Viiiiiiiele Fragen!

[Flips]

Hallo, Fussel

auch ich will die Daumen drücken und Deine Mama mit in´s Abendgebet nehmen.

Bin seit fast 25 Jahren Krankenschwester, davon die meiste Zeit auf der Intensivstation tätig.

Medizin und Glauben. Beides braucht sich, nicht´s steht alleine da.
Habe sehr oft erfahren dürfen, oder müssen: Der Weg und die Zeit sind vorbestimmt, Medizin greift dann wirklich, wenn die Uhr noch läuft.
Eine Antwort auf warum, wieso wird es nie geben.

Bin selbst Krebspatientin und werde anscheinend noch gebraucht...

Alles Liebe, kannst mir gerne privat schreiben. Moni

[Fussel]

Hallo ihr Lieben,

ich komme gerade von Mama ... sie ist den Umständen entsprechend stabil!

Leider ist die OP nicht sooo verlaufen, wie geplant! Eigentlich sind meine schlimmsten Befürchtungen wahr geworden.

Der Krebs in Mamas Bauch sei sehr ausgedehnt - man konnte leider nicht alles entfernen,d.h. Mama hat immer noch versprengte Tumor(e) in ihrem Bauch. Näheres weiss ich nicht, da der operierende Arzt nicht da war ... aber wieviele das sind und wo die sitzen ist im Moment auch nicht so bedeutend. Alleine die Tatsache, dass nicht alles entfernt wurde, bedeutet, dass die Chemo greifen MUSS!!!! Und das schnellstmöglich .... sonst streut der Krebs noch mehr und wuchert noch mehr ....! Zu all dem Unglück hat Mama noch einen künstlichen Darmausgang bekommen = sie lag nur im Intensivbett und hat vor sich hingemurmelt: KRÜPPEL KRÜPPEL KRÜPPEL. Dann sagte sie noch, dass ich Omi ehrlich sagen soll, wie es um sie steht. Das habe ich getan ... aber Omi wuße es auch so!

Was soll ich sagen ... es ist alles so schrecklich ... und Mama ist so mutlos. Sie meinte nur, sie hätte doch gebetet,dass sie SO nicht aufwachen will ... sie habe kein wertes Leben mehr...und das sie ja nun auch keine Chemo mehr braucht... und ich bete den Himmel herunter, dass die Chemo anschlägt ...

Liebe Grüsse

Fussel

[Fussel]

Liebe Heidi!

Danke für Deine Antwort.

Taxol und Carboplatin hat meine Mutter schon bekommen ... das Ergebnis nach nur zwei Monaten Chemo-Ende siehst du ja. Ihre Krebszellen scheinen gegen diese Chemo bereits resistent zu sein. Da sie ein Frührezidiv hat, müssen eben die "älteren" Medikamente greifen. Christine hat ja auch kein Taxol etc. bekommen = auch die alten Medis wirken ... vielleicht bei Mama sogar besser (?!)... ich bin nur sehr erschüttert, meine Mama so am Boden zu sehen .... und wie wir sie wieder aufbauen können, weiss ich auch nicht .... in jedem Fall sind wir alle für sie da .... und ich gebe die Hoffnung so schnell nicht auf!

Es geht nur alles so schnell ... am 29.05.hiess es noch: Alles ok! Und jetzt so ein Schlamassel ...

Liebe Grüsse

Claudia

[Fussel]

Hallo ihr Lieben!

Heute konnte ich mit Professor Meerpohl sprechen!

Mama geht es seiner Meinung nach den Umständen entsprechend gut. Ich habe gefragt, wie es denn in Mamas Bauch nun aussieht, ob denn diese "Darmstippchen" noch da sind, nachdem die Chemo ja nicht gewirkt hat. Er sagte, dass die Stippchen nicht nur "noch da" - sondern auch gewachsen sind und den ganzen Dünndarm überziehen ... und den Dünndarm könne man leider nicht komplett operieren! Ich habe dann noch nach Leber/Magen/Nieren gefragt ... die sind alle Krebsfrei ... aber sonst würde Mamas Bauchfell etc. aussehen wie ein "Streuselkuchen" ... auch im Oberbauch. Eigentlich ein Wunder, dass dann z.B. die Leber noch nichts hat ... ich denke, dass auch Herr Dr. Müller in Mamas Fall nicht hätte tumorfrei operieren können ...

Anfang nächster Woche wird das Gespräch über die Art der Chemo geführt und bereits Mitte/Ende nächster Woche soll die Therapie dann starten ...Mama kann sich das noch nicht vorstellen und sieht auch keinen Sinn darin ... der Professor aber ist zuversichtlich, dass wir mit der Chemo den Krebs erst einmal zum Stillstand bringen bzw. das Wachstum verlangsamen. Sollte das nicht gelingen, würden die Krebsgeschwüre auf dem Darm bald den Darm blockieren ... und den Dünndarm könne man halt nicht operieren .....Mama ist todunglücklich ... wenn man in ihre Augen schaut, sieht man eigentlich - zumindest heute - nur Resignation ...meine sonst so temperamentvolle, überschwengliche Mama so zu sehen, tut wirklich weh...sie sieht sich als Krüppel ohne Lebensqualität -

Euch für heute erst einmal liebe Grüsse

Fussel

[Fussel]

Hallo ihr Lieben!

