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  #1  
Alt 04.01.2016, 14:28
Bad Days Bad Days ist offline
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Standard Tumor im Hals...mehr weiss ich leider nicht

Hallo liebe Mitkranken,

Anfang Dezember 2015 wurde ich durch meinen HNO-Doc unverzüglich in die HNO-Klinik geschickt. War anscheinend eilig, da Erstickungsgefahr bestand.....musste aber die 70 Kilometer in die Klinik mit dem eigenen Auto bewältigen....so schlimm kanns also nicht gewesen sein.
Dann wurde ich am 22.12. aus der Klinik entlassen. Mit nach Hause gebracht hab ich einen Luftröhrenschnitt mit entsprechendem Stoma (was mich irgendwann den letzten Nerv kostet) und ne Menge Zettel und Fragen, welche mir wohl bisher weder Hausarzt noch sonst ein Doc beantworten wollte.

Ich hab ne Diagnose, ich hab Befunde und ich hab ne Info zur empfohlenen Weiterbehandlung....aber kein Schwein hat mit mir persönlich darüber geredet, was ich wirklich habe und wie meine Chancen sind etc.

Am kommenden Dienstag habe ich einen Termin zur Vorstellung in der Strahlenklinik, ich hoffe, dort werde ich endlich aufgeklärt.

Hattet ihr ähnliche Probleme mit der Aufklärung durch die Docs, oder haben die von sich aus mit euch geredet?
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  #2  
Alt 04.01.2016, 17:16
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Tumor im Hals...mehr weiss ich leider nicht

Hallo Bad Days,

auch ich habe seit 6 Jahren einen Luftröhrenschnitt. Habe, bzw.hatte Kehlkopfkrebs, der teiloperiert wurde. Bestrahlt wurde ich auch.
Ich wußte aber sofort Bescheid, was ich habe.
Es kann doch nicht sein, daß du nicht aufgeklärt worden bist. Was steht denn in den Papieren? Steht da auch was von T1, T2 und T3? Das ist der Stand der Krebserkrankung, Metastasen in den Lmphdrüsen und Fernmetastasen.
Wenn du sofort bestrahlt wirst, heißt das daß der Krebs nicht operabel ist, oder erst kleiner werden muß. Wobei, gerne wird eine Bestrahlung vor der OP nicht gemacht,weil die Heilungschancen nach Bestrahlung schlechter sind.
Aber genaues kann man natürlich erst sagen, wenn du mehr Angaben machen kannst
Es kann nicht sein, daß dir niemand Auskunft gibt. Das macht normalerweise sogar der Hausarzt.
Schau mal nach, was in deinen Papieren steht.

Bis dahin, alles Gute
Renate
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  #3  
Alt 04.01.2016, 17:40
Bad Days Bad Days ist offline
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Standard AW: Tumor im Hals...mehr weiss ich leider nicht

Hallo Renate :-) ,

Hab hier alle Diagnosen etc schriftlich, aber ich kann unmöglich jedes lateinische Wort der Berichte googeln.
In der Diagnose vom OP-Bericht, als ich den Luftröhrenschnitt bekam steht folgendes:

"Ausgedehntes T4 großes Oro-/Hypopharynxcarcinom mit Larynxcarcinom rechts."

Dann noch aus deren Tumorkonferenz:

"V.a. cT4cN2cM1"


Ich kann mir selbst zusammenreimen, dass der Tumor bösartig ist, ich Methastasen in Lunge und Lymphknoten habe..

Und ja, der Tumor im Hals ist inoperabel, das sagten sie mir in der Klinik, weil sie nicht überall ran kommen würden.
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  #4  
Alt 04.01.2016, 19:55
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Tumor im Hals...mehr weiss ich leider nicht

Hallo Bad Days,

da weißt du ja schon fast alles.
Da hat es dich ehrlich gesagt ordentlich erwischt.
Der Oropharynx betrifft den weichen Gaumen, die Mandeln und den Bereich wo die Zunge angewachsen ist.
Der Hpopharynx ist ein Schlundkrebs. Er wächst meist flächig und kann deswegen nicht operiert werden.
Dann ist da noch der Larynx. Der Kehlkopf ist da meistens mitbefallen wenn man einen Schlundkrebs hat.
Die Krebsstufe ist mit T4 die höchste die es gibt, d.h. er ist schon sehr fortgeschritten, hat schon Metastasen gebildet und wie du schreibst ist auch die Lunge(M1) betroffen.
Jetzt hör dir mal an, was sie dir in der Strahlenabteilung sagen. Natürlich mußt du auch immer fragen.
Ach ja, bei der Tumorformel TNM steht davor: Verdacht auf..
Mehr kann ich dir momentan auch nicht sagen.
Ich wünsche dir alles Gute, und es wäre schön,wenn du weiter berichten könntest.

