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  #1  
Alt 09.04.2016, 18:46
isi_09 isi_09 ist offline
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Registriert seit: 09.04.2016
Beiträge: 4
Standard Einzelheilversuch Glioblastom

Hallo Zusammen,

freue mich dieses Forum gefunden zuhaben um Infos zubekommen und mich mit gleichgesinten zu unterhalten.

Kurz zu meiner Geschichte:

Ende November 2015 wurde bei meinem Sohn 4,5 Jahre alt ein
Glioblastom III° entdeckt, welches sich erst durch Motorische Störung im rechten Arm und rechten Beim anschließend mit lähmung sichbar machte.
Die Ausmaße sind schokierend 8,5cm x 5cm.

Da die Position am Stammhirn ist stand eine OP nie zur debatte.

Nach der Biopsie stand fest das keine Therapiemöglichkeit bestand und die Knallharte Diagnose "Keine Heilungschancen" nur "Lebensverlängernde Maßnahmen" erwischte und Eiskalt.

Im Januar begann der Allgemeine Therapieplan welches die letzte Hoffnufg war bis dato.

In Heidelberg im HIT bekam er 30 Strahlungseinheiten mit parallel Temodal Tabletten. Nach der Bildgebung kam die Ernüchterung dass es nicht geholfen hatte und der Tumor weiter anwuchs.

Jetzt kommt die erfreuliche Seite des Textes.

Wir haben kurz nach Beendung der Strahlentherapie die Nachricht erhalten dass in der Molekularbiologischen Analyse etwas gefunden wurde wo man Ansetzen könnte den Tumorwachstum zustoppen sogat evtl. kleiner zu bekommen.

Wir bekommem ein Einzelheilversuch mit CETUXIMAB uND TRAMETINIB.

Gestern den 08.04.2016 haben wir endlich begonnen. Für den Start hat er nur Cetuximab bekommen um die Nebenwirkungen besser Abschätzen und Kontrollieren zukönnen.

Jetzt meine Frage hat jemand Erfahrung mit Cetuximab und Trametinib?


Ich freue mich über jede Nachricht und Info.

MFG

Ismail
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  #2  
Alt 09.04.2016, 19:04
Pünge Pünge ist offline
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Registriert seit: 16.03.2016
Beiträge: 21
Standard AW: Einzelheilversuch Glioblastom

Hallo Ismail
Erstmal herzlich willkommen hier im Forum!
Leider kann ich keine Infos geben. Da mich euer Schicksal sehr berührt möchte ich euch aber sagen, dass ich ganz fest die Daumen drücke!!! Viel Kraft!!!

Geändert von Pünge (09.04.2016 um 19:05 Uhr) Grund: Rechtschreibfehler
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  #3  
Alt 09.04.2016, 19:22
isi_09 isi_09 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 09.04.2016
Beiträge: 4
Standard AW: Einzelheilversuch Glioblastom

Vielen Dank für deine nette Nachricht.
Habe deinen Eintrag gelesen aber keine passenden Worte gefunden wie ich es ausdrücken sollte.

Dass einzigste was ich dir gerne mitgeben würde ist dass es nicht vorbei ist wenn man von dieser Erde geht sondern das Leben erst jetzt beginnt.
Arbeiten wir nicht alle auf dass Ewige Leben nach dem Tode hin?
Deswegen Lebe so wie deine Schwester auch machen würde. Lebe und genieße den Tag für Sie mit, den glaube mir Sie ist näher als du dir es jemals vorstellen könntest.
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