Klatskin

Hallo zusammen!

Für mich und meine Familie ist im August letzten Jahres eine Welt zusammengebrochen, als mein Vater von einem Tag auf den anderen an Klatskin erkrankte. Er kam damals mit Verdacht auf "ganz harmlose Gallensteine" ins Krankenhaus, die Symptome waren ein schmerzloser Ikterus sowie Entfärbung des Stuhls und Urins. Eben die Symptome, die man bei Gallensteinen hat... Als man diese vermeintlichen Gallensteine jedoch zertrümmern wollte und sie nicht fand, machte man weitere Untersuchungen, entnahm eine Gewebeprobe und zum Schluss stand die Diagnose fest: Tumor im Gallengang, bösartig! Über eine ERC wurde meinem Vater noch ein Stent gelegt, um den Galleabfluss wieder herzustellen. Es ging ihm zu diesem Zeitpunkt prächtig: Er hatte Appetit und war fitter denn je!

Mein Vater wurde noch im Krankenhaus für eine Operation an der Uniklinik Heidelberg (Prof. Büchele) vorgeschlagen. Am 9. September 2004 brachen wir nach Heidelberg auf, ohne zu wissen, dass das Schicksal längst seinen Lauf genommen hatte! Gleich am darauffolgenden Tag wurde mein Vater operiert. Eine neunstündige Operation, angeblich auf höchstem chirurgischem Niveau. Bei der Operation wurden meinem Vater 80% der Leber entfernt sowie ein Stück des Magens, des Darms und des Zwölffingerdarms. Angeblich hatte man den Tumor, der sich schon sehr weit ausgebreitet hatte, vollständig entfernen können. Zwölf Tage nach der Operation, als niemand mehr damit rechnete und mein Vater von der Überwachungs- auf die Normalstation verlegt werden sollte, kam es zu Komplikationen. Man sagte uns, es müsse nochmals operiert werden, weil wohl der Darm sich verdreht hätte. Kein Grund zur Panik, hieß es! Die OP brachte jedoch eine Bauchfellentzündung zutage und ab diesem Zeitpunkt kam mein Vater auf die Intensivstation, wo ihm nichts aber auch gar nichts erspart blieb und unser aller Albtraum begann! Mein Vater musste zunächst künstlich beatmet werden, hatte mehrere Drainagen am Körper, durch die man versuchte, die Entzündung rauszuspülen und wurde durch die Magensonde ernährt. Überall waren Schläuche und Apparate. Später kam noch ein Luftröhrenschnitt hinzu, um von der künstlichen Beatmung wegzukommen. Mal schien es besser zu werden und dann wurde es wieder schlechter, ein Auf und Ab. Wenn wir einen Schritt nach vorne machten, dann machten wir garantiert wieder zwei zurück. Es war die pure Verzweiflung und Ohnmacht.

Es ist schwer in der heutigen Zeit und bei den Methoden, über die die Medizin heute verfügt, von Ärzten zu hören: "Wir wissen nicht, was als nächstes passiert. Wir sind hier an unsere Grenzen gelangt!" Ich konnte es nicht verstehen, dass sie uns so etwas sagten und doch habe ich bei meinen damaligen Recherchen um die Krankheit meines Vaters auch gelesen, dass Bauchfellentzündungen nach wie vor die große Herausforderung der Intensivmedizin sind und dass jeder zweite Patient daran stirbt.

Auf jeden Fall waren wir zwei Monate lang tagtäglich auf der Intensivstation, haben gebangt und gebetet und waren so verzweifelt. Ich habe mich noch nie so verzweifelt in meinem Leben gefühlt. Und fast täglich kam ein neuer Hammer dazu. Mal hieß es, mein Vater hätte eine Lungenentzündung oder Wasser in der Lunge, dann hohe Entzündungswerte oder die Nieren hätten versagt und er müsse an die Dialyse, und schließlich war da noch ein Stück im Darm, das nicht richtig durchblutet wurde. Es war von A bis Z alles drin, die ganze Palette. Ganz zu schweigen von der Tatsache, dass mein Vater durch den Luftröhrenschnitt nicht in der Lage war zu sprechen, uns seine Gedanken und Ängste mitzuteilen (wenn er bei Bewusstsein war!).

