Pankreaskrebs und Angst

[mausi69]

Liebe Rudola!

Diesen Weg könnt ihr nur gemeinsam gehen und ich bin mir sicher ihr schafft das.

Miteinander reden können ist eine wichtige Voraussetzung und die habt ihr.

LG mausi

[Lacrima81]

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen für die Untersuchung.
Wann erfahrt ihr mehr ?

Das mit dem Partner sehe ich auch so. Seine unglaubliche Angst entlädt sich wohl in einem etwas agressiven Verhalten. Weil er nicht weiss, wie er damit umgehen soll. Klar ist es in dieser Situation falsch und entschuldigt es nicht. Aber es ist eine Erklärung.

Und dass du Mal durchgerastet bist ist auch komplett normal. Besser einfach mal rauslassen als in dich reinfressen und irgendwann mal zusammenbrechen. weisst du wie ich meine ! Auch das braucht es mal. Und vielleicht kommt er dann auch wieder bissl zu sich und hinterfragt sein Verhalten.

Und die Angst deiner Mutter ist auch komplett normal und nachvollziehbar.
ich denke so fest an Euch

[Rudola]

danke euch
es tut einfach so gut eure Worte zu lesen

zu wissen dass da am anderen ende der computerleitung Menschen sind die im gleichen "angst-boot" durch die stromschnellen paddeln müssen und sich trotzdem zeit nehmen mir zu antworten
und damit meine Ängste und einsamkeitsgefühle tatsächlich um ein paar Punkte erträglicher machen...
bin dankbar dafür. ..
danke

mit dem Partner meiner mama konnte ich mich gestern gut ausreden
es hat uns tatsächlich beiden leid getan und wir können jeder die "Angst-reaktionen" des anderen verstehen
das hat gut getan

mit mama konnte ich gestern nicht mehr reden, sie hat den Nachmittag verschlafen
und ich wollte am Abend einfach heim zu meinem Partner

jetzt fahr ich nach der arbeit grade ins Spital
chemo-tag und mama muss noch warten obwohl sie schon um 8h dort war
die sind sehr nett dort
aber es dauert immer alles so lange...

naja muss man sich halt drauf einstellen dass das immer einen ganzen tag dauert
wenns nur das ist...
*seufz*

ich hab nur wieder zu schlecht auf mich aufgepasst und nix gesundes zu essen eingepackt
mal sehen ob ich unterwegs noch was finde

das mr-Ergebnis bekommen wir erst Montag
sooo lang warten
sind eh alle schon so zermürbt

und ich bin so unsicher. ..
unsicher ob die wirklich ihr "bestes" tun und ob man mit so einer infausten Diagnose noch die "beste" Behandlung bekommt...
kennt ihr solche fragen?
ob die einfach nur noch die "standard-Behandlung" drüberschütten ohne den fall genau zu beurteilen?
weil's quasi "eh schon wurscht" ist?
stellt ihr euch solche fragen auch oder bin ich zu paranoid?

[Dirk_Berlin]

Ich wünsche Dir viel Kraft. Ich kann Dich verstehen, dass es Dir nicht gut geht und kann mitfühlen. Das geht wohl den Meisten so. Suche wieder das Gespräch. Ich denke Ruhe und fröhliche Stunden sind für Dein Mutter das Beste und das Schönere. Es ist halt eine schwierige und belastende Situation für alle. Aber denkt immer daran, wer von Euch die Krankheit hat. Sei für Deine Mutter da.
LG und viel Kraft.

[Lacrima81]

Liebe Rudola

Zum Glück habt ihr nochmals geredet. Das bringt viel. Und die Kraft braucht ihr momentan beide für Deine Mutter. Streitigkeiten fordern hier nur noch mehr Energie.

Ich kann die Gedanken nachvollziehen, ja. Ich hab auch immer das Gefühl, man müsse sich als Patient sehr gut selber informieren und die Ärzte auf Sachen aufmerksam machen.
Denke halt, dass man lieber viele Fragen stellt und auch wenn es immer die selben sind, lieber zu viel als zu wenig.

Zudem kann man sich in so einem Forum sehr gut informieren und stolpert vielleicht auch mal über eine Behandlungsmethode, die man beim Arzt mal ansprechen kann.
Im Zweifelsfalle sind Zweitmeinungen sehr wichtig. Aber irgendwann muss man wohl auch einfach mal den behandelnden Ärzten Vertrauen.