Heute mal wieder Neues aus "Karlsruhe":

Wir haben uns ca. 1 h mit Prof. Meerpohl über das weitere Vorgehen unterhalten:

Prof. Meerpohl hat heute nochmals betont, dass nach heutigem medizinischen Wissen Mama NICHT geheilt werden kann = das sei folglich auch nicht "unser" Ziel. Wichtig sei, ihr solange wie möglich ein lebenswertes Leben zu erhalten. Im Prinzip können man mit Krebs leben wie mit einer chronischen KRankheit, für die man ab und zu "Medikamente" nehmen muss. Mama hat diese Aussage natürlich wieder sehr getroffen.

ERSTES und WICHTIGSTES Ziel sei es jetzt erst einmal, die Krebszellen, die in den letzten zwei Monaten "explodiert" sind "in den Griff zu kriegen", d.h. sie mit einer Chemo zumindest so weit zu beeindrucken, dass sie nicht mehr weiterwachsen oder sogar schrumpfen.

Er empfiehlt Mama die Chemo CAELYX, da sehr gut verträglich (z.B. behält sie höchstwahrscheinlich ihre Haare) und trotzdem wirksam. Sie soll alle 4 Wochen eine Dosis bekommen. Nach 3 Monaten wird geprüft, wie die Chemo anschlägt. Schlägt sie an, folgen weitere 3 Infusionen.

Achja ... und im Verlauf des Gespräches habe ich herausgehört (und dann auch nachgefragt), dass Mamas "Bollen" immer noch im Bauch drin ist = man konnte das vom Krebs umschlossene Darmstück nicht entfernen da zu riskant und mit zuvielen Nebenwirkungen verbunden. Dieser Bollen ist wohl irgendwie mit großen Blutgefäßen verwachsen. Man hat also nur eine "Umleitung" gelegt. Ausserdem sei es sinnlos, dieses Geschwulst zu entfernen, wenn drumherum viele "Streusel" sitzen. (Das Wort "Streusel" finde ich übrigens noch schrecklicher als das Wort "STIPPCHEN" ... die Streusel sind übrigens zum Teil 2 cm groß.)

Ansonsten empfiehlt der Professor Mama, alles zu tun, was ihr Freude macht, da die Seele/Psyche maßgeblich am Erfolg der Behandlung teilhat. Sie soll malen, meditieren, Konzerte besuchen, mit ihren Enkeln spielen ... einfach alles tun, was sie auf "schönere" Gedanken bringt.

Liebe Grüsse
FUSSEL

[Fussel]

Hallo ... ich freue mich .... morgen kommt Mama nach Hause - allerdings noch OHNE Chemo. Sie hat sich dazu entschlossen, an der YONDELIS-Studie teilzunehmen und es fehlt dazu noch das OK aus den USA. Man wird sie dann anrufen und zur ersten Chemo soll sie dann stationär kommen. Heute hat man ihr zur Vorbereitung auf die Chemo einen Port am Hals gelegt!

Die Aussichten sind leider nicht sehr berauschend. Es handelt sich um eine randomisierte (schreibt man das so?) Studie und ein Computer in den USA wird Mama in eine Studiengruppe einteilen (entweder mit oder ohne Yondelis - man muss ja vergleichen können!) Prof. Meerpohl ist der Meinung, dass CAELIX alleine eine Ansprechrate von ca. 20% hat. Sollte Sie in der Studiengruppe sein, die das Medikament bekommt, hätte sie also 20% + xxx. Alleine mit Caelix nur 20% ... in jedem Fall wird sie aber von der intensiveren medizinischen Betreuung im Rahmen der Studie profitieren.

Körperlich hat sie sich von der letzten OP noch nicht soo doll erholt. Psychisch geht es ständig AUF und AB. Ganz down war sie, als sie seit Freitag DREIMAL in ihrer eigenen "Schei.." lag, da die STOMA-Platte verrutschte. Das und die Aussicht auf UNHEILBAR .... aber inzwischen geht es wieder. Gibt es hier eigentlich auch einen eigenen Bereich STOMA-Tipps oder so?

Hat schon einmal jemand in diesem Forum an dieser Studie teilgenommen. Mama wäre nun bei der Studie Phase III.

Schöne Grüsse

FUssel

[Anita]

Hallo liebe Fussel,

ich kann mir vorstellen, wie sehr ihr euch freut, euere Mama heute wieder nach Hause holen zu können!