Eines Tages warteten die Götter in weiß schon auf uns, um uns mitzuteilen, sie müssten wieder operieren. Zum dritten Mal! Weil die Entzündungswerte wieder hochgegangen seien und der Darm Schwierigkeiten mache. Wir fragten uns: Wieviele Operationen dieser Art kann ein Mensch überleben? Wir wollten zu dieser OP nicht einwilligen, aber was macht man als hilfloser Laie, wenn einem von den Chirurgen die Pistole auf die Brust gesetzt wird und es heißt: "Sie wissen ja, es geht hier um die Wurst!" Wir haben schließlich eingewilligt und mit dem Schlimmsten gerechnet, aber auch gehofft ohne Ende, wie wir es während all der Monate getan haben!
Was diese OP bewirkt haben soll, kann ich nicht sagen. Ich glaube, sie hat alles noch viel schlimmer gemacht und meinen Vater nur noch mehr geschwächt. Ein Wunder, dass er sie überhaupt überlebt hat. Meiner Meinung nach hatten es hier die Ärzte auch mit der Angst zu tun bekommen gehabt, weil wie sie uns sagten aus einer Drainage Flüssigkeit herauskam, die sehr verdächtig nach Stuhlgang aussah und sie eine weitere Infektion befürchten mussten.

Ich weiß, die Ärzte in Heidelberg haben auch ihr Bestes getan und dennoch behaupte ich, dass sie vieles hätten anders machen oder entscheiden können. Aber wer weiß das schon alles im Voraus? Es kamen halt viel zu viele Faktoren zusammen, die zu händeln sehr schwierig waren.

Jedenfalls ist mein Vater am 26. Oktober 2004 an Multiorganversagen gestorben! Wie makaber, er ist nicht einmal an seiner Grundkrankheit - dem Krebs - gestorben, sondern an den Folgen der OP!

Wenn ich manchmal an diese ganze Krankheitsgeschichte zurückdenke, dann denke ich: Da muss doch in dieser verdammten Uniklinik in Heidelberg irgendetwas schief gelaufen sein. Das kann doch alles gar nicht sein. Doch selbst wenn es so war, wir werden es nie herausfinden und das ist o.k. so. Ist auch so schon alles schwer genug!
Ich habe irgendwie den Glauben an die Ärzte und die Medizin verloren, denn nichts von alledem, was sie uns sagten, ist eingetroffen. Und ich habe in den Augen meines Vaters gesehen, wie auch er den Glauben an die Ärzte verloren hatte. Er, der immer an sie geglaubt und ihnen vertraut hat!

Ich weiß nicht, ob ich denken soll, dass es vielleicht besser war, dass alles so gekommen ist. Denn wie wir wissen, sind selbst nach gelungener OP die Prognosen für diese Art von Krebs insgesamt sehr schlecht. Was ich bisher alles gelesen habe, kommt es garantiert wieder und dann (das hatte mir der Chirurg auch schon gesagt) hätte man ohnehin nichts mehr machen können. Die Heilungschancen nach einer gelungenen OP liegen bei nicht einmal 10% und das ist sehr wenig! Doch jeder, der von dieser schrecklichen Krankheit befallen wird, muss kämpfen und hoffen, zu diesen 10% zu gehören. Wir haben das auch gemacht, doch leider haben wir den Kampf verloren.
Vielleicht sollten wir es so sehen, dass meinem Vater einiges erspart worden ist, ich weiß es nicht.

Es war eine sehr harte Zeit. Mitansehen zu müssen, wie sehr unser lieber Vater litt und nicht helfen zu können! Ich habe lange im Büro gefehlt, war bis auf Weiteres beurlaubt. Mein Chef war sehr verständnisvoll. Und ich bin sehr froh, meinem Vater bis zu seiner letzten Stunde zur Seite gestanden zu haben.

Ich lese immer wieder in diesem Forum, hatte aber bisher nicht den Mut und die Kraft unsere Geschichte niederzuschreiben. Jetzt tue ich es, auch wenn ich mir dessen bewusst bin, wie schwer es für Klatskin-Betroffene sein muss, in diesem Forum die nackten Tatsachen zu lesen. Es ist hier aber auch schon zu Recht mehrmals darauf hingewiesen worden, dass es in den meisten Fällen keine Hoffnung auf Heilung gibt. Leider! Was auch klar wird, wenn man in diesem Forum liest, ist dass Klatskin unberechenbar ist und die Krankheit bei jedem anders verläuft. Wichtig ist zu kämpfen, egal wie aussichtslos der Kampf auch aussehen mag!

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen von Betroffenen den Mut und die Kraft, den Kampf aufzunehmen und bis zum Ende durchzustehen. Und vor allem wünsche ich Euch, dass Ihr Verwandte, Freunde und Bekannte habt, die Euch zur Seite stehen. Es ist schon komisch, dass da nur sehr wenige übrig bleiben, die mit dir die Sache durchstehen und sich auch mit ihr auseinandersetzen!