Liebe Grüße
Renate

PS: Wie alt bist du eigentlich? Und bist du männlich oder weiblich?
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  #5  
Alt 04.01.2016, 20:11
Bad Days Bad Days ist offline
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Standard AW: Tumor im Hals...mehr weiss ich leider nicht

Na da hat mich die "Seuche" wohl wirklich gnadenlos erwischt

Hab da in nem anderen Brief, den ich eben aufgemacht habe, noch den Beschluss der Tumorkonferenz gesehen:

"Primäre Radiochemotherapie, im Verlauf der Behandlung bei 45 Gy Gesamtdosis Verlaufskontrolle insbesondere der Lungenläsionen und Wiedervorstellung zur ggf. Anpassung des Therapieregimes."


^^^^ Kannst du mir das evtl. auch noch übersetzen?


Ach ja, ich bin übrigens 45 Jahre alt und männlich :-)


Liebe Grüsse, BD
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  #6  
Alt 04.01.2016, 20:37
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Tumor im Hals...mehr weiss ich leider nicht

Hallo Bad Days,

ich versuchs mal zu übersetzen:
Primär = erstmal Bestrahlung mit 45 Gray ( ich bekam damals 66 Gray appliziert).
Aber die wollen bei 45 Gray nachsehen ob sich vor allem an der Lunge was geändert hat (bin mir nicht sicher, aber ich meine 100% sicher sind sie sich mit der Lunge noch nicht).Da sind Veränderungen an der Lunge, aber was genau scheint nicht sicher zu sein. Sie gehen halt davon aus ,weil es sich bei deinem Krankheitsbild anbietet,daß es Lungenmetastasen sind.
Also,wenn du 45 Gray appliziert bekommen hast wollen sie schaun wie und ob sich was geändert hat. Dann wollen sie gegebenenfalls die Therpie anpassen bzw.ändern.
So lese ich das.

Liebe Grüße
Renate

Ach ja,da steht,daß du auch Chemotherapie bekommst

Geändert von Waldbaer Foerster 1 (04.01.2016 um 20:40 Uhr)
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  #7  
Alt 04.01.2016, 20:52
Bad Days Bad Days ist offline
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Standard AW: Tumor im Hals...mehr weiss ich leider nicht

Ganz lieben Dank, Renate

Dass ich eine begleitende, leichte Chemo bekommen soll, das sagten sie mir ....soll halt die Bestrahlung unterstützend positiv beeinflussen.....ob das alles ernst gemeint war, oder obs nur so ein Dahingerede war, das kann ich leider nicht einschätzen.
Ist die Strahlung von 45 Gray denn hoch oder eher als niedrig einzuschätzen?
So ne Art Placebo, dass halt dann irgendwas gemacht wurde?

Ich kann leider gar nichts einordnen, weil ich allein mit der ganzen Schei..e gelassen werde.
Eigentlich traurig, dass DU mir sagen musst, was ich habe und was gemacht wird....aber ich bin dir dankbar dafür
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  #8  
Alt 04.01.2016, 22:00
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Tumor im Hals...mehr weiss ich leider nicht

Hallo Bad Days,

es ist ganz normal, daß man am Anfang nicht weiß um was es eigentlich geht. Man hat damit zu tun, daß einem gesagt wird man hat Krebs.
45 Gray sind natürlich nicht die Höchstgrenze, aber sie schreiben ja daß sie es evtl noch erhöhen. Die Chemo ist wahrscheinlich in der 1ten und 5ten Woche mit Cisplatin und 5FU. Das ist eigentlich normal.
Du solltest nicht davon ausgehen daß sie die Bestrahlung nur einfach so machen.
Wenn sie sich davon nichts versprechen, dann sagen sie dir das.
Wenn du weitere Fragen hast, dann frag. Ich hab das durch.

Liebe Grüße
Renate
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  #9  
Alt 05.01.2016, 12:43
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Tumor im Hals...mehr weiss ich leider nicht

Hallo Bad Days,

meine Diagnose war ähnlich wie deine jetzt, zumindest was das T4 angeht. Der Tumor wurde leider erst entdeckt als sich eine Metastase in der Ohrspeicheldrüse bemerkbar gemacht hat. Er konnte dann auch nicht operiert werden und ich wurde mit einer Radio/Chemo Therapie behandelt. Meine Geschichte kannst du hier http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=40276 auch nachlesen.
Die Behandlung war nicht einfach, das möchte ich dir nicht verschweigen. Aber das Ganze ist jetzt über 6 Jahre her und ich lebe, mit Einschränkungen, wieder recht gut.
Gerade die Leute hier im Forum haben mir sehr geholfen.
Du bekommst von ihnen sehr viele Infos, Anregungen, Hilfe und auch Trost.

Liebe Grüße

Wangi
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  #10  
Alt 05.01.2016, 15:16
Bad Days Bad Days ist offline
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Danke euch, für eure Infos :-)

Wangi, deine Geschichte werde ich mir heute Abend durchlesen.

