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  #1  
Alt 09.10.2002, 20:46
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Standard Buchtipps z.Thema: Plasmozytom/Multiples Myelom

RATGEBER
*********

( erscheint in Kürze, nach der Buchmesse)
Autor: Hermann Delbrück
Titel: Plasmozytom / Multiples Myelom
Untertitel: Rat und Hilfe für Betroffene und Angehörige
Verlag: Kohlhammer
ISBN 3-17-017431-2 Kartoniert


Sehr guter, informativer Ratgeber für Betroffene und Angehörige.
Der Autor ist Leiter einer grosen onkologischen Rehabilitationsklinik.
Sehr zu empfehlen!
  #2  
Alt 28.10.2002, 17:48
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Standard Buchtipps z.Thema: Plasmozytom/Multiples Myelom

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN
+++++++++++++++++++++++++++++++++++

Autor: Reynolds Price
Titel: Ein zweites Leben
Untertitel: Die Überwindung der Krankheit
Verlag: Insel, 1995, Kartoniert
ISBN 3-458-16727-7, 300 Seiten
Preis ca. 9.95 Euro-D, sFr.17.70, 10.30 Euro-A

oder
Verlag: Suhrkamp, 1998, Taschenbuch
ISBN 3-518-39295-6, 296 Seiten
Preis ca. 4.95 Euro-D, sFr.8.90, 5.10 Euro-A

Verlagstext:
Dieses Buch ist mehr als eine Geschichte von der Überwindung des Krebses ( Multiples Myelom ) - es ist auch die Geschichte von der Verwandlung eines Mannes, von der Meisterung einer Lebenskrise.
Dieses Buch gibt tiefe und intime Einblicke in einen immer noch weitgehend tabuisierten Bereich, und es ist eine Ermutigung für all jene, die betroffen sind.

Anmerkung von Ladina:
Dem kann ich voll und ganz zustimmen.
  #3  
Alt 29.10.2002, 00:05
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Standard Buchtipps z.Thema: Plasmozytom/Multiples Myelom

Liebe Ladina,

das ist hier ein Krebs- Forum und keines wo diverse Bücher angeboten werden.


Grüsse
  #4  
Alt 31.10.2002, 17:23
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Standard Buchtipps z.Thema: Plasmozytom/Multiples Myelom

Hallo Frank

Um das leidige Thema auch noch etwas zu komentieren,möchte ich Dir sagen, dass

1. Diese Rubrik hier klar darauf hinweist, dass es hier um Bücher geht.
Frage dazu, wieso guckst Du überhaupt rein, wenn's Dich nicht interessiert?

2. Ich stelle hier nicht einfach diverse Bücher vor, sondern sie haben alle, ausnahmslos alle mit Krebs zu tun und zwar immer mit jenem, der im Titel angegeben ist.

3. Gerade für die von selteneren Tumorarten betroffenen Menschen, wozu das Plasmozytom eindeutig gehört, ist es nahezu unmöglich, beispielsweise einen Bericht eines Leidensgenossen im Buchhandel zu finden, obwohl es mehrere davon gibt.
Das liegt nicht an unfähigen Buchhändlern, sondern daran, dass die Krebsart weder im Titel, noch im Untertitel vorkommt und darum bei Suchanfragen nicht erscheint.

Hier ist der Punkt, wo jeder noch so freundliche Buchhändler in der Regel passen muss und den ratsuchenden Plasmozytom-Patienten höchstens Fachliteratur für Ärzte anbieten kann oder einen Patienten-Ratgeber, aber kaum einen Erfahrungsbericht in Buchform.
Das heisst aber nicht, dass es keinen gibt. Es bedeutet einfach, dass man ganz viel recherchieren muss und Bücher kaufen muss über Krebs, um es selber beim Lesen rauszufinden, was der Betroffene für einen Krebs hatte.

Ich bin im Buchhandel tätig. Grosse Verlage haben ein Kontingent an Gratisbüchern, die sie als Leseexemplare an den Buchhandel oder die Presse abgeben, damit das Buch beworben werden kann.