Man ist halt unglaublich ausgeliefert, gell


Jasmin

[LiebesHerz]

Man ist sicher immer ein wenig ausgeliefert. Aber heutzutage ist es in nahezu jedem Krankenhaus üblich, dass alle Tumorpatienten in einem sogenannten "Tumorboard" besprochen werden. Das ist eine Konferenz an der mehrere Onkologen, Chirurgen, Internisten etc zusammen sitzen und jeden Fall besprechen. Und es gibt für jede Krebsform Leitlinien an die sich alle Ärzte halten sollten und die regelmäßig auf den neuesten Stand gebracht werden. In Sachen Onkologie und Chemo kann man also davon ausgehen dass das schon alles relativ sicher ist und richtig läuft.

Meine Mutter hatte nach der OP ein Durchgangssyndrom und hatte Wahnvorstellungen. Sie sagte immer dass eine bestimmte Schwester gemein zu ihr sei und ihr weh tun würde. Das war ganz schwierig für uns, weil wir nicht wussten ob das stimmte. Ich hatte da auch richtig Angst um sie. Hatte Paranoia dass die Schwester ihr eine Spritze gibt die sie umbringt etc. Es ist schon so, dass man ausgeliefert ist und es schwer ist, immer das nötige Vertrauen aufzubauen.
Wir haben damals den Chefarzt informiert und einfach ein genaues Auge auf die entsprechende Schwester geworfen. Es kam zu keinem Zwischenfall aber meine Mutter spricht immernoch über sie und dass sie ihr wehgetan habe. Das bricht mir fast das Herz.

Ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Glück für die Untersuchungen!
Und was du über das Forum hier geschrieben hast, kann ich nur unterschreiben. Es tut so gut hier Gleichgesinnte zu finden. Es kann sich sonst einfach niemand vorstellen, wie schwer diese Zeit ist.

Alles liebe von der jana

[Rudola]

danke ihr lieben für eure zeilen
ich finde so wenig zeit zum antworten

das mr war nicht so gut :-(
der Tumor ist in nur zwei monaten fast doppelt so groß geworden
und wo die multiplen Metastasen in der leber am vorigen mr (vor 2 Monaten) noch gar nicht sichtbar waren sind sie es nun-und die drei größten schon um 1cm groß

ich bin so fassungslos und kann nicht glauben dass das wirklich passiert
dass das die "wirklichkeit" ist
und in mamas Körper etwas wächst was sie in den tod reißen wird

rein subjektiv geht es ihr etwas besser
die schmerzversorgung funktioniert jetzt-sie meint auf der schmerzskala hätte sie meist so ungefähr eine zwei, aber nie mehr als drei
also das funzt
sie schwankt beim gehen recht stark-keine Ahnung ob das die chemo oder die Medikamente oder beides ist, sie ist sehr müde und schläft ganz viel
alle haare sind inzwischen ausgefallen

und sie hat wieder Appetit (und futtert ungesunde hausmannskost wie eh und je*seufz*) aber immerhin hat sie dadurch wieder 2 kilo zugenommen *freu*

ich bin so ungeduldig-dieses "warten mùssen" ob die chemo greift. ..
sie hatte erst drei mal-bleiben noch 6 mal (2 monate) bevor man da was sagen kann

ich genieße jeden tag den es ihr halbwegs "gut" geht
und leide sofort mit, wenn es ihr schlecht geht

ihr Partner ist immer noch völlig überfordert und sie brauchen mich sehr häufig

meine partnerschaft leidet auch schon
ich hoffe sie wird das aushalten und bestehen bleiben
wir sehen uns wenig-und wenn bin ich erschöpft, schwer, traurig und kann so wenig geben
mein Partner bemüht sich und ist auch lieb zu mir-aber manchmal ist es ihm so zu viel
und dann "kann" er nicht recht-und er weiß auch überhaupt nicht wie er mit mir und dem ganzen umgehen soll

ich hab ja auch wirklich permanentes krisen-Gefühl
aber was soll ich machen-ich kann das nicht wegdrücken

jetzt am wochenende hat er Fortbildung
und ich fahre mit Mama auf den versprochenen und von ihr so ersehnten kurz-Urlaub
wir wollen die zeit nutzen in der sowas noch geht

ich freu mich drauf und fühl mich gleichzeitig überfordert
wir werden es trotz allem genießen. ..

mir ist so schwer ums herz...

[Rudola]

so ich mache heute extra früh in der arbeit Schluss.

jetzt packe ich Mama ins Auto und wir fahren auf Urlaub

sie hat sich gewünscht Salzburg zu sehen.
und das salzkammergut.
und das machen wir jetzt.
drückt uns die Daumen dass es ihr gut geht und wir es genießen können.

ich freue mich ja so drauf
und bin so dankbar dass wir das jetzt haben dürfen
und gleichzeitig so schwer und so voller Angst. ..

letzten Sommer waren wir auf unserer -seit 2003 obligatorischen-Griechenland-kreativ-Woche
das werden wir diesen Sommer wohl nicht mehr machen können
ich werde das nie wieder haben mit ihr
das raubt mir schon den atem

aber trotzdem-jetzt heißt' s für's JETZT dankbar sein
und im jetzt leben

soo schwer für mich
mit diesem Verlust-damokles-schwert überm kopf...

[LiebesHerz]

Liebe Rudola,

ich kann das alles so gut verstehen.. Und ich finde deine Art damit umzugehen sehr reif und unglaublich stark. Du versuchst in allem Unglück schöne Augenblicke zu finden, du stellst dich deiner angst, du läufst nicht davon, Du bist realistisch, Du nimmst die Krankheit an. Mehr geht nicht. Du kannst die Krankheit nicht wegzaubern und es ist ein verdammt harter Weg, aber du tust alles was geht.
Zu deinem Partner möchte ich Dir einen Rat geben. Auch ich habe die erfahrung gemacht, dass mein Mann mich manchmal nicht so recht versteht, sich vernachlässigt gefühlt hat und ich das Gefühl hatte, die Beziehung leidet. Ich habe dann aber auch gemerkt dass er in vielen Punkten recht hat. Wenn ich mich zu sehr in Sorgen und Ängsten verheddert habe, hat er mich auf den Boden und ins leben zurückgeholt. Am Anfang fand ich es merkwürdig wenn er gesagt hat: "komm, wir machen jetzt was schönes", weil es für mich oft einfach nichts schönes gab, aber irgendwann habe ich diese Momente für uns wieder genießen können. Ich rede mittlerweile wenig mit ihm über meine Mutter , sondern versuche die Beziehung mit ihm als Zeit außerhalb der Krankheit zu genießen. Als UNSER Leben. Das gibt mir dann für meine Mutter wieder ganz viel Kraft. Ich will damit nur sagen: versuche auch schöne Dinge zu machen, nur für dich oder eben für euch. Auch wenn du das Gefühl hast dass dann weniger zeit mit deiner Mama bleibt. Du brauchst auch schöne, etwas leichtere Momente.
Ich finde auch nicht, dass ein Partner alles mittragen und aushalten muss. Jemand der nicht in der Situation ist, kann es einfach nicht verstehen. Er sollte
für dich da sein, aber auch er hat Bedürfnisse die meiner Meinung nach auch in so einer Zeit berechtigt sind.

Genieß die zeit in Salzburg! Ich wünsche euch viel Sonnenschein! Versucht nicht an die Zukunft zu denken, versucht ganz im Augenblick zu bleiben.

Ganz liebe Grüße von

Jana

[Rudola]

danke liebe andrea, gell diese Angst und dieses Gefühl der ungerechtigkeit...
geht es dir auch so?
ach liebe liebe jana
danke für deine worte
ich weiß nicht ob ich so "reif" damit umgehe
ich versuche es
ich versuche wirklich mich dem allen zu stellen und trotzdem in all dem schlimmen schöne, lebendige und verbundene momente zu genießen.mehr geht wirklich nicht
und doch fühl ich mich über weite strecken wie ein kleines hilfloses kind das einfach nur bei der mami sein will

meine mama ist meine engste vertraute
wir bereden so viel miteinander
wir haben so eine enge Beziehung
ich lliebe sie so sehr und würde ALLES tun um sie zu retten
und kann im Endeffekt gar nix tun
außer ihr beistehen

was meinen Partner angeht bin ich auf ähnliche Schlüsse gekommen wie du
er kann gar nicht alles verstehen, nachempfinden und mittragen
und dennoch tut es wohl wenn er "da" ist für mich
das versucht er auch
und ja es tut mir auch gut wenn er mich ablenkt und "mit hinaus ins leben nimmt"
klar darf er auch bedürfnisse haben
und ich weiß viele davon kommen grade zu kurz
aber es ist halt ein schmaler grat
mich in meiner lebenskrise ernst nehmen und auch ernst genommen fühlen
meine Gefühle und Ängste ausdrücken dürfen
und aber auch trotz allem ein wenig "am leben teilnehmen" und das schwere auch mal "sein lassen"

ich kriege das noch gar nicht gut hin und das belastet halt meine partnerschaft

unser Urlaub ist komplett schief gegangen, lleider :-(
hatten zwar vorher den arzt gefragt ob wir wegfahren dürfen und er sagte ja
aber sie war mit der chemo doch zu schwach...
mama liegt nun im krankenhaus in Salzburg

wir hatten wenigstens den Donnerstag
mit ein wenig am see im liegestuhl sitzen und gut aiderbichl anschauen (das hat sie sich schon seit jahren gewünscht! )
am Abend bekam sie hohes fieber
und ich hab sie sofort ins LKH Salzburg geführt.
sie hat sich irgendeine Infektion eingefangen
und ich mach mir jetzt totale Vorwürfe
wir haben eh so aufgepasst
mundschutz und ständig desinfektionsmittel...

wenigstens sind wir rechtzeitig ins Spital
und das Fieber ist heute schon gesunken *uff*
wenn ich JETZT schon wegen jeder Kleinigkeit Angst um sie habe
wie wird das erst wenn die Krankheit fortschreitet und es ihr WIRKLICH schlecht geht
ich hab solche Angst davor. ..

die nächste chemo muss sie jetzt auch aussetzen
das macht mir auch verdammte Angst

jetzt sitze ich allein in Salzburg fest
und müsste doch am Montag wieder arbeiten
sie muss aber noch bleiben
jetzt muss ich da mal sehen was ich organisieren kann

so schade dass aus unserem Urlaub nix geworden ist
wir hatten uns beide so drauf gefreut
wenigstens den einen tag hatten wir

drückt mir die Daumen dass sie sich bald erholt...

wie werde ich nur ohne meine mama auskommen
ich kann es mir gar nicht vorstellen
das darf nicht sein....

[berliner-engelchen]

Liebe Rudola,

es tut mir so leid, dass aus dem geplanten Kurzurlaub nichts geworden ist.
ich kenne das so gut, allerdings aus der Perspektive der Selbst-Betroffenen.
Meine kleine Familie war dieses Wochenende auch ohne mich unterwegs .... mir ging´s einfach zu schlecht.

Was ich Dir noch kurz sagen wollte: ich weiß nicht, ob das in Ö auch geht, aber Du kannst dich selbst auch krankschreiben lassen, wegen psychischer Extrembelastung. Du bist in einem Ausnahmezustand, und es ist ja noch nicht mal gelogen, dass Du irgendwann einfach zusammenklappen könntest unter dieser Belastung. Da hat ein Arbeitgeber dann auch nichts davon.
Nur so als Idee.

Für Deine Mama wünsche ich Dir, dass das Fieber ganz schnell wieder zurückgeht. Vielleicht könnt Ihr ja in der Salzburger Klinik noch mal eine fachärztliche Meinung zu dem Tumor und den Behandlungsoptionen einholen??

Und nachfragen, ob die Ärzte dort anraten würden, die Chemo-Kombination zu wechseln? Das ist üblich, wenn nach dem 3. oder 4. Mal nachweislich (wie bei Euch durch die MRT) die Chemo nicht anschlägt. Man macht dann eigentlich nicht noch weiter. Bringt ja nichts. Quälen für umsonst ...

Mach Dir keine Gedanken - einen Keim kann man sich überall einfangen. Das hat nichts mit Eurem Ausflug zu tun. Falls Deine Mama einen Port hat, ist es auch sehr wichtig, nachzuprüfen, ob nicht der Port infiziert ist - das passiert manchmal und ist sehr gefährlich, da muss man schnell handeln, damit es nicht zu einer Sepsis kommt.

Weißt DU, ich kann deine Ängste so gut verstehen - ich habe vor 2 Jahren meine Mama und vor 7 Jahren meinen Dad verloren.
Ich finde, das ist so mit das schlimmste, was einem passiert im Leben. Der Verlust der Eltern. Versuche so gut es geht, diese Ängste irgendwohin auszusperren.
Nimm sie, geh in den Keller und pack sie dort in einen Tresor, den Du ganz fest verschließt!!! Raus dürfen die da nur gaaanz manchmal!!

Es hört sich doof an: aber es ist so schade um die Zeit und die Kraft, die Dir diese Ängste JETZT rauben. Gemeinerweise wird es irgendwann später eh schlimm genug.
Diese Ängste haben keinen Sinn: sie machen nichts besser, sie bewahren dich vor nichts, sie bereiten dich nicht vor .... SCHICK SIE IN DEN KELLER!!
immer und immer wieder.

es dauert eine Weile, aber dann wird es zeitweilig besser. ich hatte und habe diese extremen Ängste auch, ich bin eine unheilbar erkrankte Mama, die ihre kleinen Kinder (6 und 7) verlassen werden muss.

Liebe Rudola,
ich schicke Dir ganz viele Schutzengel aus Berlin

Alles Gute
Birgit

[Biene703]

Birgit,du bist ein so starker Mensch....ich bewundere dich und ziehe meinen Hut vor dir!!!!!!Sabine

[berliner-engelchen]

Ach Sabine, , Du LIebe,
da werd ich doch einfach gleich mal rot und völlig verschüchtert.

tja, es war nicht immer so ganz einfach in meinem Leben, und einiges davon hat mich seelisch - weiß nicht wie beschreiben: so was wie: fast umgebracht.
wenn menschen nun in einer ähnlichen Situation sind, kann ich ihnen zumindest anbieten zu schildern, was ich getan, wie ich gekämpft, was mir geholfen .....
wenn das dann weiterhilft - dann hat ergibt es vielleicht einen Sinn jenseits meines Einzelschicksals??
vielleicht. ich versuche es zumindest.

liebe Sabine, ich weiß, DU wirst es ganz sicher schaffen, meine Liebe ...
eine wunderbare Mutter gemeinsam mit ihrer wunderbaren Tochter ...
vom chen

[Rudola]

so liebe und mitfühlende antworten von euch
und ich war gar nicht in der lage darauf zu reagieren
bitte verzeiht
es ist sooo viel los bei mir

mein "privates leben" kommt ziemlich zum erliegen
ich kümmere mich viel und oft um Mama
mein Partner muss da einiges ertragen

jetzt ist er mal mit einem freund auf Urlaub
und mama wieder mal im Spital
und ich habe seit gefühlten ewigkeiten wieder mal etwas raum für mich

was mamas Tumor angeht hat die chemo enorm was gebracht
der arzt konnte es selbst nicht glauben
aber er ist in der kurzen zeit um 2cm geschrumpft
die lebermetastasen sind gar an manchen stellen wo schon 1cm große waren verschwunden und nur noch ein paar pünktchen zu sehen

und das nach dem ersten Kontroll-mr
dafür ist ihr allgemeinzustand so hundsmiserabel dass sie schon wieder pausieren muss
und wieder im Spital liegt

sie kann vor lauter entzündungen kaum noch Nahrung aufnehmen hat sehr abgenommen und wird erst mal aufgepäppelt
dafür ist ihre psychische konstitution momentan erstaunlich
sie sagt sie hat vor das ding in Rekordzeit plattzumachen.ohne Diskussion. sie fokussiert all ihre Kräfte und energien nur noch darauf.

allerdings ist wirklich die frage ob sie die chemo bei all den Reaktionen weiter durchdrückt.
die ärzte beraten grad wegen einer dosisreduktion

aber wenns doch so gut auf den Tumor gewirkt hat...*ratlos*

meine eigenen Ängste sind weiter da.
und ich sperr sie auch nicht weg.
sie dürfen da sein.

ach ich bin so froh und dankbar dass mama noch da ist

was wird nur alles noch kommen. ..