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Alt 19.06.2016, 12:34
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Beitrag Osteoidosteom oder doch was schlimmeres? 😶

Ich möchte euch hier gerne meine Geschichte erzählen und ich hoffe ihr habt vielleicht eine Idee was ich nun machen kann/ wie ich mich weiterhin verhalten soll.
Ich fange einfach mal ganz vorne an. Ich war damals 15 Jahre alt (2010) als ich nach dem Sportunterricht auf einmal Schmerzen im linken Unterschenkel bekam. Ich dachte ich hätte mich beim Turnen an irgendetwas gestoßen und mir erstmal weiterhin nichts dabei gedacht. Tage später wurden die Schmerzen aber nicht besser und ich hatte eine leichte Schwellung am Schienbein. Ich machte mich natürlich auf den Weg zum Chirurgen, dieser hat es geröntgt und sagte es sei geprellt. Ich habe mich natürlich geschont und abgewartet, doch wurde es nicht besser. Nach weiteren Röntgenbildern ( wo man nichts drauf sah) schickte er mich dann weiter zum MRT. Ich weiß leider nicht mehr was genau in dem Befund stand doch hieß es man gehe von einer chronischen Stressfraktur aus, ein Osteoidosteom erscheint unwahrscheinlich ( weil mein Nidus sehr untypisch war und nicht richtig auf das Kontrastmittel reagierte). Also hieß es Kühlung & Schonung.. Doch es vergingen weitere 2 Monate in denen es einfach nicht besser wurde. Dann wurde ich zum CT geschickt und auch die stellten die gleiche Diagnose und konnten den Tumor sogar ausschließen.. weitere 1-2 Monate später schickte man mich aufgrund keiner Besserung wieder zum MRT wo es denn aufeinmal hieß dass aufgrund keiner Änderung man doch von einem Osteoidosteom ausgehen müsste. Um es kurz und knapp zu halten, ich hatte weitere MRT's und CT's in denen man nie wirklich nachweisen konnte was es denn genau sei. Ich stelle mich darauf hin im Krankenhaus vor und der Chirurg kam auch die schlaue Idee mir einen Nagel in den Unterschenkel zu 'bohren' um zu sehen ob mein Knochen dann brechen würde ( er ging davon aus dass es diese Stressfraktur sei) .. Ich fand dies von Anfang an keine gute Idee und ließ es natürlich nicht machen und habe mich stattdessen aufgrund von guten Erfahrungen an die Uniklinik in Münster gewand. Es war alles etwas kompliziert, weil ich nicht von da komme und alles telefonisch/brieflich laufen musste. Wir haben also alle Unterlagen die ich bis dahin hatte dorthin geschickt und daraufhin sollte ich mich in der Klinik vorstellen.. gesagt, getan. Wir also hingefahren und ich wurde dem Arzt vorgestellt ( Tumororthopädie). Dieser vermutete auch eher eine Stressfraktur als ein OO. Das hieß ich musste 6-8 Wochen komplett mit Gehhilfen laufen.. und wen wundert es?- auch danach gab es keine Besserung. Also ein weiteres Telefonat mit dem Arzt aus der Uniklinik. Dieser wollte nun ein Flow-CT haben, also fuhr ich wieder hin und ließ dies machen. Ergebnis war dass sie nun doch von einem OO ausgingen und diesen operieren wollten, weil ich natürlich auch schmerzen hatte. Geplant war also eine CT-gesteuerte Thermokoagulation mit vorheriger Gewebeprobeentnahme. Es lief auch alles super, die OP hab ich super überstanden und durfte am gleichen Tag auch wieder gehen. Die Histologie und alles stand natürlich noch aus, aber es sollte alles telefonisch laufen .. Ich also brav meine 2 Wochen gewartet und in der Klinik angerufen und nach meinem Ergebnis zu fragen. "Wir haben hier kein Ergebnis" war die Antwort der Sekretärin. Ich dachte mir nichts dabei, vielleicht bräuchten sie ja noch etwas .. eine weitere Woche später immer noch nichts und ab da hängte sich meine Mutter dahinter. Und Ende der Sache war, die Probe ist nie im Labor angekommen! .. ich war natürlich schon sauer, aber ich konnte ja auch nichts dran ändern und dachte mir dann ist es eben so. Natürlich musste sich dann noch alles entzünden und ich wurde ein weiteres mal operiert, diesmal aber in Hamburg.. es dauerte alles wirklich sehr lange und ich war wirklich froh als es abgeheilt war und ich endlich meine Ruhe hatte. Ich muss auch sagen dass ich wirklich lange keine Probleme hatte. Ich hatte zwar manchmal schmerzen, aber auch nur bei zu viel Belastung. Vor ca 6 Monaten fingen die Schmerzen dann wieder an und ich stellte mich wieder beim Chirurgen vor.. Dieser fand das alles 'sehr interessant' , hatte aber überhaupt keine Ahnung.. es sollte ein Röntgenbild gemacht werden, worauf man aber natürlich nichts gesehen hat außer dieser Antiobiotikakette von der 2.OP. - also weiter zum CT (MRT ging aufgrund der Kette wohl nicht) , dort wurde aber auch nur ein MRT empfohlen und keine klare Diagnose gestellt. Also wurde auch erstmal nichts weiteres gemacht. Die Schmerzen kommen immer mal wieder, sind aber auszuhalten und von daher habe ich mir auch weiterhin keine Gedanken gemacht.
