Aderhautmelanom

[Vejers]

Hallo Lydia,

danke für die Willkommenswünsche.
TTT steht für Transpupillare Thermotherapie und ist eine spezielle Form einer Laserbehandlung, die stationär durchgeführt wird. Bedeutet jedes mal zwei Nächte in der Charité´
Die TTT soll dazu beitragen, dass sich die Netzhaut nicht ablöst, während der Tumor schrumpft. Beim Schrumpfen meines Tumors entsteht anscheinend Flüssigkeit, die sich im Netzhautbereich bewegt und zum Flackern führt. Bisher scheint es zu helfen, es flackert zwar mehrmals täglich, aber die Netzhaut liegt weiter brav an. Die Behandlung ist erträglich, auch wenn es etwas zwickt.

Irgendwie scheinen wir alle - unabhängig von den Auswirkungen auf das Sehvermögen - Dauerpatienten zu werden. Ist schon ein merkwürdiges Leben seit der Diagnose: immer wenn man das Gefühl hat, es ist wieder ein Stück Normalität eingekehrt, kommt der nächste Klinik-Aufenthalt.

Musste heute erstmal meine Kollegen erinnern, dass ich ab Montag mal wieder weg bin... Bei mir im Büro scheint man immer wieder zu denken, dass nach meiner (jeweiligen) Rückkehr an den Arbeitsplatz alles wieder gut (und die Behandlung abgeschlossen) ist. Wie geht Ihr mit dem Thema Beruf und Arbeit um?

Erfreulich - soweit man das so sagen kann - war für mich im Januar der Besuch beim Onkologen, der mir erzählt hat, dass es all seinen fünf Patienten mit Aderhautmelanom gut geht. Endlich mal eine gute Nachricht!
Und er wusste sogar, welche Nachsorgeuntersuchungen wichtig sind - das ist ja nicht selbstverständlich und beruhigt.


LG
Tanja

[fofo]

Hallo Steffi,

ich hab auch nicht wirklich Angst vorm Lasern - lieber das als noch mal ne Bestrahlung!!! Dass ich auf mein gesundes Auge aufpassen muss, weiß ich natürlich. Nur versteht das mein 5 Monate altes Töchterchen noch nicht, das mir neuerdings mit Begeisterung die Brille von der Nase zieht und voller Freude mit ihren kleinen Händchen in mein Gesicht (und Auge) patscht. :-)

Wieso kannst du kein Auto fahren? Ich musste damals nur die drei Monate Sperrzeit nach "Eintreten der Einäugigkeit" einhalten und jetzt geht das wieder problemlos. War anfangs natürlich eine Umstellung, aber jetzt merk ich keinen Unterschied mehr.


Hallo Sylvia,

bei mir gab es die Option des Herausschälens nicht. Bei mir hieß es von Anfang an "Bestrahlung". Man sagte mir, dass die Entfernung des Tumors bedeuten würde, dass sie mir das komplette Auge entfernen müssten. Wobei du damit einen großen psychischen Vorteil haben solltest. Denn ich trage nun ein Leben lang den Tumor in mir. Und gerade im ersten Jahr nach der Diagnose hat mir das schwer zu schaffen gemacht ("Was falls doch noch ...?").
Wie viel Bestrahlungstermine musst du über dich ergehen lassen?


Hallo Tanja,

danke für die Aufklärung über TTT. Bei mir hatte sich auch Flüssigkeit beim Abbau des Tumors nach der Bestrahlung gebildet. Ich war damals in sehr kurzen Abständen zur Kontrolle in der Augenklinik, weil sie Angst hatten, dass sie sich vielleicht doch noch komplett ablösen könnte. Wenn ich mich recht erinnere waren bereits 70% abgelöst.

