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  #1  
Alt 15.02.2016, 22:34
crina crina ist offline
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Registriert seit: 15.02.2016
Beiträge: 2
Standard Tonsillenkarzinom

Hallo an alle!

Bin neu hier und zur Zeit vollkommen überfordert und hilflos...

Bei meiner Mutter wurde ein Tonsillenkarzinom mit lokalem lymphdrüsen befall festgestellt. Sie hat ct von thorax und halsweichteilen sowie ein ultraschschall vom bauch gemacht bekommen. Am Mittwoch haben wir einen Termin zur Vorstellung in der Klinik hier bei uns. Es soll wohl operiert werden sowie chemo. Mehr wissen wir zur zeit leider nicht. Hat jemand Erfahrungen von euch zwecks der op? Welche Einschränkungen hat man im Anschluss? Wie sind die Erfolgschancen der Heilung? Ist die prognose generell schlechter wenn bereis lymphdrüsen mitbefallen sind? Ich quäle mich seit Tagen mit sovielen Fragen und keiner gibt mir eine Antwort.

Liebe Grüße
Crina
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  #2  
Alt 18.02.2016, 16:43
Helena S Helena S ist offline
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Registriert seit: 04.03.2015
Beiträge: 6
Standard AW: Tonsillenkarzinom

Tonsillenkarzinom links, pT2 pN0 nM0 R0 G2 im November 2014 operiert. Tumorseite gelasert, andere Seite "normal" - danach war erstmal alles neu angesagt, was Essen und Trinken betrifft. Es ging aber erstaunlich gut und schnell, so dass ich fast alles wieder vertragen und auch schlucken konnte.
Nach 2 Wochen von den 1. OP dann Neck dissection links , 27 Lympfknoten raus und glücklicherweise waren alle tumorfrei.
Trotzdem habe ich vorsichtshalber eine adjuvante Radiatio bekommen, 37 x ,insgesamt 7.5 Wochen. Vor der Bestrahlung mussten die Zähne noch durchgescheckt werden - bei mir mussten 3 auch noch gezogen werden aber das war der kleinere Übel. Auch habe ich eine Strahlenschutzschiene angefertigt bekommen.
Die Operationen habe ich nicht als sehr belastend empfunden, größere Schmerzen hatte ich auch nicht. Die Narbe am Hals ist jetzt schon fast unsichtbar, mit der Lymphe habe ich auch keine Probleme, eine Lymphdrainage habe ich vom Krankenhaus bei jeder Nachuntersuchung verschrieben bekommen.

Chemo habe ich nicht gehabt.
Bei der Bestrahlung hatte ich erst in den letzten 2 Wochen "schlimmere" Nebenwirkungen, konnte schlecht schlucken und hatte Schmerzen.
Äusserlich habe ich keine Probleme mit meiner Haut gehabt, habe allerdings auch wie ein Weltmeister mich mit Bepanthen Lotion eingerieben.
Das Essen war eine ziemlich anstrengende Angelegenheit, man muss ausprobieren was geht und was nicht, Avocados z.B. war bei mir gut. Einfach alles mögliche ausprobieren. Hauptsache nahrhaft!
Der Geschmackssinn war allerdings gleich weg so dass vom Geschmack her alles egal war. Jetzt, nach einem Jahr kann ich, außer süß, schon ganz gut schmecken.
Ich konnte von Anfang an besser sehr warme, fast heiße Flüssigkeiten und Speisen vertragen, kalt ging gar nicht.
Ich habe versucht mein Gewicht zu halten, ist mir nicht ganz gelungen aber den PEG habe ich nicht gebraucht. Das Essen ist nach wie vor manchmal etwas schwierig, aber ich empfinde es nicht als sehr schlimm - Gewichthalten ist schon anstrengend!
Während der Bestrahlung habe ich sehr viel Salbei-, Thymian-, Ringelblumen- und Johanniskrauttee getrunken, zig mal ( trotz brennen ) am Tag die Zähne geputzt, weil Mundpflege sehr wichtig ist! Mit Salzlösung habe ich auch gegurgelt und bei mir hat Glandomed mit Lidocain (betäubt - Verschreibungspflichtig) bei den Schmerzen im Mund geholfen. Ich habe außer dem festgestellt, dass Diclofenac , die ich normalerweise als Tablette für meine Rheumaschmerzen genommen habe , als Zäpfchen sehr gut schon nach der OP´s gegen Schmerzen im Hals geholfen haben , ich musste nichts schlucken als ich es nicht konnte - und das war gut so.
Gegen Trockenheit im Mund habe ich einen Glandosane Spray - bekommt man vom Arzt verschrieben oder Dentaid xeros Spray heute noch für die Nacht, tagsüber "reize" ich immer noch ab und zu die Speicheldrüsen mit frisch gepresster Zitronensaft. (iiihhh das brennt auch, geht aber rasch vorbei)
Ich glaube, sehr viel Glück gehabt zu haben , weil die Nebenwirkungen nicht so gravierend waren. Die Reha hat mir geholfen auf die Beine zu kommen, denn ich war immer sehr müde und erschöpft! Die Erschöpfung geht auch sehr langsam weg aber jetzt nach 1 Jahr kann ich sagen, dass es mir schon gut geht, die Untersuchungen finden ab 2016 alle 3 Monate statt und bis jetzt war alles in Ordnung. Ich fühle mich aber auch sehr gut betreut von allen Ärzten.Eine Feststellung über eine Behinderung habe ich vom Amt sofort bekommen, den Antrag hat man in der Reha gestellt. Liebe Crina, ich wünsche Deiner Mutter alles Gute und bitte nicht verzweifeln, lieber einmal zuviel nachfragen bei den Ärzten und sich informieren lassen, das beruhigt! mit lieben Gruß Helena
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  #3  
Alt 01.03.2016, 22:44
HUI HUI ist offline
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Registriert seit: 01.03.2016
Beiträge: 3
Standard AW: Tonsillenkarzinom