Kleine Verlage hingegen haben diese finanziellen Mittel nicht, aber dennoch Titel im Programm, die für Patienten hier gedacht sind und geschrieben wurden von einem Krebs-Patienten.
Deren Bücher MUSS ich kaufen, wenn ich wissen will, worum es geht - das geht ins Geld,glaub mir.
Und leider, leider sind die Verlage auch bei email-Anfragen meinerseits zu dem Stichwort Krebsart von einer Autorin , alles andere als kooperativ und antworten praktisch nie, obwohl ich sage, dass ich hier im Krebs-Kompass Bücher vorstelle.Also muss ich auch diese käuflich erwerben, denn ich möchte hier ein möglichst aktuelles und vollständiges Verzeichnis an Ratsuchende bereitstellen.

Aber ich tu das gerne, es ist der Beitrag, den ich leisten kann, solange es noch geht und da ich eine Krankheit habe, auch Krebs in Zusammenhang mit einem Gendefekt,unheilbar, wo keiner älter als 50 wird und für mich so quasi die Altersvorsorge nicht nötig ist, habe ich ja etwas Geld zur Verfügung.

Nun denn, vielleicht hat Dir meine Antwort ja etwas von dem erklärt, was Du bisher nicht gewusst hast und es kocht etwas weniger in Dir.

Wäre schön, wenn Du dich mit mir versöhnen könntest

Liebe Grüsse
Ladina
  #5  
Alt 31.10.2002, 17:54
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Standard Buchtipps z.Thema: Plasmozytom/Multiples Myelom

Hallo Ladina!!!
Habe mir aufgrund deiner Buchtipps selber einig Über NHL besorgt.
Die Tipps waren super!!
Danke für dein Angargement!
Bin für jeden weiteren Tipp offen!
Alles Liebe!!!
Martin
  #6  
Alt 31.10.2002, 19:38
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Standard Buchtipps z.Thema: Plasmozytom/Multiples Myelom

Lieber Martin

Danke Dir für Deinen lieben Zuspruch. Das tut mir sehr gut nach dem Angriff von Frank K.

Im Moment habe ich nichts offen zum Thema NHL, doch sobald ich was entdecke, stell ichs rein. Du kannst auf mich zählen.

Alles, alles Gute wünscht Dir von Herzen

Ladina
  #7  
Alt 31.10.2002, 20:21
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Standard Buchtipps z.Thema: Plasmozytom/Multiples Myelom

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN
++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Autor: Guntram Thieme
Titel: Glücklich leben mit Krebs
Untertitel: Die Geschichte eines Mannes, der seit 10 Jahren sehr erfolgreich gegen einen unheilbaren Krebs kämpft
Verlag: Interconnect,GmbH, Münster, 2001
ISBN 3-936268-00-2, 128 Seiten, 40 Abbildungen

Preis ca. 15 Euro-D, sFr.25.-, 15.50 Euro-A

Aus dem Vorwort von Guntram Thieme:
Nach diversen computer- und kernspintomografischen Untersuchungen zeigte mir der Arzt die Röntgenbilder: Da,an der Schädeldecke,am Halswirbel, an den Rippen rechts und links,an mehreren Lenden-und Rückenwirbeln, am Beckenknochen und am Oberschenkel haben Sie Metastasen.

Meine laienhafte Gegenfrage: Ist das Krebs?

Ja, vermutlich Plasmozytom.Man sagt auch Multiples Myelom. Es sind noch weitere Untersuchungen erforderlich.Sie dürfen nichts Schweres mehr tragen. Geben Sie acht, dass Sie sich bei einer falschen Bewegung nicht einen Rückenwirbel brechen.

Muss ich bald sterben?? - Nein, ein paar Monate haben Sie schon noch Zeit.

Aus diesen wenigen Monaten sind mittlerweile mehr als 10 Jahre geworden.
Etwa ein Jahr nach der Diagnose erfolgten zwei autologe Knochenmarktransplantationen. Seit diesen Knochenmarktransplantationen im UKE Hamburg führe ich ein schmerzfreies, komplikationsfreies und erfülltes Leben.
Meine Reiselust hat mich nach der Transplantation in viele Länder rund um den Globus geführt.

Möge dieses Buch krebskranken Menschen Hoffnung auf eine Heilung oder eine Besserung ihres Lebens machen. Es möge ihnen helfen, ihr Leiden zu lindern oder sie in ein erfülltes Leben zurückführen. Dies wünsche ich allen betroffenen Krebskranken von ganzem Herzen.

