Wo sind alle?

[KesGa]

oh gott,wie schrecklich Anchilla.Ich wünsche dir Kraft und nochmals Kraft,da durchzugehen.Man darf auch mal "jammern",man kann ja nicht permanent stark sein.
Letztens habe ich extra noch den Arzt gefragt,ob sich in meinem Bruch,der ja nicht operiert wird,etwas Neues bilden kann.Nein,meinte der,damit können sie 100 jahre alt werden.Wenn ich das nun von dir lese,glaube ich dem kein wort mehr.
Wie hoch sind deine Tumormarker?Und wie geht es dir mit dem Essen?Ist es wie vorher?
Anchilla,ich muss sagen,ich bin fassungslos und bewundere deine Einstellung.
Zieh dich bloss nicht zurück bitte...

[Anchilla]

Bei mir ist alles wie vorher. Ich habe überhaupt keine Veränderung. Das ganze war ja ein Zufallsbefund.
Ich war im Dezember zur Kontrolle, da war der CEA bei 3, im März war er bei 15. Das ist zwar nicht sehr hoch, aber doch verfünffacht. Nach der OP wußte ich ja noch nichts davon, dass Metastasen in dem Säckchen waren, trotzdem habe ich mal Tumormarker machen lassen, wenn die mir schon Blut abnehmen.
Da war der CEA wieder gesunken auf 5,0
Und bis 5,0 gilt ja als normal. Der 19-9 war immer im normalem Bereich.
Deshalb hatte ich jetzt gehofft, dass vielleicht doch nichts außerhalb von dem Säckchen ist. Aber der Arzt sagte mir heute, dass ich davon ausgehen muss, dass noch einiges im Bauchraum ist.

Nächsten Donnerstag fängt die Chemo wieder an. Die gleiche, wie ich sie letztes Mal hatte. Offen gestanden wäre mir eine härtere lieber, einfach um mich sicherer zu fühlen, dass wirklich alles weg geht.

Aber mir gehts gut damit. Ich kann gar nicht erklären warum es so ist, aber ich habe keine Gedanken daran, dass ich das nicht schaffen könnte. Irgendwie ist ganz klar, es gibt Chemo, dann ist alles gut.

Ich beiße das auch noch mal durch....lächel

Ich wünsche Euch allen schöne Pfingsttage

LG

[KesGa]

liebe Bärbel,
die wünsche ich dir auch,vor allem geniesse sie,wenn du kannst.Kannst du denn alles ohne Probleme essen?
Gestern habe ich d.Krebsinformationsdienst angerufen,ich wollte mich erkundigen,wie es aussieht m.d.Bruch u.habe erwähnt,dass man bei dir Metastasen im Bruchsack entdeckte ,ohne näher darauf einzugehen.Meine Frage war natürlich,ob ich die auch schon mit mir rumschleppe,obwohl mein letztes MRT vom Bauchraum -noch-frei von allem war,was da nicht hingehört.Allerdings ist d.MRT ja auch schon bald wieder 3 Monate her.Die Ärztin von KID meinte,es sei wahrscheinlich eher so,dass d.Metastasen zuerst im Bauchraum sind und von da i.d.Bruchsack eingewandert sind u.nicht umgekehrt.
Wann war denn dein letztes MRT?Im März?Das sind ja gerade mal 2 Monate her.
Ich bin sehr betroffen,es macht mich traurig,wenn ich das von dir lese.Ein einziger Kampf mit ein bisschen Pause dazwischen.Die Nischen,die man sich schafft,um weiter in Hoffnung leben zu können,werden immer kleiner....
ich denk an dich
Iris

[*claudi*]

Wirklich schade das es so ruhig hier geworden ist

[Anchilla]

ja claudi, das ist wirklich sehr schade

kesga,
ich denke es wird stimmen, dass die metastasen zuerst im bauchraum, dann in dem sack sind. Wahrscheinlich war sich der arzt deshalb so sicher, dass noch welche im bauch sind.

mrt wurde bei mir nie gemacht, immer ct. die sagen das wäre besser.
der nächste ct-termin wäre ende juni gewesen. das wird sich jetzt wohl um einen monat verschieben, denn heidelberg sagt, es mache mehr sinn, wenn man erst mal 2 chemo-zyklen macht.