Das mit der Studie hört sich gut an und ich hoffe, deine Mutter wird in die Yondelis-Gruppe eingeteilt. Weisst du mehr über dieses neue Medikament, handelt es sich hier um ein Chemotherapeutikum? Ich habe gestern kurz gegoogelt, aber keine Infos hierüber gefunden.

Da ich ja auch mal für ca. 5 Monate ein Stoma hatte, weiss ich, wie deprimierend es sein kann, wenn es mit der Versorgung Probleme gibt. Aber mit der Zeit bekommt deine Mama das ganz bestimmt in den Griff. Ich kann dir ein sehr gutes Forum empfehlen mit ganz lieben Leuten, die dir bzw. deiner Mama sehr gerne bei Problemen rund um das Stoma weiterhelfen: http://www.jrwebvision.nl/lebenmitstoma/index.php

Alles Gute für deine Mam und liebe Grüsse
Anita

[Fussel]

Liebe Anita!

Bei YONDELIS handelt es sich um ein Chemotherapeutikum, dass aus der "Meerscheide" (Schwammart) gewonnen wird. Vor allem beim Weichteilkrebs hat man wohl sehr gut Erfahrungen damit gemacht. Auch beim fortgeschrittenen Ovarialcarcinom seien die Ergebnisse erfreulich. Bisher gab es diese Studie nicht für Frührezidive - aufgrund der guten Ergebnisse hat man dies in der PHASE III geändert und meiner Mutter angeboten.

Beim Recherchieren habe ich unter der Bezeichnung ET 743 (ET743, ET-743) mehr gefunden! Die genaue Bezeichnung der Studie lautet: ET743-OVA-301, Phase 3.

Gruss

Fussel

[Fussel]

Der Studientitel lautet:

Eine offene, multizentrische, randomisierte Studie der Phase 3 zum Vergleich der kombinierten Gabe von CAELIX und YONDELIS mit CAELIX allein bei Patientinnen mit fortgeschrittenem, rezidivierenden Ovarialkarzinom

Mamas Blut sei wohl im Moment in der Schweiz und dort wird entschieden, ob sie für die Studie überhaupt zugelassen wird ... also wieder mal abwarten!

Gruss

Fussel

[sie]

ich habe schon ganz viel von einem arzt namens dr. piso gehört er ist chefarzt der chirurgie in regensburg und auf dem gebiet der onkologie ein echtes ass. er operiert noch dr. sugarbaker der in washington sitzt.
die e-mail lautet
pompiliu.piso@klinik.uni-regensburg.de
meld dich doch mal bei ihm
vielleicht ist er ja der richtige arzt für deine mutter
viel glück
lg

[Christine R.]

"Frank Schätzling" schreib in seinem Neuen Roman bereits über Yondelis, ein neues Chemotherapeutikum welches nur aus dem Meerschwamm gewonnen wird.
War ganz fasziniert als ich gestern seinen neuen Doku Thriller anfing und er ausführlich darüber berichtete. Wird aber hauptsächlich bei Brust-, Lungen- und Prostatatumoren eingesetzt. Aber auch die Erfolge beim Ovarialkarzinom sind vielversprechend.

Liebe Grüsse

Christine

[Fussel]

Gestern Abend um 21.00 Uhr ist meine geliebte Mami in den Armen meines Papas gestorben!

Der einzige Trost: Sie muss nicht mehr leiden und durfte, wie sie es wollte, bis zum Schluss geistig wach sein. Die letzten Stunden stand sie stark unter Morphium - ganz kurz vor ihrem Tod öffnete sie aber die Augen und schaute Paps ganz klar an ... und weinte selbst!

Fussel

[Lisy]

Liebe Fussel,
herzliches Beileid zum Tod deiner Mutter. Weihnachten und das neue Jahr habt ihr noch gemeinsam geschafft, jetzt müsst ihr alleine weiter. Aber deine Ma wird immer bei euch sein. Das spüre ich seit dem Tod meiner Mutter vor fast drei Jahren täglich. Die Liebe, die man empfangen hat, geht nie verloren. Sie wird euch auch durch die kommenden schweren Tage, Wochen und Monate lotsen.
Fühl dich umarmt.
Lisy

[Anne53]

Liebe Fussel,

mein ganz tief empfundenes Beileid!

Lieber Gruß. Anne

[magicN]

Liebe Fussel,
herzliches Beileid zum Tod deiner Mutter. Ihr habt deine Mama so gut unterstützt, dass hat ihr den Weg ins Regenbogenland sicher leichter gemacht. Auch von dort, wird sie weiter ein Teil eures Lebens sein und euch mit Stolz und Liebe zuschauen.
Wünsche dir und deiner Familie, viel Kraft für die kommende Zeit und fühle dich ganz fest umarmt.
Traurige Grüsse Nena