Was du bzgl. des Dauerpatienten sagst, stimmt. Ich habe wie gesagt vor 5 Monaten ein Kind bekommen und da vergisst man die eigenen Leiden einfach ganz schnell, weil sich alles nur noch um den kleinen Wurm dreht. Das ist ja was Schönes, das man das alles endlich hinter sich lassen kann. Und dann kommt doch wieder die Nachsorge und alles ist präsent und man bangt wie eh und je. :-/

Thematik "Beruf und Arbeit" ... ich bin damals von einem Tag auf den anderen ausgefallen und war dann 5 Monate krankgeschrieben. Allerdings war das nicht absehbar. Ich wurde immer nur für 2 Wochen krankgeschrieben, dann wieder zum "normalen" Augenarzt (den ich inzwischen gewechselt habe) und, da ich immer noch Beschwerden hatte, wurde ich halt weiter krankgeschrieben. Das war für mich (und sicher auch für meine Kollegen) eine Nerven aufreibende Angelegenheit, weil keiner absehen konnte, wann ich denn nun endlich wieder komme (mal davon abgesehen, dass nicht klar war, ob ich wie vorher meine Arbeit ausführen kann). Irgendwie gewöhnten sich dann alle schnell wieder dran, als ich zurück war. Daran erinnert werden sie meist auch nur, wenn ich ankündige, dass ich einen Tag zur Nachsorge in der Uniklinik bzw. jetzt in der Charite bin. Inzwischen wurden einige neue Mitarbeiter eingestellt und ich habe alle Alteingesessenen darum gebeten nicht zu erzählen, was mit mir ist. Vielleicht bin ich da zu eitel. Aber ich möchte nicht, dass jeder x-beliebige Praktikant oder jede Schwangerschaftsvertetung davon weiß.

Liebe Grüße
Lydia

[sylvdu]

Hallo Lydia,

ich habe heute meine zweite Bestrahlung bekommen. Jetzt habe ich noch 6 Bestrahlungen vor mir und dann kommt die Kontrolle , ob es etwas gebracht hat. Ich mußte mich auch entscheiden, ob ich der Total-OP zustimme oder ob ich den jetztigen Weg gehe, mit dem Versuch eventuell mein Auge mit Sehbeeinträchtigungen noch retten zu können.
Mußt du dann immer wieder zu Bestrahlungen oder wie läuft da bei dir? Ich hätte wahrscheinlich auch sehr große Angst und Sorgen, wenn der Tumor in mir bleiben würde. Wie lange lebst du mit dieser Diagnose jetzt schon?
Dein kleines Töchterchen lenkt dich bestimmt gut ab. Das freut mich sehr für dich.Ein Kinderlachen lenkt immer wieder von den eigenen Sorgen ab, dass merke ich auch immer wieder wenn ich mit meiner Nichte zusammen bin.
Was machst du, wenn die Angst dich wieder überrennt? Hast du Unterstützung, z.B. von einem Psychologen?
Ich denke an dich und drücke dir ganz fest weiter die Daumen

LG Sylvia

[Gerlinde 1962]

Hallo Sylvia,
bei mir wurde allerdings das Auge entfernt, da der Tumor schon sehr groß war und der Proffesor das für sicherer hielt. Ich bin im Nachhinein sehr dankbar dafür. Auch mit einem Auge kann ich wunderbar leben, hauptsache der Tumor ist aus meinem Körper. Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich gerne an mich wenden.
Ich habe auch in Essen eine zweitmeinung eingeholt und auch dort meinte man, es wäre besser das Auge zu entfernen. Den Rest meiner Geschichte kannst du nachlesen. Die Biopsie wurde bei mir erst gemacht, nachdem das Auge entfernt war und wie ist das Ergebnis?
Ich wünsche dir viel Kraft und allen anderen Mitbetroffenen ebenfalls.

Liebe Grüße
Gerlinde

[fofo]

Hallo Sylvia,

meine Behandlung ist abgeschlossen. Der Applikator, also Strahlenkörper, wurde unter Vollnarkose auf den Tumor (korrekterweise: auf die Lederhaut) aufgenäht, lag da 5 Tage am Stück und wurde danach wieder operativ entfernt. Und das wars dann. Das war 09/2012.

