnachtsfestes, erläutert. Ein Kinderchor war da, begleitet von Orgel, Querflöte und anderen Instrumenten. Sogar eine kleine Geigenspielerin war da (passte von der Melodie und dem Halten der Töne her 1a zu meinem Sitznachbarn ). Der Gottesdienst endete um kurz vor 18 Uhr, mit dem Löschen der Lichter und dem Anstimmen von "Stille Nacht". Ja - bis dahin Leute, war ich tapfer. Dann war´s vorbei - ich musste so weinen.

Als wir nach Hause kamen, war Papa mit seiner Freundin und Mamas Mann bereits da. Wir haben dann die Bescherung gemacht, und Kinder, die können sich eben so ganz unbefangen, von ganzem Herzen freuen. Wie sehr hab ich mir gewünscht, dass meine Mama und meine Oma das von wo auch immer aus sehen können.

Alles in allem war der Abend dann noch schön, wenn auch behaftet mit traurigen Momenten. Papa teilte uns mit, dass sein bester Freund im Krankenhaus sei. Er hatte einen Herzinfarkt erlitten, und im KH stellte sich Hirnbluten ein. Man versetzte ihn ins künstl. Koma. Das bedrückte uns alle, da mein Mann und ich diesen Freund meines Vater, sehr mochten und zu schätzen wussten. Er verstarb in den Morgenstunden des 2. Weihnachtsfeiertages .

Der Besuch am hlg. Abend verabschiedete sich gegen 21 Uhr und mit ihm meine Fassung. Ich hab dann das gemacht, was ich sonst nicht tue. Ich habe an mich gedacht, sehr egoistisch, und getrauert. Und ich habe immer noch das Gefühl, dass meine Mama irgendwo da draußen ist. Ich meine das nach wie vor zu fühlen und wünsche mir, dass dieses Gefühl für immer anhält. Ich betrachte das als mein Weihnachtsgeschenk.

Gesundheitlich ist es immer noch nicht viel besser. Ich werde die Woche zum Arzt gehen, da der Infekt hartnäckig bleibt. Zum Abend hin steigt die Temperatur und ich fühl mich nicht gut.

@Jojo-Gabi ...ich hoffe Du hattest ein schönes Weihnachtsfest im Kreise Deiner Lieben. Wie verbringst Du Silvester? Zu Hause mit Deinem Mann? Geht es Dir gut zur Zeit?

Wir werden dieses Jahr auch ruhig verbringen. Die Kids sind einfach noch zu klein, als dass wir da irgendwo durch die Nacht schleichen könnten.

@Jutta-Kügelchen...ob Du´s nu glaubst oder nicht...rate mal, was ich gemacht habe?! Ich hab in meiner Verzweifelung hinsichtlich dieser ollen Erkältung Globuli gekauft. Diese erfreuen sich hier, besonders bei den Kindern, großer Beliebtheit. Einen Effekt verspüre ich bisher noch nicht, aber abwarten und Tee trinken . Wie war denn Dein Weihnachtsfest? Haben die Kids sich gefreut über ihre Geschenke? Was macht die Mama?

@Gabi-Diana...na da freu ich mich aber, dass Du wieder aus dem KH bist. Ich hoffe Du hast die Weihnachtsfeiertage gut überstanden. Ist schon eine harte Nummer, aber ich denke es wird mit jedem Jahr annehmbarer. Was den Abnehmclub angeht...jau...also ich strotze nur so vor Motivation. Da meine Kinder Sauerbraten hassen, ich auf selbigen aber nicht verzichten wollte, habe ich das Teil nahezu alleine aufgegessen . Also...ich bin guter Dinge und hochmotiviert, da die Hose kneift *hähähä*.

@Bettina...Du wirst es nicht glauben, was ich heute getan habe. Ich war beim Friseur und seh nun aus wie Nachbars´Pudel ---frische Löckchen hab ich nun. Muss ich mich erstmal wieder dran gewöhnen.

@Thessa ...ich hab auch an Dich gedacht - auch im Gottesdienst. Ich bin auch froh, dass die Feiertage um sind. Auf dem Friedhof bei Mama war ich schon einige Tage nicht mehr. Ich kann zur Zeit nicht. Emotional meine ich. Daher kann ich gut nachvollziehen, wenn es Dir schwer fällt, diesen Gang zu gehen. Das ist auch komisch. Jag die pickepackelange PN ruhig mal durch - ich freu mich.

@Sabine...wie war denn Dein Weihnachten? Wie geht es Deiner Mutter? Hat sich das mit den, ich nenne es mal Stimmungsschwankungen, unterdessen schon ein wenig gelegt?

Liebes Mäpchen,

ich pn´e Dir morgen ausführlicher. Gleich geht´s mit heißem Tee und dicker Decke auf´s Sofa. Ich drück Dich und melde mich vor Silvester in jedem Fall noch.

Liebe Grüße Euch allen

Annika

[Bini1967]

Liebe Annika,
nur ganz kurz, sitze mal wieder im Zug nach Frankfurt.
Meine Mama ist gestern die Treppe herunter gestürzt und liegt nun im Krhs.
Zudem ruft mich Opas Pflegeheim an, dass es so nicht weiterginge und nun ist mein Opa auch im Krhs. Und dann heult meine Oma nur ins Telefon, ob wir denn wüssten, dass Opa im Sterben liege. Du siehst, unsere Stimmung ist gigantisch :-(
Ich melde mich, wenn ich Genaueres weiss.
LG
Sabine

[jutta50]

Liebe annika,

unser Weihnachten war schön. Das erste Weihnachten seit der diagnose ohne 'unmittelbare' Verlustängste', da im Moment ja alles 'ruhig' ist bis auf die Herzschwäche. Ich hab mich einfach gefreut, dass mein Mama noch da ist. sonst hat es von meiner Seite aus auch kein Erwartungen an das Fest gegeben, was ja immer zu Enttäuschungen führt. Das soll jetzt nicht negativ gemeint sein. Aber keiner hat versucht perfekt zu sein und wir hatten einfach einen gemütlichen Abend. Hinterher kamen dann aber schon die Gedanken, ob es das letzte Mal war, vor allem, da es meinem Papa herzmässig immer noch nicht besser sondern eher schlechter geht.

Bei Globuli ist es echt entscheidend beim allerersten, kleinsten Hauch eines Anzeichens gleich was passendes einzunehmen. Ferrum phosphoricum ist für den Anfang eigentlich nie falsch. Und dann nach was passendem schauen, wenn man merkt wohin sich der Infekt entwickelt. Und vor allem regelmäßig einnehmen ist wichtig.

Ich wünsch dir ein besseres Jahr 2010
Alles Liebe
Jutta

[jojo08]

Hallo Ihr Lieben,

ich wünsche allen alles Liebe und Gute sowie ein gutes Jahr 2010.




Wir feiern bei meinen Eltern mit meiner Schwester und meinem Schwager. Werden auch bei meinen Eltern übernachten, obwohl sie nur ca. 20 km von uns entfernt wohnen. Ist jedoch für mich besser, da ich dann, sollte ich sehr müde werden, ins Bett gehen kann.

Wünsche Euch allen alles Liebe und Gute

Gabi

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,



Ich wünsche allen die hier lesen und schreiben für das neue Jahr, soviel Gesundheit wie nur irgend möglich. All das, was für uns alle gute Lebensqualität bedeutet und ausmacht, davon soll das Jahr bestmöglich erfüllt sein.

Liebe Grüße

Annika