Anmerkung von Ladina:
Dieses Buch erzählt von einem Leben. Dem aussergewöhnlichen Leben eines mutigen Menschen. Dabei steht zu Anfang noch nicht die Krankheit, sondern sein Aufwachsen in der Nachkriegszeit im Vordergrund.Vielleicht wurde von diesem später sein zäher Charakter geprägt, der vieles aushalten kann.
Mit der Diagnose Plasmozytom dann die nächste dramatische Wende im Leben des mittlerweile erfolgreichen Geschäftsmannes.Seine Prognose ist düster.
Durch Zufall erfährt er von der Möglichkeit der Knochenmarktransplantation bei Myelom-Patienten und damit beginnt sich wieder Hoffnung für ihn zu zeigen.
Er beschreibt seinen Weg und die Erlebnisse im Krankenhaus und auch draussen. Er erläutert die Fakten zu der Therapie sehr verständlich und er erzählt, was es ihm erleichtert, nun schon über 10 Jahre mit seiner Erkrankung zu leben.

Ein Buch, das unendlich viel Ermutigendes birgt für Gleichbetroffene und leicht zu lesen ist.
  #8  
Alt 01.11.2002, 14:57
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ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN
+++++++++++++++++++++++++++++++++++
Autor: Hans Jörg Schriber
Titel: Im Schatten der Eule
Untertitel: Protokoll eines krebskranken Arztes
Verlag: Rothenhäusler, Stäfa, 1999
ISBN 3-907817-06-0, Broschiert, 184 Seiten

Preis ca. 20 Euro-D, sFr. 29.-

Verlagstext:
Im Alter von 49 Jahren erkrankt der Autor an einer heimtückischen Krankheit (Plasmozytom), die ihn zur Aufgabe seines Berufes als Landarzt zwingt, und ihm eine lange Leidenszeit auferlegt.
In Form einer intimen, selbstkritischen, oft auch anklagenden Beichte protokolliert er die Stationen seiner Krankheit und hält Rückschau auf sein seelisches und körperliches Leben.
Das Resultat ist ein tief menschliches Dokument, ein tragisches Vermächtnis und ein erschütterndes Zeugnis der Liebe und Treue.

Anmerkung von Ladina:
Hans Jörg Schriber lebt nicht mehr. Schon zu Anfang seiner Erkrankung lebte der Gedanke in ihm, Schluss zu machen. Schliesslich aber entschloss er sich doch zu kämpfen und er entschied sich gleichzeitig zu schreiben. Zu schreiben über sein bisheriges Leben und über all das, was ihm durch die Krankheit widerfuhr.
So ist das Buch eine Autobiografie geworden. Kein leichtes Stück Literatur, aber ein sehr wahres.

Wenngleich der Autor sicher den Wunsch hatte,andern Betroffenen zu helfen, so kann ich das Buch nicht allen vorbehaltslos empfehlen, denn Hoffnung, so wie das oben empfohlene Buch es vermittelt, spendet H.J.Schriber's Bericht kaum.
Aber er spricht den Patienten aus der Seele,er kämpft mit sich und mit den Ärzten,berichtet mit schonungsloser Offenheit.

So ist dieses Buch sicher vor allem auch ein Buch für behandelne Ärzte, Angehörige und Freunde von Betroffenen, das ihnen den Einblick in die Erlebnis -und Gefühlswelt von schwer kranken Menschen gewährt und ihnen zeigt, wie sie besser helfen könnten.

H.J.Schriber hat schliesslich nach fast 4-jährigem Ringen mit der Krankheit seinem Leben ein freiwilliges Ende gesetzt.
  #9  
Alt 01.11.2002, 19:48
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Hallo Ladina!!!!
Das ich/wir auf dich zählen können weiß ich!
Und das tut einfach nur gut!
Also:bitte weitermachen!!!!!
In diesem Sinne von mir natürlich auch alles Gute!!!
Martin
  #10  
Alt 30.11.2002, 22:45
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Das
Patienten-Handbuch Multiples Myelom/Plasmozytom
ist
erhältlich bei:

Plasmozytom-Selbsthilfe Rhein-Main
c/o Bernd W. Natusch
Abraham-Lincoln-Strasse 14a
65189 Wiesbaden
  #11  
Alt 08.12.2002, 17:49
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Patientenbuch Multiles Myelom / Plasmozytom
übersetzt aus dem holländischen

erhältlich bei:
Henk Mittendorf
Rösslistrasse 2
CH-9536 Schwarzenbach/SG
Schweiz
Email: henk.mittendorf@multiples-myelom.de
  #12  
Alt 08.12.2002, 18:17
Henk Mittendorf
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Fehler in der letzten Mitteilung:
Email Adresse ist:
henk.mittendorf@multiples-myelom.ch

und nicht .de!
  #13  
Alt 31.12.2002, 20:16
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Wenn ein Buch vergriffen ist
********************************