Ehrlich gesagt, überrennt mich die Angst nicht mehr. Ich hatte schon immer die innere Überzeugung, dass ich nicht daran sterben würde. Frag mich bitte nicht woher das kommt. Ich hab das einfach nie geglaubt. Dennoch habe ich mich natürlich nach meiner Bestrahlung (voher kam ich gar nicht dazu) intensiv mit der Erkrankung und der Gefahr durch Metastasen auseinander gesetzt. Meinen Dr. Rehak habe ich wirklich jedesmal mit Fragen gelöchert (Wie stehen die Chancen, falls schon Krebszellen im Körper verstreut sind? Mit welcher Wahrscheinlichkeit sind schon Krebszellen in meinem Körper, auch, wenn sie im PET/CT nicht gesehen wurden? ...). Fast jedesmal war ich den Tränen nahe oder habe bei ihm geweint. Trotzdem war ich der Meinung, dass ich gut mit der Diagnose zurecht komme - ich wollte ja nur gut aufgeklärt sein (habe ich mir jedenfalls eingeredet). Dr. Rehak meinte dann mal, ich solle über professionelle Hilfe nachdenken, die mir helfen soll das zu verarbeiten. Ach quatsch, wozu denn? Als dann aber mein Hausarzt, bei dem ich meine halbjährliche Leber-Sono machen lasse, mir das Gleiche geraten hat, bin ich ins Grübeln gekommen. Ich habe mir also Hilfe bei einer Psychoonkologin der Uniklinik Leipzig geholt (also auf auf Krebskranke spezialisiert) - nach wie vor in dem Glauben, dass ich keine Hilfe brauche. Aber sie hat mir gut getan. Ich glaube, ich war ca. ein Jahr in Behandlung.

Aber geholfen hat mir vor allem mein Freund, der einfach für mich da war. Oft haben wir gar nicht gesprochen, sondern er hat mich einfach in den Arm genommen, wenn ich wieder einmal geweint habe (was am Anfang furchtbar oft war). Er hat mir so viel Halt gegeben. Einfach zu wissen, dass ich da nicht alleine durch muss, sondern er mich mit meiner Angst begleitet ... der restlichen Familie gegenüber (vor allem meinen Eltern) habe ich immer versucht stark zu sein. Die haben sich eh schon genug Sorgen gemacht und vermutlich emotional fast genauso gelitten wie ich selbst. Du hast ja vielleicht schon irgendwo in alten Beiträgen von mir gelesen, dass ich erst 24 Jahre alt war, als ich die Diagnose bekam.

Aber richtig abgeschlossen habe ich erst damit, als ich zur Reha war und mich mit gleichaltrigen Krebskranken austauschen konnte. Erst danach wusste ich, wo ich im Vergleich zu anderen stehe, wie ich mich fühlen darf etc. Und seither habe ich meinen Platz mit der Krankheit gefunden und habe einen dicken Haken dran gemacht. Naja und nur 3 Monate nach der Reha bin ich schwanger geworden. Da stand dann ohnehin was anderes im Mittelpunkt. :-)

Bei mir hat die Uniklinik das versäumt, deshalb will ich es dir lieber sagen. Die steht nämlich einiges zu und eigentlich hätte dich der Sozialdienst der Klinik aufsuchen müssen, nachdem du die Diagnose bekommen hast. Frag dort unbedingt mal nach, denn dir steht folgenes zu:
- Schwerbehindertenausweis (Kündigungsschutz, Lohnsteuerersparnis, Sonderurlaub)
- Anschlussheilbehandlung (AHL, also eine Reha)
- Reha innerhalb eines Jahres nach Behandlung (1. Heilverfahren)

Ich hatte nie die Chance auf eine AHL, weil mir einfach niemand gesagt hat, dass mir das zusteht. Zu mir kam auch niemand und hat mir psychologische Hilfe angeboten, obwohl das während meines stationären Aufenthalts hätte passieren müssen. Alles was ich jetzt habe (Schwerbehindertenausweis und meine Reha), habe ich mir ergoogelt. Frag also unbedingt nach dem Sozialdienst in der Charite!

Wie lange dauert denn eine Bestrahlung bei dir? Und in welchen Abständen musst du hin? Und aus welcher Ecke kommst du denn eigentlich?

LG
Lydia

[Motte1974]

Hallo ,
Ich bin neu hier im Forum. Ich bin 41 Jahre alt, habe einen 9jährigen Sohn und bei mir wurde Ende Oktober 14 ein Aderhautmelanom festgestellt. Im Dezember bekam ich für 6 Tage den Applikator (unter örtlicher Betäubung- das war nicht schön!) in der Uni Essen auf das Auge aufgenäht. Ich kann seitdem nur noch ein bisschen aus dem Augenwinkel sehen und das leider schräg und verkleinert. Am besten komme ich mit einem angeklebten Brillenglas klar.
Freue mich auf einen Austausch!
LG Heike

[Vejers]

Hallo,

den Ratschlägen von Lydia kann ich mich nur anschließen. Leider ist die Aufklärung in den Kliniken über sozialrechtliche Ansprüche noch durchaus ausbaufähig - es ist daher ratsam, sich selbst zu informieren.

