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  #16  
Alt 07.09.2016, 17:51
Rena_1953 Rena_1953 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Daniel!
Sind die Schmerzen denn einigermaßen erträglich? Ich wünsche es dir von Herzen.
LG Irene
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  #17  
Alt 08.09.2016, 17:06
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Danke! Bin gerade bei der Einstellung, wie viel halt nötig ist,
um die Schmerzen so weit wie möglich zu verringern.
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  #18  
Alt 26.10.2016, 15:57
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Neuigkeiten: 2 Tumore, übereinander liegend. Keine Therapie oder OP möglich.
Vorletzte Woche von einer Notaufnahme mit den Worten "Wir können nichts tun" wieder nach Hause geschickt worden. Nahrungsaufnahme nur mit Anstrengung möglich. Versuche aber, so gut es geht möglichst normal zu essen.
Behandlung der Schmerzen mit Phentanyl. Wirkt ganz gut. Die drückenden Tumorschmerzen sind damit in Kontrolle zu bringen.
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  #19  
Alt 02.12.2016, 15:06
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Mal eine Frage: Wie geht ihr mit dem immer schwächer werdenden Körper,
"Ratschlägen" von anderen und dem "Wir können nichts tun" um?
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  #20  
Alt 15.12.2016, 23:42
Schtiefel Schtiefel ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Daniel,
Bin nur durch "zufall" auf deinen beitrag gestolpert jedoch wollte ich dir unbedingt schreiben!!wie geht es dir denn mittlerweile??mich hat deine nachricht sehr mitgenommen! Ich bemerkte dennoch deine ausserordentliche kraft und deinen mut - wirklich!du darfst keinesfalls aufgeben und musst genauso weiter kaempfen!ich bin mir nicht sicher ob es ueberhaupt eine antwort auf deine frage gibt und die angst ist sicher ein begleiter bei diesen gedanken, dennoch bin ich der meinung dass der hoffnung auch platz gegeben werden muss...zudem hilft reden ueber deine aengste und beschwerden, damit du nie alleine bist damit!ich bin auf jeden fall in gedanken bei dir und schicke dir kraft!!!
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  #21  
Alt 16.12.2016, 10:14
Benutzerbild von Angi0612
Angi0612 Angi0612 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Lieber Daniel,

ich hoffe es geht Dir einigermaßen gut .... gibt es irgendwas neues - gibt es vllt. irgendeine Studie in die du gehen könntest?

Das Krankenhaus in dem Du bist ist schon zertifiziert (sorry, wahrscheinlich schon - aber lieber einmal zuviel als einmal zuwenig gefragt).
__________________
LG Angi

_____________________________________
ED 11/2015
cT4N2Mx Adenokarzinom 14 cm/nicht kleinzellig rechter Oberlappen
Tumormarker: CEA 141 ng/ml CYFRA 2.5 ng/ml
04/2016.....CT/6 Zyklen Chemo(Cisplatin/Alminta): Tumor 8 cm
06/2016.....30 x StrahlenTherapie
08/2016.....Staging: Tumorgewebe 5,8 cm/nicht mehr aktiv - keine Metastasen
Tumormarker: CEA 7,1 / Cyfra 2,8 / NSE 18,5
12/2016.....Tumormarker: CEA 5,9 / Cyfra 2,68 / NSE 11,7
23.01.17: Beginn Giotrif
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  #22  
Alt 28.12.2016, 16:44
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Schtiefel,
danke für deine Kraft gebenden Worte. Ich bin recht schwach, versuche jeden Tag so gut wie möglich mit der Krankheit umzugehen. Ärzte wissen nicht weiter, haben keinerlei Therapieansätze. Ich bin froh, dass zumindest die Schmerzen derzeit gut in Griff sind. Ja, die Hoffnung gebe ich nicht auf.
Ich hoffe weiterhin auf ein Wunder, Therapie, Genesung.
Viele Grüße und für 2017 alles Gute, Daniel

Geändert von gitti2002 (28.12.2016 um 16:54 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #23  
Alt 29.12.2016, 20:53
toha toha ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Daniel,
Iih lebe seit 9 Jahren mit einem Neuroendokrinen Tumor der Bauchspeicheldrüse mit Leber- und Knochenmetastasen.
Es geht immer irgendiwe weiter.

Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!!!!

Ich drücke Dir dir Daumen und wünsche alles Gute für 2017 (2017 kann nur besser werden)

Herzliche Grüße
Thorsten

Geändert von gitti2002 (29.12.2016 um 21:30 Uhr)
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  #24  
Alt 20.01.2017, 12:26
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Thorsten,
vielen Dank für deine Wünsche und Grüße. Was du schreibst, macht Mut.
Bei mir geht es nun seit über 3 Jahren. Ich komme öfters an meine Grenzen, möchte immermal aufgeben. Kämpfe aber auch stark.
Viele Grüße,
Daniel

Hallo Angi,
danke für deine Nachricht. Entschuldige mein spätes Antworten.
Mir geht es besser. Die Schmerzen sind erträglich. Ich versuche, so positiv wie möglich zu denken und damit den Tumor psychisch möglichst kaputt zu machen.
Viele Grüße
Daniel