Der Büchermarkt ist extrem schnelllebig.Das erfährt fast jeder, der hin und wieder Bücher liest und welche kaufen will, von denen er oder sie in irgendeiner Auflistung erfahren hat.
Man pickt sich das heraus, was einem am ehesten zusagt um hinterher erfahren zu müssen: Tut uns leid, das ist vergriffen!"
Früher blieb nur das zeitaufwendige Suchen in Antiquariaten, jetzt im Zeitalter des Internets ist es einfacher geworden. Es gibt eine Anzahl Gebrauchtbücher-Anbieter, die ich hiermit allen weitergeben möchte, die entweder ein vergriffenens Buch suchen oder aber preisgünstiger als im Buchhandel zu Büchern kommen möchten. Einige der Anbieter versenden portofrei nach Deutschland oder Oesterreich.

Folgende Anbieter sind mir bekannt
http://www.amazon.de
http://www.abebooks.de
http://www.booklooker.de
http://www.booxtra.de
http://www.zvab.com
http://www.ebay.de
http://www.zeusmann.de
http://www.antbo.de
http://www.books-ro.de
http://www.libri.de
  #14  
Alt 10.01.2003, 21:04
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Die beiden nachfolgend vorgestellten Bücher behandeln nicht konkret eine spezielle Krebsart, sondern wurden geschrieben für alle Krebsbetroffenen, Angehörigen als auch für Freunde, Ärzte und Pflegepersonal


KREBSPATIENTEN UND ANGEHÖRIGE ERZÄHLEN VON IHREN GEFÜHLEN UND GEDANKEN
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Titel: 111 Worte in einem Leben mit Krebs
Untertitel: Krebspatienten und Angehörige äussern ihre Gedanken
Autorin: Martina Maratschniger
Verlag: Dr. Kovac, Hamburg, 1997
ISBN 3-86064-493-9,Gebunden,
150 Seiten, 30 Abbildungen
Sachgruppe: Medizin, Psychologie

Preis ca. 15.20 €D, SFr. 24.80, 15.70 €A

entstanden dank der freundlichen Unterstützung von der Firma Hoffmann-La Roche, WIEN

Aus der Einleitung der Autorin:
Viele Schicksale, prägende Erlebnisse , viele Stunden tiefgreifender Gespräche und Abschiednehmen gehen diesem Buch voraus ... und liegen ihm zugrunde.

Die Sorgen, Gedanken, Fragen und Erkenntnisse von Menschen, die mit der Krankheit Krebs konfrontiert wurden sind vielfältig, individuell und ergreifend. Sie sprechen eine ganz besondere Sprache; eine Sprache, die verstanden werden will.
In den Worten, Sätzen, Fragen und Phrasen dieser Menschen sind unendlich viele Botschaften enthalten; sie spiegeln soviel an Kraft, Stärke, Hoffnung und Lebenswillen aber auch an Angst und Verzweiflung wider, ... sie wollen gehört und aufgenommen werden - hier wurden sie gesammelt, geordnet, verewigt.
Sie sollen helfen, zum Nachdenken anregen, einen Spiegel vorhalten,..beeindrucken.

Anmerkung von Ladina:
111 Stichworte hat die Autorin ausgesucht und dazu Krebspatienten und Angehörige ihre Gedanken und Gefühle erzählen lassen. So ist ein sehr vielfältiges Buch entstanden, das mich persönlich fasziniert und mir hilft, Klarheit über meine eigenen Gedanken und Gefühle zu bekommen.
So möchte ich dieses Buch all jenen empfehlen, die gerne nachdenken oder erfahren möchten, was andere Betroffene so fühlen. Hier wird Unaussprechliches ausgesprochen, werden teils auch Tabus gebrochen - das Buch hat etwas Befreiendes an sich, das sehr wohl tut - vielen von uns!