Mit der Diagnose Aderhautmelanom steht für fünf Jahre ein GbB von 50 zu. Gerade im Arbeitsleben bedeutet das echte Vorteile. Anträge kann man sich meist aus dem Internet hochladen, am Besten gleich Arztbriefe und Passfoto beifügen, dann erfolgt die Bearbeitung des Antrags recht zügig.

Mit den Anschlussheilbehandlungen ist es leider immer noch so, dass diese nicht automatisch veranlasst werden. Bei Nachfrage kommt es in der Klinik sogar teilweise eher zu ratlosen Reaktionen, obwohl eine bösartige Erkrankung eine recht eindeutige Indikation für eine AHB darstellt. Leider gibt es für diese seltene Erkrankung keine Leitfäden für Nachsorge und Rehabilitation, wie sie für häufiger vorkommende Krebserkrankungen üblich sind. Somit passiert dann oft leider nichts und man fällt nach der Behandlung erstmal in ein tiefes Loch und sitzt mit all seinen Ängsten da.
Das ist schon schade, es wäre für uns wirklich einfacher, wenn wir ohne Probleme in eine AHB nach Abschluss der Bestrahlung, bzw. OP gesandt werden, um dort aufgefangen zu werden.

Mittlerweile habe ich meine Reha selbst beantragt, die Bewilligung war problemlos. Im März kann ich mich drei Wochen an der Nordsee von all den stationären Aufenthalten und der Strahlentherapie erholen.

Ansonsten hatte ich am Montag meine letzte TTT und gleich eine normale Laserbehandlung im Anschluss - angenehm war das nicht gerade, bin danach erstmal im abgedunkelten Zimmer unter die Decke verschwunden. Am nächsten Tag war es aber wieder besser - und seitdem ist auch das Flackern restlos verschwunden!
Nun muss ich erst wieder im Juni zur ambulanten Kontrolle und habe gerade das Gefühl, dass nach den letzten vier Monaten nun wieder etwas länger Normalität in mein Leben zurückkehren wird.

Mit dem Sehen klappt es grundsätzlich gut, nur habe ich manchmal das Gefühl, dass ich auf der rechten Seite quasi eine kleine Lücke habe. Das macht sich bisher aber nur beim Einparken bemerkbar, da muss ich ganz schön aufpassen.

Hallo Heike,
wie kommt es, dass Du nur eine örtliche Betäubung bekommen hast? Das muss ja wirklich furchtbar gewesen sein.


LG
Tanja

[Gerlinde 1962]

Das stimmt leider nicht ganz, nach fünf Jahren nehmen sie einen 20 Prozent und es verbleiben ganze 30, selbst bei Einäugigkeit. Ich muß weiter bis ich zehn Jahre geschafft habe, jedes halbe Jahr zur Kontrolle und trotzdem heißt es, du hast fünf Jahre geschafft und nun kommt der Krebs nicht mehr zurück. So ein Mist, es stimmt bei einem Aderhautmelanom leider nicht. Aber was wollen wir machen. Tief Luft holen und hoffen, das wir gesund bleiben.
L.G. Gerlinde

[Motte1974]