Liebe Grüße!
Lucia

Hallo Mimi,

schön, daß Du mir so schnell geantwortet hast; ich habe mich sehr gefreut. Du hättest auch gleich Antwort von mir bekommen sollen - aber meine "Chefs" *smile* hatten andere Pläne ..... dazu nachher mehr.

Mensch, das ist ja dumm gelaufen mit dem abgelösten Infusionsschlauch. Ich hoffe, daß Du den Blutverlust mittlerweile wieder kompensiert hast. Konnte die Chemo jetzt schon wieder angesetzt werden? Mußt Du da die ganze Zeit im KH bleiben - oder kannst Du zwischendurch nach Hause?


Wie alt meine Kleinen sind? Unsere Zwillinge werden dieses Jahr im Mai schon 1 Jahr alt. Heute hatte ich sie im Garten in der Frühlingssonne und es genossen, ihnen zuzusehen, wie sie mit großen Augen alles ganz aufmerksam und manches jeden Tag neu betrachten.

Klar drücken wir weiter ganz fest unsere sämtlichen Daumen (summa sumarum immerhin 10 Familiendaumen :-)), damit Du Dich ja nicht unterkriegen lässt (ich weiß, daß Du's schaffst) und es Dir bald wieder besser geht.

Melde Dich, wenn Du kannst, ich freue mich jedesmal - eine aus Deiner Fan-Gemeinde ... *smile*


Ganz liebe Grüsse
Uschi

Hallo, Mimi!
Schön, wieder von Dir zu hören, auch wenn die Neuigkeiten nicht so zum Freuen sind. Ich wünsche Dir ganz fest, dass Du Dich bald erholst von den Folgen des blöden Zwischenfalls und Deine geplante Behandlung fortgesetzt werden kann. Hoffentlich kannst Du das Frühlingswetter ein bisschen genießen und musst nicht vom Bett aus zugucken.
Meiner Mutter geht es zwei Jahre nach der Diagnose recht gut, Gemzar wirkt noch, allerdings bekommt sie jetzt gegen die Nebenwirkungen (Fieber, Übelkeit) Cortison. Ihr Hauptproblem ist seit ein paar Monaten eher ihr zeitweise irre hoher Blutdruck, die Ärzte basteln immer noch an der Medikamentenmischung (Ihre Nieren sind angeblich okay).
Liebe Grüße
Silvi

Ich suche für meinen Mann - Klatskin Bismut 5 - als letztes eine Klinik die dies Ganzheitlich behandelt. Wer weis etwas oder kann mit einen Rat geben Danke

Hallo,
mein Mann hat einen klatskitumor Bismuth IV - nun suche ich Rat was kann man noch ich suche auch eine ganzheitliche Klinik Ich bin für jeden Rat dankbar
Rosi

Wie komme ich an die Adresse von Gast Manfred, der am 20.12.2004 geschrieben hat? Ich würde gerne noch mehr über seine Frau erfahren, ob sie nach der OP noch eine Chemotherapie bekam oder sonstige Behandlungen.
Bei meiner Mutter (64J) wurde ebenfalls ein Klatskin Tumor diagnostiziert, der Gott sei Dank nach einer Zweitmeinung noch operiert werden konnte. Momentan ist sie zur AHB in der Tumorbiologischen Klinik in Freiburg, leider erfährt sie dort auch keine genaueren Informationen über ihre Krankheit (ist halt doch sehr selten). Sie würde sich so gerne mit jemandem austauschen der den gleichen Tumor hatte und vielleicht auch mal etwas Positves berichten kann. Denn wenn man sich im Internet informieren will ,hört sich die Prognose ja sehr schlecht an.
Über eine baldige Rückmeldung würde ich (und meine Mutter)mich sehr freuen.
Hat jemand Erfahrungen mit Komplementärmedizin in diesem Fall?
Heidiname@domain.de

Hallo Heidi,

auch ich habe im Internet nichts gutes über Klatskin lesen müssen, aber auch den Hinweis, dass nur eine OP die Chance erhöht zu den 10% zu gehören die geheilt werden können.

Soweit also bei Deine Mutter die OP erfolgreich durchgeführt wurde hat sie auch eine Chance.

Bei meiner Frau war nach der OP keine Chemo erforderlich und alle Ergebnisse der Nachsorgeuntersuchungen an der UNI Frankfurt sind auch 2 1/2 Jahre nach der OP ohne Befund.

