Einfach mal was von der Seele schreiben...

[Colophonius]

So nachdem ich seit über einem Jahr mehr oder weniger stummer Mitleser in diesen Foren war, möchte ich mich auch mal zu Wort melden. Hauptsächlich weil die Situation gerade sehr schwierig ist und ich gelernt habe, dass mir über etwas Schreiben eigentlich meist hilft, wenn es um meine eigene Psychohygiene geht...

Ich versuche eine jetzt bald 1 1/2-jährige Geschichte so kurz wie möglich zu halten. Ende März 2012/Anfang April (auf jeden Fall kurz vor Ostern) begann bei meinem Vater (64 J.) alles mit einer scheinbaren Erkältung, die sich zu einem starken Reizhusten entwickelte, der auch nach mehreren Wochen noch nicht verschwunden war. Da mein Vater - um es vorsichtig auszudrücken - kein Freund davon ist allzu schnell zum Arzt zu rennen, begab er sich, nachdem alle Hausmittelchen usw. ohne Erfolg geblieben waren, erst an einem Freitag (ein immer wiederkehrendes Muster, dass sich alles immer an Feiertagen oder direkt vor dem Wochende ereignet) Anfang Mai zum Hausarzt. Und selbst da war schon mindestens eine Woche lang gutes Zureden vor allem von meiner Mutter notwendig. Zudem hate sich zum Husten auch schon eine beängstigende Atemnnot eingestellt. Nach dem Abhören durch den Hausarzt, direkt Überweisung zum Röntgen und nach Ansicht der Bilder dort ein starker Verdacht auf Lungentumor. CT und weitere Untersuchungen sollten Montags mehr Aufschluss geben. Abgeshen vom Schock über die Nachricht, waren die beiden Tage übers WE auch die Hölle. Jeder Atemzug klang so, als ob es sein letzter wäre...

Auf jeden Fall folgte schließlich doch der Befund: kleinzelliges Bronchialkarzinom (14 cm!), inoperabel, zudem der Verdacht auf Metastsen auf Leber, im Oberschenkel und im Hirn. Dass es keine gute Prognose gibt ist der Familie und ihm selbst eigentlich damals schon klar. Immerhin der Allgemeinzustand meines Vaters wurde soweit als gut eingeschätzt.

Also beginnt recht schnell die erste Chemo. Er verträgt sie sehr gut. Die Atemnot verschwindet recht schnell, bald läuft er längere Wege durchs Krankenhaus, später sogar in den angrenzenden Park. Nach 2 Chemos dieses Zyklus darf er wieder nach Hause auch wenn er für die weiteren immer wieder übers Wochenende stationär ins Krankenhaus muss. Er fühlt sich gut aufgehoben, aber so richtige Zuversicht schöpt er wohl auch nicht. Der Primärtumor schrumpft am Ende der Chemo auf ca 3-4 cm. Dann beginnt eine Kopfbestrahlung ziemlich direkt im Anschluss an die Chemo. Die macht ihm etwas mehr zu schaffen, aber danach ist er für ein Vierteljahr mehr oder minder beschwerdefrei zu Hause, obwohl es ihm im Laufe der Zeit schon wieder etwas schlechter geht.

Die erste Nachsorgeuntersuchung ergibt dann auch folgendes: Primärtumor in der Lunge wieder auf ca. 8 cm angewachsen, auch die Hirnmetastase ist noch da. 2. Chemozyklus,ambulant, eine schwächere Chemo auch weil der Körper noch nicht wieder vollständig regeneriert ist. Irgendwie ist von Anfang an bei allen das Gefühl schlechter. Dieses Mal stellt sich keine schnelle Verbesserung des Zustandes ein, eher kommt mein Vater geschwächt aus dem KH zurück, gegen Ende hat er auch erstmals mit Nebenwirkungen der Chemo zu kämpfen. Am Ende der Befund: Tumor nicht gewachsen, aber auch nicht geschrumpft. Mittlerweile ist circa 1 Jahr seit Beginn der Krankheit vergangen.