Hallo Tanja,
die OPs mit örtlicher Betäubung waren echt eine Herausforderng! Ich wollte eigentlich eine Vollnarkose, wurde mir bei der stationären Aufnahme auch zugesichert. Abends bei der Untersuchung sagte man mir, dass ich, wenn ich auf Vollnarkose bestehen würde, am nächsten Tag nicht operiert werden würde und mindestens noch eine Woche oder aber auch länger warten müsste (OP-Plan wohl zu voll). Da ich bereits 6,5 Wochen auf den Bestrahlungstermin gewartet hatte, es kurz vor Weihnachten war und die Betreuung unseres 9jährigen Sohnes für die geplante Zeit geregelt war, blieb mir nicht wirklich eine Alternative. Außerdem versprach man mir, dass ich während der OP "auf rosa Wolken schweben würde". Das war aber nicht der Fall . Ich habe gerade mal so viel Dormicum bekommen, dass ich den Kopf nicht wegdrehe. Habe alles mitbekommen, erinnere mich an jedes Detail und konnte mit dem operierten Auge die erste Zeit noch gucken. Ich habe also gesehen, was auf mich/mein Auge zu kommt... Wahrscheinlich sparen die somit die Zeit im Aufwachbereich: raus aus dem OP, rein in's Bett klettern, ab auf's Zimmer. Da ging das wie am Fließband. Zumindest haben die Ärztinnen, die operiert haben, versucht eine möglichst angenehme Atmosphäre zu schaffen. Dass hat der Arzt beim Entfernen des Applikators nicht: der hat noch weniger Dormicum gegeben, war rabiat und hat alles kommentiert, was er tut. Ich träume da manchmal noch von...
Hauptsache, ich muss das nicht noch mal mitmachen...
LG Heike

[Vejers]

Hallo Heike,

das hört sich nicht gut an... da findet man kaum noch passende Worte.
Schlimm, dass das so gelaufen ist (zumal die Klinik die gleiche Vergütung für die OP ob mit oder ohne Vollnarkose erhält). Zum Glück ist diese OP in aller Regel nur einmalig erforderlich!

Ich drücke Dir die Daumen, dass sich der Tumor nun gut zurückbildet. Ein Augentumorspezialist hat mir mal gesagt, dass das Wichtigste an der Behandlung ist, dass der Tumor ausreichend bestrahlt und abgetötet wird, damit er nicht mehr streuen kann. Leider steht das Augenlicht damit immer erst an zweiter Stelle, da es nicht lebensnotwendig ist - so bitter das auch für uns ist.

In Berlin wird nach meinem Eindruck jeder in Vollnarkose versetzt, der operiert wird. Jedenfalls habe ich bisher von anderen Patienten nichts Gegenteiliges gehört. So lange Wartezeiten sind mir von dort auch nicht bekannt, bei mir wurde sogar gleich am Tag nach der ersten Vorsprache - mit Vollnarkose - operiert. Vermutlich ist dies der Vorteil der "nur" zweitgrößten Augenklinik.


Nun eine Frage an die "Oldies":

Hat jemand Erfahrung mit Glaskörperabhebungen? Seit Montag (eine Woche nach der TTT und dem Lasern) sehe ich kleine schwarze Fusseln im Sichtfeld des betroffenen Auges. Ich war auch schon beim Augenarzt, der mir versichert hat, dass das soweit nicht bedenklich ist und ich z.B. auch weiterhin Auto fahren darf. Es soll keine Gefahr für Netzhautablösungen bestehen. Nun sind zwar die meisten schwarzen Fusseln schon etwas blasser geworden, aber zur Zeit sehe ich immer noch wie durch eine schmutzige Brille (obwohl die gut geputzt ist!).
Wie lange dauert es, bis das wieder besser wird? Bzw. ist das bei jemanden dauerhaft so geblieben?

LG
Tanja

[FjodorG]

Hallo zusammen,

auch ich bin neu hier. Eigentlich wurde 2006 bei AM festgestellt und damals mit der Applikatoren Therapie behandelt. Das schlimmer Einschnitt in mein Leben - ich denke, dass jeder hier kann es gut verstehen. Ich war damals 28 und heute bin ich 37. Seit dem sehe ich mit dem Auge nur etwas am Rande (ca. 5%).

Vor paar Wochen habe ich bei meinem zweiten Auge ähnliche Symptome wie damals festgestellt: etwas entfernt von dem Zentrum des schärfsten Sehens habe ich fehlendes Bild. Das Auge wurde nie wirklich genau kontrolliert und am nächsten Dienstag habe ich Termin bei meinem Augenarzt. Ich habe Angst und seit Tagen kann nicht mehr schlafen. Vom Beruf bin ich Designer und ich bin auf meine Augen sehr fixiert. Ich hätte lieber meine Beine geöpfert...

