Brustkrebs mit Leber-u.Hirnmetastasen

[zwergenconny]

Hallo alle miteinander,
es ist ja erschreckend wenn man soviel leid liest,ich hatte das immer schön verdrängt und wahrscheinlich geglaubt,dass sowas uns nie treffen wird.wir wissen nicht mehr weiter,
meine mam (68 jahre jung) stellte im februar einen knoten in der brust fest und ging leider erst im august zur op(sie nahm das irgendwie nicht so wichtig bzw. nahm es hin, wie jede andere krankheit trotz unseres drängen und bitten, naja man wollte ihr die ganze brust abnehmen aber während der op stellte sich heraus, dass schon metastasen in der leber sind,somit keine brustamputation und keine bestrahlung der brust,
sie lehnte erst eine chemo ab, mit den woerten :dann sterb ich halt" ,
ich konnte sie dennoch überreden, zu meiner frauenärztin zu gehen und sie überzeugte sie doch endlich etwas zu tun.
ich wohne bei erlangen und meine eltern in sachsen-anhalt, wir bekamen auch 2 tage später gleich einen termin bei der onkologin in erlangen und somit wurde die chemo dort begonnen,
wir boten ihr an, die ganze zeit über bei uns zu bleiben aber sie fuhren nach einigen tagen wieder heim und kamen dann zum nächsten termin,ein streß pur natürlich,übrigens bekam sie 3 mal die monatliche chemo,
denn sie leidet auch noch an anderen schweren leiden, konnte kaum noch laufen,(rückenmark, hüfte kapuutt und kaputtes knie nach miniskus-op)
nun ja nach 3 mal wollte sie es zu hause fortführen, dort bekam sie die wöchentliche chemo, da die erste nicht ansprach.
sah ganz gut aus, nach der 3. am ersten feiertag bekam sie einen krampfanfall und wurde eingeliefert, machte ct, was auf dem ersten blick nichts negatives zeigte, dann im khaus noch ein anfall, wieder ct und mann stellte doch etliche hirnmetastasen fest.
chemo wurde eingestellt und nun hat sie schon 6 bestrahlungen hinter sich, es sind so viele, mann sagte uns, ca 2-3 monate hätte sie noch.
für was die quälerei? mann sagte uns, das sei notwendig um den hirndruck und die schmerzen zu lindern.
sie sollte jetzt auf pflegestation für 3 wochen und dann nachhause,
jetzt hörten wir hintenrum von einen arzt, dass sie jetzt wieder chemo bekommen sollwir fragen uns, was bringt das noch?
daraufhin rief ich den chefarzt an, naja er müßte das mit unserer mama klären, wenn sie einigermaßen klar ist, dann stellt er sie vor vollendete tatsachen, wenn sie nich richtig da ist,(was die letzte zeit war, nur schlafen, nicken,nicht mehr alleine essen können und sehr wenig,nur im bett liegend und vorsich hindämmern,nicht sprechen,furchtbar so seine mama sehen zu müssen, was denkt sie, wenn sie überhaupt denken kann, was fühlt sie, bekommt sie alles mit, fragen, fragen,fragen)
ist das sinnvoll sie damit zu konfrontieren?
was bringt die chemo, nichts außeer quälerei, ein langsames dahinsiechen, ein langsames qualvolles sterben,sie wird nie wieder laufen können, schon durch ihre vorgeschichte.
der arzt meinte, dass macht man um die lebensqualität zu steigern,um noch einiges zu ordnen,um in würde sterben zu können ect.ich find das alles quatsch aber unsere mam entscheidet und das müssen wir respektieren aber ist das lebensqualität, wenn jemand im bett, auf andere angewiesen zu sein auf sein ende wartet, belehrt mich eines besseren ,
erst hieß es keine chemo für die leber, höchstwahrscheinlich wird sie dann einfach friedlich einschlafen wenn die leber versagt, ist das nicht das,was man einen sterbenden menschen wünscht, in würde einschlafen lassen, nimmt man ihn nicht die letzte würde wenn man jemanden wickeln,füttern muß, für meine mam war das immer ein unerträglicher gedanke, sie bekommt das doch noch mit und will trotzallem immer aufs klo aber es geht nicht oder denkt der todkranke mensch doch anders?