Die Ärzte meinen, dass man noch einen dritten Chemo relativ kurzfristig anhängen könnte. Sie verbreiten keinen überschäumenden Optimismus, zudem wirkt mein Vater auch langsam etwas "krankenhausmüde". Dennoch entschließt er sich den Versuch zu wagen. Schon nach der ersten Einheit geht es ihm katastrophal. Verwirrung, Sprachprobleme schwere Übelkeit. Vater will die Chemo eigentlich nicht mehr fortführen.

Dann kommt der erste Mai (Feiertag!). Mein Vater schaut gemütlich Fernsehen, zeigt keine Auffälligkeiten. Plötzlich beginnt sein rechtes Bein unkontrolliert zu zittern und zu zucken, bald erfassen die Krampfanfälle den gesamten Körper. Krankenhaus, Notaufnahme, Ergebnis: epellepsieartiger Anfall vermutlich aufgrund der Metastasen im Hirn. Ja, Mehrzahl, denn eine erneute Untersucheng des Hirns ergibt, dass sich dort 2 Metastasen befinden. Es folgt ein knapp 4 wöchiger Krankenhausaufenthalt mit erneuter Bestrahlung. Überraschenderweise bessert sich ein Zustand in den 4 Wochen sehr. Als er nach Hause kommt ist er sehr aktiv, unter nimmt viel. Er beschließt allerdings auch, dass er die Chemo nicht mehr fortführen will und eigentlich sowieso nie mehr ins Krankenhaus will. Er gilt daher als "austherapiert", alle Maßnahmen von nun an sind palliativer Natur.

Diese Mal hält der gute Zustand allerdings nicht lange an. Bald beginnt der Reizhusten wieder einzusetzen. Mein Vater nimmt dagegen ein Spray. Sein Körper wird auch schwächer, die Belastungsfähigkeit nimmt ab. Er kann definitiv weniger tun, als noch Wochen zuvor. Das große Problem stellen allerdings die Hinmetastasen dar, denn seit einigen Wochen sorgen die für richtig viel Verdruss. Es beginnt mit einer "Schwäche" im rechten Bein die allerdings der Beginn einer einsetzenden Lähmung ist. Mein Vater schwankt zunehmend bei gehen, weite Wege sind nicht mehr möglich. Sin Aktionsradius beschränkt sich auf Wohnung + plus kurze Strecken zum oder aus dem Auto heraus. Vor 2 Wochen dann fällt er zum ersten Mal hin. Die Negativentwicklung ab jetzt ist rasant. Eine Woche später schafft er kaum noch den Weg zum Klo. Seit Dienstag kann er gar nicht mehr selbstständig laufen. Mehr noch die Metastase lähmt nicht nur sein komplettes Bein, sondern auch die Blasenfunktion. Seit Freitag hat mein Vater einen Katheder. Dazu setzt am selben Tag Inkontinenz ein. Ohne Hilfe kommt er nicht mehr aus dem Bett. Seit gestern hat er trotz der Lähmung auch starke Schmerzen im gesamten rechten Bein.

Ich hätte nie gedacht, dass ein Mensch innerhalb von exakt 2 Wochen (da war er noch auf einem Geburtstag bis 11 Uhr abends) zu einem kompletten Pfelegfall werden kann. Und jetzt kommt das Problem. Mein Vater verweigert die meisten externen Hilfen zunächst grundsätzlich. Krankenhaus ist nicht drin. Erst am Freitag (!) Besuch vom Hausarzt nach langem Zureden von Mutter, meinerseits, Tante + Onkel. Natürlich muss jetzt alles her: Krankenbett, Toilettenstuhl, Rollstuhl etc., Unterstüzung von Sozialstation + ambualanten palliativen Dienst. Der Arzt stellt Rezepte aus, aber es ist Freitagabend und davon ist nichts mehr zu besorgen. Mein Vater zögert solche Dinge auch gern hinaus. Allerdings benötigen meine Mutter und ich dringend Unterstützung. Dazu kommt, dass mein Vater ein sehr schwieriger "Patient" ist. Er ist wohl aufgrund des Tumors (aber nicht nur) schnell reizbar wenn etwas nicht funktioniert, sehr unzufrieden und geht schnell an die Decke. Seine eigene Hilflosigkiet belastet ihn schwer, darüber reden kann er wenig bis gar nicht.