Und nun ist es so .. vor ca 7 Wochen habe ich einen Schlag gegen mein Handgelenk bekommen, war daraufhin auch im Krankenhaus und es wurde geröntgt mit der Diagnose Prellung. Ich glaubte nicht so daran, weil dieser Arzt einfach kein bock hatte ( musste einspringen weil der diensthabende Chirurg eine not-op hatte) .. Er hörte mir von Anfang an nicht zu und als ich meinte in meinen Fingern hätte ich so ein Taubheitsgefühl drückte er mir Hemmungslos seinen Fingernagel in einen Finger .. er drehte an meiner Hand und ihm war es egal ob es weh tat. Nach dem Röntgen kam er schon mit dem Bericht ins Zimmer und sagte es sei geprellt und ich solle es kühlen. Ich am Montag denn zum Chirurgen, dieser konnte auf die Daten von Krankenhaus zurück greifen und sich die Bilder anschauen. Und was stand bei dem Röntgenbild.. "Fraktur kann nicht ausgeschlossen werden" ich dann natürlich einen Gips bekommen und sollte meine Hand schonen. Gesagt, getan. Doch irgendwie wurden die Schmerzen immer mehr und auch nun nach 7 Wochen ist der Schmerz kein Stück besser geworden. Also wurde ich nun auch wieder zum MRT geschickt ohne eine klare Diagnose. Eine Reizung solle da wohl gewesen sein, also musste ich Kortison nehmen, aber auch das hilf nichts. Ich bemerkte schon seit Anfang an dass mein Knochen am Unterarm geschwollen ist und auch mehr da der Schmerz saß als da wo der Bruch sein sollte, aber ich habe nie wirklich weiter darüber nachgedacht.. doch irgendwann kam es dann einfach, dieser Gedanke ob es vielleicht dass sein könnte was ich auch im Bein hatte.. Ich dieses natürlich bei meinem letzten Termin beim Chirurgen auch angesprochen, dieser verneinte das aber und fragte erst danach(!) was ich denn genau gehabt hätte für einen Tumor. (Mein damaliger Chirurg, der sich intensiv damit befasst hat ist leider letztes Jahr plötzlich verstorben, weswegen ich zu einem anderen musste) Er nahm das alles irgendwie gar nicht wirklich ernst und meinte erst nachdem ich ihm das nochmal schilderte dass es am Bein genauso verlaufen ist, dass wenn es weiterhin nicht besser werden würde dann müsste man vielleicht irgendwann mal in die Richtung nach schauen .. das MRT wurde ja auch nicht von meinem Unterarm gemacht, sondern vom Handgelenk (etwas vom Unterarm war zwar mit drauf und da war auch eine Stelle die mich an den Tumor an meinen Bein erinnert hat ( habe mich damals viel selbst damit beschäftigt) aber ich kenne mich damit natürlich auch nicht 100%ig aus) und es wurde ohne Kontrastmittel gemacht, deswegen hätte man da auch vielleicht nichts erkennen können, wenn da an der Stelle am Arm was wäre.. Ich habe nun natürlich etwas Panik dass es wieder so ein Tumor sein könnte und möchte nicht noch Monate warten um endlich mal eine klare Diagnose zu bekommen. Doch viel mehr Frage ich mich ob so ein Tumor im Bein jetzt Beschwerden im Unterarm auslösen kann oder ob es überhaupt damit zu tun haben kann, gerade auch weil das alles ja auch schon 5/6 Jahre her ist.. denn in den Berichten von nach den OPs steht 'Zustand nach Tumorentfernung unklarer Dignität' heißt ja so viel wie sie könnten nicht sagen ob es gut oder bösartige Zellen waren .. Ich werde auf jeden Fall am Montag bei meinem Chirurgen anrufen , bzw auch in der Uniklinik in Münster um abzuklären wie sicher sie sich damals waren ob es wirklich gutartig war oder ob auch eine Chance bestehen könnte, dass es bösartig gewesen ist. Aber wenn die Möglichkeit bestanden hätte dass es bösartig gewesen sein könnte, hätten sie es denn einfach so laufen lassen können ohne mich darüber aufzuklären? Ich mein, sie hätten ja keine Probe mehr entnehmen können weil der Tumor ja ausgebrannt wurden ist, aber ich wurde immer nur in diesem Glauben gelassen es sei ein gutartiger Tumor.
Kennt sich jemand von euch damit aus? Tumore die als gutartig bezeichnet wurden und doch bösartig waren?
Ich hoffe natürlich dass es für das alles eine andere Begründung gibt bei meinem Arm, aber ich finde das alles natürlich merkwürdig..

Geändert von ac.me (19.06.2016 um 13:08 Uhr) Grund: Diagnose
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Stichworte
osteoid osteom, osteoidosteom, tumor


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