Zitat:
Zitat von crina Beitrag anzeigen
Ich quäle mich seit Tagen mit sovielen Fragen...
Liebe Crina,

Deine Fragen sind nur von einem HNO, optimalerweise aus dem KH, in dem Deine Mama operiert werden soll, zu beantworten.
MeinTipp für die Sprechstunde:
Weil Euch in der Aufregung vermutlich viele Fragen nicht mehr einfallen,

1. Alle Deine Fragen vorher zuhause aufschreiben und diese Notizen mit zur Sprechstunde nehmen.
2. Namen des Mediziners notieren
3. Die Antworten in Stichworten aufschreiben
4. Klären, an wen Ihr Euch wenden könnt, wenn weitere Fragen auftauchen.

Mein Tipp für Zuhause:
Die Deutsche Krebshilfe gibt zu vielen Themen kostenlos ausgezeichnete Broschüren heraus, die Euch helfen,
Fragen zu beantworten und Euch die Panik nehmen ("Die blauen Ratgeber") z.B.
Nr.11 "Krebs im Rachen und Kehlkopf"
Nr.12 "Krebs im Mund-Kiefer-, Gesichtsbereich"
Nr.053 "Strahlentherapie"

http://www.krebshilfe.de/wir-informi...-ratgeber.html


Ist die Diagnose denn schon sicher? Wurde eine Gewebeprobe genommen,
gibt es eine Klassifizierung?

Alles Liebe für Euch

Rodger

Geändert von HUI (01.03.2016 um 23:38 Uhr)
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  #4  
Alt 06.03.2016, 22:54
crina crina ist offline
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Registriert seit: 15.02.2016
Beiträge: 2
Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo,

Vielen Dank für die antworten. Entschuldigung das ich mich erst jetzt melde aber im moment ist alles etwas viel. Gewebeprobe wurde entnommen. Hat sich leider bestätigt... klassifizierung ist T4 N2 M0 G3. Laut den Ärzten hat sie nun 2 Behandlungsmethoden zur Auswahl: entweder sie macht zuerst eine op (ca 10std) und anschließend strahlen- und chemotherapie oder sie lässt die op weg und macht nur strahlen und chemo. Beide möglichkeiten hätten den gleichen Behandlungserfolg. Die Entscheidung was liegt bei ihr.. wie soll man da als laie entscheiden? Sie und auch wir als Familie sind damit komplett überfordert. Hatte jemand von euch eine ähnliche klassifizierung und kann berichten was bei ihm gemacht wurde? Hat jemand Erfahrungen mit der Hno uniklinik in Homburg Saar?
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  #5  
Alt 15.03.2016, 00:31
HUI HUI ist offline
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Registriert seit: 01.03.2016
Beiträge: 3
Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Crina,
ich schaue nur unregelmäßig hier vorbei, sorry, dass ich deine Frage erst jetzt lese.

Zitat:
Zitat von crina Beitrag anzeigen
Hat jemand Erfahrungen mit der Hno uniklinik in Homburg Saar?
Selbst kenne ich die Klinik nicht, aber schau mal hier:

http://www.klinikbewertungen.de/klin...ac_id=hno#tabs

Zunächst mal: T4 N2 M0 G3, also (noch) keine Metastasen über die Lymphknoten hinaus. Das ist doch schon mal eine gute Nachricht.

Zu deiner ersten Frage:
Jeder Krankheitsfall ist unterschiedlich gelagert. Mithin sind auch die Therapien nur bedingt vergleichbar.
Ich persönlich kann mir nicht vorstellen, dass die Therapien mit oder ohne OP den gleichen Behandlungserfolg haben. Und wenn ja (also "Tumor" weg), wo liegen die Unterschiede? In der Behandlungsdauer? Den Nebenwirkungen (Radio/Chemo)? Risiken für Einschränkungen der Funktionaltäten nach einer OP (Schlucken, Sprechen etc) In der Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs? Wie definierst Du eigentlich "Behandlungserfolg?
Du siehst, ich verunsichere Euch nur. Ergo - bitte, bitte - eine zweite Meinung einholen (von einem Onkologen oder HNO-Arzt).
Ihr müsst die Erklärungen der Mediziner wirklich verstehen, sonst könnt Ihr nicht entscheiden.

Wann soll die Behandlung denn starten? Oder ist sie bereits angefangen?

Crina, bleibt besonnen! Plant Eure Schritte, aber "trödelt nicht". Lasst Euch vom Hausarzt unterstützen.
Am besten finde ich, sich vom örtlichen HNO eine Klinik empfehlen zu lassen, sich dort vorzustellen und mit dortigen HNO-Spezialisten die Behandlung zu diskutieren und zu planen. Dann kommen alle Infos auch aus erster Hand.

Alles erdenklich liebe für Euch.

Rodger

Geändert von HUI (15.03.2016 um 00:52 Uhr)
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