wir wollen doch nur,dass sie ohne schmerzen in frieden von uns gehen kann ohne den ganzen streß noch dazu, wen bringt das was,der medizin, das ganze hin-u.her
sterben wird sie so und so, lieber einige wochen früher aber dann ohne streß, ohne schmerzen, ohne therapie, die sowieso nichts mehr bringt, dann in unseren armen, dann wenn sie bereit ist, sind wir da oder einige wochen länger im khaus mit chemo und fremden menschen,die chemo kann auch nach hinten los gehen sagte mir der arzt, wenn es einfach zu viel ist, was heißt das???????????????
sie unterschrieb eine patientenverfügung, indem sie jegliche lebensverlängernde maßnahmen ablehnt, gehört so eine chemo auch dazu?
wir würden alles für geben, um sie zu retten oder ihr zu helfen aber wir können es leider nicht, wir möchten ihr nur einen qualvollen tod ersparen, nur wie, wer kann das überhaupt?
angeblich brachte die erste chemo nichts, die war überflüssig, nicht für unsere mama ansprechend, sagte mir hier der chefarzt.
hätte ich sie nicht nach erlangen gebracht, 3 monate vertane zeit,vielleicht hätte sie dann die hirnmetastasen nicht bekommen, nur die 2. war auch nicht ganz genau das richtige,wer entscheidet das, gibt es da nicht gewisse richtlinien, jeder arzt ist anders, ich mache mir jedenfalls vorwürfe dass ich sie doch überreden konnte.
hätte man garnichts gemacht, hätte sie vielleicht noch einige jahre leben können, man sagt ja,werden metastasen irgendwo vertrieben, kommen sie an andere stellen zum vorschein,dass ganze wenn und aber zerfleischt michhat jemand ähnliche erfahrungen gemacht?sind wir egoistisch,wenn wir keine chemo mehr wünschen? für eine kurze zeit könnte sie nochmal richtig aufblühen aber wenns dann kommt,dann richtig und dann würde er sie ins künstliche koma legen, was ist das? helft mir, ich möchte die augen zu machen,dann wieder auf und alles wäre nur ein böser traum gewesen, für sie sterben,ja aber das geht leider auch nicht.
sie hat 6 kinder auf die welt gebracht,war immer für uns da,die letzten jahre war sie nur krank, wieso sie, sie hat niemanden etwas böses getan,dieses jahr wären unsere eltern 50 jahre verheiratat.
wie geht man dann mit ihr um. wenn sie klar denken kann und sie weiß alles, schrecklich,sicherlich wird sie sich fdas schon denken,denn aufeinmal sind alle kinder da, immer im wechsel, nur wenn es ihr direkt ins gesicht gesagt wird.
danke für eure zeit, wer dieses gelesen hat und verständniss,jeden den es ähnlich geht wünsche ich viel kraft,
es geht uns um die chemo, was meint ihr dazu? sie ist noch nicht mal tod, die wge, die man hat, pflegedienst,das dauert wochen, da gehts doch nur ums geld,ist das nicht furchtbar,
gestern wollte ich meiner frauenärztin mitteilen, wie es meiner mutter geht(die alles in die wege leidete),ok eine stunde warten aber als ich im zimmer saß bat man mich, die karte und eine überweisung zu übergeben.
ich dachte ich höre nicht richtig, ich wollte sie nur kurz sprechen und auch nochmal danke sagen für ihre bemühungen, dafür dass ich ihr den jetzigen stand der dinge sagen wollte, dafür wollen die geld,
ich war fertig,heulte im vorzimmer mich aus,ich wollte keine leistung nichts,nur eine für mich qualvolle, schlechte nachricht übermitteln, ich dachte halt dass ich das tun muß, da sie sich wirklich mühe gab aber dann so,was ist heute noch menschlich???? sorry bin immer noch nicht fertig ,für mich ist es das erste mal und dann noch die mutter und mein sohn liegt jetzt auch noch im krankenhaus,man weiß noch nichts genaues,MACHTS GUT;MELDET EUCH BITTE LG CONNY