Wie war das bei euch denn mit der Schmerztherapie während der Behandlungen?
Welche Medikamente habt ihr bekommen?

Hab jetzt momentan gegen den Tumor- und Stomaschmerz Tropfen der
Stufe II bekommen, die ich mir "selbst dosieren" soll.
Hab da jetzt so ein Mittelweg, mit Stufe I und II Medikamenten gefunden....klappt eigentlich ganz gut inzwischen, bin fast schmerzfrei tagsüber.
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  #11  
Alt 05.01.2016, 17:25
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Tumor im Hals...mehr weiss ich leider nicht

Hallo,

das mit dem Stoma-Schmerz nimmt natürlich auch von selbst ab. Irgendwann merkst du das gar nicht mehr. Ein besonderes Schmerzmittel bekam ich damals nicht. Wobei, mein Tracheostoma wurde gleichzeitig mit der OP gelegt. Hatte halt Schmerztropfen (Novalgin).
Wangi kann dir da nicht drauf antworten, sie hatte kein Tracheostoma. Glaube sie hatte auch am Kehlkopf nichts, sondern hatte einen Hypopharynx, der "nur" bestrahlt wurde.
Sobald etwas am Kehlkopf ist,reagiert der sofort. Sprich, du hast Luftprobleme.
Also das Tracheostoma kannst vergessen.Das ist nur am Anfang.
Schmerzen am Tumor hatte ich keine. Nur später halt die OP-Schmerzen.
Aber sag mal,wennduSchmerzenam Tumor hast,warum bist du denn nicht mal eher gegangen? Weiß, blöde Frage. Ich hätte auch schon 2 Jahre früher gehen können. Da hab ich nämlich gemerkt, daß da was ist.

Liebe Grüße
Renate
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  #12  
Alt 05.01.2016, 17:52
Bad Days Bad Days ist offline
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Der Stoma-Schmerz war eigentlich in der Klinik schon so gut wie weg, jetzt hier zu Hause hab ich andere Kompressen, andere Haltebänder und ein Absauggerät, dass es dem Teufel graust....nix passt mehr zueinander, das Stoma drückt Tag und Nacht und der Schleim hört auch nicht auf.....die Brühe läuft den ganzen Tag aus Nase und Stoma. Keine Ahnung, wie die das bei der Bestrahlung machen wollen, auch wenn der Kopf fixiert sein wird. Einkaufen mit dem Stoma kann ich vergessen, weil ich auslaufe, sobald ich in der Kälte war und irgendwo rein komme, wo es "komisch" riecht. Ich weiss genau, das Tracheostoma wird mein grösstes Problem werden.


Ich hatte immer "nur" Halsschmerzen, die ungefähr vor nem halben Jahr angefangen haben.....dachte, es sei mal wieder eine Seitenstrangangina, wie ich sie schon öfter hatte. Immer Pillen eingeworfen, um die Schmerzen nicht zu spüren.....bis dann der Zeitpunkt im Dezember kam, als ich nachts mehrfach aufwachte und Panik bekam, zu ersticken. Am folgenden Tag gingen dann auch keine Pillen mehr durch den Eingang der Speiseröhre....alles angeschwollen.
In den letzten 2 Monaten hab ich dann so ganz "nebenbei" etwa 15 Kilo abgenommen, weil ich nur noch Suppen gegessen habe, um weniger Schmerzen beim schlucken zu haben.

Mein Kehlkopf ist im übrigen noch nicht in die ganze Sache involviert, die Luftnot kam durch die Schwellungen weiter oben.


Liebe Grüsse, B D
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  #13  
Alt 05.01.2016, 18:33
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Tumor im Hals...mehr weiss ich leider nicht

Hallo B D,
also, wenn du mit den Halsbändern und denKompressen nicht zurecht kommst, dann bestell doch nochmal deinen Anbieter ein. Es gibt doch genug verschiedene Bänder und Kompressen.
Das Absauggerät hat leider nicht die Kraft, die du aus dem KH gewöhnt bist. Das ist für daheim nicht erlaubt. Mir wurde immer gesagt daß ich versuchen soll den Schleim abzuhusten. Da es nicht gut wäre wenn man immer absaugen muß. Ich komm also ohne absaugen zurecht. Nur wenn ich mal Schnupfen habe muß ich die Nase absaugen. Bei dir ist diese OP noch nicht lange her.Das mit dem Schleim wird wesentlich besser. Dein Körper reagiert drauf weil er es nicht als normal empfindet. Aber warum tut dir das Tracheostoma weh? Paßt die Kanüle nicht, oder wo hast du da ein Problem? Da würde ich mal zum HNO gehen.
Also mit deinem Kehlkopf, daß der nicht betroffen ist, steht aber nicht in deinen Unterlagen. Da steht: ... mit Larynxcarcinom rechts. Les das nochmal.

Liebe Grüße
Renate
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