Schlimm ist, dass ich auch geheiratet bin und 2 Töchterchen habe, die ich alle sehr liebe. Ich weiß nicht, wie ich es ihnen nächste Woche sagen soll. Ich weiß nicht, wie es weiter gehen wird. Die Zukunft sieht ziemlich dunkel aus.

Bei mir wurde das gesunde Auge nie wirklich genau kontrolliert. Nur am Anfang. Ich bitte Sie alle hier, lässt die Ärzte IMMER auch das zweite Auge tröpfen und untersuchen. Die Krankheit ist wirklich schlimm und kann noch schlimmer werden.

Freundliche Grüße an alle und bleibt gesund.

[Gerlinde 1962]

Hallo,
mach dir mal nicht zu große Sorgen, sicherlich ist irgendetwas anderes die Ursache. Das gibt es nur ganz ganz selten, das ein AM auf beiden Augen vorkommt. So wurde es mir von der Uni gesagt, aber mein gesundes Auge wird auch immer kontrolliert, da ich in diesem auch einige Pikmentflecke habe und die sollen beobachtet werden.
L.G.
Gerlinde

[Löwin2010]

Hallo Fjodor,
für die bevorstehende Untersuchung drücke ich dir fest die Daumen. Ich kann mich Gerlinde nur anschließen und gehe davon aus, dass die Sehstörungen eine andere Ursache haben. Das verbliebe Auge muss natürlich die Arbeit für zwei erledigen und ist daher z. B. bei Stress, besonders belastet.
Viele Grüße und einen sonnigen Sonntag
Kirsten

[FjodorG]

Hallo,

danke für Ihre Unterstützung.

Ich war gestern beim Augenarzt. Der hat nichts gefunden und meinte, dass es vermutlich Glaskörpertrübung ist. Zuhause habe ich dann im Internet genau angeschaut, was die Glaskörpertrübungen sind und wie sie stören. Es sieht nicht danach aus.

Es sieht genau so aus, wie damals: einfach ein kleines blindes Loch, wo gar nichts zu sehen ist. Die Stelle ist zwischen dem Zentrum von dem scharfsten Sehen und dem blinden Fleck und etwas unten. Auf jeden Fall muss ich alles genau beobachten und bei den Veränderungen mich melden. Nächste Untersuchung ist in 3 Monaten. Ich hoffe, dass es an dem Sehenerv liegt - vielleicht ist da etwas abgestorben. Ein zweites Aderhautmelanom kann ich mir nicht leisten.

Wenn etwas passiert, werde ich hier noch mal schreiben.

Bleibt gesund

Fjodor

[Günther3]

Erst einmal ein herzliches Willkommen an die Neuen!

Auch wenn der Anlass traurig ist, so war es zumindest für mich (!) ein Segen, diese Seite gefunden zu haben. Man erfährt ja so wenig, wird teilweise wirklich schlecht beraten und aufgeklärt ...

@Lydia: ich freu mich, dass es Dir und Deinem Töchterchen gut geht! Hab viel an Euch gedacht!

Zu den ganzen Rund-um-Krebs-Fragen habe ich viel mit dem VDK (nur 54 Euro Jahresbeitrag, aber eine spitzen Betreuung) gemacht! Die helfen sehr engagiert - zumal man als Betroffener ja manches gar nicht fragen kann, wenn man nix drüber weiß, der Behindertenausweis ist bei mir unbefristet (kamen aber auch noch Vor-Erkrankungen dazu, die ich ohne VDK wohl nicht erwähnt hätte).

Ab 8.4. bin ich in der Bio-Klinik und freu mich auf diese Chance! Gesetzliche KK sind wirklich deutlich besser geworden (zumindest meine BKK), was die Zahlung solcher Naturheilverfahren in Kliniken angeht. Über den Klinikfinder =
http://www.bkk-klinikfinder.de

kann man gut suchen, in meinem Fall hatte ich Mistel, Hyperthermie und Neuraltherapie geschaut (die haben dort ALLE Verträge mit den BKK).

Vielleicht ist diese Info ja für andere hier auch wichtig, einfach weil viele Naturheilverfahren ein schw...Geld kosten würden, müsste man sie vor Ort bezahlen.

Nun aber schöne OSTERN mit Euren Lieben und lasst Euch nicht unter kriegen