[Ulrike008]

Hallo, Conny,

das tut mir in der Seele leid, was du gerade durchmachen musst.
Es hat mich alles sehr an die letzte Zeit mit meinem Vater erinnert,
der vor einem halben Jahr an Krebs starb.
Zunächst nur mal: gut, dass deine Mutter eine Patientenverfügung
unterschrieben hat.
Bitte halte dir aber auch vor Augen, dass das Thema Schmerzbekämpfung
gerade am Schluss sehr, sehr wichtig ist - das hat mit lebensverlängernden
Massnahmen nichts zu tun - und da kann man ihr im Krankenhaus oder
später am besten im Hospiz wirklich helfen, bzw. Leiden ersparen.
Ich fand es so schlimm, als mein Vater zu Hause war, du stehst da als
Angehöriger, siehst, wie er leidet und kannst nichts dagegen tun. (Das war
an dem Punkt, als nur noch Morphium etc. half...)
Mach dir keine Vorwürfe wegen der Chemo, Brustkrebs und Krebs überhaupt
ist so ein komplexes Thema: es gibt z.B. besonders aggressiven Brustkrebs, der nicht oder nur wenig auf Chemo anspricht, obwohl er es theoretisch sollte und dann ist es ein Wettlauf gegen die Zeit.... alles ziemlich traurig.
Dann fragst du noch, ob man es deiner Mutter sagen soll, wie es um sie
steht: ich denke, das weiss sie selbst schon. Versucht, sofern sie bei Bewußtsein ist und keine Schmerzen hat, so viel wie möglich mit ihr zusammen zu sein.
Ich wünsche dir viel Kraft und wann immer du es brauchst, melde dich
hier im Forum.
Ulrike

[zwergenconny]

hallo ulrike danke dass du dich gemeldet hast ich weiß, dass sie es weiß aber es ist nicht so offizell, so als wenn es ihr der arzt sagt aber egal,chemo kann keine schmerezlinderung sein,denn leber tut angeblich nicht weh nur wenn sie es wünscht kann es furchtbar ausgehen und so hoffen wir noch, dass sie durch die vergrößerte leber friedlich einschlafen wird, mein herzliches beileid noch ,alles sehr traurig, ändert man sein leben, wird man ein anderer mensch? ich werde über neuses berichten, was ist ein hospiz, hat das was mit kirche zu tun? ich danke dir, bis bald, lg conny

[Susi04]

Hallo Conny

Es ist sehr schlimm, was du gerade durchmachen musst.

Aber es ist auch gut, dass du für deine Mutter da bist und akzeptierst, was sie für sich in der Patientenverfügung entschieden hat.

Ein Hospitz ist eine meistens gemeinnützige oder kirchliche Einrichtung in der Menschen aufgenommen werden, die aufgrund schwerer Krankheiten sterben werden. Hier oder auf Palliativ oder Schmerzstationen werden ganz gezielt Schmerzen bekämpft, oder sogar ausgeschaltet.

Wenn sie nach Hause möchte, besteht aber auch die Möglichkeit, sie vor der Entlassung auf einer Schmerzstation medikamentös einzustellen .
Dann braucht ihr einen guten Hausarzt, der sich an das hält, was auf der Schmerzstation verordnet ist.
Wenn ihr Unterstützung braucht, gibt es Pflegedienste. Um möglichst schnell eine Pflegestufe zu bekommen, muss der Antrag bereits von der Sozialstation der Klinik gestellt werden. In NRW kommt der Gutachter dann innerhalb von 7 Tagen nach der Entlassung.Man nennt das Dringlichkeitsantrag.
Den größten Teil der Kosten übernimmt dann die Pflegekasse. Oft sind auch keine privaten Zuzahlungen nötig. Das ist abhängig von der Pflegestufe und dem Leistungsaufwand. Jeder Pflegedienst ist verpflichtet, ein festes Angebot zu unterbreiten. Du weißt also im Voraus genau, welche Kosten entstehen.

Eure Krankenkasse nennt euch Pflegedienste in der Nähe.
Natürlich kostet Pflege Geld, denn dort arbeiten Menschen, die von ihrer Arbeit leben. Hör dich um, es gibt sicher Leute in deiner Umgebung, die dir einen guten Pflegedienst nennen können.
Dieser Beruf ist für viele mehr als nur ein Job, es geht keinesfalls nur um Geld.
Versuche eine andere Einstellung zu bekommen und lass dir helfen.

Wie Ulrike schon schreibt, nimm dir Zeit für deine Mutter, nicht nur, wenn sie bei Bewustsein ist. Man weiß heute, dass auch bewustlose Menschen spüren, wenn Angehörige bei ihnen sind. Dabei muss man nicht unbedingt reden, es reicht auch, nur die Hand zu halten, die Stirn abzuwischen, eben einfach nur da zu sein.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft.
Du kannst mir jederzeit auch per PM oder eMail schreiben.

Susi

[Wamper]

Liebe Connie,
ergänzen möchte ich zum Thema Chemotherapie, dass diese meist das Gehirn nicht erreicht. Wenn dies auch für die vorgeschlagen Chemo zu trifft, ist eine solche Therapie nicht sinnvoll.
Frag deine Mutter, was sie sich jetzt wünscht und ob es irgendwelche Sachen gibt, die sie gern noch erledigen möchte. Der Mann (63, Nierenkrebs) meiner Freundin ist grad gestorben, ganz im Frieden mit sich. Er wußte, dass ihm nichts mehr helfen konnte und dass alles erledigt ist.
Ganz liebe Grüße von Dorothea aus Hamburg

[Amba]

Liebe Connie,

diese Geschichte über deine Mam zu lesen hat mir richtig wehgetan! Das wünscht man seiner Mama nicht! Nicht so! Leider kann ich keine medizinischen Ratschläge geben, aber zu dem Hospiz kann ich was sagen. Eine Freundin von mir (heißt übrigens auch Conny) hat ihre Mama (Krebs und Metastasen so gut wie überall!) über gut ein halbes Jahr im Hospiz gehabt. Sie ist täglich hin zu ihr, konnte einige Verrichtungen für ihre Mama selbst machen, hat bei all dem Schmerz doch immer davon gesprochen, wie gut sie es noch mit ihrer Mama haben konnte, wieviel Zeit sie einfach miteinander hatten, wie friedlich alles war, ohne viel Reden manchmal. Die Pflegekräfte, die ja nur mit Sterbenden zu tun haben, waren einfach nur toll und sanft! Ich wünsch dir einfach auch noch ein paar gute Momente mit deiner Mam!
Ich wünsch dir Kraft und viel Liebe und ich wünsche dir auch noch ein paar liebevolle verständnisvolle Menschen um dich herum!!
Alles Gute für dich unf deine Mama!
Amba

[Norma]

Ganz spontan schreibe ich jetzt:

KEINE CHEMO MEHR!

Sie bringt in diesem Zustand keine Linderung mehr, sie vermindert aber die Lebensqualität!
Anders sieht es mit den Bestrahlungen aus. Die tun ja nicht weh und belasten auch den Körper nicht so.

Ich weiß sehr wohl, wovon ich schreibe, denn ich habe meiner Mutter geholfen, gut auf die "andere" Seite zu kommen, in dem ich alles von ihr entfernt hielt, was ihr noch zusätzliche Schmerzen verursacht hätte.
Es tut weh, gerade die letzten Wochen waren sehr schlimm und doch....ich würde es immer wieder so machen.

Und wenn ich jetzt eine Chemo hier hätte, würde ich sie liebend gerne DEN Ärzten verpassen, die deiner Mama in diesem Zustand eine geben wollen.

Ich wünsche dir DIE Stärke, die du brauchst, um deiner Mama eine Stütze zu sein!

Alles Liebe
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001