hier in lich wollen sie auch mit ct kontrollieren. aber ist es besser die kontrolle in heidelberg zu machen? dort werden ja solche kontrollen eindeutig öfter gemacht. das lässt vermuten, dass die ärzte damit erfahrener sind.
ich weiß noch nicht, was ich machen werde, jetzt erst mal die chemo anfangen und dann weiter sehen.

ich werde nicht nur diese eine pause haben, sondern immer wieder welche, denn ich werde nicht aufgeben.

ich habe jetzt auch mit meinem fitness-studio eine sonderregelung getroffen. ich kann und darf noch nicht viel machen, aber ich will wieder ein normales leben. das heißt nicht nur weg gehen, freunde treffen usw, sondern auch sport machen (man kann sich echt an sport gewöhnen...grinsel)

Ich werde es auch diesmal schaffen !!!!

Schöne Feiertage für Euch und einen ganz ganz lieben Gruß

[KesGa]

ich mach mal hier weiter:am 23.5.war ich also in der Charite und als der Arzt meine Panik mitbekommen hat,hat er sofort ein CT veranlasst,ich konnte am nächsten Tag gleich hin.HEUTE früh hat mich derselbe Arzt angerufen,gesagt,dass sie sich schon mal die CD angeschaut haben(der schriftl.Befund dauert 2-3 Tage und kommt noch) und dass sie einen vergrösserten Lymphknoten entdeckt haben.Sie hätten noch heute eine Tumorkonferenz und da würden mehrere die Cd anschauen und entscheiden,wie es weiter geht.Auf meine Frage,was es für Möglichkeiten geben würde,meinte er":Keine Panik,es gibt etliche..."
Man könne eine Verlaufsbeobachtung machen,Chemo,ich glaub das wars schon.Na ja,also etliche Möglichkeiten ,da stell ich mir aber mehr darunter vor!
Natürlich habe ich Panik,umso mehr,als zufällig meine Onkologin auch heute noch anrief und wissen wollte,was denn nun beim ct rausgekommen sei.
Sie meinte dann,so harmlos wäre ein einzelner vergrösserter Lymphknoten nun doch nicht,weil er sich ausbreiten könne.
Aber:sie hat mir was von nanoknife berichtet,gibt nur eine Klinik hier in Deutschld.die damit d.Pankraestumor behandelt.Evtl.würde sie mich dann dorthin überweisen,die Kosten werden v.d.Krankenkasse übernommen.
Nun heisst es Warten,denn der Arzt wollte nach d.Konferenz nochmal zurückrufen,um mir d.Ergebnis mitzuteilen,aber das wird nun erst morgen passieren.
Ich bin wie tiefgefroren.....und mache der Statistik alle Ehre.18 Monate und das Sc.....ding meldet sich wieder.

[Anchilla]

Ich drücke dir sooooo sehr die Daumen

[Welle]

Ihr lieben "Forumsleute"

ich wünsch Euch Allen
einen schönen Altjahresabend
einen guten Rutsch
und einen schönen Neujahrsmorgen.
Gute Gedanken und Wünsche
mögen uns durchs Jahr 2017 begleiten,
und immer ausreichend Abwehrkräfte in uns.

Mein Spruch für 2017:
Das Schönste aber hier auf Erden
ist lieben
und geliebt zu werden.
Wilhelm Busch

Herzliche Grüße
Welle

[Anchilla]

Den lieben Wünschen für das neue Jahr schließe ich mich gerne an.
Was immer passiert, machen wir das Beste darauf und geben nie die Hoffnung und die Zuversicht auf.

Alles Gute für 2017

LG Anchilla

[Saerdna]

Auch von mir ein gutes neues Jahr 2017 in die Runde!

[Chris62]

Zitat von KesGa

mal eine Frage zum Pet-CT.Übernimmt die Krankenkasse die Kosten?Und wie läuft das,wenn man eins will,wer überweist?

Hallo KesGa
und ein Hallo an alle anderen,

wollte mich mal wieder sehen lassen um zu zeigen,
es gibt mich noch :-)

Heute erst gesehen, dass Du KesGa eine Frage zum Thema PET-CT hattest,
das passt ganz gut, weil genau das zur Zeit mein Problem ist.

