Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Hautkrebs

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 16.12.2016, 15:48
Sina75 Sina75 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 16.12.2016
Ort: BY
Beiträge: 6
Standard Interferon

Hallo zusammen,

ich bin schon seit einiger Zeit stille Mitleserin. Kurz zu meiner Geschichte:
Nach der Entbindung meines Sohnes wuchs Anfang 2015 ein Muttermal an der Schläfe. Nachdem es ca. so groß wie ein Cent-Stück war, Begutachtung im Juli 2015 durch Dermatologen: "das ist harmlos".
Das Ding wuchs immer weiter und sah bald aus wie eine Warze. Nach langem Zögern (weil ja harmlos) im Oktober 2016 nochmal zum Dermatologen: "warum kommen Sie da erst jetzt!"
Das Ergebnis: ulzeriertes malignes Melanom, TD 3,4 mm, CL IV, Mitoserate 10

Er hat mir eine Hautklinik empfohlen, welche eine Nachexzision mit 2cm und später eine Transplantation durchgeführt hat. Von der Uniklinik hat er mir abgeraten, weil man da ewig auf einen Termin wartet (angeblich).
In der Hautklinik hat man CT Hals, Thorax, Abdomen, Lymphknotensono, Wächter-LK-Biopsie veranlasst.
Auf ein MRT Schädel musste ich seltsamerweise selbst hinweisen ("Oh, wurde das noch nicht gemacht?").
Gottseidank waren alle Befunde unauffällig.

Bei der Entlassung nach der Transplantation wurde mir mitgeteilt, ich könnte aufgrund der Tumorgröße und Mitoserate eine Immuntherapie mit Interferon machen. Diese würde in der Klinik eingeleitet. Ich solle es mir einfach überlegen.

Im Forum lese ich von verschiedenen Arten von Therapien: Hochdosis-, Niedrigdosis ... dann auch von Therapien falls man die BRAF-Mutation hat (ich habe nachgefragt, ob das untersucht wurde, da meinte die Ärztin: ääääh, ich glaube schon, dass die Mutation da ist ...)
Zudem habe bzw. hatte ich Morbus Crohn, welcher mich nach einer immunsuppresiven Therapie seit über 10 Jahren in Ruhe lässt.
Wenn ich nun genau das Gegenteil - also eine immunstimulierende Therapie - mache, wie reagiert da mein Körper? Antwort der Ärztin: ja, das Interferon kann schon auf den Darm schlagen.

Die Nachsorge soll nun mein Dermatologe übernehmen, in den ich kein Vertrauen mehr habe. Zudem hat er beim Ziehen der Fäden betont, dass er mich FRÜHESTENS in drei Monaten wieder sehen will. Nun ja - wenn ich was auffälliges entdecke, soll ich lieber wieder abwarten wie beim letzten Mal?

Ich würde am liebsten erstmal keine Immuntherapie machen, sondern abwarten, ob "der Krebs" nochmal aktiv wird. Aber ist es dann vielleicht schon zu spät für eine Therapie.
Ich fühle ich sowohl vom Dermatologen als auch von der Hautklinik ziemlich im Stich gelassen. Keiner hat mich wirklich aufgeklärt. Es wurde eine Diagnose in den Raum geworfen, deren Bedeutung ich mir letztendlich selber recherchieren musste.

Nun bin ich am überlegen, doch noch zur Uniklinik zu wechseln. Die selbe Klinik hat mir damals beim Morbus Crohn sehr geholfen und ich wurde wie ein mündiger Patient behandelt. Ob die Dermatologie dort allerdings genauso arbeitet, kann ich nicht sagen.