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GEDICHTE EINER PATIENTIN FÜR KREBSBETROFFENE,ANGEHÖRIGE,FREUNDE,PFLEGEPERSONAL UND ÄRZTE
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Titel: Ich wünsche mir mein Leben!
Untertitel: Texte für Krebsbetroffene, Angehörige,Freunde,Pflegepersonal und Ärzte
Autorin: Edith Tries
Verlag: videel,2002,
ISBN 3-89906-284-1, Paperback, 58 Seiten

Preis ca. 5.80 €D, SFr. 10.-, 6.00 €A

Aus dem Nachwort der Autorin:
Eine Krebserkrankung (Brustkrebs) brachte mich dazu, mir meine Ängste, Gedanken , Wünsche und Hoffnungen >>von der Seele<< zu schreiben. Diese sehr persönlichen Texte hatte ich nur für mich geschrieben. Sie halfen mir, meine Erkrankung zu verarbeiten. Diese Hilfe zur Verarbeitung möchte ich nun auch anderen Krebsbetroffenen zugänglich machen.
>>Ich wünsche mir mein Leben!<<, soll Krebsbetroffene anregen, offen über ihre Ängste und Probleme zu reden. Es soll ihnen Mut machen und zeigen, dass das Leben trotz Krebserkrankung lebenswert ist.
Da Krebspatienten oft nicht die richtigen Worte finden, um ihre Stimmungsschwankungen und Gefühle zu beschreiben, ist dieses Buch auch als "Verständigungshilfe" für Angehörige und Freunde gedacht.
Es zeigt auf, wie sich Lebenseinstellung und Lebensplanung durch den Krebs verändern können.
Ebenso möchte ich mit meinen Texten Pflegepersonal und Ärzte erreichen. Ihre Aufmerksamkeit, Zuwendung und ihr Verstädnis sind für die Genesung Krebsbetroffener von grosser Bedeutung.

Anmerkung von Ladina:
Edith Tries hat in diesem kleinen Büchlein ihre Gefühle in Gedichteform verarbeitet, und in vielen ihrer Gedanken finde ich auch meine Gefühle wieder. Das wird etlichen sogehenund darum sei das Büchlein vor allem jenen empfohlen, die Kommunikationsprobleme haben und ihre Gefühle den Angehörigen nur schwer vermitteln können.
  #15  
Alt 10.07.2003, 21:07
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Diagnose: Rückenmarkstumor

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN
************************************

Titel: Von Arzt zu Arzt
Untertitel: Die Odyssee eines Kranken
Autor: Beat Schliep
Verlag: Fischer TB, 1991
ISBN 3-596-10749-0, Kartoniert, 123 Seiten
Vergriffen. Suchen über www.sfb.at

Verlagstext:
Zwei Jahre lang irrte Beat Schliep von Arzt zu Arzt, liess sich diverse Diagnosen nennen, zahllose Therapien und Medikamente verschreiben, lief zu Heilpraktikern und Psychotherapeuten - aber seine Schmerzen wurden immer stärker.
Die Fachleute und seine Freunde hatten nur noch eine Erklärung: Seine Beschwerden mussten psychisch sein.
Längst abhängig von Schmerzmitteln wurde er schliesslich unfähig, seinen Beruf weiter auszuüben. Da alle üblichen Untersuchungen keine Ergebnisse brachten, schloss man in einem Krankenhaus, er simuliere, und wollte ihn in die Psychiatrie überweisen.
Aber wenn er in einer Sache sicher war, dann der, dass die richtige Diagnose noch nicht gestellt wurde. Fortschreitende Lähmung seiner Beine brachte ihn - inzwischen ein Pflegefall -nach weiteren qualvollen Monaten erneut ins Krankenhaus, und diesmal zog ein Arzt aus genau den Symptomen, die auch allen andern Ärzten vor ihm bekannt gewesen waren, den richtigen Schluss:
Der Patient litt an einem Rückenmarkstumor (Plasmozytom / Multiples Myelom)

Nach der schwierigen Operation wurde ihn schonend beigebracht, dass er querschnittsgelähmt sei, ohne Hoffnung auf Heilung.
Mit der gleichen Zähigkeit, mit der er vorher an den Diagnosen der Ärzte und nicht an sich selbst gezweifelt hatte, begann er seine Beine zu trainieren.
Nach einem Jahr konnte er wieder gehen.

Der Autor erzählt seine bemerkenswerte Krankengeschichte ohne Wehleidigkeit, oft mit leiser Ironie.
Sein Bericht ist eine Warnung an alle Ärzte, nicht der Routine zu verfallen,
und an alle Patienten, sich selber nicht aufzugeben, sondern die Verantwortung für sich zu übernehmen.

Beat Schliep, geboren 1958, arbeitet als Lehrer in München.

Anmerkung von Ladina:
Ein wirklich bemerkenswerter Bericht!
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