Das besagte PET-CT von Mai 2016 wurde durch die KK abgelehnt, dann aber nachdem mein Onkologe mit der Sachbearbeiterin telefoniert hatte, doch genehmigt. Er hat das PET-CT in etwa so begründet, dass er nur therapieren kann was er sieht und ohne aktuelle Aufnahmen kann er keinen Therapieplan aufstellen, zudem bestünde ja die Aussicht, dass ich keine weiteren Sandostatin Spritzen mehr bräuchte.

Dann folgte das PET-CT mit dem Ergebnis, die Metastasen fühlen sich in meinem alten Ranzen...Entschuldigung...sauwohl und vermehrten sich wie die Karnickel. Deshalb meinte der Onkel Doc. jetzt müssen wir schwerere Geschütze auffahren. So startete ich mal wieder mit einer Radionuklid Therapie (Peptid-Radio-Rezeptor-Therapie (PRRT). Diese besteht aus vier (evtl. auch 5) Behandlungszyklen mit einer Unterbrechung von etwa 3 Monaten. D.h. in der Regel Montags stationäre Aufnahme, am Dienstag die Radioaktive Injektion mit Lu-177-DOTATATE. Das Lu steht für Lutetium, in meinem Fall bekam ich zwischen 5,5 und 7,4 GBq, das hängt immer von den Nierenwerten ab. Die restliche Zeit während dem stationären Aufenthalt verbringt man am Tropf (Nierenschutz) und mit viel, viel trinken. Immer wieder werden Bildaufnahmen gemacht und am Freitag darf man wieder nach Hause.
Am 23.12.16 war mein 4. Behandlungszyklus beendet und für April/Mai 2017 wieder ein PET-CT geplant. Diese Bildaufnahmen hätte man dann über die von 2016 gelegt und gesehen ob und was die Therapie gebracht hat.

Die Kasse hat diesmal den Antrag auf Kostenübernahme, beantragt durch die Nuklearmedizin der Uni-Klinik direkt an den MDK weitergeleitet, dieser hat den Antrag abgelehnt. Begründung Zitat: Eine akut lebensbedrohliche Situation im Sinne BVerfG liegt nicht vor.

Weiter für Interessierte:
Es ist auch bei Nichtanwendung der PET-CT Untersuchung nicht begründet mit dem zeitnahen Ableben (innerhalb weniger Wochen) bzw. einer wesentlichen Verschlechterung des Gesundheitszustandes bei dem Versicherten zu rechnen, obwohl die Lebenserwartung des Versicherten auf Monate/wenige Jahre begrenzt sein kann.

Es folgt in dem Gutachten bzw. Sozialmedizinischer Begutachtung weiteres blabla.

Mein Doc meinte ich solle auf jeden Fall Widerspruch einlegen und es wäre gut wenn die Klinik gleich etwas dazu schreibt. Die OA der Klinik meinte, ich soll unbedingt Widerspruch einlegen und es wäre gut wenn mein Onkologe etwas dazu schreibt ;-)

Widerspruch habe ich eingelegt, habe Zweifel am Sinn dieser Aktion.

Nun frage ich mich, warum forscht und investiert Siemens viel Geld in die Entwicklung dieser Hochauflösenden Geräte und warum kaufen Kliniken diese, wo doch beiden bekannt ist, dass diese Untersuchung keine Regelleistung der Krankenkasse ist.

Warum beteiligen sich KK an der Finanzierung, Aufbau und Unterhalt vom Krebszentralregister, wenn dort nur Teilwahrheiten eingepflegt werden.

Warum braucht der Gemeinsame Bundesausschuss i.d.R. 10 Jahre um zu Entscheiden ob ein PET in den Leistungskatalog aufgenommen wird oder nicht. In 10 Jahren ist diese Entscheidung hinfällig, weil die techn. Entwicklung weiter voranschreitet.

Sicherlich würde sich die Zahl der Krebsneuerkrankungen vervielfachen, wenn eine PET Untersuchung zum Leistungskatalog gehören würde, weil Krebs so noch viel eher entdeckt würde.

Im Sept. bin ich wieder beim Onkologen, mal sehen welchen Plan B er hat.
Das Sandostatin bekomme ich auf jeden Fall weiterhin, nur ob`s was hilft?

Bleibt alle stark und aufrecht,
liebe Grüße,
Chris