Liebe Grüße

Sina

Geändert von gitti2002 (16.12.2016 um 17:31 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 16.12.2016, 17:06
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.01.2016
Ort: Schweiz
Beiträge: 57
Standard AW: Interferon

Liebe Sina

Wow, deine Geschichte hört sich leider so vertraut an! Bei mir war auch ein Knubbel am behaarten Oberkopf der war aber hautfarben. Ich ging jedes Jahr zum Dermatologen wegen meiner Akne und zeigte da auch immer gerade meine Muttermale oder Hautveränderungen. Es hiess zweimal "der Knubbel ist harmlos, das ist nur ein Fibrom..." nach der Entbindung meines zweiten Kindes fing der Knubbel an sich zu verändern und einzubluten. Das machte mich misstrauisch. Da ging ich wieder zum Dermatologe und dieses Mal machte er beinahe einen Hüpf davon. Er war sich sehr sicher, das dieser Knubbel jetzt bösartig war. Was sich dann auch bestätigte. Mein Vertrauen in diesen Arzt war dahin. Das Melanom wurde zu spät erkannt. Meiner war auch ulzeriert und TD 2.7mm. Beim ersten PET-CT war alles unauffällig und ich fing dann mit PegIntron (Interferon) an. Die ersten 8 Wochen mit 6 Mikrogramm pro KG Körpergewicht und danach die Hälfte für geplante zwei Jahre. Doch schon nach drei Monaten fingen meine Metastasen richtig an zu wachsen und das leider nicht gerade wenige in der Anzahl. Innerhalb von wenigen Monaten von Stadium II ins Stadium IV gerutscht. Wie du siehst echte Sch.... und Heilung ist leider nicht mehr in Sicht.

Was ich dir sagen möchte:
1. Du bist eine High-Risk-Patientin. Trotzdem ist es noch möglich das der Primärtumor raus und jetzt alles wieder gut ist. Halte dich an diesen Gedanken.

2. Ich rate dir dringend an, in eine spezialisierte Hautklinik zu gehen, am besten eine Uniklinik. Die sind an der Forschung am nächsten dran und führen auch die Studien durch. Was dir da gewisse Leute erzählen ist haarsträubend.

3. wegen dem Interferon. Ich hatte ziemlich starke Nebenwirkungen, aber das ist immer sehr unterschiedlich. Dadurch darfst du dich nicht verunsichern lassen. Was aber sehr vorsichtig abzuwägen ist, ist deine Autoimmunerkrankung mit Morbus Crohn. Auf der Liste zu diesem Medikament steht explizit, das Patienten mit Autoimmunerkrankungen besonders gefährdet sein können und entsprechend abgewogen werden muss, welches Risiko höher ist.

4. Leider ist dein momentanes Stadium bezüglich anderen Behandlungen sehr eingeschränkt. All die mittlerweile guten Therapien sind erst im metastasierten resp. nicht reserzierbaren Stadium zugelassen. Bei dir ist ja momentan nichts mehr da und das interferon wird deswegen als adjuvans gegeben für eventuelle noch vorhandenen Krebszellen. Eventuell hast du dir auch schon die Studien dazu reingezogen und wahrscheinlich auch erkannt, das die Wirkung sehr in Frage gestellt wird. Ich habe trotz dem Wissen um diese Studien damit angefangen. Es erschien mir unerträglich ansonsten nichts tun zu können.

5. bezüglich des Abwartens ob noch was kommt: in deiner Situation gibt es leider nicht viel mehr als diese Option. So pervers das ist, entweder hast du mega Schwein gehabt oder eben nicht. Das Problem ist, das Risiko ist leider stark erhöht. Wenn sich einmal Metastasen gebildet haben, kommt es stark darauf an ob diese noch Lokal sind oder schon entfernt. Ich kann dir nur von mir berichten und das war das reine Desaster. Zuerst lokal auf der linken Halsseite vier Metas entfernt, einen Monat später auf der rechten Seite neun Metas entfernt usw. Jetzt sind es ca. 15 stück in den Lungen.

6. bezüglich des Wächterlymphknotens am Kopf/Halsbereich: der Kopf/Hals ist äusserst komplex mit etwa 300 Lymphknoten und die Abflusswege leider schwer darstellbar. Bei mir haben die krebszellen die nächsten Lymphstationen einfach übersprungen (obwohl es oft heisst, das dies nur selten der Fall ist). Nach der Wächterbiopsie hatten wir schon das Gefühl, das es nicht so übel sein kann und ich habe mich schon richtig gefreut. Wie du siehst zu früh.

Also zum Schluss: Es ist alles möglich. Halte dir aber vor Augen, das jetzt auch alles wieder gut sein könnte. Mein Beispiel mag vielleicht extrem sein und doch zeigt es auf, wie heimtückisch diese Scheisse sein kann. Deswegen, gehe nur im die beste Hautklinik!