Geändert von gitti2002 (20.01.2017 um 22:51 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #25  
Alt 13.05.2017, 21:34
Florian82 Florian82 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo lieber Daniel,

bin soeben durch Zufall auf deinen Beitrag aufmerksam geworden. Lese schon eine ganze Weile sporadisch im Forum mit. Muss aber ehrlich gestehen das ich ich den letzten Monaten recht wenig auf der Seite war.
Ich hoffe dir geht es momentan besser und wünsche dir ganz viel Kraft. Bloss nicht unterkriegen lassen.
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  #26  
Alt 12.06.2017, 19:04
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Vielen Dank für deine Worte, Florian. Ich tue mein Bestes, um mich nicht unterkriegen zu lassen und weiterzukämpfen.
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  #27  
Alt 02.07.2017, 23:29
Stebi Stebi ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Daniel,
merkst Du wie Leute dir gut zusprechen, glaube mir jeder einzelne würde Dich
auch als fremder Mensch umarmen und glaube mir dieses käme von tiefstem Herzen.
Was mir auffällt ist das Deine Termine nicht Zeitnah sind, dies würde ich nicht akzeptieren. Wenn ein Arzt nicht weiterkommt solltest Du umgehend weiter suchen, wenn Du druck machst und dich getraust erreichst Du mehr.
Ich weis wir sind in einer miesen Situation, wenn Du kannst mach dich bemerkbar rede rede rede, es gibt auch gesunde Menschen die Dir zuhören, auch wenn eine träne oder zwei fliesen, die Menschen haben Verständnis.
Bis bald Stebi
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  #28  
Alt 03.07.2017, 19:40
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Stebi,
mich berührt dieser Zuspruch auch sehr und ich finde den Austausch hier gut.
Es ist nicht so, dass mich die Ärzte hängen lassen. Sie wissen einfach nicht weiter... Ich war schon bei sehr vielen. Alle sagen, dass sie nicht weiterwissen.
Ich bin froh, dass sich der Tumor im Moment nicht vergrößert und hoffe, dass das so lange wie möglich so bleibt bzw. er ganz verschwindet.
Das Kämpfen gebe ich nicht auf, denn dann hätte ich verloren, denke ich zumindest.

Viele Grüße, Daniel
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  #29  
Alt 18.07.2017, 01:49
Stebi Stebi ist offline
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Ausrufezeichen AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Daniel, hier ist wieder mal der Stebi,
Verdammt nochmal die Aussage der Ärzte ich weiss nicht weiter geht gar nicht !!!!!!!!! Ich hatte seit ca. 3 Jahren in der Brust und der Lunge usw. immer wieder ein klemmen, stechen, Schmerzen. ich war des öfteren im Notfall, auch weil ich Angst bekam, das die Ärzte nicht gesagt haben ich simuliere ist ein Wunder. Anfangs Jahr bekam ich wörtlich meinen Arsch vom Sofa nicht mehr hoch. Meine Freundin rief den Krankenwagen, ich wurde noch am gleichen Tag am Herzen operiert. Weisser Kittel ist nicht Weisser Kittel.
Ich habe mit Meiner Freundin das Thema vom bewussten ableben auch besprochen. Ich bin der Meinung jeder Mensch hat das recht über seinen Körper selbst zu bestimmen. wir reden hier natürlich nicht vom Freitod wegen Liebesschmerzen. Wenn man nicht selber vollgas von dem scheiss beroffen ist kann das Verständniss der Mitmenschen bei weitem nicht reichen. Kurzschluss- Handlungen sind natürlich auch scheisse, was ist richtig ?
Ich bin für mich der Meinung wenn die Schmerzen dich kaputt machen, wenn Du nur noch vegetiern kannst, keinen Persönlichen Rückhalt hast, Wenns nur noch ein beschissenes Warten auf den Tod ist usw.
Sollte aber nur die geringste Hoffnung da sein, wie auch immer, gilt natürlich alles nicht mehr und es wir gas gegeben.
Lieber Daniel ich weiss ich schreibe alles irgendwie durcheinander, aber nur mit Du darfst nicht aufgeben ist uns nicht geholfen.
Kleine Aufmunterung. Mein Holzlieferant hat die beste Frage die ich gehört habe. Stebi, wie geht es dir HEUTE ?
Ich hoffe Du Daniel verstehst was ich Dir mitteilen möchte.
Ich wünsche mir das wir bald wieder voneinander hören, gute Zeit, Stebi
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  #30  
Alt 19.07.2017, 18:20
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Stebi,
ja, diese Aussage ist schon sehr blöd. Ich hatte schon versucht, das irgendwie wegzustecken (in der Hoffnung, mich irgendwie abfinden zu können), aber das geht nicht. Ich versuche nun wieder einen neuen Anlauf bei einem anderen Onkologen. Ich stimme dir aber zu, dass jeder selbst bestimmen können sollte. Das gehört zur Menschenwürde dazu.
Ich war selbst Anfang des Jahres schon in der Situation des Dahinvegetierens, konnte fast nur noch im Bett liegen. Da hat man echt genug, will einfach nicht mehr. Außenstehende können das oft nicht verstehen.
Wir brauchen mehr als ein du darfst nicht aufgeben, das stimmt. Zuhörende Mitmenschen, die nicht nur irgendwelche "Ratschläge" parat haben. Familie und Freunde, auf die man zählen kann...und halt Therapiemöglichkeiten. Ich hoffe, dass sich da was auftut bei mir und dass bei dir alles gut anschlägt.
Wie geht es dir heute- das ist denke ich sicher hundertmal besser als ein plattes, aus Höflichkeit dahin gemurmeltes Wie geht's.
Habe ich dich richtig verstanden?
Viele Grüße, Daniel
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Stichworte
mediastinaltumor, meine geschichte, neu hier, rezidiv


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