Ich wünsche Euch viel Glück und Zuversicht
Manfred

Hallo Manfred
vielen Dank, dass du dich so schnell gemeldet hast, hat mich sehr gefreut.
Ich habe nur noch ein paar Fragen an Dich. Was für eine OP wurde bei Deiner Frau durchgeführt? Eine sog. Whipple OP oder die sog. Biliodigestive Anastomose? Waren die Lymphknoten schon befallen?
(Bei meiner Mutter leider schon) War sie zur AHB?
Bekam sie dort sinnvolle Ratschläge? Hat sie sich naturheilkundlich behandeln lassen? Misteln, Homöopathie ...? War sie in psychologischer Behandlung?
Viele liebe Grüße an Deine Frau und weiterhin alles alles Gute wünscht Euch
Heidiname@domain.de

Ich habe heute abend zufällig von diesem Forum gelesen und will auch was schreiben, weil ich total fertig bin: Mein Bruder ist 36 Jahre, 1,90 Gross und stark...immer gewesen. Er hat über ein Jahr in Irland gelebt und hat jetzt Gelbsucht seit 10 Wochen... Er vwar in Cork im Krankenhaus und dort war eine sehr schblechte Versorgung. Sie haben nichts gefunden.EDr hatte einen N ervenzusammenbruch: ja, wir wissen auch nicht.. Ich habe gesagt, komm nach Hause, egal, Geld spielt keine Rolle. Aber ich habe ihn hier versichert. Jetzt liegt ehr in Bensberg im Krankenhaus und die Ärtze haben gesagt, er hat einen Klastkintumor und n ur eine Lebertransplantation käme in Frage. Kann jemand was dazu sagen? Wir sind alle im Schockzustand.

Hallo Schnute

Es tut mir Leid wegen dein Bruder .Ich kann deine Verzweifelung mitfühlen .Meine Mutter hatte diese Diagnose letztes Jahr gehabt.Sie ist in ZürichOperiert worden .Sie haben ihr den Dünndarm nach oben zur Leber gezogen ,aber sie hatte schon Klatschkin Stadium 4.Die Frage stellt sich ,ob eine 4 Stadium des Tumors ist . Ich vermute ja ,weil nur die Transplantation als möglichkeit besteht.Das Problem ist ,dass man nach der Lebertransplantation sehr viele Medikamenten nehmen muss,was das Immunsystem sehr schwächt, und vorher nicht sehbare Ableger plötzlich aus nichts wachsen , man verbringt mehr Zeit in Spital als zu Hause , man stirbt schneller.
Ich weiss so genau weil das meine Frage war, letztes Jahr in Zürich .Sie haben es mir so beantwortet.Sie haben viele Jahre bei jungen Patienten die Transplantationen gemacht, aber haben wegen der schlechten Ergebnisse aufgegeben.
Ich hoffe dass du viel Kraft hast .Es kommt eine schwirige Zeit auf dich zu ,hilf ihm ,red viel mit ihm und wenn es geht besuch ihn öfters .Er braucht jetzt Hilfe .Ich weiss nicht ob du es weisst aber Klatschkin Tumoren haben noch kurze Ueberlebenszeit(ich rede von Stadium 3-4).
Viel Kraft und schreib wenn du was brauchst .

Liebe Gabriela, danke für Deine Antwort. Er hat Stadium 4, ich habe mich informiert und weiss jetzt, was das heisst. In diesen Tagen entscheidet sich, ob er in der Uni Essen operiert werden kann, aber ich glaube, nicht. Ich habe keine Hoffnung mehr. Wir fahren gleich ins Krankenhaus und wir dürfen uns nichts von dieser ohnmacht anmerken lassen. Das Schlimme ist, ich hasse alle Menschen und bin so wütend. Und was tun wir, wenn Essen auch ablehnt, wovon ich ausgehe? ich werde alles unternehmen, damit er nicht leiden muss. Aber wie kann man damit umgehen?Er hat gestern nur gesagt: Tja, das wars dann wohl... Er ist total abgemagert und stiert nur an die Decke, in seinem Zimmer hängt ein Kreuz, das wollte er verdeckt haben.
Ich wünsche allen hier im Forum alles Gute und mögen wir alle Kraft haben