Ich wünsche dir alles Gute und viel Glück!

Grüsse
Olympia_4
__________________
AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b)

Geändert von gitti2002 (16.12.2016 um 17:33 Uhr) Grund: Titeländerung
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 16.12.2016, 18:27
Sina75 Sina75 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 16.12.2016
Ort: BY
Beiträge: 6
Standard AW: Interferon

Liebe Olympia,

ich danke Dir herzlich für Deinen ausführlichen Bericht und dass Du Dir die Zeit genommen hast.
Soviele Informationen, die ich zum ersten Mal höre bzw. lese, obwohl ich mich nun schon wirklich längere Zeit informiere. z.B. dass die Krebszellen Lymphknoten überspringen können

Ich bin insgesamt ein positiv denkender Mensch und glaube fest daran, dass ich auch dieses Mal glimpflich davon komme. Wie schon beim Morbus Crohn - obwohl das natürlich nicht zu vergleichen ist. Andererseits möchte ich natürlich keine böse Überraschung erleben, nur weil die Ärzte keine Ahnung haben.

Ich wünsche Dir auch alles Gute

Liebe Grüße
Sina
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 17.12.2016, 14:34
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 24.03.2014
Beiträge: 243
Standard AW: Interferon

Hi,Sina
Zuerst einmal ein herzliches Willkommen hier auf Krebskompass...obwohl der Anlass kein schöner ist.
Deine Diagnose ähnelt sehr meiner Diagnose,deswegen melde ich mich eigentlich. Vielleicht hilft es dir ein wenig, von meinen Erfahrungen zu berichten.
Bei mir war es auch ein malignes noduläres Melanom, ulzeriert mit 2 Metastasen, CL III, Metastasen jeweils 3mm und 1,5mm groß. Beide wurden bei den Erstschnitt entfernt. Mein Hausarzt hat erheblichen Druck in der UKSH Lübeck gemacht für die weitere Behandlung. Da wurde auch alles andere gemacht:Zweitschnitt, Wächter entfernt axial rechts, MRT,CT, also das volle Programm. Die UKSH hatte auch erst einen weit späteren Termin für mich gegeben nach den Erstschnit, nur meinen Doc habe ich es zu verdanken, das ich dann innerhalb von 14 Tagen nach den Ergebnis der histologischen Untersuchung einen Termin in der UKSH bekam. Ulzeriert ist ja nicht so wirklich gut , da weiß keiner, wo noch Krebszellen sind und wie schnell die mutieren und mehr Schaden anrichten. Genug Beispiele gibt es hier ja leider reichlich.
Unser gemeinsamer Feind ist ein ziemliches Miststück...deswegen nicht zu unterschätzen, weil tatsächlich nur die Früherkennung echt hilft. Medikation gibt es zwar, aber mir machte man seitens der UKSH mit Inerferon keine großen Hoffnung. "Sie hätten mehr Nebenwirkungen zu ertragen als wirklich echte Hilfe durch Interferon bei ihren Krebsstadium.", so die Aussage der Ärzte dort.Wahrlich keine guten Aussichten. Aber man bot mir an, an einer Studie mit Dabrafenib und Tranetinib teil zu nehmen, 2 Medikamente, die VORBEUGEND genommen werden, um mögliche noch vorhandenen Krebszellen auszuschalten. Das habe ich gemacht und soweit ich weiß, sind diese beiden Medikamente mittlerweile auch zugelassen.
Da ja auch bei dir nach der Zweitversorgung nichts weiter zu finden war, ist es ja trotzdem vielleicht die Möglichkeit für dich, mal zu fragen, ob du ggf. diese Medikamente bekommen könntest...falls du das willst. E§s hängt aber von einigen bestimmten Faktoren ab,aber da würde ich mal deinen Arzt fragen, nicht jeder kann dieses Medikament bekommen. Ich kann dir leider nicht sagen, wie sich das mit deinen Morbus Cron verträgt ( auch ne' miese Krankheit, finde ich ), aber es wäre eine Möglichkeit. Ich muß dir aber auch sagen, das die Medis bei mir schon heftige Nebenwirkungen augelöst haben. Gehe mal ins Thema von muskateller, " Dabrafenib und Tranetinib ", da steht mehr drüber, auch von mir.
Und ich schließe mich Olympia an... ich würde in die Uniklinik gehen. Es ist zwar manchmal ein wenig chaotisch dort, aber die Versorgung,zumindest bei mir, ist erstklassig. Erstmal hast du da dort junge Ärzte, die in der Regel auf den neuesten Stand sind und du hast alle Untersuchungen zentral an einen Ort. Und ganz wichtig ist...fragen,fragen,fragen, wenn du irgend etwas wissen willst. Ich schreibe mir das immer auf, was ich habe und dann alle 3 Monate löcher ich die .

