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  #31  
Alt 21.02.2009, 10:52
Benutzerbild von Gerald
Gerald Gerald ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Ich bin Gerald im 51 Jahre alt und im Oktober 2008 hatte ich die OP. Beide Stimmlippen wurden mit einigen Lympfknoten entfernt. Die Kanüle musste ich nur 10 Tage tragen dannach ging es wieder Aufwärts. Reha und meine Familie haben mir sehr geholfen. Jetzt bereite ich mich auf die Wiederaufnahme meiner Arbeit vor. Die einzigen Probleme die ich habe sind ich nehme stark zu und weiter macht keine Endzündung einen Weg um mich ich bekomme einfach alle der reihe nach. Schuld ist natürlich auch das ich bis zur OP 31 Jahre stark geraucht habe und meine Lunge auch danach aussieht.
Ich werde sehen wie es weiter geht. Ich kann nur sagen Kopf hoch und weiter. Auch mit meiner Stimme geht es auf diese Weise schon wieder.

Geändert von Gerald (24.02.2009 um 09:17 Uhr)
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  #32  
Alt 26.03.2009, 11:29
Sassenach Sassenach ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo!

Beim Stöbern im Netz bin ich auch euer Forum gestoßen.

Ich bin 29 Jahre alt und gerade mitten in einer Achterbahnfahrt...

Mein Vater ist vor Kurzem an Kehlkopfkrebs erkrankt. Es hat uns alle total überfahren, er wurde vor 4 Wochen operiert und lebt seitdem ohne Kehlkopf.

Nächste Woche geht die Bestrahlung los, Chemo bleibt ihm zum Glück erspart.

Ich hoffe auf einen Austausch mit anderen Angehörigen und vielleicht auch Tipps im Umgang mit Krebskranken.


Falls ihr Fragen habt, nur zu
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  #33  
Alt 27.03.2009, 09:38
TanjaB. TanjaB. ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo,