Lange Rede, doch jetzt mein eigentliches Anliegen. Die Situation gerade belastet mich schwer. Die Pflegetätigkeit und teilweise auch der Umgang mit meinem Vater ist sehr schwer. meine Mutter ist extrem angespannt und ich finde wenig Schlaf. Zudem ist es auch körperlich anstrengend. Mit Tod und Krankheit können wir eigentlich ganz gut umgehen, wenn dies überhaupt möglich ist, zumindest sind sie keine Unbekannten für Mutter und mich. Meine Großeltern + div. Großtanten (teilweise Leukämie, Demenz, Krebs...) wurden lange von meinen Eltern und mir mit betreut. Allerdings haben gerade meine Eltern darin auch viel Kraft gelassen und es scheint nicht jetzt auch noch nicht zu enden. Zu dem ganzen Unglück kommt noch meine eigene Persönlichkeit. Ich habe gerade - im März 2013 - eine zweijährige Psychotherapie wegen zwanghaften Grübeln, depressiver Verstimmung und einer schizoiden Persönlichkeit und den daraus resultierenden Problemen abgeschlossen. Jetzt drohen all die mühsam abgelegten Verhaltensmuster wieder auf zutrten. ZWanghaftes Grübeln über eine Problemstellung, das sich immer im Kreis dreht und zudem immer mit negativer Erwartungshaltung verbunden ist. Wird es mir kognitiv zu viel, bin ich früher gern in meine Fantasie geflüchtet, was kurzfristig sehr hilft, aber lnagfristig zu Problemen führt. Manchmal ertappe ich mich auch beim Gedanken, dass Vater nicht mehr solange leiden muss. In meiner Vorstellung wird es dann aber zugleich lang und quälend. Gleichzeitig verliere ich mit ihm natürlich auch einen der wenigen Fixpunkte in meinem Leben, die sehr wichtig für mich sind. Mein Verwandten und Bekanntenkreis ist sehr klein. Zuletzt kann ich mit Situationen, die stark emotionalbelastet sind, sehr schlecht umgehen. Und damit bin ich den tag über logischerweise oft konfrontiert. Ich neige da zu Kontrollverhalten, gelingt dies nicht muss ich mich meist zurückziehen. Mein Vater versteht dies oft nicht, er denkt besonders ein Mann muss stark sein (Produkt seiner Erziehung). Gleichzitig liebe ich ihn so sehr und wil die Zeit mit ihm verbringen...

Ach, ich könnte noch viel mehr schreiben (ich neige dazu auschweifend zu schreiben), aber der Text ist jetzt schon so lange. Trotzdem hat es nicht schlecht getan etws zu rekapitulieren und Balast von der Seele zu schreiben. Damit ende ich hier und werde mich vielleicht demnächst wieder äußern. Ich hoffe ich langweile nicht und vielleicht interessiert es den ein oder anderen ja auch...


Gruß

Colo

[anna81]

Hallo Colo!

Mir geht es wie dir, ich schreibe auch immer so ausschweifend

Leider ging und geht es mir auch wie dir mit erkrankten Eltern, zumindest zum Teil. Mein Vater ist letztes Jahr an Lungenkrebs gestorben, meine Mutter ist aktuell erkrankt (hab auch unter "Im Moment leben, auch mal abschalten, könnt ihr das?" was dazu geschrieben).

Mein Vater hat komplett verdrängt, wie weit die Krankheit bei ihm fortgeschritten war, er war dazu auch gereizt (durch die eigene Hilflosigkeit) und charakterlich verändert (durch die Medikamente und die Hirnmetastasen). Durch die Verwirrtheit hat er z. T. auch sich und andere gefährdet, zum Glück ist nichts passiert. Jetzt im Nachhinein war die Zeitspanne leider sehr überschaubar, die mein Vater so gelebt hat oder leben musste. Ich Nachhinein wünsche ich mir, ich hätte gelassener sein können und ihm mehr helfen können, ihn besser verstehen. Letztes Jahr, direkt in der Situation, war ich damit aber komplett überfordert und so geht es dir glaube ich auch gerade.

Kann Euch der Palliativ-Dienst noch mehr unterstützen, emotional? Zumindest vielleicht einen Psychoonkologen vermitteln? Ich hab es letztens nicht mehr ausgehalten und bin zur Caritas in die offene Sprechstunden gegangen, das hat auch ein bißchen geholfen.

So wie du deinen Vater beschreibst will er wohl auch nicht in ein Hospiz gehen? Meiner wollte das auch lange nicht und als wir nach langen darüber reden doch soweit waren, gab es keinen Platz... Ich hätte mir das sehr gewünscht für meinen Vater und auch für uns.

Nun hoffe ich das auch wieder für meine Mutter, obwohl wir da hoffentlich/eventuell noch ein Weile nicht so weit sind. Gerade geht es ihr ziemlich schlecht, aber ich kann nicht einschätzen, ob es die Therpie oder die Krankheit oder irgendwas zusätzliches ist. Manchmal denke ich, jetzt ist es ganz schlimm und geht auf das Ende zu und dann habe ich doch wieder viel Hoffnung. Meine Mutter kann sich zum Glück mit der Krankheit und dem Sterben auseinander setzten, wir haben schon viel darüber geredet. Dafür würde sie aber wohl nur den Notarzt, wenn das Bein schon ab ist (um ein blödes Beispiel zu nehmen), sie will wenn es nicht irgendwie anders geht auf keinen Fall wieder ins Krankenhaus usw. Ich (lebe und arbeite in anderen Stadt) mache mir also ständig Sorgen, dass es ihr spontan schlechter und schlechter geht und sie nirgends Bescheid sagt... Aber da muss ich auch aktzeptieren wie sie ist und was sie will, so schwer es für micht ist.

So, siehst du, jetzt habe ich auch ewig lang geschrieben Ich hoffe, Du konntest wenigstens ein bißchen für Dich daraus ziehen. Mir hilft es zumindest immer, dass es anderen genauso oder zumindest ähnlich geht.

Liebe Grüße!

[Colophonius]

Danke schon mal für die Antwort.

Ja es hilft, wenn man die Erfahrungen mit anderen Menschen teilt. Und ich kann da auch sher vieles nachempfinden (z.B. auch Einzelkind, Verhalten deines Vaters). Das du jetzt auch beim zweiten Elternteil mit dieser schrecklichen Krankheit konfrontiert bist, ist wirklich schlimm Ich habe auch deinen Thread zum Thema abschalten gelesen und muss sagen, dass ich leider im Moment wirklich keine Strategie habe um in der Situation auch mal abschalten zu können. Die Situation ist Momentan einfach zu groß und gewichtig für mich. Ich fühle mich irgendwie überrollt und erdrückt davon.

Palliativer Dienst war gestern zum ersten Mal da und hat einen super Eindruck gemacht. Die Leute haben viel Erfahrung, sind sensibel. Ich denke auf Dauer hilft das. Was wir aber wirklich bräuchten (Mutter und ich), wäre Entlastung bei den pflegerischen Tätigkeiten. Wenn mein Vater wach ist, stellt er ständig Anforderungen. Setzt man sich für eine Minute hin ruft er. Raus aus dem Bett, Raus aus der Windel, Hose an, Wasser, Bein umlagern (durch die Lähmung kann er es nicht bewegen) usw. Vor allem Nachts ist er extrem unruhig. An Schlaf ist kaum zu denken. Minimum einmal die Stunde wacht er auf und benötigt irgendwas, gegen Morgen (ab 3 Uhr dann im 20 Minuten-Rhytmus) Dazu kommt, dass er extrem unzufrieden mit unserer "Pflegetätigkeit" ist, sie scheinbar gar nicht zu schätzen weiß. Kleinste "Fehler" führen zu einem riesen Geschrei, meist mitten in der Nacht. Vor allem meine Mutter bekommt seine "Launen" immer volle Kanne ab. Es endet immer damit, dass wir alles einstellen sollen und ihn endlich in Pflegeheim einliefern sollen. Heute morgen redeten die beiden nicht mehr miteinander. Für mich ist das der Horror. Familienleben ist mir extrem wichtig. Aber wenn wir keine Familie sind, wird die Pflegetätigkeit zu Hause für mich zu einem fragwürdigen Unterfangen. Irgendwie trau ich mich, gar nicht in die Wohnung wenn ich heimkomme unten im Treppenahus sind meine Füße wie gelähmt und es kostet mich extrem viel Überwindung die Treppen nach oben zu steigen.

Ich habe das Gefühl vieles wäre einfacher, wenn der Umgang mit meinem Vater leichter wäre, leider sehe ich da kaum eine Entwicklung und wenn eine negative. Er hat sich wirklich extrem verändert in den letzten Wochen. Sehr aggressiv, fast bösartig und sehr hoffnungslos. Das Problem ist, dass er es wirklich nur an uns auslässt. Sobald jemand anderes kommt, ist er sehr liebenswürdig plaudert und tut so, als wäre nichts. Leider untertreibt er in diesen gesprächen auch immer, spielt alles herunter (keine Schmerzen -> nachts sagt er zu uns er hat nicht auszuhaltende Schmerzen usw.), was es Ärzten und Diensten nicht leichter macht zu handeln. Mag sein, dass das verhalten vom Tumor her kommt, aber ich denke, er kommt auch mit den Auswirkungen der Krankheit einfach nicht klar. Er kann z:b. innerlich nicht akzeptieren vor seinem Sohn in Windeln rumalufen zu müssen. Auch nicht auf Hilfe von seiner Frau angewisen zu sein usw. Reden kann er darüber nicht. Er frisst alles in sich hinein. Psychologische Hilfe lehnt er kategorisch ab. Bis gestern nahm er nur Novalgintropfen gegen den Schmerz, anch letzter Nacht hat er Tilidin verschrieben bekommen, dennoch klagte er über massive Schmerzen. Kann es sein dass die Wirksamkeit erst nach einigen Einnahmen eintritt?

Hospiz hat er selbst 1-2 mal angesprochen. es wäre für ihn evl. sogar eine Option (er verweigert nur Krankenhaus komplett), es gibt eine Warteliste bei uns im Hospiz (nur 8 Plätze). Kennst du dich damit aus? Ist es sinnvoll ihn jetzt schon drauf schreiben zu lassen. Außer den Lähmungen und der Inkontinenz ist sein allgemein Zustand noch sehr gut (wiegt 80 kg, keine Atmenot trotz Lungentumor, Herz, Niere und Leber arbeiten laut Arzt sehr gut), nimmt ihn da ein Hospiz überhaupt auf?

Vielleicht gibt es ja jemanden der ähnliches erlebt hat. Lässt dieses Verhalten irgendwann nach? Oder bleibt es so (ich glaub, wenn das passiert dreh ich selbst durch)? Was kann man machen außer immer wieder einen neuen Anlauf zu wagen und an ihn appelieren, Hilfen anzunehmen?

Persönlich könnte ich natürlich meine Psychotherapie wieder aufnehmen. Unter den Umständen wird sie bestimmt bewilligt. Aber das löst die Situation zu Hause auch nicht...Momentan bin ich echt ratlos.

Heute kommen die letzten Hilfsmittel, morgen die Sozialstation. Vielleicht bringt das Erleichterung...


Mit freundlichen, aber etwas hilflosen Grüßen

Colo

[anna81]

Hallo!

Auf jeden Fall beim Hospiz auf die Warteliste setzen lassen! Da kann euch auch ganz sicher der ambulante Palliativdienst unterstützen. So wie du deinen Vater beschreibst, geht es ihm auch nicht "zu gut" für ein Hospiz, das hängt wahrscheinlich auch davon ab, wer sonst noch auf der Warteliste steht?

Und spreche auch bitte auch unbedingt mit dem Palliativdienst (ohne Deinen Vater) über Deine Ängste und Sorgen, dafür sind die auch da und geschult. Erzähle ruhig von der aufwendigen Pflegetätigkeit, die ihr leisten müsst, von der Aggressivität deines Vaters usw. Was vielleicht für Euch noch wichtig ist zu wissen: aus dem Pflegeheim kann man soweit ich weiß nicht oder nur sehr schwer in ein Hospiz kommen.

Ich habe jetzt auch für meine Mutter beim Onkologen um eine SAPV Verordnung gebeten, der befürwortet das zum Glück sehr. Einerseits bin ich erleichtert, dass das jetzt wohl klappt und meine Mutter dem auch zustimmt, anderseits machte es noch mal den Ernst der Lage so bewusst. Ich habe mal wieder (das schwankt), mehr Angst vor dem danach, als dem jetzt. Man läuft sehenden Auges auf den Schmerz und die Trauer zu und man kann es nicht verhindern... Manchmal bin ich wieder von dem jetzt so erschlagen und es macht ich eher ruhig, daran zu denken, dass dieses Leid nicht von Dauer ist. Und manchmal ist beides auf einmal so schlimm, dass ich es gerade so ertragen kann.

Wenn du die Möglichkeit hast, eine erneute Therapie zu machen und vielleicht sogar einen Therapeuten kennst, dem vertraust, mach es auf jeden Fall! Vielleicht kann dir der Therapeut (aber ganz sicher jemand vom Palliativdienst) auch helfen, mit der Aggressivität deines Vaters umzugehen. Damit habe ich nur begrenzt Erfahrungen, habe aber zumindest auch schon gelesen, dass manche vorher aggressive zum Ende hin wieder ruhiger und gelassener wurden.

Mit Tilidin kenne ich mich nicht aus. Ist das ein Morphin? Viele Schmerzmittel müssen erst mal einen Spiegel aufbauen, bis sie gut wirken. Es gibt aber auch schnell wirkendere Mittel, oder auch die Möglichkeit einer Schmerzpumpe. Frag den Palliativdienst!

Liebe Grüße, fühl dich mal umarmt!

[Colophonius]

Zitat von anna81

Mit Tilidin kenne ich mich nicht aus. Ist das ein Morphin?

Hallo,

danke für deine Antwort. Tilidin gehört schon zu der Gruppe Opiate, ist aber noch eine Stufe unterhalb von Morphin. Keine Ahnung, kenn mich da net so gut aus.

Heute nacht kamen wir zum ersten Mal seit Tagen mal wieder zum Schlafen. Ich hoffe er ist fürs erste mit den Schmerzmitteln gut eingestellt, nachdem die Dosis gestern nochmals ein wenig erhöht wurde. Er ist jetzt sehr schlapp und dafür kaum aus dem Bett zu kriegen. Insgesamt hat sein dauerhafter Unmut jetzt auch ein bisschen nachgelassen, hoffentlich hält das an und bleibt nicht nur ein Strohfeuer.

Heute kommen wieder Hausarzt und Palliativdienst mal sehen, was es dann neues gibt. Hoffentlich lässt er sich überreden, dass er auf die Warteliste vom hospiz kommt...

Ich schreib wenn es berichtenswertes gibt.


Mit freundlichen Grüßen

Colo

[Colophonius]

Hallo,

wollte mich nur noch mal kurz melden. Zum einen um mich zu verabschieden, zum anderen um kurz Bescheid zu geben, dass mein Vater letzten Sonntag leider verstorben ist. Er kam kurz vor seinem Tod auf die Palliativstation und ist dort relativ schnell verstorben.

Gestern war die Trauerfeier, die Zeit bis dahin war schwer und stressig, aber cih ahbe auch viel Unterstützung erfahren und seelisch auch irgendwie darauf eingestellt, dass uns nicht mehr viel gemeinsame Zeit bleibt...

Gruß und viel Kraft euch allen

Colo

[hope36]

Hallo Colo,

ich möchte Dir mein Beileid aussprechen und wünsche Dir und Deiner Mama viel Kraft das erlebte zu verarbeiten

Liebe Grüße Michaela

[Almnixe]

Hallo Colo,

auch von mir herzliches Beileid. Diese Krankheit ist einfach furchtbar. Meine Mama ist auch daran gestorben und es erging ihr in den letzten Wochen ganz ähnlich wie Deinem Papa.

Ich wünsche Dir und Deiner Mama ganz viel Kraft!

Traurige Grüße, Tina