Vielleicht hilft dir es ein wenig,was ich geschrieben habe. Bei mir war der Erstschnitt im Dezember 2013, die Diagnose kam dann Ende Januar 2014 und im Februar 2014 ging es dann los in der UKSH:OP und alles andere, dann 1 Jahr die Medies bis März 2015. Und bis jetzt...alles gut.

Das ist das, was ich jeden hier wünsche...das alles gut wird .

Liebe Grüße

derSänger

Geändert von gitti2002 (18.12.2016 um 03:57 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 18.12.2016, 17:42
Sina75 Sina75 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 16.12.2016
Ort: BY
Beiträge: 6
Standard AW: Interferon

Lieber Sänger,

auch Dir vielen Dank für die Antwort und die Zeit, die du dir genommen hast.
Und auch von Dir höre ich Therapien/Medikamente, die in der Hautklinik nicht erwähnt wurden.

Ich muss nächste Woche nochmal in die Hautklinik zur Kontrolle der Hauttransplantation. Werde um eine Kopie meiner Akte bitten und dann an die Uniklinik wechseln.

Liebe Grüße

Sina
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 19.12.2016, 12:30
Than Than ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.07.2014
Ort: NRW
Beiträge: 221
Standard AW: Interferon

Liebe Sina,

von mir auch noch ein herzlich Willkommen.
Mein Melanom war erst 1,7 mm, dafür hatte ich einen kleinen Mitbewohner im Lymphknoten.
Die neuen Medikamente, von denen du hier liest, bekommt man in der Regel erst, wenn man Metastasen hat, die nicht operiert werden können. In der sogenannten adjuvanten (also unterstützenden) Therapie, ist immer noch Interferon das einzige, was man bekommen kann. Vielleicht gibt es aber auch Studien, die eine adjuvante Anwendung dieser Medikamente untersuchen. Das wissen die Ärzte an der Uniklinik sicher. Das könnte für dich dann eine Möglichkeit sein.

Ich selber habe 18 Monate Niedrigdosis-Interferon hinter mir, und ich kann dir sagen, dass es nicht ohne ist. Egal wieviele und welche Nebenwirkungen man hat. Ich kannte auch die Kosten-Nutzen-Rechnung und die unterschiedlichen Meinungen über den Sinn und Unsinn von Interferon, habe mich trotzdem für die Therapie entschieden. Ich hatte allerdings auch keine Begleiterkrankung, die die Therapie problematisch gemacht hätte.

Liebe Grüße
Than
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 19.12.2016, 12:50
gilda2007 gilda2007 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.09.2007
Ort: Berlin
Beiträge: 1.947
Standard AW: Interferon

Hast Du denn von den behandlenden Ärzten die Information, dass Interferon bei MC eine Contraindikation ist oder hast Du Dir das nur abgeleitet? Interferon wird auch bei MS gegegeben, was ebenfalls eine Autoimmunkrankheit ist ... Nur so als Gedanke.
__________________
lg
gilda
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 20.12.2016, 12:34
Sina75 Sina75 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 16.12.2016
Ort: BY
Beiträge: 6
Standard AW: Interferon

Hallo Than,
Hallo Gilda,

ich habe zwischenzeitlich und sogar kurzfristig (nächste Woche) einen Termin in der Uniklinik bekommen.
Dass es bei Morbus Crohn kontraindiziert ist, habe ich mir eigentlich selber abgeleitet.
Denn damals musste ich nach einer Darm-OP zwei Jahre Medikamente nehmen, die das Immunsystem "heruntergeschraubt" haben. Und Interferon macht genau das Gegenteil.