Hallo Schnute,

also. Mein Vater (57) ist zur Zeit in Essen und soll morgen operiert werden. Seit Nov`04 ist die Prognose gestellt, erst Vermutungen, weil kein histologischer Befund gewonnen werden konnte. Erst waren wir in Wuppertal, nun seit Anfang April in Essen. In Essen hat man den histologischen Befund gewinnen können aber etwas neues kam hinzu. Und zwar eine Vermutung, dass auch die Bauchspeicheldrüse betroffen sein könnte. Nun wird er morgen operiert. Wir sind alle (Meine MUtter,mein kleiner Bruder`& ich) sehr kaputt mittlerweile, doch Hoffnung haben wir nie aufgegeben. Als ich dieses Forum zum ersten Mal besuchte, wurde mir viel HOffnung genommen und deshalb habe ich nicht mehr so oft reingeschaut. Ich bin auch ebenso auf die ganze Welt böse gewesen und habe mich sehr negativ verändert. Habe kein Privatleben mehr, es dreht sich alles um meinen Vater. Habe ohne Ende recherchiert, habe mit der Charite Berlin gesprochen, einen Arzt in München an der Uniklinik kontaktiert und alle unterlagen hingeschickt. DOch für weitere Recherchen blieb keine Zeit mehr, weil mein Papa immer gelber und gelber wurde bis das Billirubin irgendwann den Wert von 20 erreicht hat. Dann sind wir einfach nach Essen. Dort hat er als erstes bei der ERCP einen Schlauch plaziert bekommen, der die Gallenflüssigkeit abführt. Dann waren wir bei Chirurgen zum Gespräch und er meinte; wenn es nur Klatskin sei, dann müsste er sich nochmal genau alle Bilder anschauen und evtl. könnte man versuchen ein Stück der Leber zu entfernen. Dann kam 2-3 Tage gar nix und dann der Anruf, er sollte sich im OP-Zentrum anmelden, man wird ihn aufschneiden und schauen. Mein Papa ist sehr stark, er will ebenso weiter leben wie auch alle anderen, die davon betroffen sind. Ich glaube auch, dass jeder Mensch einfach verschieden ist und bei jedem die Krankheit anders verläuft. Deshalb wünsche ich Dir viel, viel Kraft und gute, starke Nerven! Ich weiss,dass es nicht einfach ist. Ich wünsche Dir & Deinem Bruder VIEL,VIEL GLÜCK in Essen. Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Liebe Schnute,

ich drücke Euch alle Daumen!!!! (meine Mutter ist vor fast 3 Jahren an Klatskin gestorben). Ich hoffe dass dein Bruder operiert werden kann, denn dann gibt es eine Chance, die Frau von meinem Chef hatte diese schwere Whipple-Operation, aber schon vor 15 Jahren, seither ist sie o.B. und es geht ihr hervorragend.
Ich kenne (als Angehörige) auch die andere Seite und dass ist sehr schwer zu ertragen. Letztlich gibt es keinen Trost. Wenn man gläubig ist, kann man auf das Jenseits vertrauen. Aber auch ohne große Religiösität hat man deutlich das Gefühl, das die Verstorbenen nicht wirklich "weg" sind. Meine Mutter konnte lange nicht vom Leben loslassen, und es war sehr schwer das mit anzuschauen, wie schwer muß es erst für den Betroffenen selber sein.
Ich wünsche Euch von Herzen, dass man operieren kann und das es gut geht. Dein Bruder soll kämpfen solange es auch nur 1% Hoffnung gibt.

Liebe Grüße Kerstin

Vielen Dank für Eure Antworten. Es gibt mir etwas Trost und das ist ja auch viel wert. Ich weiss nicht, wie meine Mutter das verkraftet, sie ist (scheinbar) noch viel stärker als ich. Mein Vater ist mit 33 Jahren gestorben und sie war im 6.Monat mit meinem Bruder schwanger. Sie sagt immer, das sind die schlechten Gene in der Familie meines Vaters. Er hatte noch 4 Geschwister, wovon heute nur noch einer lebt, mein Patenonkel und der hat nun Prostatakrebs. Alle sind an Krebs gestorben. Aber ich will nicht soviel jammern, ich habe nur das Bedürfnis, das mal loszuwerden. Heute hat mein Bruder etwas positiver gesprochen, ich hatte ihm vorgestern gesagt, er müsse kämpfen, auch für uns. Vielleicht hat er heute nur so gesprochen, um uns nicht noch mehr zu beunruhigen. ich kenne ihn. Jedenfalls sagt jeder Arzt, das hat er schon so lange, na ja, in Cork.... Nochmals danke, das hat gutgetan

Ich möchte noch was zu Mimi sagen: Wir sind viel stärker als man selber glaubt... Und Du wirst noch ganz viel davon haben... >Ich hsbe eben den Freund meines Bruders angerufen und nach Rechnungen gefragt und meine Adresse angegeben... >>>Er soll nicht auch noch mit sowas belastet sein. Für Dich mag das lächerlich erscheinen, aber im Moment noch nicht für uns.
5ch denke an Dich und wünsche Dir gaaaanz viel Kraft, die wir auch haben müssen... Es tut sooooooooon weh. Aber Du kannst Noch hoffen, ich glaube fest daran. Ute