mein Name ist Tanja, ich bin selbst nicht betroffen, aber Angehörige. Es geht um meinen Vater. Nach einer Teilresektion des Kehlkopfes im Oktober 2006 wurde im Mai 2007 der komlette Kehlkopf und die Lymphknoten entfernt. Es gab von Anfang an Komplikationen. Nach der 1. Op hatte er eine schwere Nachblutung (aufgrund langjähriger Einnahme von Marcumar) im Op-Gebiet und musste Notoperiert werden. Am seitlichen Hals bildete sich kurz danach eine Fistel, er wurde erst nach 6 Wochen aus dem Krankenhaus entlassen und wurde insgesamt über 8 Wochen künstlich ernährt. Im Anschluss wurde er über 30mal bestrahlt. Als das gut überstanden war, ging es ihm einige Zeit recht gut und er konnte sich super selbst versorgen. Allerdings nahmen die Atembeschwerden stetig zu, im gesamten Gesicht- und Halsbereich lagerte sich die Lymphe ein, nichts half. Wir wechselten das Krankenhaus, da wir mit der Betreuung nicht wirklich zufrieden waren. Das war im Frühjahr 2008. Bis zu diesem Zeitpunkt hat mein Vater nicht mehr gesprochen, die Speiseröhrensprache konnte er nicht erlernen (aufgrund der vielen Lymphe). In diesem (neuen) KH wurde ihm dann das Provox Ventil empfohlen. Und auch im Sommer 2008 eingesetzt. Die ersten Wochen waren super, er konnte wieder spazieren gehen, sogar Fahrradfahren. Doch dann wurde das Ventil immer öfter undicht. Zum Schluss ist er jeden 2. Tag zum Wechsel. Mit diversen Op-Methoden (anfangs ambulant) wurde versucht das Problem zu beheben, klappte aber nicht. Durch die ständige Reizung der Luftröhre duch Essen und Trinken, was durch das undichte Ventil ständig hinein lief, wurden die Atembeschwerden immer schlimmer. Im september 08 wurde dann das Ventil entfernt und das "Loch" versucht zu verschließen. Auch nach dieser Op gab es eine schwere Nachblutung mit anschließender Not-Op. Die schwere Wundheilungsstörung hatte zur Folge, dass die Wunde am Hals nicht heilte, die Fisteln und der dadurch kommende Speichel machte immer mehr Gewebe kaputt. Über vier Monate wurde mit unterschiedlichsten OP-Methoden alles versucht, aber nichts klappte (alle 2 Tage wurde er in den OP gebracht). Es gingen immer mehr Narben auf, bis dass letztendlich die Fistel über 8 cm geöffnet war. Es setzte vermehrt erhebliche Luftnot ein, es wurde eine chronische COPD diagnostiziert, sowie Asthma. Alles wurde auf den psychischen Zustand geschoben, einiges kam auch bestimmt davon, denn wie man sich vorstellen kann, war mein Vater psychisch am Ende. Er lag nun 4 Monate am Stück im KH, wurde die ganze Zeit über Magensonde ernährt und der Zustand verschlechterte sich von Tag zu Tag.
Im Endeffekt war die Wunde am Hals so groß, das versucht wurde diese mit dem Brustmuskel zu schließen. Eine erneute schwere OP. Anfänglich sah alles gut aus, doch das gesamte Gewebe starb ab. Das brachte also auch nichts. Im januar 09 wurde er dann in eine Lungenspezialklinik verlegt und erstmal die Lungenproblematik in den Griff zu bekommen. Hier wurde er aufgrund einer Lungenentzündung an die Beatmung angeschlossen und war 2 Wochen lang sediert. Als er wieder wach wurde entwickelte sich alles ziemlich rasch gut. er erholte sich prima, machte sogar nach 3 Monaten nur liegen, wieder seine ersten Schritte. Wir suchten nun selbst nach einem Spezialisten, der ihn nocheinmal operieren würde. Denn mittlerweile fehlte die gesamte vorderseite der Speiseröhre im halsbereich. Vor drei Wochen wurde er dann in eine andere Klinik verlegt und es wurde vom Rückenbereich ein Muskel auf das Wundgebiet gelegt. Es sah mal wieder alles super aus, bis dann vor wenigen Tagen die Nachricht kam, dass auch dieses Gewebe komplett abgestorben ist. Jetzt weiß keiner mehr weiter. Mein Vater weiß noch nichts davon, da er seit Tagen wieder sediert und voll beatmet ist, denn zwischen Speiseröhre und Luftröhre geht das Gewebe ebenfalls kaputt. Seit 6 Monaten bewegen wir uns nun zwischen hoffen und bangen und immer wieder gab es eine Möglichkeit es doch noch in den Griff zu bekommen und Jetzt? Soll er nie wieder essen können, geschweige denn nochmal nach Hause kommen bzw eigenständig leben können. Er war vor der letzten OP nochmal richtig motiviert und voller Hoffnung. Ich hab nun riesige Angst davor was passiert, wenn er davon erfahren muss.
Der Krebs war nach der Komplett-OP besiegt. Das alles est nur entstanden, weil er das Provox-Ventil in das vorbestrahlte Gewebe eingesetzt bekommen hat und dieses Gewebe so beschädigt war, dass dort nun gar nichts mehr heilt.

Ich hoffe, es gibt jemanden, der vielleicht ähnliches erlebt oder davon gehört hat, oder weitere Spezialisten kennt, die sich mit dieser Problematik auskennen. Wir haben nun alle so lange gekämpft und vor allem mein Vater, der sich immer wieder aufgerappelt hat, wir wollen nicht aufgeben!

Liebe Grüße
Tanja
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  #34  
Alt 25.04.2009, 02:45
Loeckchen1806 Loeckchen1806 ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Auch ich möchte mich vorstellen..

Ich heiße Sandra, bin 31 J. jung und wohne in der Nähe von Frankfurt/Main.

Nachdem ich hier schon eine ganze Weile gelesen hatte, habe ich mich nun dazu entschieden, mich zu registrieren.
Viele zu viele Fragen gibt es und wird es weiterhin geben..

Ich selbst bin nicht betroffen, was die Krankheit betrifft..
sondern mein Stiefvati..
er hat am Gründonnerstag die Diagnose Krebs erhalten.. welchen wußten wir bis gestern nicht.. Kehlkopfkrebs :-(

Ich habe schon einen Thread eröffnet und hoffe auf gute Kontakte und Gespräche.

Bin sehr froh, diese Forum gefunden zu haben und möchte allen Betroffenen & Angehörigen alles Gute und viel Kraft wünschen.

Ganz liebe Grüße
Sandra
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  #35  
Alt 03.06.2009, 15:44
gerd40477 gerd40477 ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo. Mein Name ist Gerd. Im September 2002 muste mir der Kehlkopf entfernt werden. Ein Arzt hatte den Krebs nicht erkannt und daher war es für andere Behandlungsmöglichkeiten zu spät. Ende 2007 hatte ich wieder Probleme und
wieder hat mich, diesmal ein anderer Arzt aus Dortmund falsch behandelt. Der hatte das Rezidiv übersehen. Schlucken war nicht und so muste man mir im KH in Düsseldorf eine Sonde legen. Nach Bestrahlungen und Chemo wurde es etwas besser, das war jedoch, leider nicht von Dauer. Habe nach wie vor damit zu tun und kann nur hoffen dass eine weiter Chemo mit Stammzellen oder Antikörpern hilft. Eine Brachytheraoie in Offenbach hat wohl nicht den gewünschten Erfolg gebracht.
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  #36  
Alt 15.06.2009, 22:29
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo, hier stellt man sich also vor?

Dann mache ich das doch auch mal.
Ich bin weiblich, 52 Jahre alt, rauche seit 7 Jahren nicht mehr, und trotzdem bekam ich vor fast 2 Wochen den Befund Kehlkopfkrebs. Weil er sehr flächig ist, erspart man mir die OP, ich bekomme ab Ende Juni Bestrahlung mit begleitender Chemo. Ich hatte bisher von solchen Krebs Null Ahnung.
Mir wurde aus der Ohrspeicheldrüse ein Tumor entfernt, bösartig, danach wurde nach dem Herd gesucht und im Kehlkopf gefunden.
Bei KH Aufenthalt habe ich eine junge Frau kennengelernt, auch KkK, auch Bestrahlung mit Chemo, war zur Kontrolle da, alles weg. Nun denke ich natürlich dass das bei mir auch klappt. Ist das eher ungewöhnlich?
Ich möchte mich hier ein bisschen informieren und hoffe ich bin hier richtig.

LG Wangi
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  #37  
Alt 04.10.2009, 13:01
Gerd57 Gerd57 ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo, alle zusammen !
Bin neu im Forum und möchte mich kurz vorstellen:
Bin 52 Jahre alt, verheiratet, keine Kinder. Wohne im schönen Osnabrück.
Beruflich war ich Kaufmann, habe aber durch meine Krebserkrankung und Diabetes Typ 1 aus dem Berufsleben ausscheiden müssen. Beziehe z.Zt. ALG1 und warte auf meine Erwerbsunfähigkeitsrente.
Meine Krebsgeschichte:
1999 Ersterkrankung Tumor im rechten Unterkiefer und an der Gaumenmandel.
OP mit Entfernung rechter Unterkiefer, weicher Gaumen und Entfrenung
der Halslymphknoten. Anschließend Bestrahlung.
2003 Rezidiv im Mund. OP problemlos.
2006 Rezidiv im Mund. OP problemlos.
2009. Schluckbeschwerden und Heiserkeit. Im September Panendoskopie
und PET/CT in der UNI-Klinik Münster.Ergebnis: Plattenepithelkarzinom
am Kehlkopf mit Metastase auf dem 1 Halswirbel. OP nicht ratsam, da
durch Bestrahlung vernarbtes Gewebe und weil Totalentfernung
des Kehlkopfs nötig. Vorschlag: Kombinierte Chemo-und Strahlen-
therapie.Bin jetzt in einer onkologischen Schwerpunktpraxis in OS
in Behandlung. Der Onkologe will erst eine Chemotherapie mit Anti-
körpertherapie durchführen. Danach Untersuchung des Tumors und
bei Bedarf Strahlentherapie.
Es geht mir im Moment einigermaßen. Habe nur Probleme mit der
Nahrungsaufnahme, weil der Kehldeckel geschwollen ist und durch
die damalige Bestrahlung sowieso das Schlucken problematisch ist.
Versuche mich möglichst flüssig oder breiig zu ernähren, um nicht zuviel
Gewicht vor der Chemo zu verlieren. Vielleicht hat jemand einen Tip,
was ich für die Gewichtszunahme tun kann ?
LG aus OS
Gerd57

Geändert von Gerd57 (04.10.2009 um 15:35 Uhr)
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  #38  
Alt 02.11.2009, 12:27
Blacklovely Blacklovely ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo zusammen,

mein name ist Doro bin 29 und lebe seit 5Jahren in einer Partnerschaft.
Vor drei Wochen wurde bei mir am Kehlkopf ein Tumor festgestellt, hatte den ersten in der Brust. Nun soll ich vor der OP bestrallt werden habe aber angst wie die zeichnung geht, habe gehört das sie bei manchen ein Tätowiert wird, nun ich arbeite bei einer bank und das wäre nicht so schön. kann mir jemand sagen (zeigen) wie die einzeichnung auschaut und wie diese gemacht wird??

Für eure antworten wäre ich euch sehr dankbar ich weiß nicht was auf mich zukommen wird .....

viele Liebe Grüße

Doro
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  #39  
Alt 30.11.2009, 19:30
SuperOmaElke SuperOmaElke ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

hallo ich heiße elke bin jetzt 60 jahre alt bin seit 40 jahren verheirat habe eine tochter und ein enkelkind
ich habe seit 2000 kehlkopfkrebs das war für mich ein schlag ins gesicht ich wußte nicht wie es mir geschah war eigentlich nie krank habe eine tolle arbeit gehabt bin gern ins geschäft und von heut auf morgen ist alles ganz anders
wollte auch nicht mehr leben habe 12 op gehabt ventil alles ausprobiert nichts hat geklappt dann hat man alles raus und dann habe ich die rucktus-sprache gelernt und jetzt klappt so o la la bin in stuttgart im kehlkopflosen verband und das gibt mir die kraft weiter zu machen
für heute mache ich schluss bis dann
liebe grüße
elke
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  #40  
Alt 17.01.2010, 20:00
Benutzerbild von tt1man
tt1man tt1man ist offline
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Auch ich möchte mich kurz vorstellen: Bin vor 2 Jahren an der Stimmlippe operiert worden., und kann gottseidank noch einigermasen sprechen. Wobei eben durch die Änderung der Stimme es für jeden der mir zuhören muss..oder will, es schwer ist mich immer zu verstehen. Meinen Ber4uf als Verkäfer im Immobilienbereich werde ich wohl aufgeben, denn mit ner quasi halben Stimme..kann man langfristig kein ..Vertrauen"" verkaufen. Werde mich wohl als
FUNDRAISER nützlich machen wollen, denn hier kann ich wirklich authentisch ne ..RECOURCE oder DIENSTLEISTUNG verkaufen..Wer hat hier ERFAHRUNG????Suche auch Kontakt zu Organisationen, welche Fundraiser benötigen..Wer kennt welche??
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  #41  
Alt 24.01.2010, 20:25
biene111 biene111 ist offline
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Hallo,

meinen Vater hat es erwischt. Rachenkrebs laut die Diagnose.
Er liegt seit der OP schon die 4. Woche im KH.

Habe mich hier schon etwas eingelesen und freue mich, dass es doch einige Betroffene gibt, die ohne Kehlkopf gut zurechtkommen.

Ich hoffe, dass ich hier einige gute Tipps bekomme.
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  #42  
Alt 30.03.2010, 12:49
Benutzerbild von Thomas1965
Thomas1965 Thomas1965 ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....


Ein nettes hallo an alle in diesem Forum

Ich heiße Thomas und bin 45 Jahre alt. Bei mir wurde im Oktober 2008 ein
Larynxkarzinom an der linken Stimmlippe entdeckt. Im November 2008 wurde das
Karzinom entfernt. Das einzige was sich dadurch geändert hat war meine Stimme. Anschließend war ich regelmäßig im Abstand von 12 Wochen im KH wo unter Vollnarkose die Nachuntersuchung durchgeführt wurde. Bei der letzten Untersuchung im November 09 war alles in Ordnung. Ende Januar wurde ich wieder heiser und bekam Angst. Der Krebs war wieder da. Im Februar wurde noch einmal eine Gewebeprobe genommen die positiv war. Nun wurde mir von den Ärzten die Kehlkopfentfernung vorgeschlagen. Ich wollte aber erst einmal eine Kehlkopf erhaltene Therapie. In dieser Therapie stecke ich mitten drin.
3x Radiochemotherapie 28 Bestrahlungsitzungen. Am Anfang der Therapie dachte ich mich knallt so etwas nicht aus den Socken. Weit gefehlt. Im Moment fühle ich mich überhaupt nicht, ich habe Schluckbeschwerden und eine extreme Schleimbildung im Hals. Nachts kommt man dadurch nicht zur Ruhe. Aber auch das hat ein Ende.

Ich drücke allen die mit im Boot sitzen ganz fest die Daumen. Alles wird gut.

Gruß Thomas
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  #43  
Alt 25.07.2010, 14:00
BELANA BELANA ist offline
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hallo, meine schwiegermutter wird ab montag bestrahlt und bekommt zusätzlich chemotherapie in der trisslklinik in oberaudorf.
ich versuche auf diesem wege informationen zu bekommen da ich sehr verunsichert und in grosser sorge um sie bin.
sie hat kehlkopfkrebs mit streuung in die lympfknoten im hals.
ich bin für alle infos dankbar diese krankheit betreffend und was es für erfahrungen und eigeninitiativen unterstützend für sie gibt.
l.g. belana
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  #44  
Alt 05.10.2010, 19:29
Benutzerbild von Scapa
Scapa Scapa ist offline
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Hallo beisammen - hat sich schon lange niemand mehr vorgestellt - schau mer mal
Mein Name ist Olaf, hatte Husten und war heiser - obwohl ich seit 15 Jahren nicht mehr rauche und auch dem Alkohol nicht sonderlich zugetan war.
Ich bin seit einigen Jahren geschieden und lebe mit meinem 18jährigen Sohn, einer Waschmaschine sowie dem Geschirrspüler in einer Wohngemeinschaft. Geboren bin ich 1951 in Stuttgart wo ich meine Jugendjahre unter den Bäumen verbrachte die sie derzeit für ein irrwitziges Projekt abholzen.
Als mir die Heiserkeit zu bunt wurde, besuchte ich einen ortsansässigen HNO Arzt – was ich schon früher hätte tun sollen – die Ärztin stellte ein abartiges Gewächs in meinem Hals fest.
Krebsverdacht !!
Weitere Untersuchungen folgen – bei der ersten genaueren Beschau keimte bei der Ärztin eine freudige Erwartung auf, derweil sie unterstützt vom leitenden Klinikarzt eine Laryngozele diagnostizierte. Eine sehr seltene Erscheinung und ein Überbleibsel aus der Evolution.
Das war es aber leider nicht - was weitere Untersuchungen ergaben – mein Krebs war halt ein bisschen anders.
Somit wurde ich am 1.3.2010 im Straubinger Elisabethen Klinikum von meinem Kehlkopf befreit.
Dieser Verlust brachte mir bis dato eine Gewichtsminderung von insgesamt 23 kg ein (wusste gar nicht, dass ein Kehlkopf so schwer ist)
Danach folgten Bestrahlungen, Chemotherapie – das war die schlimmste Zeit - und Anschlußheilbehandlung in Bad Gögging.
Was ich dort sah, ließ mich zu dem Schluss kommen „Dir geht es nicht schlecht, nicht sehr gut aber auch nicht richtig Scheiße“ ich denke jeder weiß was damit gemeint ist.
Die Maske von der Bestrahlung erbat ich mir nach Abschluß, malte diese bunt an, verpasste ihr einen Bart und hängte sie als ständige Mahnung an die Wand. Es gibt wichtigeres als „schneller, höher, weiter, schöner, besser…….!!!!
Derzeit denke ich wieder an die Arbeit, wobei der Mann vom VDK meinte „Andere in ihrer Situation denken an die Rente“ - aber, ich war immer schon ein bisschen anders!!!
Ich kann mit Hilfe der Provox2 sprechen (..ist schon die Dritte) – sehr gut verständlich, meinen die noch verbliebenen Freunde (die Anzahl hat sich erstaunlicher Weise reduziert) Ich bin Unternehmungslustig und beweglich – benötige von daher das „G“ in meinem 100%tigen Ausweis nicht. Auch auf „RF“ bin ich nicht scharf weil Kinobesuche und der Besuch von kulturellen Veranstaltungen für mich kein Problem darstellen. Diese Buchstaben sollten wirklich nur die erhalten die sie auch nötig haben.
Von meinen 6 bis 3 Hobbys kann ich nur das Schwimmen derzeit nicht mehr praktizieren (dafür gäbe es allerdings Hilfsmittel, wenn jemand unbedingt meint ins Wasser gehen zu müssen) Die anderen Einschränkungen sind zu ertragen obwohl es ab und an sehr schwer fällt diese zu Akzeptieren - das Leben geht weiter und der Krebs ist weg!
Ich hoffe, dass es auch dabei bleibt - bei mir hält sich nix lange!!!!
Ach ja – seit 1971 lebe ich in Passau! Niederbayern! Dreiflüssestadt!

Ich glaube das war`s – wenn jemand Interesse hat mit mir in Kontakt zu treten – ich denke da gibt es Mittel und Wege hier!!
Ich wünsche Allen das Allerbeste, Kraft und eine gute Portion Humor - damit lässt sich einiges ertragen!!

Geändert von Scapa (05.10.2010 um 19:34 Uhr)
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  #45  
Alt 10.11.2010, 10:58
stromer0403 stromer0403 ist offline
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Hallo,

mein Name ist Anja, ich bin 32 Jahre und Angehörige.
Seit Februar belese ich mich nun hier und habe jetzt beschlossen mich anzumelden.
Bei meinem Vater (55) wurde im Februar ein Tumor im Halsbereich festgestellt, der nicht operiert werden konnte. Chemo und Bestrahlung folgten. Da sich der ganze Hals entzündet hatte, ist beim aufsetzen der Maske, Haut mit ... ich weiß nicht wie ich schreiben soll... auf jeden Fall war dann dort ein "Loch". Es hat ewig gedauert, bis sich neue Haut gebildet hat.

Alles gut überstanden und es wurde auch gemeint sie hätten alles erwischt, es sieht gut aus, aber es kann halt jederzeit wiederkommen.

Vor ca. 14 Tagen, bei einer Kontrolluntersuchung, wurde nun wieder etwas festgestellt. Am Montag haben sie Ihn 8 Stunden operiert. Keiner konnte uns sagen, was nun rausgenommen wird. Das sehen wir erst, wenn er oben ist wurde uns gesagt. Meine Mutter war Ihr gestern besuchen. Er muß wohl ganz schlimm aussehen. Aber er hat das Taucherzeichen für OKAY gemacht.

Heute hat sie im Krankenhaus angerufen, wie`s Ihm geht. Nachmittags wollen sie die Schläuche entfernen und morgen soll er wieder auf die HNO gebracht werden.

Einen Teil des Rachens, die Lymphknoten und den Kehlkopf haben sie rausgenommen. Was jetzt weiter kommt wissen wir noch nicht.
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