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  #1396  
Alt 21.11.2017, 12:37
fofo fofo ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo an euch alle!

Ich dachte, ich sollte mal wieder ein Lebenszeichen von mir geben - ist schon eine Weile her. Ich weiß gar nicht so richtig, wo ich anfangen soll.

Also, ich bekomme nach wie vor die Chemosaturation (quasi die Leber-Chemo). Dreimal habe ich sie bereits bekommen, nächste Woche gehe ich zur vierten Behandlung in die Uniklinik. Die Leber haben sie (nach Stand 09/2017) ganz gut im Griff. Dafür haben sich inzwischen viele neue Metastasen außerhalb der Leber gebildet: Niere, Knochen (Wirbelsäule, Becken, Brustbein), Lunge und nun noch im Fettgewebe der Unterhaut.

Trotz allem geht es mir sehr, sehr gut. Ich merke nach wie vor nichts. Ich habe manchmal leichte Schmerzen an zwei Stellen der Wirbelsäule, wo zwei der Metas sitzen. Aber ich bin ziemlich sicher, dass mir da meine Psyche einen Streich spielt. Auch von meiner letzten Chemo (09/2017) habe ich mich innerhalb von 3 Wochen erholt - doof nur, dass ich schon nach 8 Wochen wieder ran muss.

Naja, ansonsten hatte ich 4 Monate (also eigentlich den kompletten Sommer) Behandlungspause und habe ihn so richtig genossen. Habe nahezu alles von meiner Bucket-List erledigt. Alles was jetzt kommt und körperlich im nächsten Jahr noch möglich ist, ist quasi das Bonbon. ;-)

Ich hoffe euch anderen geht es gut!? Haltet die Ohren steif und bleibt gesund! :-)

Liebe Grüße
Lydia
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  #1397  
Alt 21.11.2017, 16:28
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Beiträge: 21
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo zusammen, hallo liebe Lydia.

Schön von dir zu hören, und schön, dass es dir unter diesen Umständen so gut geht. Ich ziehe meinen Hut davor, wie du diese doch sehr belastende Situation annimmst und lebst. Du machst das richtig. Verkriechst dich nicht irgendwo und wartest ab. Du erlebst schöne Dinge und die tun der Seele gut.

Ich hatte heute ein MRT und ein CT. Die Auswertung des MRTs bespreche ich übermorgen mit meinem Onkologen. was ist das bloß für eine Kraftraubende Angst... ich hoffe, wird alles gut sein.

Das CT wurde zur Verlaufskontrolle des Rundherdes in der Lunge gemacht. Die gute Nachricht, der ist nicht gewachsen. Jucheeee. Die zweite Nachricht dazu, ich habe viele kleine Rundherde. Es kann sein, dass die einfach im letztem CT nichts erfasst wurden, weil ich da eine größere Auflösung hatte. Also die Bilder wurden im Februar auf 5mm erfasst und heute auf 1mm. Wie es damit weitergeht, wird sich auch erst übermorgen zeigen...

Passt auf euch auf, bleibt positiv und bis bald.
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  #1398  
Alt 22.11.2017, 12:22
wyllis wyllis ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Lydia,
schön,von Dir zu hören.Ich habe viel an Dich gedacht und gehofft,dass Du all Deine Vorhaben so umsetzen kannst,wie Du es Dir vorgenommen hattest.
Ich freue mich,dass es Dir gut geht, wenn auch das Entstehen neuer Metastasen keine gute Nachricht ist.
Ich habe eine SIRT hinter mir,leider nicht mit dem erhofften Erfolg.Eine Meta ist größer geworden,eine neue hinzugekommen.
Nun kümmere ich mich um eine Chemosaturation und hoffe,dass ich für dieses Verfahren in Frage komme und dass meine Krankenkasse dabei mitmacht.
Eine Immuntherapie habe ich abgelehnt,da ich zu grosse Angst vor den Nebenwirkungen habe,die ja beträchtlich sein können.
Ist bei Dir etwas in Bezug auf Deine anderen Metas geplant?
Mir gehts zur Zeit gut,ich laufe tgl.2 Std.mit meinen Hunden und gehe regelmässig zum Sport.
Dir alles Gute und all den anderen Foristen auch.
Gruss
Wyllis
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  #1399  
Alt Gestern, 11:08
fofo fofo ist offline
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Beiträge: 42
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Wyllis,

was genau war das SIRT?

Wenn du jetzt eine Chemosaturation in Betracht ziehst (wozu ich dir ganz, ganz unbedingt rate!), kann ich die Uniklinik Leipzig wärmstens empfehlen, die haben inzwischen viel Erfahrung - auch mit komplikationsbehafteten Patienten wie mir. ;-) Was für dich evtl. näher sein könnte wäre eine Klinik in Nürnberg. Dort sind zwei Ärzte aus Leipzig hingegangen. Leider auch mein Radiologe Herr Fuchs. Ich werde ihm den Rest meines Lebens (haha!) hinterhertrauern. Er ist der mit Abstand beste Arzt, dem ich je unter die Finger gekommen bin. Ich habe noch nie einen so engagierten Arzt mit so viel Menschlichkeit erlebt, wie ihn. Und ich weiß, dass er und sein Kollege in Nürnberg das komplett neu aufgebaut haben, mit der allerbesten Technik. Also setz dich ruhig mal mit der Klinik in Verbindung: http://www.310klinik.com/chemosaturation/

Welche Nebenwirkungen sind denn bei der Immuntherapie zu erwarten? Würde die bei dir in Frage kommen? Ich habe nämlich von meiner Onkologin gesagt bekommen, dass die nur dann anschlägt, wenn mein Aderhautmelanom eine ganz spezielle und sehr seltene Mutation aufweist (verrückt oder, dass eine eh schon mutierte Zelle noch eine weitere Mutation aufweisen kann - aber egal). Deshalb soll bei mir nun irgendwann noch eine Biopsie durchgeführt werden - die hatte ich damals am Auge abgelehnt.

Bzgl. meiner anderen Metastasen ... mir wird seit Auftreten der ersten Metas außerhalb der Leber eine systemische Chemotherapie angeboten, die ich seit der ersten Stunde ablehne. Denn ich glaube jeder, der sich hier länger aufgehalten hat und die Schicksale verfolgt hat, weiß, dass einfach NIX hilft, um den Krebs zu besiegen, wenn er erst einmal gestreut hat. Ich habe in der Reha 2013 Menschen kennengerlernt die Chemos hinter sich hatten und seither steht für mich fest, dass ich soetwas nicht über mich ergehen lasse. Ich habe eine 3-jährige Tochter und ich will und werde jeden Tag, den ich habe mit ihr genießen und nur die Therapien über mich ergehen lassen, die noch in einem angemessenen Verhältnis zur Lebensqualität stehen. Und das ist bei einer systemischen einfach nicht der Fall. Zumal, wenn du dann auf eine Antwort beharrst, sagen sie dir kleinlaut, dass keine Garantie dafür besteht, dass ich nicht trotzdem genauso kurz lebe, wie ohne systemische Chemo. Ich bin doch kein Versuchskaninchen! Sie sagen immer wieder, dass es kein wirksames Medikament gegen die Metastasen des AHM gibt. Warum soll ich das dann also alles über mich ergehen lassen?

Bzgl. der Lungenmetastasen, die sich im Übrigen in der kompletten Lunge verteilt befinden, aber (Stand 09/2017) noch alle unter 3 mm groß waren, sind sie sehr entspannt und meinen, wenn die sich nicht weiter verändern, kann man auch jahrelang ohne Beschwerden, einfach wie mit einer chronischen Krankheit damit leben. Okay, wenn die entspannt sind, bin ich es auch.

Die Nierenmetastase wächst sehr langsam. Auch da sind sie entspannt, weil man ja letztlich auch mit nur einer Niere leben könnte.

Und bzgl. der Knochenmetas bin ich jetzt noch in der Orthopädie/Chirurgie der Uniklinik angebunden. Solange keine Bruchgefahr besteht und ich keine Beschwerden (Schmerzen) habe, besteht kein Handlungsbedarf. Die Metas werden einfach regelmäßig beim MRT mit beobachtet und erst, wenn Bruchgefahr besteht werde ich wohl schicke Schrauben und Stangen in/an/um die Wirbensäule gebaut bekommen. Ich bekomme jetzt monatlich ein Medikament (XGEVA) gespritzt, was den Knochenaufbau unterstützen soll, weil eine Metastase in der Wirbelsäule bereits anfängt meinen Knochen aufzulösen. Aber das hab ich jetzt bei der ersten Spritze gut vertragen, hatte glücklicherweise auch keine der zu erwartenden Nebenwirkungen.
Ich versuche trotzdem nicht darüber nachzudenken, dass ich irgendwann an Krücken oder im Rollstuhl enden oder sogar gelähmt sein könnte. Ich lasse es auf mich zukommen. Bei auftretenden Schmerzen besteht dann ggf. noch die Option der Bestrahlung. Aber es wird immer wieder betont, dass die Metas in der Leber lebensbedrohlich sind, nicht die anderen. Die können zum Bruch führen oder schmerzhaft sein, aber bedrohen nicht mein Leben. Deshalb belasse ich es auch aktuell dabei, dass meine Leber behandelt wird.

Ich habe am Montag einen Termin bei einem Arzt, der mir sehr wahrscheinlich Methadon verschreiben wird. Darauf setze ich jetzt einige Hoffnung. Zumindest um noch ein bisschen Zeit zu schinden. Für eine vermeintliche Heilung bin ich zu realistisch. Aber man wird schon etwas unruhig, wenn man sieht, wieviele Metas jetzt in den letzten 3 Monaten dazu gekommen sind.

Was du auf jeden Fall richtig machst: tu alles was dir gut tut. Genau so lebe ich auch. Und da ich noch keinerlei Einschränkungen habe, genieße ich das Leben in vollen Zügen und versuche so viele Erinnerungen für meine Tochter zu schaffen wie möglich. In diesem Sinne setze ich mich jetzt auch mal wieder an mein Norwegen-Fotoalbum. ;-)

Halt mich auf dem Laufenden, was deine Therapien und dein Wohlbefinden angehen!

Liebe Grüße
Lydia
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mukoepidermoidcarzinom


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