In der Hautklinik scheint keiner richtig Ahnung zu haben bzw. Fragen und Gespräche werden regelrecht abgeblockt.
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 20.12.2016, 13:12
gilda2007 gilda2007 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.09.2007
Ort: Berlin
Beiträge: 1.947
Standard AW: Interferon

Zitat:
Zitat von Sina75 Beitrag anzeigen
Denn damals musste ich nach einer Darm-OP zwei Jahre Medikamente nehmen, die das Immunsystem "heruntergeschraubt" haben. Und Interferon macht genau das Gegenteil.
Interfernone (es gibt ja mehere) sind Immunmodulatoren, keine Immunsuppresiva.
__________________
lg
gilda
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 29.12.2016, 16:03
Sina75 Sina75 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 16.12.2016
Ort: BY
Beiträge: 6
Standard AW: Interferon

Hallo zusammen,
gestern war mein Termin an der Uni. Ich kann dort auch die weiteren Nachsorgetermine wahrnehmen.
Der Termin lief sehr gut und zum ersten Mal seit meiner Erkrankung wurde die Haut richtig abgesucht und verdächtige Muttermale fotografiert.
Tumormarker wurden auch gleich bestimmt und abends kam der Anruf, dass die Werte unauffällig sind.

Man berät sich nun noch mit einem Gastroenterologen, aber eigentlich geht die Tendenz eher zu "kein Interferon". Denn meine Vermutung wurde bestätigt: die Interferon-Therapie pusht das Immunsystem und mein Morbus Crohn gibt Ruhe, seit ich immunsuppressiv - also unterdrückend - behandelt wurde. Das Risiko, einen Rückfall zu erleiden ist sehr hoch. Zumal die Ansprechrate bei Interferon ja auch nicht das Wahre ist.
Natürlich habe ich erst gestern erfahren, dass mit der Therapie ca. sechs Wochen nach Sentinel-OP begonnen werden sollte. Das hat mir die Hautklinik auch schon wieder verschwiegen.
Ich hoffe nur, dass sie nun alle Befunde und Unterlagen ohne Murren an die Uniklinik weiterleiten.

Liebe Grüße
Sina
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 30.12.2016, 10:41
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.01.2016
Ort: Schweiz
Beiträge: 57
Standard AW: Interferon

Liebe Sina

Gut hast du dich einer Uniklinik angeschlossen. Das mit den sechs Wochen wird unterschiedlich handgehabt. Mein Onkologe damals meinte, das dies ein rein statistischer Wert sei. Es spiele nicht so eine grosse Rolle ob sofort oder erst nach 10 Wochen damit angefangen werde. Es ist mehr ein Rahmen zur Orientierung. Ich habe dann nach ca 9 Wochen damit angefangen. Aber bei dir fällt das ja in diesem Fall weg. Wie schaut es denn mit Studien aus? Oder machst du "wait & see"?

Grüsse
__________________
AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b)
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 30.12.2016, 13:26
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 24.03.2014
Beiträge: 243
Standard AW: Interferon

Hi,Sina
Ich schließe mich Olympia an in der Aussage, das die Therapie erst nach ein paar Wochen losgeht. Bei mir waren es auch ca. 4 Wochen, bevor ich die Medikation begann. Und auch meine Frage an dich wäre, welche Therapie du denn nun machen sollst, wenn Interferon bei dir nicht geht ( was ich mir auch fast gedacht habe )?

Und ich wünsche Euch ein gutes,neues Jahr, auf das ihr alle gut gegen den Krebs gegenhalten könnt.

Liebe Grüße

der Sänger
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 30.12.2016, 15:23
Sina75 Sina75 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 16.12.2016
Ort: BY
Beiträge: 6
Standard AW: Interferon

Hallo Ihr zwei,

es gibt wohl derzeit keine Studie, an der ich teilnehmen könnte.
Da der Wächter-LK unauffällig war und ich ohne Metastasen bin, wäre Interferon derzeit das einzig zur Verfügung stehende Medikament.

Es wird sich wohl auf "wait & see" hinauslaufen. Wobei die Nachsorge eine Stufe höher als lt. den Leitlinien vorgegeben stattfinden soll (vierteljährlich LK-Sono, Tumormarker und Untersuchung - halbjährlich CT und MRT).

Liebe Grüße
Sina
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 08:46 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD